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AW: Bin NEU hier - NHL rezidiv - wer kann mir helfen offene fragen zu beantworten???
Liebe Christine,
ein Marginalzonenlymphom hatte unsere liebe Jutta - guckstu hier: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=25674 Uuuuuund sie ist in Remission das macht Mut Liebe Grüsse Beate |
#2
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AW: Bin NEU hier - NHL rezidiv - wer kann mir helfen offene fragen zu beantworten???
Zitat:
Liebe Beate, danke für den Link. Ich kenn mich glaube ich hier absolut nicht aus. Ich habe das Gefühl, dass ihr Euch alle untereinander kennt? Kannst Du mir vielleicht Hinweise geben, wie man z. Bsp. eine so genannte Fußzeile mit den Infos des Verlaufs der Erkrankung hinbekommt? oder ob man, wenn man komunizieren möchte, immer wieder einen neuen Bericht schreiben muss bzw. wie man mit gleich Erkrankten Kontakt aufnehmen kann. Darf man denn einfach, wenn einem die Überschrift interessiert einfach reinschreiben? Ich habe absolut keine Ahnung. DANKE |
#3
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AW: Bin NEU hier - NHL rezidiv - wer kann mir helfen offene fragen zu beantworten???
Hallo Christine!!
Es tut mir Leid, dass Du jetzt wieder in der Mühle NHL bist. Ich kenne mich mit Marginalzonenlyphomen zwar gar nicht aus, aber ich wollte Dir Deine Fragen bezüglich des Forums hier beantworten! (Soweit ich kann ) Du möchtest ja wissen, wie man diese "Fußzeile mit den Infos des Verlaufs der Erkrankung hinbekommt"! Das geht ganz einfach, in dem Du, wenn Du dich eingeloggt hast, links oben in der Leiste auf "Kontrollzentrum" klickst. Dann öffnet sich das Fenster und Du klickst an der linken Seite auf "Signatur bearbeiten". Dort kann Du dann Deinen Text eingeben, wie Du ja geschrieben hast, deinen Krankheitsverkauf. Allerdings ist die Zahl der Wörter begrenzt, das wird Dir aber dann angezeigt, sollte es so sein. Wenn Du Deinen Text dann geschrieben hast, findest Du unter diesem Feld, in das Du schreibst, den Button "Signatur anzeigen". Da klickst Du dann drauf, wenn Du Dir deine fertige Signatur anschauen möchtest. Wenn Du dann soweit zufrieden bist, klickst Du auf den Button "Signatur speichern", der ist neben dem Button "Signatur anzeigen". Das ist es dann schon, Deine persönliche Signatur wird dann unter jedem Deiner Beiträge angezeigt. Du kannst sie jederzeit ändern oder auch ganz entfernen, wie Du magst! Zu Deiner zweiten Frage, ich weiss nicht genau, ob Du das meinst, was ich denke. Wenn Dich ein Thread interessiert (erkennst Du ja an den Überschriften) kannst Du natürlich dort schreiben. Du klickst das dann an und gehst auf die letzte Seite. Dort siehst Du, was zuletzt geschrieben wurde, und Du weisst um welches Thema es gerade geht. Es muss nicht immer um die Krankheit gehen, also kannst Du auch anderes schreiben, zu Beispiel jemandem Glück wünschen oder Ähnliches.. Darfst eigentlich fast Alles.. Ach, und wenn Du jemandem mal etwas schreiben möchtest, was vielleicht nicht jeder hier lesen soll. Dann schreibst Du es der Person als "Private Nachricht" (kurz PN). Das kannst Du indem Du oben rechts auf "Private Nachrichten" und dann links in der Zeile auf "Neue Nachricht" klickst. Dann noch Empfänger, Betreff und Nachricht eingeben und abschicken. Ich hoffe, ich hab Deine Fragen richtig verstanden und konnte sie Dir beantworten. Wenn Du doch etwas anderes gemeint haben solltest oder noch andere Fragen da sind, immer her damit, gibt immer jemanden der Dir antwortet!! Ich wünsche Dir alles Gute und ganz viel Kraft für die nächste Zeit, liebe Grüße Patty
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08. Februar 2006 T-Zell-NHL, Stadium IIIB -> behandelt mit 10-monatiger "Intensivchemo" dann eineinhalb Jahre "Dauerchemo" bis 2008 mit dem Ergebnis Remission. 05. März 2008 Rezidiv in Form von Morbus Hodgkin Stadium IIB nach T-Zell NHL. -> Behandelt mit 5-monatiger Chemo und anschließender Bestrahlung von 04. - 18. August. 09. September 2008 Geschafft!! |
#4
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AW: Bin NEU hier - NHL rezidiv - wer kann mir helfen offene fragen zu beantworten???
Zitat:
vielen Dank für Deine wertvollen und vor allem sehr ausführlichen Informationen. DANKE !!! Bin wirklich froh darüber. Aber kannst Du mir auch noch mitteilen, wie man einen neuen Text, der für alle Lymphom Patienten zugänglich ist, verfasst. War gestern in der UNI Klinik München Großhadern und man hat die bereits festgelegte Strategie meines Onkologen die für Januar 09 geplant war, komplett umgeschmissen.
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Follik. NHL, Stadium 3A März 05 - Aug. 05 6 x R-CHOP danach noch 2 x Rituximab Vollremission bis Oktober 08 Rezidiv derzeit Watch and Wait bis Probleme auftreten geplant: Stammzellentransplantation |
#5
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AW: Bin NEU hier - NHL rezidiv - wer kann mir helfen offene fragen zu beantworten???
Hallo Christine,
das Du Angst hast kann ich gut verstehen. Alle Menschen hier helfen Dir so gut es geht. Am meisten musst Du Dir aber selber helfen, indem Du positiv denkst und die Angst überwindest. Das ist sehr schwer, jeder hier kann das nachvollziehen. Ich finde es sehr gut, das Du Deine Fragen stellst. Ich selber bin schon seit ein paar Jahren hier und fühle mich immer sehr eingebunden in diese Gemeinschaft. Als ich meine Stammzellen Transplantation bekam, hatte ich schon mit dem Leben abgeschlossen. Heute weis ich das es möglich ist, dank der vielen Therapien ein normales Leben nach der Krankheit zu führen. Oft habe ich vor dem Spiegel gestanden und mich selber gefragt, wie soll es weiter gehen ? Ich habe mir selber Mut zu gesprochen und an mich geglaubt. Die größte Hilfe bekam ich aber in diesem Forum. Bei dieser Gelegenheit möchte ich mich noch einmal dafür bedanken und allen eine gesegnete Weihnachtszeit wünschen. Liebe Christine, behalte den Mut zum Leben, dann bist Du schon auf dem Weg der Besserung.
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Wer kämpft kann verlieren-wer nicht kämpft hat schon verloren. NHL (zentrozytisch-zentroblastisches )Stadium IV B seit 04.2001 Remission Okt 01 Rezidiv März 2004 Hochdosis und Autologe Stammzellen Transplantation November 2004 Neu Sept.09 Spitzoides malignes Melanom, Clark-Level IV 1,8 mm linker Oberschenkel. |
#6
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AW: Bin NEU hier - NHL rezidiv - wer kann mir helfen offene fragen zu beantworten???
Hallo
Liebe Cristine. Kaum kenen wir uns schön kriegsdu küschen So bin ich ja Deine engste und sorge kann ich mit fuhlen Und ich kann mich zum Liebe Elke und ihre beitrag einschlisen, es ist tetzezlich so,mann müs starke wiele in untestüzung haben. Danke für deine PN,habe mich sehr gefreud, Mit mir kann mann Pferde stehlen,aber wen ich etwas ekleren soll ,wass es um die Terapi geht bin EINE NIETE. ICH versuche es troztem. Zu erst wir haben nicht die gleiche Diagnose, ich habe keine R Benda bekomen. Deine Frage aus PN ,ww,ich gehe davonn aus aof Vecheljare Du meinst? JA,bei mir hat das sofort gewirkt ,8 Jahre danach ist nicht mehr pasiert. Wie das aof mich gewirkt hatt? Dörsch die Terapi nebenwirkung,Schwitzen Fiber Und schuttelfrost ach übelkhet,die mich stendlich begleidet haben,müs ich Dir erlich sagen ,ich bin froch das ich in Gesunde zustand die Wecheljare nich mit gemacht habe,So ist das mit Terapi etreglicher gewesen. Stammzell Terapi. Liebe Cristine, das kan ich Dir nur emfehlen, ich habe in 10 Monate 2 mal Stammzellen mit Hoch dosis Schemo und ganze Körper Bestralung gehabt, Es hat etwas gedauert bis ich in das Neues Leben kam man müs veil gedüld und Starke Vielle haben. Ich bin fest übrzeügt das Du die Vielle aoch hast ,und Du SCHAFST DAS AOCH.:en gel:. Sory das ich Dir ganze Roman geschrieben habe bin halt sooooo Ich wünche Dir alles Erdenklich gute Frohes Weinhets Zeit und eine GUTES NEUES JAHR. Deine Beba
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