Gallengangkarzinom - wirklich unwiderruflich das Ende?

[tsch69]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, lese aber seit einiger Zeit still mit. Ich konnte mich lange nicht entscheiden, ob ich mich aktiv in diesem Forum beteilige, habe aber festgestellt, dass die vielen Informationen und Unsicherheiten, die verschiedenen Aussagen und nicht zuletzt meine eigenen Eindrücke und Gefühle einen offenen Umgang mit dieser Krankheit erfordern. Seit 5 Wochen ist unsere Familie ebenfalls betroffen. Im Forum bin ich auf sehr viele Gemeinsamkeiten gestoßen, die sich auch mit unserem Fall decken. Bei meiner Mutter (70 Jahre) wurde auch ein irroperables Gallenkangkarzinom mit mehreren Metastasen in der Leber diagnostiziert. Ich möchte jedoch noch kurz auf die Vorgeschichte eingehen:

Ich bin männlich, 41 Jahre und beruflich sehr viel unterwegs. Anfang Juli kam ich von einer längeren Dienstreise nach Hause und mein Vater erzählte mir, dass meine Mutter in der darauf folgenden Woche eine OP im Uni-Klinikum Regensburg hätte. Unserer Familie erzählte Sie etwas von "verwachsenen Gallensteinen". Da ich selbst bereits eine Gallenblasen-OP hatte (entfernt) und ich die ohne irgendwelche Beschwerden (auch nicht im nachhinein) vertrug, gab es natürlich erstmal keinen Grund zu unnötiger Sorge.

Am. So. vor der OP rief mich meine Schwester (die mit ihrem Mann und Kindern im Haus meiner Eltern wohnt) an, und teilte mir mit, dass unsere Mama frühmorgens einen Schlaganfall erlitten hatte. Da mein Vater sie sehr früh entdeckte, konnte rechtzeitig ein Notarzt benachrichtigt werden. Sie wurde dann auch sehr schnell mit dem Rettungshubschrauber in ein Klinikum mit spezieller Stroke-Unit gebracht. Natürlich waren wir geschockt als wir sie nachmittags besuchten (da war sie kaum ansprechbar, was aber verständlich erschien). Wir erzählten den Ärzten von der bevorstehenden OP und wollten am kommenden Tag die Unterlagen des Hausarztes im Klinikum vorbeibringen.

Als meine Schwester und ich am nachfolgenden Tag dann bei unserem Hausarzt waren, kam dann der Riesenschock. Unser Hausarzt (mit dem die ganze Familie seit Jahren ein sehr gutes und ehrliches Verhältnis hat) hat dann Klartext gesprochen. Bei unserer Mutter wurde ein "irroperables Gallenkangkarzinom" mit mehreren Metastasen (laut Kernspin ca. 13) in der Leber diagnostiziert. Eine Hoffnung auf Heilung gab er uns nicht; auch sei die Lebenserwartung "sehr begrenzt". Er teilte uns mit, dass die Ärzte der Uni-Klinink in Regensburg "wahrscheinlich" nach der Öffnung des Bauchraums keine weiteren Eingriffe vorgenommen hätten. Natürlich kann ich nun darüber spekulieren, aber diese Aussage haben wir inzwischen von 4 Ärzten (jedoch war keiner davon ein Onkologe). Laut Aussage unseres Hausarztes hat er unserer Mama die Diagnose mitgeteilt; sie hielt diese aber der Familie vor. Entsprechend traurig haben wir uns auf den Weg in das Klinikum gemacht und die Unterlagen den Ärzten übergeben. Über das Karzinom konnten sie natürlich keine Aussage treffen, da sie keine Onkologen sind. Jedoch wurde einige Tage nach dem Schlaganfall nochmals eine Kernspin gemacht. Laut Aussage des dortigen Arztes waren sie über das Ergebnis "erschrocken". So kam auch relativ schnell die palliative Therapie ins Spiel.

Nach 10 Tagen wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen. Meine Schwester und ich haben uns um einen Platz in einem Pflegeheim ganz in der Nähe gekümmert, das auch eine palliative Therapie anbietet. So können wir sie wenigstens täglich besuchen und viel Zeit mit Ihr verbringen.

Nun sind inzwischen 5 Wochen vergangen. Von ihrem Schlaganfall (in nachhinein wurde festgestellt, dass sie drei Schlaganfälle hatte - ausgelöst wahrscheinlich durch Blutgerinsel des Tumors bzw. Metastasen) hat sie sich relativ gut, den Umständen entsprechend erholt. Geistig nahm sie überhaupt keinen Schaden und das Sprechen funktioniert fast wie vorher. Auch ist kaum ein Mundwinkelverzug feststellbar (wer sie nicht kennt, würde beim Sprechen auch keinen Schlaganfall vermuten). Nur ist sie halbseitig gelähmt. Seit gestern bekommt sie Krankengymnastik auf die sie sehnlichst wartete. Laut Aussage des jetzigen behandelnden Arztes bestehen hinsichtlich dieser Lähmung jedoch nur schlechte Prognosen. Natürlich haben wir uns auch mit dem dort verantwortlichen Arzt (Internist) über den Krebs unterhalten und auch er bestätigte uns, keine Chance auf Heilung. Operation, Chemo und "andere" Maßnahmen würden nur 2-3 Monate lebensverlängernd wirken und diese Monate wären auch kein "Vergnügen" für sie.

Aktuell klagt sie teilweise über Schmerzen im Bauch und in der Verdauung. Teilweise erbricht Sie sich auch. Sie erhält jedoch noch kein Morphin. Ihre Hautfarbe ist "gesund" (keine gelbliche Färbung) und sie hat wahrscheinlich auch noch kein Wasser in Bauch und Beinen.

Sie war bis zu diesem Vorfall kaum krank (keine "schlimmeren" Krankheiten) und hatte bis zu diesem Vorfall körperlich und gesundheitlich nie Probleme. Einen Tag vor diesem Vorfall war sie z.B. noch radfahren und hat Gartenarbeit durchgeführt. Zwischenzeitlich hat sie nach meinem Eindruck die Krebsdiagnose vollständig verdrängt. Sie ist voller Lebensmut und positiv eingestellt und hofft auf eine baldige Rückkehr nach Hause. Natürlich konfrontieren wir sie nicht mit der "brutalen" Wirklichkeit, weil wir insgeheim hoffen, dass eine gesunde, positive Lebenseinstellung sich auch auf die Gesamtsituation positiv auswirken könnte.

All dies ist nun sehr verstörend und traurig für uns. Wir wissen auch nicht, wie wir mit dieser Situation umgehen sollen. Vor allem, weil es von einem auf den anderen Tag passierte. Am schlimmsten empfinden wir die Hilflosigkeit. Es ist für uns unheimlich schwierig das zu akzeptieren, v.a. weil sie doch so voller Hoffnung ist und eine notwendige positive Lebenseinstellung mitbringt. Es ist unendlich schwer zu verstehen, dass es keine medizinischen Möglichkeiten mehr geben soll, v.a. weil doch noch nicht mal eine Gewebeprobe entnommen geschweige eine Operation durchgeführt wurde. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?


Sehr trauriger tsch69

[Peter68]

Hallo Tsch,
erstmal mein Bedauern das du und deine Familie auch unter dieser Krankheit zu leiden haben. Auf mich als Nichtfachmann wirkt die Behandlung nich sehr professionell oweit ich das beurteilen kann. Ihr solltet darüber nachdenken eine zweite Meinung in einer spezialisierten Fachklink einzuholen und gegebenenfalls die Behandlung woanders fortzusetzen. Ist deine Mutter denn Pflegebedürftig das ihr sie in ein Pflegeheim gebracht habt durch den Schlaganfall? Mein Vater(70) ist nach der Op 1 Woche später nach Hause entlassen worden und hat sich soweit gut erholt und bekommt seine chemo stationär 1 mal die Woche. Zu den Prognosen der Halbgötter in Weiß, was wissen die schon, sicher nicht wie lang deine Mutter lebt, und wieviel sie durch die Chemotherapie gewinnen kann, das hängt von sovielen Faktoren ab, die sich nicht einfach berechnen lassen.

Lasst euch von den nicht Prognosen erdrücken, es gibt auch ein Leben nach der Diagnose, wer kämpft kann verlieren , nur wer nicht kämpft hat schon verloren. Ich wünsche dir und deiner Mutter alles gute

Peter

[tsch69]

Hallo Peter,

vielen Dank für Deine Worte. Meine Mutter ist aufgrund des erlittenen Schlaganfalls und der halbseitigen Lähmung z.Z. pflegebedürftig. Es erfolgte auch eine Einstufung in die Pflegestufe 2 und sie ist leider bettlägrig. Der jetzige behandelnde Arzt meine auch, dass sie aktuell nicht die Kraft hätte eine OP durchzustehen. Wir hoffen nun insgeheim, dass sie zu Kräften kommt und die Krankengymnastik positive Resultate bewirkt um ggf. dann weitere Schritte zu unternehmen. Aktuell klagt sie die letzten Tage immer mehr über Bauch- und Verdauungsschmerzen. Sie isst auch nicht besonders viel, weil sie immer Angst hat, sich zu erbrechen. Es bricht uns das Herz, sie in dieser Situation zu sehen.

Viele Grüße
Tsch

[tsch69]

Hallo,

seit gestern liegt meine Mutter wieder im Krankenhaus. Sie hatte eine Thrombose im linken Bein und muss nun vorsorglich eine Woche dort bleiben. Wenigstens ist es eine Klinik mit einer Onkologie-Abteilung. Wir versuchen nun, sobald die Gefahr weiterer Thrombosen gebannt ist, eine Untersuchung eines Okologen zu erhalten. Für unsere Mutter war dies natürlich sehr niederschlagend; hoffentlich verliert sie nicht ihren Mut und positive Einstellung. Ich hatte gestern auch ein Gespräch mit dem untersuchenden Arzt in der Klinikaufnahme hinsichtlich des Gallengangkarzinoms. Er meinte, dass eine Chemo "wahrscheinlich nichts bringt". Wir wissen wirklich nicht, was wir von den Aussagen der Ärzte halten sollen. Es muss doch erst mal eine "echte" Untersuchung (außer CT) durchgeführt werden, um über mögliche Therapien urteilen zu können. Oder seh ich das so falsch?

Viele Grüße
Tsch

[Peter68]

Zitat von tsch69

Hallo,

seit gestern liegt meine Mutter wieder im Krankenhaus. Sie hatte eine Thrombose im linken Bein und muss nun vorsorglich eine Woche dort bleiben. Wenigstens ist es eine Klinik mit einer Onkologie-Abteilung. Wir versuchen nun, sobald die Gefahr weiterer Thrombosen gebannt ist, eine Untersuchung eines Okologen zu erhalten. Für unsere Mutter war dies natürlich sehr niederschlagend; hoffentlich verliert sie nicht ihren Mut und positive Einstellung. Ich hatte gestern auch ein Gespräch mit dem untersuchenden Arzt in der Klinikaufnahme hinsichtlich des Gallengangkarzinoms. Er meinte, dass eine Chemo "wahrscheinlich nichts bringt". Wir wissen wirklich nicht, was wir von den Aussagen der Ärzte halten sollen. Es muss doch erst mal eine "echte" Untersuchung (außer CT) durchgeführt werden, um über mögliche Therapien urteilen zu können. Oder seh ich das so falsch?

Viele Grüße
Tsch

Hallo Tsch,
Also ich kann nur sagen bei meinem Vater wurden jede Menge Untersuchungen, wie Endoskopie CT und Ultraschall vor der Op vorgenommen . Bei der Op sind Gewebeproben entnommen und untersucht worden. Es gibt verschiedene Tumorformen die unterschiedlich agressiv sind und auch der Sitz des Tumors im Gallengang ist entscheidend für die Operabilität. Gallengangskrebs ist recht selten, deswegen ist denke ich eine Onkologische Fachklinik am besten mit Spezialisierung auf Leber / Bauchpeicheldrüsenkrebs die beste Wahl. Ihr solltet euch die Patientenakten auhändigen lassen um dort eine Zweitmeinung einholen zu können.
Und was euch ein Arzt zwischen Tür und Angel preisgibt würd ich nicht überbewerten , was ihr braucht sind Patientenakte und Arztbrief, damit habt ihr etwas mit dem ihr Kontakt zu Spezialisten aufnehmen könnt.

Übrigens meinem Vater hat seine Chemo eine ganze Menge gebracht , immerhin ist seit der Op der Krebs nicht gewachsen , sein Tumormarker ist unauffällig und er hat inzwischen sein altes Gewicht erreicht. Hat keine Schmerzen und leidet nur etwas an den Nebenwirkungen der Chemo. Nur weil jemand Arzt ist ist hat er nicht immer im Recht

[tsch69]

Hallo Peter,

nach den Untersuchungen im Klinikum stellte sich nun heraus, dass unsere Mama eine "massive" Thrombose erlitten hat. Diese zog sich vom Unterschenkel bis in den Unterbauch herauf. Sie muss nun noch 7-10 Tage im Klinikum bleiben. Es besteht leider immer noch die Gefahr einer Lungenembolie. Letzten Mo. war ihr Zustand sehr schlecht; sie war kaum mehr ansprechbar und machte auch physisch einen schlechten Eindruck. Gestern verbesserte sich ihr Zustand aber wieder. Wir konnten dann ein sehr ruhiges und fachliches Gespräch mit dem leitenden Oberarzt führen, hauptsächlich natürlich wegen dem Gallengangkarzinom. Aufgrund der aktuellen Lage mit der Thombose ist an eine OP (auch mal "nur zum nachsehen" bzw. Gewebeprobe) zur Zeit nicht zu denken. Die Gefahr von Komplikationen ist z.Z. einfach zu hoch. Es ist jedoch möglich, dass die Verdauungs- und Magenschmerzen vor der Einlieferung ins Klinikum auch von der Thrombose verursacht wurden und nicht direkt vom Tumor. Bestätigen kann man dies jedoch nicht. Die Gallengänge sind bereits verengt, jedoch wird die Gallenflüssigkeit noch abtransportiert. Hier läge noch keine lebensbedrohliche Situation vor. Die weiteren Schritte werden nun von der weiteren gesundheitlichen Entwicklung abhängig gemacht. Der Arzt bot uns an, alle zwei Tage ein Gespräch zu führen und den weiteren Verlauf zu besprechen. Primär gilt die Aufmerksamkeit der Thrombose mit dem Ziel, den Zustand vor der Thrombose wieder herzustellen.

Viele Grüße
Tsch

[tanja_129]

Hallo Tsch,

habe leise mitgelesen. aber bei Gallengangskarzinom ist wie bei den meisten Krebsarten keine Zeit zu verlieren..! bleibt am Ball und lasst euch nicht auf die
lange Bank schieben! Spreche hier aus Erfahrung meine Mama ist betroffen. bei Interesse kannst du meinen Thread lesen

nächtliche Grüße Tanja

[tsch69]

Hallo Tanja,

ich habe Deinen (wie auch andere) Thread(s) gelesen und mitgefühlt, bevor ich mich überhaupt aktiv im Forum beteiligt habe. Auch wenn diese teilweise sehr traurig sind, fühle ich mich dadurch "irgendwie nicht allein" und teile das Schicksal mit anderen Leidensgenossen.

Unsere Mama ist immer noch im Krankenhaus. Die Thrombose hat sie "einigermaßen" gut überstanden. Leider hat sich die Situation hinsichtlich des Karzinoms verschlechtert. Die Gallengänge sind zwischenzeitlich doch sehr verengt, so dass vor drei Tagen auch eine beginnende Gelbsucht diagnostiziert wurde. Meiner Familie ist auch die geänderte Hautfarbe sofort aufgefallen. Morgen bekommt sie eine OP. Dabei wollen die Ärzte versuchen, einen Stent zum Abfluß der Galle zu legen. Bei dieser OP wird auch das Karzinom "näher" untersucht und Gewebeproben entnommen. Laut dem leitenden Oberarzt ist die Gesamtsituation jedoch als "schlecht" zu bewerten, da die Krankheit bereits zu weit fortgeschritten sei. Auf gut deutsch: "Wir sollen uns keine all zu großen Hoffnungen" machen.

Wir hoffen nun natürlich, dass die OP morgen gut verläuft und der Stent auch gelegt werden kann. Trotz der schlechten Prognosen hofft man natürlich immer auf eine gute Nachricht und dass man diese (Entschuldigung) Scheißkrankeit vielleicht doch noch irgendwie in den Griff bekommt.

Viele Grüße
Tsch

[Peter68]

Hallo Tsch,

das mit den Hoffnungen ist ja so eine Sache, hoffen tut der Mensch solange er lebt, worauf du aber hoffen kannst , solange die Diagnosen nichts anderes sagen, ist immernoch das der Tumor operabel ist. Das müsst ihr möglichst schnell klären lassen, und eventuell anderweitig eine Zweitbeurteilung einholen. Bei meinem Vater ist er nicht operabel und uns wurde vor einem halben Jahr gesagt das er ohne Chemo eine Lebenserwartung von 6 bis 9 Monaten hätte. nach 5 Monaten Chemo geht es ihm sehr gut, die letzte CT hat ergeben das der Krebs aufgehört hat zu wachsen und seit der OP unverändert ist bis auf die Nebenwirkungen der Chemo geht es ihm wirklich gut. Und auch wir hoffen darauf das es ihm möglichst lange weiter so gut geht... und wenn ich ehrlich bin hoffe ich darauf das er ganz gesund wird auch wenn uns gesagt wurde das wir darauf nicht hoffen können, aber auch die Medizin weiß nicht alles.

liebe grüße
Peter

[Magra59]

@tsch69

der Stent wird sicherlich helfen die Galle abfliessen zu lassen. Ich nehme an man wird das über ein ERCP machen, d.h. über die Speiseröhre und nicht über den Bauchraum als richtige OP. Ein ERCP ist viel einfacher und sicherer und es kann gleichzeitig auch eine Biopsie des Tumorgewebes gemacht werden. Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Ihr habt ja schon oft gehört aber es ist halt wirklich so. Nicht verzweifeln so lange es Hoffnung gibt. Und Hoffnung gibt es IMMER!

@Peter68
schön zu hören dass die Chemo angschlägt. Was bekommt dein Vater für Medikamente? Welche Nebenwirkungen hat er denn und wie lange nach der Infusion dauern sie an?

Ich bin auch gerade an einer Chemo und erhalte Exoplatin und Gemzar. Gemzar nachdem Xeloda nicht wirklich geholfen hat. Euch seien natürlich ebenfalls ganz dolle die Daumen gedrückt.

Liebe Grüsse
Manfred

[mag2000]

Hallo Manfred,
da bei meinem Vater auch eine Chemo geplant ist, und laut der folgenden Aussage Gemcitabine und Cisplatin die besten Ansprechraten hat:

"Im Übrigen konnte gerade
in einer ganz neuen Veröffentlichung die optimale Chemotherapie beim
Gallenblasenkarzinom festgelegt werden ( (Valle et al, 2010, New England
Journal Medicine, Vol. 362, No 14). Diese besteht aus der Kombination
aus Gemcitabine und Cisplatin"

und du doch die gleiche chemo bekommst, wollte ich mal nachfragen wie du diese verträgst? Weil wir am überlegen sind, ob wir meinem Dad Cisplatin zumuten können. Danke

Liebe Grüße
Frank

[Magra59]

Hallo Frank

ich vertrage Eloxatin zusammen mit Gemzar recht gut - ist natürlich alles relativ. Die Abgabe erfolgt bei mir in 3-wöchentlichen Zyklen.

Beginn eines Zyklus: Infusion von Navoban (gegen Übelkeit), Gemzar 2000mg - neuerdings reduziert auf 1600mg, sowie Eloxatin 250mg. Zusammen mit den verschiedenen Spülungen zwischen den eigentlichen Infusionen bin ich gut und gerne 5h am Tropf). Noch gleichentags merke ich dass ich keine kühlen oder kalten Dinge mehr anfassen, essen oder trinken sollte. Das verursacht unangenehmes starkes Kribbeln. Ab dem Folgetag werde ich zunehmend antriebsloser und meine Stimmung sinkt ein wenig. Dies alles hält dann 7-9 Tage an. Ich habe auch zunehmend leichte Schmerzen in den Fingern und den Füssen verspührt. Mein Onkologe hat jetzt bei der letzten Chemo dagegen Magnesium und Kalzium zugegeben, mal sehen ob das hilft.


Eine Woche nach Beginn des Zyklus muss ich nochmals ins KH für Infustionen. Gegeben wird dann wieder Navoban und Gemzar. Das verursacht keine zusätzlichen Nebenwirkungen und ab dem 10. Tag nach Beginn eines Zyklus bin ich wieder obenauf .

Ich habe keinerlei Probleme mit Übelkeit, Durchfall oder ähnlich üblen Nebenwirkungen. Alles in Allem geht es mir mit dieser Kombination sehr gut.

Lieber Gruss
Manfred

[mag2000]

Hallo Manfred,
danke für die ausführlichen Informationen. Hört sich ja alles gar nicht so schlecht an. Klar, jeder verträgt das anders. Aber gerade bei platinhaltigen Chemos hört man ja immer horrorgeschichten.

Liebe Grüße
Frank

[Peter68]

Hallo Manfred,
mein Vater bekommt nur Gemzar ( Die Onkologin wollte Erlotinib ausprobieren, aber mein Vater hat sich dagegen entschieden), die Nebenwirkungen dauern 1 bis 2 Tage, fangen aber erst 1 Tag nach der Infusion an, und beinhalten Magenprobleme wie Durchfall & Appetitlosigkeit bis hin zu Übelkeit bei Essensgeruch, anfangs hatte er starke Nackenschmerzen( aber seit dem er mehr trinkt scheint das aufgehört zu haben), er ist Gereizt, und Antriebslos( mein Vater sagt immer Chemokater dazu). Aber ich glaube alles in allem können wir sehr zufrieden mit dem bisherigen Verlauf sein, auch wenn sein Zustand und die Diagnosen anfangs anderes erwarten ließen
Aber wie es aussieht wird die Chemo nach dem 6ten Zyklus ausgesetzt, der Stent wurde ihm diese Woche entfernt und in einem Monat soll ihm der Port entfernt werden, man plant bis auf weiteres keine neue Chemo, es sind nur regelmäßige Kontrolluntersuchungen vorgesehen vorerst. Es scheint wohl das die Ärzte von dem super Allgemeinzustand meines Vaters überrascht sind und nun schauen wollen wie es sich ohne Chemo weiter entwickelt.
Ich hab die Nachricht von deinem rezidiv schon seit langem gelesen und hab schon zig mal darauf antworten wollen, aber immer wieder nicht die richtigen Worte gefunden, entschuldige bitte. Ich glaub ganz fest das ein Mensch mit einem derart starken Willen und deiner positiven Einstellung den Krebs besiegen wird.

[Magra59]

Hallo Peter

na ja, zu der Gereiztheit könnte eventuell meine Frau auch etwas sagen . Geht aber rasch wieder vorbei. Ich habe ein bis zwei Tage in denen sie mich einfach vermehrt in Ruhe lässt.

Ich freue mich immer wenn ich lese dass bei jemandem die Chemo den Tumor dazu gebracht hat nicht weiter zu wachsen - wie bei deinem Vater. Das macht Hoffnung. Zumal die Prognose ja gar nicht so positiv geklungen hat. Weiter so!!!

Man kann nicht zu jedem Tread und Beitrag immer Stellung nehmen. Die meisten Sachen lese ich nur, genau wie alle anderen. Ich bin niemandem böse der sich nicht schriftlich äussert. Das mache ich ja auch nicht. In Gedankem bin ich bei allen und umgekehrt ist es wohl genau so.

Lieber Gruss (auch an alle stillen Leser)
Manfred