diagnose leberzirrhose mit HCC

[saverio56]

Hallo, habe mich gerade bei Euch angemeldet.

seit 11.5.2014 hat mein mann die diagnose leberzirrhose mit hcc erhalten.
seitdem werden wir hin und her geschoben. keiner sagt konkret, was für
therapien es gibt.
die uniklinik tübingen hat sogar eine transplantation verweigert, weil angeblich
der tumor sich in der pfortader eingenistet hat. auf den untersuchungen wie
sono,ct,mrt ist es nicht gut nachweisbar. habe jetzt mit der uniklinik heidelberg
kontakt aufgenommen. wer kann mir erfahrungen und vorgehensweisen mit
dieser klinik mitteilen.
meinem mann geht es schlecht. aszitespunktion wöchentlich 7-8 liter
er wird mit normalen medikamenten behandelt.
ich wünsche mir sehr, das die in der uni heidelberg von ihrem wissen verstehen.
liebe grüße
conni

[Mel_1]

Hallo Conny,
herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass so traurig ist :-(
Irgendwie hört sich Eure Geschichte wie unsere an...keine Transplantation und immer dieses blöde Wasser.
Es gibt für den HCC leider soweit keine Behandlungsformen. Lediglich Nexavar, aber da les Dich bitte hier selbst ein.
Wurde schon viel drüber geschrieben.
Das wurde bei meinem Mann probiert...er ist kaum eine Woche später verstorben.
Das mit der Transplantation ist immer so ne SAche...da können wir hier nichts zu sagen. Eine Zweitmeinung ist sicher immer gut.
Ich hab mir die damals in Essen geholt und da wurde das Selbe gesagt.
Das mit 7-8 Liter zum punktieren hört sich aber leider nicht so toll an..zeigt ja, dass die Leber schon sehr sehr geschädigt ist..muss noch nicht mal vom Krebs kommen, reicht schon die Zirrhose.
Ich drück Euch für Heidelberg feste die Daumen.
LG

[saverio56]

hallo mel,
ich danke dir, das du mir eine antwort gesendet hast.
bin froh, in diesem forum zu sein.
da kann ich meine sorgen berichten,weil ich weiß das wir alle
im gleichen boot sitzen.
ich kämpfe für meinen mann, er ist 56 jahre erst alt und wir haben 3 kinder
zusammen. heute ist unser hochzeitstag. wir sind 35 jahre verheiratet.
heute erwarte ich eine nachricht aus heidelberg.
ich hoffe das unser hochzeitstag uns ein bischen glück bringt.
liebe grüße
conni

[Mel_1]

Hallo Conni,

geniesse diesen Tag..räume erstmal die Sorge auf Seite, auch wenn es schwierig ist.
Ich hab jeden einzelnen der wenigen Tage die wir nach Diagnose noch hatten inhaliert.
Hast Du schon Schwerbehinderung und Pflegestufe für Deinen Mann beantragt?
Das haben wir sofort nach Diagnose eingeleitet.
Ich hoffe für Euch, dass sich Heidelberg fix meldet.
Herzlichen Glückwunsch zu Eurem Hochzeitstag.
Sei tapfer

[saverio56]

hallo mel
vielen dank für deine lieben worte.
ja, ich habe für meinen schatz pflegestufe 1 bekommen und
schwerbehinderung auf 100%
heidelberg hat sich noch nicht gemeldet, ich bin sehr nervös.
liebe grüße
conni

[lyra]

Hallo Conny,
auch von mir ein trauriges Willkommen-
jeder einzelne neue Fall von HCC geht mir zu Herzen. Mein Mann ist dieser tückischen Erkrankung im April 2009 erlegen.

Zunächst wünsche ich euch aber einen wunderschönen Hochzeitstag und auf dass er euch- wie auch immer- Glück bringt.
Jeder definiert "Glück" anders-

dazu aber später, es ist jetzt nicht der richtige Zeitpunkt.
Ich wünsche euch alles Gute
liebe Grüße
Lyra