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  #1  
Alt 13.05.2012, 22:10
sternfisch sternfisch ist offline
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Standard nach der op

hallo erst mal,ich bin ein wenig verunsichert was noch so alles auf mich zu kommen wird. Im September 2011 wurde mir die Diagnose Hcc mitgeteilt(Ich bin 52 Jahre jung)das war für mich natürlich ein ziemlicher schlag in die Magengrube.
Nach der Diagnose ging alles seinen weg eine Untersuchung folgte der nächsten,das ende war ich das man mich transplantieren könnte,danach folgten 14 tage Klinikaufendhalt in Leipzig um mich auf eine tx vorzubereiten.Um den Tumor in der zwischen zeit in Schach zu halten habe ich mich bereit erklärt eine tatce machen zu lassen,die ich gar nicht gut vertragen habe! nach der 3ten Sitzung wurde mir mitgeteilt das man doch versuchen würde den Tumor(5cm) zu entfernen und eine gute Prognose bestehen würde,was ich natürlich mit Freude an nahm .Am 9ten februar wurde ich dann operiert.Alle beteiligten sagten es wäre alles gut. Jetzt 3 monate später wurde mir mitgteilt das der Krebs zurück ist und das gleich mit 4 neuen herden an fast gleicher stelle a 1cm. Nun stehe ich vor der erneuten frage was machen,soll ich überhaupt was machen lassen? Komme ich wieder auf die tx liste? welche Nebenwirkungen hat die Alkoholtherapie?
Also Fragen über Fragen die ich mir nicht nur alleine von meinen Ärzten beantworten lassen möchte.
Wenn jemand also noch ne andre Alternative hat bitte melden
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  #2  
Alt 13.05.2012, 22:28
dphw dphw ist offline
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Standard AW: nach der op

Hallo,
willkommen im Club
Nun mal im Ernst,auch ich habe HCC und zwar seit fast zwei Jahren.
Ich lasse mich in keinster Weise behandeln ,und mir gehts gut dabei.
Eine Tace wurde bei mir versucht,dabei hat man mir in der Vene ein Gefäss verletzt sodass abgebrochen werden musste.
Danach hab ich erfahren das die Tace regelmässig wiederholt werden muss.
Die andere Möglichkeit ,chemo in Tablettenform mit Nexavar lehne ich ebenfalls ab da das Medikament nach meinen Informationen von Betroffenen nur Nebenwirkungen verursacht die das Leben nicht mehr lebenswert machen.
So hab ich für mich entschieden nichts zu machen und fühle mich sehr gut dabei.
Man sollte wissen das bei HCC die Behandlungsmöglichkeiten sehr gering sind,und wenn man sich behandeln lässt es nicht gravierend lebensverlängernd
auswirkt.
Diese Meinung teilen allerdings auch diverse Ärzte!!
Die Alkoholmethode ist auch nicht so zu empfehlen ,mir wurde direkt abgeraten und für nicht praktikabel erklärt da ich einen primärtumor und noch
diverse(6-8)Nebentumore habe.
Letztendlich musst du selbst entscheiden,was und ob du noch was machen lässt.....
Ich bin mir meiner Sache sicher und lebe gut dabei

viele Grüsse

Dieter
kannst auch meinen thread"ich habe leberkrebs" lesen
übrigens,mein Tumor ist auch nur ca.6x6cm gross,und wenn ich dann höre,den Tumor in Schach zu halten.....meiner ist in den zwei jahren fast nicht gewachsen,die neben
tumore halten auch die grösse von ca.1,5x1,5cm,nur die Werte haben sich verschlechtert,Tumormarker usw..
Was bin ich froh mich nicht auf Ärzte eingelassen zu haben und sie gewähren zu lassen,ich habe mich umfassend informiert und dann meine Entscheidung getroffen,....und das war und ist gut so.......

Geändert von dphw (13.05.2012 um 22:49 Uhr)
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  #3  
Alt 14.05.2012, 22:10
sternfisch sternfisch ist offline
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Standard AW: nach der op

lieber Dieter vielen Dank für deine Antword,ich denke auch das ich für mich entscheiden muß welchen weg ich gehe,aber wie du sicher selber weist spielt die Angst ne ziemlich große rolle.
Liebe grüße manfred
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  #4  
Alt 16.05.2012, 14:07
Rose25 Rose25 ist offline
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Standard AW: nach der op

Hallo, ich wollte dir eigentlich eine CyperKnife Behandlung empfehlen, die wird jetzt an der Charite neu angeboten, aber leider dürfen es da nur 3 Herde bis max. 3 cm sein.
Leider ging es mir genau wie dir. 3 Monate nach der OP 4 neue Herde 3-4cm groß. Nochmal 3 Monate später ca 15 winzige Herde. Die ersten 4 neuen Herde wurden mit TACE behandelt. Ich hatte überhaupt keine Probleme damit. Als wäre nichts passiert. Es ist von diesen Herden nur noch einer größer als 1 cm.
Wegen der vielen kleinen neuen Herde wurde dann eine SIRT gemacht. Weil ich hier nur negatives gelesen hatte, war ich mir unsicher. Aber wenn der Tumor so aggressiv ist und man noch eine Weile leben will, also Augen zu und durch.
Bei der Vorbereitung auf die SIRT bekommt man erstmal ein Medikament gespritzt. Danach hatte ich 4 Tage abends 38 Grad Fieber. Die SIRT selbst habe ich ohne Probleme verkraftet. Habe unterdessen auch andere Patienten kennen gelernt die mit der SIRT keine Probleme hatten. Leider ist es nur ein Aufschub, keine Heilung.
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  #5  
Alt 17.05.2012, 13:03
Sternchenhk Sternchenhk ist offline
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Standard AW: nach der op

Hallo zusammen,

nach langer Zeit schreibe ich hier mal wieder.
Bin immer am mitlesen, aber hab es noch nicht geschafft zu schreiben.

Lieber Manfred,
ich schließe mich Dieter voll an und ich weiß von was ich rede.
Mein Mann ist an Leberkrebs gestorben.
Dieter ich grüße dich und knuddel dich

Heute sind mir noch die Worte von einen sehr gutem Professor im den Ohren.
Zitat:
Leberkrebs ist nicht heilbar, man hat nur verschiedene Möglichkeiten, wie man den Rest seines Lebens leben tut.

Mein Mann hatte 3 Möglichkeiten,
Nexarvar ca. 12 Monate wenn überhaupt, die Nebenwirkungen sind extrem
Chemo ca. 14 Monate, wenn er es verträgt
Bei diesen 2 Möglichkeiten ist man viel in der Klinik und gibt viel von seiner Kraft ab
Nichts tun ist die 3te und sein Leben leben so gut es geht.ca. 12 Monate

Mein Mann hat sich wie Dieter für die 3te Möglichkeit entschieden.
Es ist ihm gut gegangen mit dieser Entscheidung, nach 12 Manaten ist er gestorben.

Manfred, kein Mensch kann sagen, wie lange man leben tut, lebe dein Leben immer so, als ob es der letzte Tag ist und freue dich an jedem Tag

2003 hatte man was auf der Leber gesehen und meinte das es ein Blutschwam war.
2009 dann das Ergebnis, Tumor 12x12cm groß

Heute denke ich oft, wenn man damals was gemacht hätte, würde er noch leben?
Wenn ja, was wären das für Jahre gewesen?
Klinik, op , schmerzen.

Wie hat der Professor mir das erklärt:
Die Lebe ist unsere Waschanlage für das Blut, Leberkrebszellen wandern somit 24 Stunden durch das Blut, man kann nie alle bekommen und wenn man eine neue Leber bekommt, wandern die verbliebene Zellen wieder zu der Stelle wo der Tumor war und inerhalb kurzer Zeit ist der Tumor wieder da.

Manfred, du alleine entscheidest, was du tun willst, das kann keiner dir abnehmen.

Heute bin ich immernoch der Meinung, wir haben es richtig gemacht

Liebe Grüße
Helga
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  #6  
Alt 17.05.2012, 13:25
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Ich stimme Dieter und Helga zu!
Mein Mann verstarb auch an Leberkrebs...keiner konnte ihn mehr helfen.
Mein Mann machte die Nexavar-Therapie und noch heute verfluche ich mich dafür, dass ich ihn das nicht ausgeredet hab.
Seit der ersten Tablette ging es steil bergab.
Auch uns wurde gesagt, es gibt bei HCC keine Heilung und man muss das Leben noch geniessen was man hat.
Mein Mann hatte Dank Nexavar keinerlei Lebensqualität mehr und verstarb sehr schnell an akuten Leberversagen :-(
Manfred, mach das Beste aus Deinem Leben.
Ich hab auch schon oft gehört, dass eine neue Leber auch wieder erkranken kann.
Bei meinem Mann wurde das nicht mal in Erwägung gezogen...!
Ich wünsche Dir, dass Du noch lange ein gutes Leben hast und einfach noch so gut drauf sein kannst wie zb Dieter.
Dieter ist unser HCC-Fossil den ich über alles bewundere.
Viele Grüße
Mel

@Helga wie geht es Dir zur Zeit?
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  #7  
Alt 17.05.2012, 18:25
dphw dphw ist offline
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Hallo alle zusammen,hier ist das Fossil(danke Mel,lieb von Dir)

Hallo Helga,schön auch dich wieder mal zu lesen,ich hoffe es geht Dir gut,was ich eigentlich auch von mir behaupten kann.
War letzte Woche beim Onko wg.Verlaufskontrolle,soweit,den Umständen entsprechend alles im Lot.
Die Blutwerte sind dementsprechend,eben wieder ein bischen schlechter,
aaaaaaaaaaaaaaber,.......im Grossen und Ganzen alles gut.
Es zeigt sich immer wieder das ich den richtigen Entschluss gefasst habe,vor fast zwei Jahren!!!!

So hab ich doch keinerlei Zeit im KH verbringen müssen wg. OP oder anderer
Behandlungen,was natürlich nicht heissen soll das das für andere genauso gilt.
Jeder muss halt wissen was er macht.
Den obigen Aussagen von Helga und Mel ist eigentlich nichts hinzuzufügen,
ist es doch auch genau meine Meinung und meine Einstellung.

Hcc ist nicht heilbar,und eventuelle Behandlungen können auch kontraproduktiv sein.
Auf jeden Fall habe ich mir die Lebensqualitat erhalten und es ist gut so,wie es ist.
Ja,Manfred ,das Du Angst hast,verstehe ich,aber wie Du siehst hast Du durch die Behandlungen einige Zeit im KH verbracht,und ,wie es scheint,ohne
Erfolg
Eine Entscheidung ,wie und was und ob,die musst Du alleine treffen!
Wir können Dir nur unsere Erfahrungen mitteilen!

Liebe Grüsse an Euch alle

Dieter,das Fossil
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  #8  
Alt 29.04.2013, 11:42
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rudegirl rudegirl ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

ich weiß der Thread ist schon etwas älter, aber wie könnt Ihr so sicher schreiben, dass HCC nicht heilbar ist? Sicher sind die Möglichkeiten begrenzt, aber kommt es nicht drauf an, wann der Tumor entdeckt wird, ob er verkapselt ist und wie der Differenzierungsgrad ist? Also ist es doch ein Unterschied, ob der HCC durch eine Op vollständig entfernt werden konnte (was leider oft nicht der Fall ist) und es ist ein Unterschied, wodurch der Leberkrebs entstanden ist. Kommt der Krebs aufgrund einer Zirrhose oder einer Hepatitisinfektion ist ja die gesamte leber schon vorgeschädigt, dadurch die Heilungsschancen auch so schlecht, oder?

lg Babett
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  #9  
Alt 04.05.2013, 22:41
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Hallo Babett,

es sind die traurigen Statistiken, die solch Aussagen hervorbringen.
Leberkrebs ist ja ein stummer Begleiter, der erst dann bemerkt wird, wenns oft zu spät ist.
Es gibt natürlich Fälle, die geheilt wurden...das sind meistens die, wo eine Hepatitisinfektion haben und eh immer engmaschig kontrolliert werden, da diese Infektionen ja gerne unliebe Begleiterscheinungen hervorbringen.
Bei diesen Patienten sieht man schnell diese Erkrankung und kann evtl noch helfen.

Mein Mann ging 2 Mal im Jahr zur großen Kontrolle zum Arzt...Blutcheck und Co und es war alles ok...bis 6!!!! Monate später die Probleme auftraten die ihn zum Arzt zogen.
Da war das Kind schon in den Brunnen gefallen, es gab keinerlei Heilung mehr.
Du siehst...auch wenn man ständig zum Arzt geht, schützt es nicht.
Mein Mann verstarb 6 Wochen nach Auftritt der ersten Syntome.
Inoperabel.
Er hatte keine einzige Metastase...nur seine Leber war ein komplettes Krebsgeschwür.
Es ist bei Leberkrebs ähnlich wie bei Bauchspeicheldrüsenkrebs....es ist leider zu oft zu spät
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  #10  
Alt 17.05.2013, 09:30
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rudegirl rudegirl ist offline
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Mel,

es tut mir sehr leid, was du erlebt hast. ja ich kenne die statistiken und die überlebensrate ist wirklich ziemlich gering. und ich weiß, dass eigentlich die einzige möglichkeit, leberkrebs zu heilen tatsächlich eine op ist, und slebst dann kommt er zu 80% wieder...

aber was ich meinte, ist, dass wir "noch" lebenden nie die hoffnung aufgeben sollten, doch zu den wenigen überlebenden zu gehören. krebs hat auch eine starke psychosomatische komponente, was man an einigen urgesteinen hier im forum (einer heißt glaube ich dieter?) gut beobachten kann. man sollte nicht zu früh die flinte ins korn werfen.

nehmen wir an, ich würde mir aufgrund der größe meines zum glück operablen tumors keine überlebenschancen mehr einräumen, dann müsste ich jetzt tatsächlich überlegen ob es für meine kleine tochter nicht besser wäre, wenn ich sie jetzt, wo sie es vielleicht noch nicht bewußt mitbekommt, verlassen würde, als wenn ich noch drei/vier jahre kämpfe und dann sterbe, wenn es für sie bewußt ein traumatisches erlebnis sein wird. aber so will und kann ich nicht denken. ich werde kämpfen, denn ich kann nie wissen, wieviel zeit mir tatsächlich noch bleibt. und ich würde mich ganz schön in den po beißen, wenn ich dann noch 30 jahre lebe
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