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  #61  
Alt 18.10.2019, 09:03
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Liebe Niesschen, lieber Armin,

Ihr beide seid so tapfer!
Scheint wirklich ein langer und steiniger Weg zu sein, aber mit Eurer Einstellung schafft Ihr das! :-)

Laut Ärzten ist der Tumor meines Vaters ca. 1cm geschrumpft, in den Lympknoten 0,6cm. Er hat nächste Woche Dienstag das Vorgespräch mit dem Chirurgen, wird dann wohl auch erfahren, wann die OP angesetzt wird.
So allmählich wird’s ernst...
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LG

Honigtopf
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  #62  
Alt 05.12.2019, 01:03
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo an alle,
Das Forum war ja eine Weile tot, warum auch immer. Aber jetzt scheint es wieder zu laufen.

@Niesschen: du bist wahrscheinlich gerade zur Reha, wie geht es dir?

@Honigtopf: hoffe, dein Vater hat die OP gut überstanden.

Ich habe gerade die 3. Chemo überstanden, die Medikamente wurden etwas reduziert (auf 80%). Trotzdem war ich in der Woche nach den Chemos immer total schlapp und ich war froh, die Pillen gegen Übelkeit zu haben. Versuche immer noch regelmäßig Sport zu treiben, aber ich bin noch weit weg von 100%. Bin heilfroh, dass am Montag die letzte Chemo kommt, dann über Weihnachten erholen und hoffentlich dann zur Reha. Auf die freue ich mich schon, weil diese Erholungsphase dringend notwendig ist. Auch die Lunge ist noch nicht ganz in Ordnung.

Hoffe bald wieder von euch zu hören.
Viele Grüße
Armin
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Barrett Adeno-Karzinom, T3N1M0, Diagnose am 06.06.2019
Erfolgreiche OP mit Teilresektion Magen, Speiseröhre am 12.09.2019.
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  #63  
Alt 05.12.2019, 07:53
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Hallo Armin,

schön, von Dir zu hören!
Ich habe das Forum auch schmerzlich vermisst und viel an Dich und Niesschen gedacht.

Mein Vater hat die Op leider mit großen Komplikationen hinter sich gebracht.
Er liegt seit 3 Wochen auf der Intensivstation, seit Anfang der Woche geht es endlich aufwärts.
Er hat im Endeffekt doch den gesamten Magen entfernt bekommen (OP mit Da Vinci Roboter), aber leider ist ein Tag nach der Op zwischen Speiseröhre und Dünndarm ein kleines Leck entstanden, durch welches Sekrete wie Gallensäure in den Bauch- und Brustraum gelaufen sind und Entzündungen hervorgerufen haben. Mein Vater hat infolgedessen eine schwere Lungenentzündung entwickelt, die ihn beinahe das Leben gekostet hat. Vor gut einer Woche haben wir wirklich mit dem Schlimmsten gerechnet.

Die Ärzte hatten natürlich mehrmals versucht, in Spiegelungen das Loch zu klammern, um es zuzukriegen, was aber leider nicht funktioniert hatte. Mittlerweile ist ein kleines Schwämmchen eingesetzt worden, welches abdichtet und Sekrete über eine Magensonde nach draußen befördert. Das Leck soll mithilfe dieses Schwämmchen nun von alleine zuwachsen, dieses muss allerdings alle 3 Tage unter Dämmerschlaf ausgetauscht werden. Momentan scheint diese Taktik zu funktionieren, es geht meinem Vater körperlich jeden Tag ein bisschen besser.

Leider ist er psychisch aber nicht auf der Höhe - er hat recht schnell auf der Intensivstation einen Delir entwickelt, sieht und hört Dinge, die nicht geschehen sind. Vor zwei Wochen hat er sich infolge einer Wahnvorstellung die Magensonde rausgerissen und gestern mussten wir nun erfahren, dass er nachts aufstehen wollte und sich dabei die Bauchdrainage rausgezogen hat.
Diese ist eigentlich sehr wichtig gewesen, um zu sehen, ob das Schwämmchen gut abdichtet oder doch irgendwelche Sekrete in den Bauchraum laufen.

Immer, wenn wir denken, es geht einen Schritt vorwärts, geht es plötzlich zwei Schritte zurück...

Mir tut mein Vater so leid! Er weiß momentan nicht mehr, was real ist und was nicht. Man kann schon auch normal mit ihm reden, merkt aber definitiv, dass er verwirrt ist. Es wäre schön, wenn das Morphium abgesetzt werden könnte, aber anscheinend hätte er sonst Schmerzen. Nehme mal an, das liegt an dem noch offenen Loch. Und das kann leider noch Wochen dauern, bis es sich von alleine schließt.
Vorgestern hieß es eigentlich, dass er eventuell nächste Woche auf die Wachstation verlegt werden kann, aber ob das nun -ohne Drainage - immer noch möglich ist, wissen wir nicht. Dabei würde es ihm so gut tut, mal was anderes zu sehen. Selbst ohne Medikamente wird man auf der Intensivstation ja nach 3 Wochen verrückt.
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LG

Honigtopf
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  #64  
Alt 05.12.2019, 07:55
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Alles Gute weiterhin, Armin. Die letzte Chemo packst Du auch noch!!!
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LG

Honigtopf
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  #65  
Alt 05.12.2019, 12:18
monika.f monika.f ist offline
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Hallo Honigtopf,

ich habe jetzt noch mal von Anfang an gelesen, die letzten Beiträge sind ja schon eine Weile her. Ich nehme an, Dein Vater ist dann jetzt in dem heimatnahen Krankenhaus?

Es tut mir sehr leid, dass es zu diesen Komplikationen gekommen ist. Und ja, Intensivstation ist auch in meiner Erinnerung eher anstrengend.

Zu dem Delir möchte ich noch was schreiben. Meine Schwiegermutter und früher meine Oma hatten auch so etwas. Bei meiner Schwiegermutter nach allen 3 Operationen in den letzten Jahren, beim ersten Mal hatte ich die Befürchtung, sie wird ein Pflegefall. Sie hat sich aber jedes Mal wieder vollständig davon erholt.

Gibt es keine Alternative zum Morphium? Ich hatte nach der OP einen Periduralkatheter zur Schmerzlinderung, der hat mich geistig nicht beeinträchtigt aber gut gewirkt. Vielleicht kannst Du mal fragen.

Ich wünsche Euch, dass es jetzt mal 3 Schritte vorwärts geht!

Liebe Grüße,

Monika
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  #66  
Alt 05.12.2019, 12:23
monika.f monika.f ist offline
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Hallo Armin,

Du hast es ja dann bald geschafft! Und wenn Du Dich sowieso gerne sportlich betätigst, wird Dir die Reha sicher Spaß machen.

Weiterhin alles Gute,

Monika
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  #67  
Alt 05.12.2019, 14:17
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo ihr!

Honigtopf, das ist eine unglaublich schwere Zeit für euch alle. Es tut mir leid, dass es so gekommen ist. Da hilft nur Geduld und Ausdauer und der Gedanke daran, dass es auch wieder besser wird. Die Zeit im Krankenhaus ist je länger es geht unheimlich belastend. Ich wünsche euch, dass das Loch sich schließt und dein Vater wieder er selber wird.

Armin, bald hast du es geschafft. Und dann kannst du das Leben wieder aufnehmen.


Ich habe die letzte Chemorunde sehr schlecht vertragen. Bei 3 von 4 Chemos lag ich mit Dauererbrechen im Krankenhaus. Das ging 1,5 Wochen so und dann kam schon die nächste Runde. Ganz grausam. Zum Glück habe ich die Dünndarmsonde.
Mit dem Essen habe ich weiterhin große Probleme. Ich kann momentan nur Suppe oder sehr weiches essen. Sobald es einen Hauch zu viel ist, muß ich mich übergeben.

Aber ich werde auch zunehmend fitter und körperlich geht es mir von Tag zu Tag besser.
Nächste Woche starte ich in Köln im Haus Lebenswert mit einer Onkosportgruppe. Und ich schaffe kleine Ausflüge mit den Kindern. Das freut mich am meisten

Im Alltag muß ich mich zwischendurch Mal hinlegen und schlafe dann auch häufig ein.
Die Reha ist angemeldet, ich denke so um Januar geht es los. Richtig Lust habe ich nicht, aber ich denke dass ich schon davon profitieren werde. Ich mag ungerne die Kinder wieder 3 Wochen zurück lassen aber eine ambulante Reha gibt es nicht qualifiziert in der Nähe.

Schön, dass das Forum wieder erreichbar ist. Ich drücke euch!
LG Niesschen
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  #68  
Alt 06.12.2019, 09:39
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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@monika.f

Ja, mein Vater hat sich im Endeffekt im heimatnahen Krankenhaus operieren lassen. Erst war ja eigentlich davon die Rede, einen Magenhochzug zu machen, aber letztendlich hieß es kurz vor der Op, sie hätten sich entschlossen, den Magen ganz zu entfernen. Mein Vater hat natürlich nicht groß nachgefragt, er ist ja eher der Typ, der es nicht so genau wissen will und den Ärzten zu Hundertprozent vertraut. Vor allem den Ärzten dieses Krankenhauses, weil sie ihn vor 30 Jahren beim Herzinfarkt gerettet haben und in all den Jahren (Defi einsetzen, Stents setzen etc.) immer überzeugt haben.
Er ist vom Chefarzt der Klinik mithilfe dieses Da Vinci Roboters operiert worden, d.h. es war nicht notwendig, den Brustraum zu öffnen.

Zusätzlich zum Morphium hatte er bis vor ein paar Tagen auch einen Peridualkatheter. Ich habe gestern nochmal mit den Ärzten gesprochen, momentan möchten sie gerne die Dosis noch beibehalten, diese aber dann Schritt für Schritt reduzieren.
Eine andere Möglichkeit sehen sie anscheinend nicht.

Zumindest scheint es momentan so, dass das Rausreißen der Drainage kein neues Problem verursacht hat. Es sieht doch so aus, als ob er vielleicht nächste Woche schon auf die Wachstation verlegt werden könnte. Heute steht ein erneuter Schwammtausch an.

@Niesschen

Es tut mir so leid für Dich, dass Du immer so große Probleme mit den Chemos hast! Aber jetzt hast Du es ja endlich geschafft!!! :-) Jetzt geht’s aufwärts!
Die Reha wird Dir sicherlich gut tun und Deine Familie schafft diese letzten 3 Wochen auch noch.
Haben sich die Ärzte mal dazu geäußert, warum es mit dem Essen bei Dir noch nicht so gut klappt? Man braucht wohl wirklich einen langen Atem und viel Geduld. Lass den Kopf nicht hängen, ich drücke Dir die ganz fest die Daumen, dass es Schritt für Schritt besser wird!
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Honigtopf
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  #69  
Alt 06.12.2019, 19:09
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Hallo ihr Lieben,

@Honigtopf: das tut mir leid mit deinem Vater, da kann man nur Daumen drücken, dass es endlich besser wird. Ich würde an deiner Stelle trotzdem die Ärzte fragen, warum der Magen komplett entfernt wurde. Ich bin froh, dass ich noch einen Teil habe, dass hilft unheimlich bei der Ernährung.

@Niesschen: dass du dich oft schlapp fühlst kann ich nachvollziehen. Auch an guten Tagen, wenn ich Walking mache oder wandere bin ich anschließend erschossen und muss mich hinlegen. OP und Chemos haben den Körper so viel Kraft gekostet, es dauert bis man wieder komplett erholt ist. Daher freue ich mich auf die Reha und hoffe, sie geht Anfang Januar gleich los.
Zur Ernährung, das ist ein weites Thema und ich übe auch noch. Vielleicht helfen dir ein paar Tips.
- Essen und Trinken geht bei mir gar nicht. Überhaupt trinke ich zu wenig, das füllt immer gleich den Magen. Und wenn, dann möglichst ohne oder mit nur wenig Kohlensäure. An mein geliebtes Bier komme ich nicht so richtig ran, als Ersatzdroge habe ich Aperol Spritz entdeckt, was ich mit stillem Wasser auffülle
- Herzhaftes Essen klappt gut und darauf habe ich Appetit, auch Obst und Gemüse. Joghurt und Milch ist mit Vorsicht zu genießen, da bekomme ich auch Bauchkrämpfe. Schokolade konnte ich früher tonnenweise essen, geht auch nur noch in kleinen Dosen. Abends vor der Glotze esse ich oft Nüsse, Tuc oder Knäckebrot, da bekommt man nicht so schnell Sodbrennen beim Einschlafen.
- Ich esse nach wie vor langsam und kaue gut durch. Und - nicht lachen - immer mal ein Bäuerchen machen, dann ist gleich wieder mehr Platz im Magen. Wenn die Nase anfängt zu laufen, dann ist der Magen voll und ich muss aufhören.
Es ist schon komisch, aber man muss seinen Magen neu kennenlernen. Immerhin schaffe ich bereits "Seniorenportionen" zu den 3 Hauptmahlzeiten und die Zwischenmahlzeiten werden etwas kleiner.
Das war's erst mal wieder, alles Gute.
Armin
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  #70  
Alt 06.12.2019, 19:33
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Zitat von Honigtopf Beitrag anzeigen

Ja, mein Vater hat sich im Endeffekt im heimatnahen Krankenhaus operieren lassen.
Noch eine Nachfrage, wie ist denn sonst die Betreuung in der Klinik? Bei mir hatte man schon auf der ITS mit Physiotherapie (hinsetzen und Beine bewegen) angefangen. Dann kam psychoonkologische Betreuung und Ernährungsberatung. Das hilft sehr, lenkt ab und man beschäftigt sich mit all den Veränderungen.
Grüße
Armin
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