alveoläres Weichteilsarkom in der Zunge

[nettie65]

Hallo,

mein Sohn ist 10 Jahre und vor 6 Wochen bekamen wir die Diagnose, das es sich nicht um eine Gewebsfehlbildung in der Zunge handelt, sondern um ein alveoläres Weichteilsarkom.

Im August diesen Jahres wurde meinem Sohn ein 5 mal 5 cm großer Tumor in der Zunge entfernt, man sagte uns es wäre nicht so schlimm, wird wahrscheinlich nur eine Gewebsfehlbildung sein. Im September dann kam für meinen Sohn der Schock und nicht nur für meinen Sohn, dass es sich um ein seltenes Weichteilsarkom in der Zunge handelt.

Wir wurden dann ins Krankenhaus eingewiesen, erst wurde gesagt, es hätte längst mit der Chemo angefangen werden müssen, bin ehrlich gesagt froh, dass wir erstmal das ganze gestoppt haben um uns da auch richtig zu erkundigen, was es heißt, welche Behandlungsmöglichkeiten es überhaupt gibt.

Haben dann erfahren, dass die Chemo da überhaupt nichts bringt und eine Strahlentherapie die Gefahr birgt, dass es sich an anderer Stelle wohl dann ausbreitet.

Nun hat er ein enormen Untersuchungsmarathon und eine Lungen-OP hinter sich, wobei es sich in der Lunge gottseidank nur als Lymphknoten heraus gestellt hat. Nun werden die gesamten Bilder nach Potsdam, zu dem Arzt der meinen Sohn operiert hatte und auch zu einem Referenzchirurgen nach Würzburg geschickt und werden ausgewertet. Die Frage die im Raum steht ist, dass sich scheinbar noch ein Resttumor in der Zunge befindet.

Es ist scheinbar nicht so einfach, weil sich diese Krebsart im Körper meines Sohnes untypisch verhält, was ja eigentlich auch ein Vorteil ist, dass es nicht so schnell wächst.

Das ewige Abwarten ist das Schlimmste, weil es auch bei uns hier nicht wirklich noch eine zweite Klinik gibt, die sich damit wirklich auskennen, habe schon bei mehreren onkologische Stationen angerufen, also müssen wir uns auf die Ärzte und Professoren in der Charite´ verlassen.

Hat jemand von Euch Erfahrung damit???

lg Annette

[Martin 40]

Servus liebe Annette,
zu lesen dass immer wieder auch Kinder betroffen sind tut mir in der Seele weh!
Den leider einzigen Tipp, welchen ich dir geben kann und darf, wäre wie dir auch noch alle anderen User aus eigener Erfahrung berichten werden, unbedingt ein Sarkomzentrum aufzusuchen.
Das kann überlebenswichtig sein, denn NUR dort erfährt man auf Grund der geringen Fallzahlen von Sarkomen und den daraus resultierenden oft nicht fachgerecht durchgeführten Vorbehandlungen die richtige Therapie und Behandlung.
Du findest hier in diesem Thread ein Verzeichnis all dieser Zentren: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=57353
Fasse dir bitte ein Herz und setzte dich umgehend mit so einem Zentrum auch wenn es nicht ganz in deiner Nähe sein sollte telefonisch in Verbindung, das ist jetzt das allerbeste was du für deinen Sohn tun kannst!

Ich wünsche dir und d.Sohn alles Liebe und ganz viel Kraft
Liebe Grüsse, martin

[mädl2010]

Boah.. hab grad Herzrasen...

Vor über zwei Jahren habe ich fast identisches über meine 3,5jährige Tochter damals geschrieben.
Meine Tochter hatte auch ein alveoläres Weichteilsarkom in der Zunge und wurde in Würzburg operiert! ! !

Was noch sehr wichtig wäre mit einem Sarkomzentrum auch Kontaktaufnehmen!!!

Vielleicht hilft Dir mein Thread weiter... http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=47832

Bin grad sehr sprachlos!!!

[Suja]

Hallo Annette, bin auch ziemlich erschrocken. Bei meiner 24-jährigen Tochter kam die Diagnose alveoläres Weichteilsarkom im linken Oberschenkel vor 3 1/2 Jahren. Wir sind dann sofort ins Sarkomzentrum nach Essen gefahren. Es war die beste Entscheidung.
Bei dieser seltenen Krebsart solltet ihr unbedingt in ein Sarkomzentrum, denn nur dort sitzen die Spezialisten.
Wenn du mehr Infos möchtest, kannst du dich jederzeit an mich wenden. Ich wünsch euch erst einmal viel Power und auch Gelassenheit in der nächsten Zeit. Liebe Grüße Susanne

[nettie65]

Hallo,

danke für Eure Antworten

Ich hatte jetzt eine Weile nicht geschrieben, da mein Sohn weitere Untersuchungen über sich ergehen lassen musste und wir dann im Februar diesen Jahres Kontakt mit der Uniklinik in Würzburg aufnahmen. Im März dann wurde eine Stützendoskopie der Zunge gemacht, um sich ein Bild vom Inneren der Zunge zu machen.

Vor 1 1/2 Wochen dann konnte endlich die nochmalige Resektion der restlichen Tumorzellen in der Zunge erfolgen, da er zwischenzeitlich eine Kehlkopfentzündung hatte, wo wir erst dachten, es hätte sich wieder etwas verändert, weil er nicht wirklich sprechen konnte. Aber gottseidank wie gesagt war es nur eine Kehlkopfentzündung.

Seit 2 Tagen sind wir wieder zuhause, meinem Sohn wurde an der linken Halsseite ein Lympfknoten entfernt, der im Schnellschnitt keine Krebszellen aufweiste, was super gut ist. In der Zunge wurden die restlichen Tumorzellen, ein Stück der Zungenspeicheldrüse und ein Teil des Zungenbodens entfernt, was zur Folge hat, dass mein Sohn im Moment nur breiige Nahrung zu sich nehmen kann, die linke Seite unterhalb des Kinns noch taub ist und die Zunge noch nicht voll beweglich ist und das Sprechen noch nicht wieder richtig funktioniert. Aber der kleine Mann ist so ein Kämpfer, ich kann nur den Hut vor meinen Sohn ziehen.

Wir wurden ja vorher über die Risiken aufgeklärt und ich muss sagen, die Einschränkungen, die er jetzt hat sind alle mit viel Geduld und Übungen wieder reparabell, aber er lebt und das ist das Allerwichtigste.

Die OP sollte zwar nur 1 1/2 Std dauert, ging aber 3 Stunden, was mich total nervös machte, auch die Frage muss ein Luftröhrenschnitt gemacht werden oder nicht, aber nachdem er dann nach insgesamt 4 Stunden wieder auf unser Zimmer gebracht wurde und er die OP soweit gut überstanden hatte, war ich echt erleichtert. Nach 4 Tagen bekam er hohes Fieber und einen extremen Durchfall, worauf das Antibiotika abgesetzt wurde, da er eben mit extremen Durchfall darauf reagiert hatte. In der Untersuchung des Stuhls ergab, das er sich einen Keim eingefangen hatte, der durch das Antibiotika ausgelöst wurde. Also hieß es für uns völlige Isolation, wir durften unser Zimmer nicht verlassen und wenn doch mal dann nur mit Kittel, Handschuhen und mein Sohn zusätzlich mit Mundschutz.

Aber auch das hat er über sich ergehen lassen und nun ist er glücklich erstmal wieder zuhause zu sein. Der Befund des eingeschickten Gewebes ist noch nicht da, aber ich denke, es wird keine große Überraschung für uns sein. Sollte sich jedoch in der Speicheldrüse etwas angesiedelt haben, bleibt entweder eine Strahlen- oder Chemotherapie nicht aus.

Wir hoffen jetzt erstmal, dass es sich nur lokal in der Zunge angesiedelt hat, alles andere wäre jetzt meines Erachtens nach falsch.

Der Prof. in Würzburg ist ja spezialisiert auf Weichteilsarkome in der Zunge und hat durch seine fachliche und sehr ruhige Art uns einwenig die Angst vor der OP nehmen können, vorallem meinem Sohn.

Jetzt heißt es für ihn erstmal alles wieder richtig abheilen lassen und dann sehen wir weiter, er ist ja im Moment in der 6. Klasse, was bei uns hier in Brandenburg ja eine wichtige Klasse ist für die weiterführende Schule, da er schon eine Klasse übersprungen hatte, wäre es auch nicht so schlimm, wenn er diese Klasse aufgrund der zu wenigen Noten nochmal wiederholen würde, denn er hat mittlerweile selber gesagt, dass die Gesundheit ja doch vor geht und wenn er aufs Gymnasium gehen möchte, kann er es auch ein Jahr später.
Ja so ist mein kleiner Kämpfer.

Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft, viel Gesundheit und genießt immer den Augenblick

Glg Annette

[zoemichelle]

Liebe Annette,
Da hast du ja wirklich einen tapferen kleinen Kämpfer!
Mit Sarkomen kenne ich mich nicht aus (meine neunjährige hat ein Lymphom), aber ich möchte euch trotzdem von Herzen alles Liebe und gute Ergebnisse wünschen!

Ihr macht das toll!!!
Liebe Grüße
Yvonne

[mädl2010]

Das deckt sich ja ziemlich mit unseren Erlebnissen in Würzburg.

Musste nun ein Luftröhrenschnitt gemacht werden?

Ich wünsche Euch nur das Beste. Uns hat der Prof. einfach sehr geholfen und mein Mädchen kann alles essen, schmecken, singen und einfach glücklich sein!!!! Bekamen gestern per Mail die Info, dass die Kontrolle wieder in Ordnung war.

[nettie65]

Danke Ihr Lieben,

es musste gottseidank kein Luftröhrenschnitt gemacht werden, allerdings musste eben vom Zungenboden ein Stück weg genommen werden, deshalb ist die Zunge nicht so beweglich wie vorher und deshalb kann er feste Nahrung auch noch nicht wirklich transportieren.

Das richtige Schlucken und das richtige Sprechen muss er deshalb wieder lernen, aber das schafft er schon.

@madel2010
Ich freue mich riesig für Euch und drücke weiterhin die Daumen, dass alles gut ist und bleibt.

Glg Annette

[mädl2010]

wurde auch ein zungennerv beschädigt?

es ist ja so selten, dass ich denke, ein austausch tut sicher gut! kopf hoch!!!

[nettie65]

Hallo Ihr Lieben,

sorry hab jetzt ne ganze Weile nicht geschrieben.

Mein Sohn mittlerweile 12 Jahre hat bisher keine weitere Operation gehabt gsd, die Untersuchungstermine sind seit diesem Jahr auch erweitert worden, auf halbjährliche Untersuchungen, es gab bis zum letzten Jahr immermal schwierige Situationen, gerade im Bereich des Halses der Zunge, aber haben sich gsd nicht als Metastasen rausgestellt. Alle Ergebnisse werden immernoch nach Stuttgart und zum Professor in Würzburg geschickt.

Er brauchte die 6. Klasse nicht nochmal wiederholen und ist nun schon das zweite Jahr auf seinem Wunschgymnasium.

Die Anspannung, wenn wieder ein Untersuchungstermin ansteht, ist aber immernoch enorm hoch und wenn auf dem Weg dorthin etwas unvorher gesehenes passiert, liegen bei ihm die Nerven blank. Aber er schafft die Untersuchungen dann trotzdem und ich merke ihm seine Erleichterung danach immer wieder an.

Bis jetzt also alles gut und der nächste Termin ist im August, hoffe es bleibt alles so.

glg Annette

[TOM_M]

Sehr schön sowas zu lesen - das macht MUT!!!

DANKE
TOM