Myoxides Liposarkom

[marathoni]

Hallo zusammen!
Hatte im Frühling eine OP -- myoxides Liposarkom (auf dem Glutheus, ca. 3 cm); G1, R 0. Keine feststellbare Metastasen in der Lunge. Es ist alles Gott sei Dank gut gelaufen, keine Nachbehandlung notwendig.
Nehme nun Selen 300mikrogramm, Zink und spritze mit die Mistel 2x\Woche.
Das "Vieh" habe ich beim Laufen gemerkt -- bei langen Laufen hab ich das sog. runners knie bekommen, und nach der Ursache quasi gesucht und getastet (Läufer haben es oft mit irgendwelche Verhärtungen entlang der Beine zu tun, welche sich beim Knie bemerkbar machen). So dacht ich, es ist das Übliche...naja. Dann MRT, Tumor wurde festgestellt - konnte natürlich keiner vermuten, was es genau ist...schnell danach die OP, sehr viel Glück mit dem Chirurgen gehabt (mehr Glück als verstand ) und kurz danach der Befund....
An sich erstmal sehr beruhigend -- 80% Heilungschancen...schon ok.
Aber mein Körper fühlt sich nicht gut an. Die Wunde ist gut und normal verheilt.
Ich mache auch ganz normal wieder Sport (merke natürlich die Stelle, jedoch habe ich keine Schmerzen).

- Die erste MRT-Nachuntersuchung hat jedoch gezeigt, dass ich noch Wundflüssigkeit habe (3 Monate nach OP). Ist das normal? Kann es sein, dass darin noch etwas "rumschwimmt", was da nicht hingehört?

- Seit der OP hab ich permanent Geräusche in den Ohren (als würde ein Fernseher ohne Empfang leise im Hintergrund laufen), meine Ohren knacken ständig (kennt man normalerweise bei Erkältungen, wenn das Kreislaufsystem nicht ganz intakt ist) und manchmal, wenn jemand sehr laut redet, schmerzt es in den Ohren (starker rhythmischer Druck, schwer in Worte zu fassen )

- was mich jedoch am meisten beunruhigt, ist die Tatsache, dass man (ebenfalls als gesetzlich Versicherter), keinen weiteren Untersuchungen unterzogen wird. Habe bspw. Zwei Beulen am Kopf (ca. 0,5-1cm gross) und mein Hausarzt verweigert mir eine MRT-Überweisung, trotz meiner Krebserkrankung. Ich finde es fast unmenschlich (rein psychologisch ist das ein no go) -- was ist wenn dies weitere bösartige Viehcher sind...?!

- und an sich - ist es nicht sehr wahrscheinlich, dass man weitere Tumore im Körper hat, die noch nicht entdeckt sind. Wie geht man mit dieser Unsicherheit am besten um?

Würde mich auf den einen oder anderen Rat oder auch gerne Fachmeinungen sehr freuen.

Liebe Grüsse und viel Durchhaltevermögen an allen Betroffenen!

PS:
Das Leben ist wie ein Marathonlauf - der Weg ist das Ziel und den sollten wir in vollen Zügen geniessen, vor allem die täglichen kleinen Freuden -- das hat mir mein kleines Viehchen erstmal auf dem Lebensweg mit gegeben....hoffe, es kommt nicht wieder ;-)))

[Thusnelda]

Hallo Marathoni, willkommen - auch wenn der Ort nicht so "heimelig" erscheinen mag. Wie du sicher gelesen hast, sind viele Geschichten von Betroffenen ähnlich wie deine. Also vielleicht solltest du den Hausarzt wechseln. Obwohl natürlich nicht jeder Knubbel gleich ins MRT muss. Aber der Arzt sollte ja deine Angst ernst nehmen. Die Wundstelle muss man eben epim Auge behalten. Nach meiner Erfahrung ist die einzige Hilfe, sich mit der Angst zu befassen, damit die Zeiten zwischen Untersuchungen wirklich Qualität haben und einen die Sorge nicht zu sehr gefangen hält - ist leicht gesagt, ich weiß!

[angie fuerst]

Hallo Marathoni,
die Frage, ob du in einem Sarkomzentrum in Behandlung warst, erübrigt sich wohl, denn du hast bestimmt alle im KK veröffentlichten Threads zum Thema Leiomyosarkom durchgelesen. Solltest du nicht in einem Sarkomzentrum in Behandlung gewesen sein, so findest du die Adressen aller Sarkomzentren auf der ersten Seite im Bereich Weichteilsarkome.
Viel Glück wünscht
Angie
PS.: Die Wahl Deines Nicknames macht mich persönlich ein wenig traurig, denn es ist der Kosename eines sehr beliebten KK User......

[marathoni]

Hallo liebe Leute! Vielen Dank für Eure Rückmeldung und die aufbauenden Worte!

Die Anmerkung zu dem Nickname verstehe ich nicht -- ein Username kann doch nur einmal vergeben werden, ist evtl. im System was schief gegangen? Wollte sicherlich keinen traurig machen...habe meinen Sarkom quasi dank meines Marathontrainings entdeckt, daher der Nickname. Aber ich kann den auch gerne ändern, wenn nötig?!

Ja, ich habe hier viel rumgelesen, was mir jedoch eher mehr Angst macht, als es Hoffnung gibt...es gibt so viele Geschichten, und es klingt alles so unfair...warum soll es mir dabei besser gehen...naja.

Was mir aber noch fehlt, ist

--> ein gutes medizinisches Buch für Leien.

Ich würde so gerne verstehen, was im Körper abläuft, wenn es sich "einnistet" und auch mehr über mögliche Ursachen und evtl. was man tun kann, um vorzubeugen. Habt ihr da eine Empfehlung?

Die Aussage meines (durchaus von mir als Megakompetent erachteten Chirurgs) war "einfach weiter leben und alles wie gewohnt machen, auf nichts verzichten..."). Es gäbe keine (bekannten) Ursachen für Liposarkome (quasi ein negativer Lottogewinn ;-)) und es gibts nichts, was man tun kann, um sich davor künftig irgendwie zu schützen...

Dieses "nichts tun können"...das kann doch nicht sein, oder? Es muss doch irgendetwas die Entstehung ausgelöst haben (soll ja nicht vererbbar sein, ich denk da eher an Tschernobyl) etwas was die Entwicklung begünstigt und gefördert hat unt evtl auch etwas, was die Entwicklung gestört hat, denn es hatte ja "bloss" den G1.... so die Gedanken eines Optimisten, der es gewohnt ist, immer alles "im Griff" zu haben, zumindest gefühlt ;-))

[conquerer]

Hallo Marathoni,

Je mehr man liest desto schwieriger wid es, finde ich. Wo Sarkome herkommen, weiss kein Mensch, leider.

Das Internet ist wie ein Schluesselloch, man sieht nur einen kleinen Ausschnitt des ganzen. Was ich Studien und Statistiken, gelesen habe, aber im Endeffekt ist jeder Mensch anders. So bloede es sich anhoert, nicht selbst verrueckt machen.

Mit den Beulen wuerde ich mich auf jeden Fall nicht so abspeisen lassen. Wir hatten auch mal einen Arzt, der meinte nur ein Leiden im Quartal. Das ist Quatsch, eine Behandlung steht Dir zu, ob ein Mrt notwendig ist, kann man als Laie nicht beantworten..

Gruesse
Con

[carlchen]

Guten Abend oder besser bald guten Morgen.
Mit welcher Begründung lehnt dein Hausarzt ein MRT ab.
Manche Ärzte schrecken von den Kosten und ihrem vorhandenen Budget ab.
Eine MRT Untersuchung ist nun mal teuer.
Eine Alternative bei "Beulen" ist auch der Hautarzt. Heinz Rührmann hatte übrigens auch wenn auch Lipome auf der Stirn.
Ich selbst gehe mit meinem ständig wiederkehrendem Lipom immer zum Chirugen.
Zur Frage wieso, weshalb, warum bekomme diese und jene Krankheit.
So manches liegt auch in den Genen. Die Lebensumstände machen auch viel aus.
Die Woche war ein Bericht im TV, wo man über Blutanalyse irgendwann und hoffentlich bald, feststellen kann welche Anlagen man zu einer Krebserkrankung hat. Bei Brustkrebs ist es ja schon möglich.
Auch wurde im Bericht erwähnt, daß man auch viel gezielter die Krankheit therapieren kann.
Ein gutes nächtle
carlchen

[marathoni]

Vielen Dank an alle für die Antworten!!
@Con: geht es dir wieder besser -- hab zwischendurch gelesen, dass es dir nicht sehr gut ergangen ist... Kopf hoch, nach jedem Tief, kommt ein Hoch! ;-)
Ich hatte heute die esrte Sprchstunde in einem Sarkomzentrum, schreibe gleich ein wenig druber, um meine teilweise neuen Erkenntnisse mitzuteilen...man weiss ja nie, wem es hier noch nutzen kann...

[marathoni]

Also ich war heute in einem Sarkomzemtrum, um mir eine zweite Meinung von den "Profis" einzuholen, zu meinem resizierten myoxiden Liposarkom (auf dem Glutheus, ca. 3 cm); G1, R 0, keine feststellbare Metastasen in der Lunge.

Was ist heute gelernt habe:

- die Eigenart des MYOXIDEN Liposarkoms ist, dass er ganz unabhängig vom Grad und Resektion streuen kann, und zwar nicht nur in die Lunge, sondern in alle Weichteile... ( das ändert jedoch die Nachsorge nicht -- ich bin ziemlich sprachlos, theoretisch könnte ich noch viele Tumoren mit mir rumtragen, es wird nun darauf ankommen, ob ich sie evtl zufällig entdecke...da muss in unserem Gesundheitssystem wohl ein wenig mehr drin sein?! Aber wovon würde die arme Phamaindustrie leben, wenn wir alle genesen würden!!!??!!

- man hat eine gute Prognose, wenn der Tumor nicht zB in den Muskel reingewachsen ist, allerdings ist immer noch ein Restrisiko da

- neuere Studien haben die Mistel als Hautkrebsrisikoerhöhend nachgewiesen; wie sie bei unserer Erkrankung wirkt, sei völlig unbekannt -- ich spritze sie mir 2X die Woche....hat jemand persöhnlich Ehrfahrung damit?? Ehrlich gesagt glaube ich kaum eine Studie, die sind doch grösstenteilt gefaked...

- es ist nichts gegen viel Sport einzuwenden, so lange man sich dabei gut fühlt -- auch Marathonläufe sind erlaubt ;-))

- gegen Seleneinnahme ist ebenfalls nichts einzuwenden, grundsatzlich braucht man aber keine Nahrngsergänzung, solange man sich ausgewogen ernährt...eer tut das schon...?!

Ich wurde dort heute sehr freundlich empfangen und der Arz schien kompetent zu sein. Er hat sich die Zeit fur alle meinen Fragen genommen.

Allerdings bin ich etwas enttäuscht, da er mir nur Fragen beantworten konnte, die sich direkt auf den Tumor beziehen, wie die OP, Nachsorge etc.

Zu den Fragen, die das Gesamtbild betreffen, wie bspw. ob Zahnimplantate OK wären, konnte er sich nicht äussern -- meine Überlegung ist, dass diese oft mit Infektionen verbunden sind und dadurch das Imunsystem dauerhaft beansprucht wird, was wieder heissen würde, dass es weniger "Kapazitäteten" fur den Kampf gegen den Tumor hätte....weiterhin konnte er mir zu der Frage der Entfernung der Almagamfüllungen nichts sagen, ich solle meine Zahnarzt beragen....der hat doch aber keine Ahnung von Sarkomen...?!
Seit der OP habe ich auch permanent Geräusche im Kopf...hierzu auch keine Aussage, nicht mal eine Empfehlung, wo ich hingehen kann...Ohrenarzt hat auch nichts gebracht...

Kurz zusammenfassend - ich habe von meinem Chirurgen, der nicht im Sarkomzentrum arbeitet, die perfekte Behandlung nach heutigen Erkenntnissen und dazu noch einige allgemeine Fragen beantwortet bekommen sowie psychologische Unterstützung. Ich bleibe sicherlich bei ihm in Betreung.
Was aber nicht die Sarkomzentren entwerten sollte -- vor allem vor der OP und bei Verdacht auf Sarkom ist es sehr wichtig, dahin zu gehen...ich muss zugeben, mit dem Chirurgen habe ich mehr Glück als Verstand gehabt...er hat es erkannt und entsprechend behandelt, es hätte auch ganz anders ausgehen können....also bitte niemals einfach so wie ich los schneiden lassen...ich wollte nur das "Ding" ganz schnell weg haben, um den nächsten Marathon nicht zu verpassen. Hatte mir NULL Gedanken gemacht, dass es was schlimmes sein kann...

Mal sehen, was das Leben noch so mit sich bringt...erstmal wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen und uns allen ganz viel Glück!!

[susa212]

Zitat von marathoni

neuere Studien haben die Mistel als Hautkrebsrisikoerhöhend nachgewiesen; wie sie bei unserer Erkrankung wirkt, sei völlig unbekannt -- ich spritze sie mir 2X die Woche....hat jemand persöhnlich Ehrfahrung damit??

Ja, ich habe persönliche Erfahrungen damit, leider keine guten. Ich habe nach Entfernung und Bestrahlung meines myxoiden Liposarkoms auch 2 x pro Woche Mistel gespritzt und trotzdem/deswegen (wer weiß?) ein Rezidiv bekommen. Keiner kann das "wer weiß?" beantworten, aber Fakt ist, dass ich ein Rezidiv bekommen habe und dass die Mistel das zumindest nicht verhindert hat.

Bei früheren sehr positiven Mistel-Studien war es wohl so, dass nur die "genehmen" Ergebnisse veröffentlicht wurden. Negative Ergebnisse wurden einfach verschwiegen. Mittlerweile wurden alle Ergebnisse offen gelegt, mittlerweile werden die Präperate meines Wissens nach auch nicht mehr von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt.

[marathoni]

Hallo Susa,

Lieben Dank für Deine Antwort!!

Die Mistel bekomme ich von der TK noch erstattet, nehme sie immer noch, werde mich jetzt jedoch intensiver um mehr Informationen bemühen...

Habe Deine Biografie gelesen und freue mich sehr, dass Du nach der Rezidiv-OP "sauber" bist, vor allem keine Metas! davor hab ich am meisten Angst.

Darf ich Dich fragen, wo Du das Rezidiv bekamst? Ich glaube nicht an der gleichen Stelle als der Primärtumor? Und wie Du es gemerkt hast?

Habe momentan ein Riesen-Fragezeichen, was Rezidive und Metas angeht, da unser Tumor sich eben gerne auf andere Weichteile ausbreitet, nur wann merkt man die Tumore? Die Metas merkt man gar nicht, glaube ich... Denn gemerkt und gefunden habe ich den Primärtumor zwar selbst, aber sicher wäre es "schöner" gewesen, wenn es früher passiert wäre...hast Du da eine "Strategie" entwickelt.

Was ich seit der OP anders mache - ich habe meine Ernährung umgestellt auf 80-90% Rohkost und kein Fleisch, lediglich Fisch und Eier. Und ich habe den Zucker fast auf Null (abgesehen von Feiern & Co. - da lasse ich die Seele noch baumeln) reduziert, da ich gelesen habe, dass dieser DER Wachstumstreiber für Tumore ist. Auf Früchte verzichte ich allerdings nicht wg. Der Vitamine, ich versuche nur keine Unmengen zu mir zu nehmen. Hast Du diesbezüglich besondere Erfahrungen gemacht?

Und eine letzte Frage - hast Du den Tumor vor der Schwangerschaft bekommen? Denn ich würde schon gerne Kinder haben. Aber kann ich mein Schicksal einem Kind zumuten...wer weiss, was noch kommt und ein Leben zu schaffen ist eine grosse Verantwortung...

Viele liebe Gruesse

[susa212]

Hallo Marathoni,

mir scheint, wir haben nicht genau die gleiche Sorte myxoides Liposarkom. Meines hat ein G2-Grading und die FOS-CHOP-Translokation - ist das bei dir auch der Fall? Ich frage, weil sich doch einiges unterscheidet: Bei mir ist die Metastasen-Wahrscheinlichkeit recht gering und ein Rezidiv tritt wenn, dann lokal auf (also da, wo der Primärtumor war) und nicht irgendwo im Körper.

Zitat von marathoni

Darf ich Dich fragen, wo Du das Rezidiv bekamst?

Das Rezidiv ist am allerobersten Zipfel des Primärtumors entstanden. Der Primärtumor war im Oberschenkel mit diesem einen Zipfel durch das Leistenband in das Retroperitoneum. Deshalb war das ein retroperitoneales Rezidiv.

Zitat von marathoni

Und wie Du es gemerkt hast?

Ich habe gar nichts gemerkt, es war auf einem regulären Nachsorge-MRT drauf. Leider ist es so, dass vor allem die Sarkome im Bauchraum sehr groß werden können, bis sie entdeckt werden. Im Bauchraum kann sehr viel verdrängt werden, bis Schmerzen entstehen - da ist der Körper ein wahres Wunderwerk.

Zitat von marathoni

..., nur wann merkt man die Tumore? ...hast Du da eine "Strategie" entwickelt?

Man merkt die Tumore in der Regel nicht, meine Strategie ist das super genaue Einhalten aller Nachsorge-Termine.

Zitat von marathoni

Was ich seit der OP anders mache - ich habe meine Ernährung umgestellt ... Hast Du diesbezüglich besondere Erfahrungen gemacht?

Ich esse bewusster, gerne mit wenig Kohlehydraten, gerne mit viel Gemüse (und immer mehr aus dem Bio-Laden). Essen soll meiner Meinung nach aber nicht Selbstkasteiung sein, die Freude daran muss erhalten werden. Insofern greife ich auch mal zu Süßem, auch auf meinen Latte mag ich nicht verzichten.

Zitat von marathoni

Und eine letzte Frage - hast Du den Tumor vor der Schwangerschaft bekommen?

Meine Familienplanung war schon lange abgeschlossen, die Kids - wie sagt man so schön - aus dem Gröbsten raus.

Du hast Recht mit deinen Worten über die Verantwortung, wenn man Kinder in die Welt setzt. Aber es kann auch sein, dass dir ein Kind soviel Lebensfreude und -willen gibt, dass es dir besser geht und du seelisch gesünder bist. Mir haben meine Kids viel gegeben und sie sind auch an meiner Krankheit gewachsen, haben Verantwortung übernommen, haben einen anderen Blick auf Gesundheit und sind hilfsbereiter.

Auch auf die Gefahr hin, dass das jetzt hohl klingt: Auch in Kriegen werden Kinder geboren - wenn wir nur Kinder bekommen würden, wenn deren Aufwachsen im Vorhinein gesichert wäre, dann wäre die Menschheit schon ausgestorben. Jeder Mutter und jedem Vater "drohen" Krankheiten, Unfälle und finanzielle Probleme, auch wenn sich das die wenigsten eingestehen. Der Unterschied ist nur, dass wir schon wissen, dass wir das Leben der Kids evtl. nicht ganz begleiten können.

Mir haben meine Ärzte gesagt, dass die Gefahr, ein Rezidiv zu bekommen, in den ersten beiden Jahren nach Abschluss der Primärtumor-Behandlung am größten ist. Wenn eines kommt, dann zu 80% in den ersten zwei Jahren. Wenn das bei dir auch so sein sollte, dann würde ich diese Zeit an deiner Stelle abwarten, bevor ich die Familienplanung in Angriff nehmen würde.

Liebe Grüße

[marathoni]

Hallo SuSa,

Wie geht es dir? Bist du seitdem rezidivfrei? Das hoffe ich doch starkt!

Mein Primärtumor hatte einen Gradling G1, das mit der Translokation kenne ich nicht, scheint also bei mir nicht der Fall gewesen zu sein...mein Chirurg war der felsenfesten Überzeugung, dass "wir die 5 Jahre aussitzen müssen", bis ich mich wieder als gesund bezeichnen kann. Naja...

Ich habe nun auch einen Lokal-Rezidiv im Bereich der OP. Das Vieh ist ca. 1 cm gross und wurde bei den letzten 2 MRT-Nachsorgeterminen übersehen (bzw. Es wurde übersehen, dass es von ursprünglich 3 mm auf nun knapp 10 gewachsen ist und Kontrastmittel aufnimmt).
Wenn ich mich nicht selbst analysiert hätte, würde ich heute immer noch nichts davon wissen.

Das schreibe ich nicht, weil ich mich so toll finde, sondern um alle hier anzuregen, auch selbst zu schauen und mitzudenken!

Ich habe es übrigens gemerkt, und das vor dem MRT. Ich bin zum HausArzt gegangen und habe ihm erzählt, dass etwas nicht stimmt mit mir. Die Nasenblutungen sind wieder aufgetreten -- wurde auf eventuell schwache Kapillare geschoben, meine Leistung beim Laufen hat drastisch abgenommen und die Eisenwerte ebenfalls -- seine Antwort, auch zurecht, war, es könnte andere Ursachen haben, zu unspezifisch. Zudem schlafe ich wieder etwas schlechter und mein Schweiss riecht wieder so komisch und anders. Ach ja, und ich habe wieder Dauerschnupfen. Alles sehr allgemeine Beschwerde, ich weiss.
Aber genauso ging es mir mit dem Primärtumor. Alle Beschwerden waren nach der OP verschwunden. Kann das Zufall sein, oder Einbildung?

Ebenfalls hat mich keiner der Ärzte ernst genommen. Am Ende habe ich mir alle letzten MRT-Befunde angeschaut mithilfe von einer Ärztin in der Sonographie. Sie konnte mit zeigen, dass etwas da zwar sehr langsam, aber deutlich gewachsen ist und KM aufnimmt, sie konnte mit der Sono auch eine Flüssigkeit ausschliessen. Damit bleibt wenig anderes übrig ausser ein Rezidiv.

Meine OP findet nun am 11.6 statt. Somit hat sich meine Kinderplanung nun wieder um zwei Jahre verschoben...

Es bleibt zu hoffen, dass es wieder nicht gestreut hat und eine R0 erzielt wird.
Scheinbar hat meine Ernährungsumstellung nicht viel gebracht...

Schöne Grüsse
Marathoni

[conquerer]

Das sind ja nicht gerade tolle Nachrichten.

Aber:

Das schreibe ich nicht, weil ich mich so toll finde, sondern um alle hier anzuregen, auch selbst zu schauen und mitzudenken!

Das geht mir mittlerweile genauso, ich merke auch miestens vor der Untersuchung in welche Richtung das ganze läuft.

Dann drücle ich Dir mal fest die Daumen für die OP.

[marathoni]

Danke!

Ich fliege erstmals in Urlaub und versuche abzuschalten. Werde dann nach der OP berichten.

Dir auch alles Gute!

PS: auf Körpersignale zu achten, ist sicherlich immer von Vorteil! Je früher wir reagieren, desto grösser die Chancen, unsere Gäste im Schach zu halten...