Analkarzinom

[Nalal01]

Ein kleines Update von mir , habe am Montag mreine letzte Bestrahlung. Die arzte wolltensie mehrmals abbrechen aber ich wollte es durchziehen damit ich mir später nichts vorwerfen kann. Mein po ist komplett schwarz und schält sich gerade darunter ist sehr empfindliche haut die schmerzt. Meine leisten sind offeen und nässen. Zwischen den pobacken ist alles auf und feuerrot, ebenso wie im intimbereich. Es nässt so schlimm egal was ich versuche nichtshilft. Habe quasie ein feuchtgebiet da unten. Für die schmerzen krieg ich tramadol hilft wenig. Was mir aber mehr Sorgen macht sind meine wbc also leykoz sind nur bei 2000 und sollten eigentlich wieder steigen da die chemo schon drei wochen her ist. Ich hoffe die haut geht bald zu essen tue ich kaum da alles flüssig rauskommt und brennt wie feuer. Habe in den letzten drei Wochen 8 kilo verloren.

[Arsinoe]

Hallo Nala!
Oh, das klingt ja wirklich schlimm. Du Arme! Da ich kein Analkarzinom hatte und anderswo (beim Bauch) bestrahlt wurde, waren bei mir die Nebenwirkungen nicht so extrem.
Aber es ist super, dass du es jetzt hinter dir hast! Ich wünsche dir eine schnelle Erholung und dass der Tumor futsch ist und dich in Ruhe lässt!
Was die Schmerzen angeht: Kannst du die Ärzte nicht um stärkere Schmerzmittel bitten?
Ich wünsche dir alles Gute!
Arsinoe

[Nalal01]

Danke arsinoe. Ich frage mal morgen nach ob ich andrere Schmerzmittel bekommen kann. Nur von den meisten bekomm ich so schlimme Nebenwirkungen wie Übelkeit und Schwindel. Find ich fast noch schlimmer wie die grässlichen schmerzen.

[Arsinoe]

Hallo Nala
Hmmm ... das ist natürlich blöd. Da habe ich wohl Glück. Ich vertrage das opiathaltige Schmerzpflaster z.B. sehr gut. Nur ganz am Anfang wars mir ein bisschen schwummerig, das ist normal.
Ich wünsche dir, dass sie für dich das Richtige finden. Schmerzen können sehr zermürbend sein.
Arsinoe

[Nalal01]

Ein uptade v0n mir. Die haut ist zu jedoch sehr empfindlich und juckt öfters. Habe oft Durchfall und die Hüften und Becken knochen schmerzen. Habe mitte juli mein mrt dann wird geschaut wie weit die Therapie angeschlagen hat und ob operiertwerden muss. Ich habe vor allem um den schliesmuskel herum starke nerven schmerzen. Es sticht dann gewaltig. Habe auch das Gefühl das dort eine verhàrtung ist also dort wo die boost Bestrahlung waren. Kennt das hemand? Ansonsten fühle ich mich wie hundert alles ist anstrengend. Ich have das Gefühl alle denken ich müsste wieder fit sein, jedoch fällt mir alles schwer ich bin schnell müde und unmotiviert, würde am liebsten den ganzen tag im bett vergringen, dabei bin ich doch erst 22.....

[life62]

Hallo Nala01

Es ist normal das Du müde bist, aber es ist sehr wichtig dass du täglich deinen Körper leicht trainierst. Ich hatte auch Knochen, Hüft und Muskelschmerzen und je mehr Bewegung ich hatte, je weniger wurden die Schmerzen.

6 Wochen nach Therapieende solltest du die erste Nachkontrolle haben und diese Untersuchung wird zeigen, ob der Tumor weg ist und das ist er sicher. Deine Schmerzen können auch von den Vernarbungen kommen, da sie dir vor der Radiochemotherapie die Mariske entfernt haben.

Ich wünsche Dir, dass der Krebs für immer weg ist und du bald wieder fit bist.
Aber sei dir bewusst es braucht Geduld bis man wieder so fit ist wie zuvor. Es ist ein Prozess der auch mit unserer Psyche zu tun hat. Die Verarbeitung der letzten Monate braucht seine Zeit.

Liebe Grüsse
life

[Silke 2]

Wollte mich nur einmal zwischen melden. Hatte ja im Juni 2007 die Diagnose Analkarzinom T3. Radio/chemo Therapie. Dann Rezidiv Februar 2009. Jetzt 6 Jahre nach Erstdiagnose lebe ich immer noch. Habe zwar oft wehwechen, so wie Durchfall. Aber sonst geht es mir gut und der Krebs ist seit 2009 Gott sei Dank nicht wieder auf getaucht. Wollte das nur einmal schreiben um Anderen Mut zu machen. Finde das ließt man eigentlich zu wenig Irgendwo.

[legerdemain]

Toll, dass du nach längerer Zeit eine Rückmeldung gibts und dann noch eine positive -schön!

[Nalal01]

Ich komme gerade aus dem krankenhaus. Mir wurde eine fistel die sich durch die Bestrahlung gebildet hat entfernt und es wurde eine biopsie gemacht. Leider sieht es. so aus als wären noch tumor reste da, so das bald die op mit schliesmuskel Entfernung ansteht. Ich bin sehr enttäuscht, hab gehoft der Tumor wäre durch Chemotherapie und Bestrahlung weg. Ich weiss das ein künstlicher Ausgang nichts schlimmes ist doch ich kann mich nicht damit anfreunden. Ich habe große Angst vor der doch langen op, vor den schmerzen dananch und das ich mit dem Ausgang nicht zurechtkomme. Ich bin froh das meine familie und mein freund so hinter mir stehen und immer da sind dennoch denke ich so oft wie unfair es ist, ich bin doch erst 22 jahre. Im moment ist mir alles zuviel, ich habe seit der Diagnose 30kg verloren und bin nur schlapp und müde.

[legerdemain]

Gibt es bei dir in der Nähe einen Psychoonkologen? Der könnte dich vielleicht etwas aufbauen.

[PeterBoe]

Hallo, nalal,

ja es ist schlimm, dass es Dich in jungen Jahren erwischt hat; ich war immerhin schon 61, als ich im Juni 2012 die Diagnose "Darmkrebs" bekam und die Aussicht auf Rektum- und Schliessmuskelentfernung.
Seit November habe ich nun ein Stoma und bin jetzt (VORSICHT: jetzt kommt der schwarze Humor!!) ein Känguruh (mit Beutel vor dem Bauch).
Ich komme damit super gut klar und alle früheren Ängste und Befürchtungen habe sich als unbegründet erwiesen.
Heute weiss ich: mein Beutel ist mein Freund und Lebensretter!

Geh' mal auf die Homepage von Stomawelt.de, da gibt es eine Seite http://www.wir-leben-mit-einem-stoma.de/ auf der 11 Menschen mit Stoma über ihre Erfahrungen berichten; die älteste ist 77 Jahre und hat ihr Stoma im Alter von 16 bekommen. Der jüngste ist gerade drei Jahre alt und hat das Stoma seit der Geburt.

Ganz wichtig:
Finde auf der Stomawelt eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe und geh' dort jetzt schon hin: die können Dir wertvolle Tipps geben, die Dir dann helfen, selber die richtigen Entscheidungen zu treffen.

Glaub' mir: das Leben "mit dem Ding" ist und bleibt 10000000 % LEBENSWERT!!!!
ganz LG und Ehrenwort

Peter

[rosarotmeliert]

Hallo Nalal,
das mit dem Stoma ist natürlich sch..... aber kein Weltuntergang. Die Handhabung mit dem Stoma lernst du noch im Krankenhaus. Solltest du dennoch Hilfe zuhause benötigen kannst du Hilfe von Stomaberatern bekommen. Die kommen in der Regel zu dir nach Hause. Soll dein Stoma für immer bleiben oder besteht die Möglichkeit, dass es wieder zurückverlegt wird? Ich will das gar nicht schön reden, auch wenn das die meisten tun. Ich gebe zu, ich habe das Ding manchmal gehasst - aber was wäre die Alternative? Je jünger man ist, desto schwieriger ist es wohl... Ich bin relativ offen damit umgegangen und habe versucht mir durch das Teil nichts mies machen zu lassen... Versteck dich nicht, nimm an allem was dir wichtig ist teil und versuch es mit Galgenhumor, das hilft. Bin z:B. morgens mit vollem Beutel überm Campingplatz zum Waschhaus mit T-Shirt-Beule an einer Seite und dann ohne Beule wieder zurück. Ja, da haben die Leute was zum Schauen gehabt. Habe mich etwas abseits im Bikinni gesonnt, habe den Beutel geleert und das leere Teil mit einer kleinen Wäscheklammer hochgemacht, damit ich auch unterm Beutel braun werde, lach. Beim Sex einfach einen Bauchgurt aus T-Shirtstoff ummachen. Gibt es für Schwangere. Kostet ca. 10,-. Wie sie mir den künstlichen AUsgang entfernt haben hatte ich einen braunen Bauch mit einem weißen Kreis, da klebte immer die Platte drauf. Falls du Tips brauchst oder Fragen hast, frag. Lieben Gruß, Katja.

[Nalal01]

Hallo ihr lieben, ich melde mich aus dem Krankenhaus, bin ca. 12 tage hier und mir wurde nun das rektum mit schliesmuskel entfernt. Die op war heftig, hat viel Länge gedauert, da das bestrahlte gewebe so verhärtet war. Am tag nach der op brauchte ich Blutkonserven, weil meine werte so schlecht waren. Am bauch habe ich nur drei kleine locher im bauch und hinten ab dem poloch bis zur mitte der pobacke bin ich zugenäht. Die naht hinten sieht leider nicht so gut aus es nasst und ist aufgequollen. Die schmerzen sind auszuhalten. Mit dem stoma komme ich super zurecht. Endlich kann ich alles essen ohne stundenlang unter schmerzen auf klo zu sitzen. Es ist überhaupt nicht schlimm wie ich gedacht hätte. Klar wäre ich lieber gesund und ohne künstlichen Ausgang, das ging aber nicht und das teil hat mir das leben gerettet und man kann gut damit leben. Das beste, ich muss keine Chemotherapie mehr machen. Die Ärzte meinen die op reichte aus. Nun kann ich mich erholen, hoffen das nie naht hinten bald besser wird und gut heilt und endlich wieder leben.

[PeterBoe]

Hallo, nalan01,

ich hab ja dieselbe Sache wie Du hinter mir.
Im November 2012 meinten die Ärzte, dass die Wunde am Po "zu Weihnachten 2013" wieder zu sein würde; ich solle nicht ungeduldig sein, denn immerhin hat das rausgeschnittene Darmteil ein mehr als 6 cm tiefes und 3 cm weites Loch zurück gelassen.
Seitdem bekomme ich täglich eine neue Tamponade, Spülung und einen neuen Verband; nach dem Krankenhaus macht das ein ambulanter Pflegedienst bei mir zuhause ("häusliche Krankenpflege", muss man vom Arzt verordnen lassen)
Zwischenzeitlich war ich sogar mal auf Städtetour; dafür habe ich mir dort im Internet einen örtlichen Pflegedienst gesucht, der das dann in den paar Tagen dort gemacht hat. Das ging ziemlich problemlos.
5 Monate nach der OP bin ich wieder arbeiten gegangen (sitzende Tätigkeit) und habe dann noch ein oder zwei Monate lang einen Sitzring benutzt.
Das Motorradfahren klappt schon wieder; Fahrrad habe ich noch nicht ausprobiert. Jetzt, neun Monate nach OP habe ich noch ein 1 cm x 1 cm grosses Loch. Über-nächste Woche ist Termin beim Chirurgen; mal sehen, ob der Verbandswechsel jetzt nur noch alle zwei Tage gemacht werden muss oder so.
Ich schreib Dir das hier, damit Du weisst, dass das auch lange dauern kann. Ich habe in meiner Stomawelt.de-SHG aber auch von anderen gehört, bei denen das schneller gegangen ist.
Alles Gute!
Peter

[Nalal01]

Ich habe ja kein loch,die naht ist ja zu. Nur an manchen Stellen sind mini Löcher wo wundwasser rauskommt. Also es wurde alles zugenäht.