Bitte um Hilfe scharzer Hautkrebs und nun Metastasen

[Rosenfee]

Hallo,

ich bin total verzweifelt und wende mich an euch, mit der Bitte um einen Rat/Tipps/Hilfe.

Es geht um meine 59 jährige Schwiegermutter, die in Polen lebt und es dort in den Krankenhäusern noch wie im Mittelalter zugeht.

Kurz zur Vorgeschichte.
Vor 1 Jahre wude bei ihr schwarzer Hautkrebs an der Schulter diagnoszitiert.
Dieser wurde entfernt und kurz darauf hat man ihr an 3 Stellen Lumpfknoten entnommen, die zum Glück nicht mit Metastasen befallen waren.
Daraufhin ist sie ohne jegliche Medikamente nach Hause entlassen worden und 2 Mal im Jahr sollte sie zur Kontrolle kommen, wo sich diese Stelle wo der Muttermal entfernt wurde, angeschaut wurde.

Nun nach 1 Jahr fühlt sich meine Schwiegermutter plötzlich sehr schwach und hat starke Hustenattacken, wo sie teilweise keine Luft mehr bekommt. Zudem hat sie keinen Appetit mehr muß sich übergeben und ist einfach nur sehr schwach.
Sie war die letzten Wochen bei verschiedenen Ärzten gewesen, sogar bei einer Spezialistin für Lugenkrankheiten aber niemand konnte eine Ursache für den schlechten Zustand meiner Schwiegrmutter finden (obwohl sie allen Ärzten gesagt hat, dass sie vor 1 Jahr Hautkrebs hatte)
Da man nix finden konnte, hat sich die eine Ärztin gedacht, dass es evtl. eine Lungenentzündung sein könnte und man hat meine Schwiegermutter 3 Wochen lang mit Antibiotiker in Spritzenform behandelt.
Als es immer noch nicht besser wurde, ist sie ins Krankenhaus eingeliefert worden, wo man endlich mal ein CT gemacht hat und dort Metastasen gefunden hat.

Sie ist seit 1 Woche nun im Krankenhaus und wir wissen bisher, dass sie auf beiden Lungenflügel Metastasen hat bis zu 2,5cm Größe. Sowie auch noch Lebermetastasen die zwischen 0,7-1,3cm groß sind.
Die Leber ist zudem vergrößert (18cm).
Ihr Zustand ist schlecht.

Und als wenn das alles nicht schon schlimm genug wäre, kommt jetzt der Oberhammer.
Da in der Klinik in der sie derzeit ist, kein Platz in der onkologischen Abteilung mehr ist, wird sie am Montag nach Hause entlassen und die Familie soll selbst zusehen, dass sie ein Krankenhaus finden, wo man sie aufnehmen könnte!
Ob sie noch weitere Metastasen z.B. im Gehirn hat, wissen wir leider nicht, da das Klinikum, ohne einen Grund zu nennen, ein MRT des Kopfes abgelehnt hat.

So, nun läuft uns die Zeit davon, meine Schwiegermutter wird nicht therapiert, bis sie irgendwo anders aufgenommen wird.
Die Familie sucht auch schon nach einem anderen Krankenhaus und wie es ausieht, besteht die Chance, dass sie nächste Woche in einer anderen Klinik einen Platz bekommt.

Bis dahin wollte ich euch fragen, wie ihr die Situation seht?
Die Ärzte in Polen sagten, dass man sie nicht mehr heilen kann und dass man evtl. eine Chemotherapie machen könnte.
Aber ist das wirklich alles was man machen kann?
Ich habe davon nicht viel Ahnung, aber ich habe die letzten Tage viel im Internet über diese Krankheit gelesen und es werden verschiedene Methoden beschrieben, die man in so einem Fall anwenden könnte.
Z.B. chirurgische Entfernung der Metastasen, Tablettenbehandlung, stereotaktische Bestrahlung der Metastasen (die millimeter genau bestrahlen soll) usw.

Würde mich über eure Antworten sehr freuen.

LG
Rosenfee

[chrisi0211]

Hallo Rosenfee,

willkommen hier, auch wenn der Grund Deines Daseins ja alles andere als schön ist... Es tut mir sehr leid, dass es Deiner Schwiegermama so schlecht geht und ich hoffe für Euch, dass Ihr bald ein kompetentes Krankenhaus findet.

Es ist halt leider bei mehreren Metastasen und ein Befall von verschiedenen Organen ziemlich selten eine Heilung möglich, aber durch eine gezielte Therapie kann durchaus viel an Lebenszeit gewonnen werden und vor allen Dingen oft eine wesentliche Verbesserung der Lebensqualität für den Patienten, d.h. wenig bis keine Schmerzen usw. - und das wünsche ich Deiner Schwiegermama!

Die Ärzte werden vermutlich Recht haben, dass bei vielen Metastasen eine chirurgische Entfernung der Metastasen keinen Sinn macht bzw. oft auch unmöglich ist aufgrund der Lage (Gefäßnähe usw.) und da bleibt oft als einzige Wahl eine Chemo- oder Strahlentherapie, ev. auch in Kombination, aber hoffentlich wisst Ihr ja bald schon mehr und es kann begonnen werden mit einer Therapie. Alles Gute!

[Thinkpositive]

Hallo Rosenfee,

erst einmal herzlichen willkommen, auch wenn der Anlass mehr als traurig ist.
Die Erkrankung Deiner Schwiegermutter ist sehr ernst und es ist toll, dass Du Dich für Sie schlau machst und sie so super unterstützt.
Mein Mann hat nun schon seit fast drei Jahren mit dem Melanom zu tun, vor zweieinhalb Jahren wurden dann bereits Metastasen entdeckt (auch in der Lunge). Wenn Du in meinem Profil liest hat er schon einige Therapien hinter sich und letzte Woche haben wir erfahren, dass die letzte super angeschlagen hat und er sich hoffentlich auf dem Weg zur Totalremission (tumorfrei) befindet.
Nun zu Euch. Auch wenn es nur Laienwissen ist, möchte Dir gerne ein paar Erfahrungen weitergeben, die Euch vielleicht bei der Suche nach einer Therapie weiterhelfen, ich mache das einfach mal in Stichwortform:
- ganz wichtig: sucht Euch ein auf das Melanom spezialisierte Tumorzentrum. Vielleicht könnt Ihr Eure Schwiegermutter sogar nach Deutschland holen. In welcher Gegend wohnt Ihr?
- es gibt ein internationales englisches Forum zum Thema Melanom, das von Catherine Poole moderiert wird. Sie kann Euch hier vielleicht Tipps zu Melanomzentren und möglichen Therapiestudien in Polen geben: googel einfach Melanoma International Forum und schreibe unter Stage IV
- eine OP ist grundsätzlich immer eine gute Option, aber wie schon zuvor beschrieben, wird sie oft nur bei einen oder zwei Tumorherden empfohlen
- Bestrahlung wird oft bei Hirn- und Knochmetastasen empfohlen
- es wurde uns immer von einer Chemotherapie abgeraten, da sie im Vergleich zu den neuen Medikamente eine sehr niedrige Ansprechrate beim Melanom haben
- lasst bitte testen, ob Deine Schwiegermutter B-RAF positiv ist (hierfür wird Tumormasse benötigt), dann stehen Ihr die B-RAF Hemmer Tafinlar und Zelboraf als Therapie zur Verfügung (Ansprechrate hoch, Wirksamkeit leider meistens zeitlich begrenzt, 6-8 Monate). Dieses Medikament wird oft benutzt, um eine hohe Tumorlast zu reduzieren, um dann mit einer Immuntherapie dort aufzusetzen
- wenn möglich, findet raus, ob sie eine Immuntherapie mit Ipilimumab (in Europa zugelassen, aber niedrigere Ansprechrate und evtl. lange Ansprechdauer) oder Anti-PD 1 (Wirkstoff: Pembrolizumab, höhere Ansprechrate und schnelle Ansprechdauer, leider in Europa nur Härtefallprogramm erhältlich, hierzu muss der Patient mit den oben genannten Medikamenten zuvor behandelt worden sein) bekommen kann.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen helfen. Du kannst mir auch immer gerne eine Private Nachricht schicken, wenn Du noch Fragen hast.

Alles Gute, Janine

[Thinkpositive]

Diese Klinik wird bei der Melanoma Internation Foundation als Hauttumorzentrum in Polen aufgelistet:

Poland

Maria Sklodowska-Curie Cancer
Center and Institute of Oncologyul.
02-781 Warsaw, Poland
022-546-20-00
www.coi.pl

[Rosenfee]

Hallo Janine und Chrisi,

vielen lieben Dank für eure Antworten.

@Janine: Freut mich, dass die Medikamente bei deinem Mann so gut anschlagen und ich drücke euch die Daumen, dass er tatsächlich bald tumorfrei sein wird.
Danke für die Adresse in Polen. Habe sofort weitergeleitet, damit sie dort anrufen können und sich informieren in wieweit die Möglichkeit besteht dort aufgenommen zu werden.

Habe mittlerweile auch erfahren, dass die Familie ein MRT vom Kopf für kommenden Dienstag organsiert hat.

Wegen der B-Raf Bestimmung usw. weiß ich jetzt nicht ob das noch möglich ist, da der Tumor (Muttermal) ja schon vor 1 Jahr entfernt wurde und sie damit ja als geheilt galt.

Überhaupt verstehe ich nicht, wie es sein kann, dass sie plötzlich diese Metastasen in den Organen hat, wo doch in den Lympfknoten vor 1 Jahr keine Mteastasen waren.
Ist der Tumor zurückgekehrt oder wie kann man sich das vorstellen?

Ich befürchte auch, dass sie eine Chemotherapie nicht überstehen wird, zumal ihr Körper durch die lange Antibiotikereinnahme auch etwas geschwächt ist.

Ich habe vorgestern gegoogelt, dass diese stereotaktische Bestrahlung sich sehr gut für Leber, Hirn und Lungenmetastasen eignet und ohne Nebenwirkungen ist.

LG
Rosenfee

[Thinkpositive]

Hallo Rosenfee,
ich kann Dich gut verstehen, auch wir haben uns gewundert, dass zunächst "nur" alles rausgeschnitten wird und danach nur Kontrollen durchgeführt werden und die einzig angebotene adjuvante Therapie heftigst auf ihre Wirksamkeit diskutiert wird (Interferon).
Uns wurde erklärt, dass die Melanomzellen sich sowohl über die Lymphbahnen (zum größten Teil) als auch über die Blutbahnen streuen können, somit gibt es keine Garantie, dass sie trotz freier Lymphknoten nicht doch gestreut haben. Dass sich erst zu einem späteren Zeitpunkt Metastasen bilden ist wohl relativ normal. Man geht wohl von einer Art Schläfertumorzellen aus, die irgendwann wieder aktiv werden.
Ich drücke Euch die Daumen, dass Deine Schwiegermutter bald in guter Behandlung ist. Spitze, dass ein MRT für den Schädel bereits terminiert ist.
Alles Gute, Janine