Plexuskarzinom

[Bender1974]

hallo zusammen

Bei meiner Tochter(5 jahre) wurde vorletzte Woche ein Hirntumor festgestellt.
Nach einer wirklich sehr guten Op wurde dieser rückstandsfrei aus dem Ventrikel System endfernt.Danach kamm die lange Zeit des wartens was es für ein Tumor ist.Raus kam das es etwas zwischen einem atypisches Plexuspapillon und einem Plexuskarzinom ist.
Kennt jemanden so einen Fall? gab es sowas schonmal? bin echt ratlos was wir mit so einem Befund anfangen soll.

lg Frank

[Bender1974]

Hallo zusammen

So wie es aussieht ist es artypisches Plexuspapillon. Das MRT von der Wirbelsäule war Befundlos.Jetzt warten wir noch auf das Ergebniss der Nervenwassers. Hoffen das dort auch nichts ist.
lg Frank

[HG68]

Hallo Frank,

ich kann mir sehr gut vorstellen, wie schwierig es ist, mit der Diagnose "Hirntumor" umzugehen. Auch ich erkrankte im Alter von 6 Jahren am Plexuspapillom. Innerhalb kürzester Zeit wurde ich in der Uni Köln erfolgreich operiert. Dort fühle ich mich bis heute gut aufgehoben und habe Vertrauen zu den dortigen Ärzten.
Leider folgten noch 14 weitere OP's und eine Strahlentherapie. Durch die Lage des Tumors habe ich eine halbseitige, spastische Bewegungseinschränkung, mit der ich allerdings gut umgehen kann.
Meine Familie und ich waren stets ein starkes Team und haben jede Situation gemeistert.
Ich bin Vollzeit berufstätig, versorge einen eigenen Haushalt und habe keinerlei Einschränkung im täglichen Leben.
Ich wünsche Euch sehr viel Mut und Kraft mit der nicht immer leichten Situation umzugehen.
Auf der Seite vom www.wikipedia. de kannst Du genaueres über die Erläuterung zum Plexuspapillom nachlesen.

Alles Liebe und eine positive Einstellung



Heike

[MR1968]

Hallo Frank,
dein Beitrag ist schon etwas älter, ich habe ihn heute erst gelesen. Auch unsere Tochter hat ein atyp. Plexuspapillom. Möchte wissen, wie es deiner Tochter nun, nach einem Jahr, geht und wie der Verlauf ist. Unser Tochter ist 16 jahre, wurde vor 2 Jahren operiert. Alles Gute für Euch!
Hallo Heike,
dein Beitrag hat mich sehr nachdenklich gemacht. Warum wurdest du so oft operiert?
Auch dir alles gute!
Michaela

[HG68]

Hallo Michaela,
leider ist der Tumor immer wieder gekommen, konnte aber jedesmal erfolgreich operiert werden. Zwischen 1982 und 2005 war ich tumorfrei, dann gab es leider ein Rezidiv, welches mit Seed-Implantation behandelt wurde. 2009 erneutes Rezidiv behandelt mit Linac-Radiochirurgie.
Jetzt geht es mir sehr gut.
Ich wünsche Euch alles Gute und drücke die Daumen !!!

Heike

[MR1968]

Liebe Heike,
ich habe eigentlich gedacht, das Plexuspapillom WHO 1 wäre ein Tumor, der meist nach der Op nicht wieder kommt, so liest man es jedenfalls oft. Andererseits ist er ja so selten dass man nicht viel weiß. Dein Verlauf ist aber sicher untypisch, oder? War bei den letzten beiden Behandlungen eine OP zu risikoreich? Ich frage mich das weil ich gehört habe, Plexuspapillome sprechen nicht so gut auf Bestrahlung an, aber vielleicht sind die Behandlungsarten, die bei dir gemacht wurden, mit "normaler" Bestrahlung auch gar nicht zu vergleichen. Ich kenne mich da nicht so aus, weil bei unserer Tochter weder Bestrahlung noch Chemotherapie gemacht wurde. Es heißt halt immer, die Op wäre da am besten. Meine Tochter wird am nächsten Freitag zum dritten mal operiert. Bei ihr war nach den beiden ersten OPs ein Rest verblieben, den man zunächst als Narbengewebe eingeschätzt hatte. Der Rest ist nun aber minimal gewachsen. Bei uns kam, nach Besprechung mit mehreren Neurochirurgen sowie der Studienleitung in Hamburg (CPT-SIOP-2000)am ehesten eine OP in Betracht, wenn die sich machen lässt. Werden diese Behandlungstechniken, die bei dir gemacht wurden, überall gemacht oder nur in Köln? Tut mir leid wenn ich dumme Fragen stelle, aber mit den Thema Radiochirurgie hab ich mich noch gar nicht beschäftigt.
Freue mich für Dich, dass es dir jetzt gut geht und hoffe, dass du mal zur Ruhe kommst.
LG Michaela