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  #1  
Alt 15.09.2014, 17:03
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Marina Eva Marina Eva ist offline
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Standard Noch in der Warteschleife

Hallo,
Ich bin auch neu in diesem Forum und alles ist für mich noch nicht richtig wahr. Mitte August ertastete ich einen Knoten, Ultraschall, Mammographie Biopsie...die Befunde wurden von mal zu mal schlechter. Der OP Termin lag schon vor der Biopsie fest und 24 Std. vor dem Termin erhielt ich die Nachricht, dass der Tumor kein Brustkrebs sondern ein Sarkom ist. Ich konnte mich leider erst nach der OP hier im internet kundig machen was das bedeutet und dass ich lieber in einem Sarkomzentum hätte operriert werden müssen. Der Befund liegt noch aus, Verdacht auf undifferenzierten pleomorphen Sakrom oder auch defifferenziertes Liposakrom. Es sollen 2 Tumore sein, owohl nach der Op nur von einem die Rede war. ER negativ, PR 80% und HER2-neu negativ. was mich Die Größe war ca 2,6 x 1,9,cm. Aber die Größe besagt ja nichts, undifferenziert besagt nach meinem Wissen eine schnelle Metastierung. Und das ist auch meine große Angst. Bisher wurde nur die Lunge geröntgt, die anderen Untersuchnungen werden jetzt in einem Sarkomzentum veranlasst in dem ich mich selbständig gemeldet habe. Für mich ist es noch unbegreiflich, wie man aus einem total erfüllten Leben- gerade aus dem Urlaub kommend, Beruf war für mich eine Berufung, erwachsene Tochter endlich losgelassen, mit dem Mann auch keine Machtkämpfe mehr, wir waren gerade dabei, die Früchte unseres lebens zu genießen, mit Mitte 50 und hatten so viele Pläne was wir im Alter alles machen wollten. Jetzt lebt man von einem Tag zum anderen, ich versuche mich abzulenken, dank lieber Freunde werde ich auch immer wieder aufgebaut, aber immer wenn man anfängt alles zu vergessen, kommt ein Blitz in die bisher normale Gedankenwelt und das Kartenhaus fällt zusammen. keiner der diese Diagnose noch nicht erhalten kann auch nur annähernd nachvollziehen wie es einem die schuhe wegzieht. So das wars ersteinmal. Berichte wenn weitere Ergebnisse vorliegen und vielleicht
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  #2  
Alt 15.09.2014, 19:36
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Noch in der Warteschleife

Hallo Marina Eva,
es tut mir leid, dass du die Diagnose Sarkom erhalten hast.
Und ganz wichtig ist es wirklich sich in die Expertenhände der Sarkomspezialisten zu begeben.
Übrigens bin ich selbst an einem Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung erkrankt und werde, wenn alles gut läuft, im Februar mein "Fünfjähriges" feiern können. Das hätte niemand zu hoffen gewagt, dass mich dieses hochaggressive Sarkom so lange leben lässt. Also Kopf hoch, wenn die Lunge sauber ist, dann solltest du schon einmal eine Flasche Sekt öffnen um dies zu feiern, denn Sarkome streuen sehr gerne in dieses Organ.
Ich wünsche dir viel Kraft und Energie für die anstehenden Untersuchungen und Arztgespräche.
Liebe Grüße
Angie

Geändert von gitti2002 (16.09.2014 um 00:48 Uhr) Grund: Hinweis entfernt, Thema wurde ins richtige Forum verschoben
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  #3  
Alt 16.09.2014, 00:43
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Marina Eva Marina Eva ist offline
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Standard AW: Noch in der Warteschleife

Danke Angie,
sobald ich technisch hier durchblicke gehe ich zu den "Sarkomern", danke für den kleinen Hoffnungsschimmer. Die Lunge ist bis jetzt nicht betroffen, aber heute kontrollierte ich das erste Mal die operierte Brust, irgnedwie erscheint sie mir nicht "sauber" als ob ein Stück Tumor drin geblieben ist. Aber das wird hoffentlich in 2 Tagen alles im Sakromzentrum kontrolliert werden.
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  #4  
Alt 16.09.2014, 01:32
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Noch in der Warteschleife

Wie hast du denn selbst festgestellt, dass die Brust "nicht sauber" ist? Es ist doch eher wahrscheinlich, dass du nach der OP noch einen großen Bluterguss in der Brust hast. Das dauert Wochen, bis das vergeht. Also Kopf hoch und Kopfkino möglichst ausschalten.

Auch ist mir nicht klar, wie Du von "undifferenziert" (gering differenziert?) gleich auf eine schnelle Metastasierung schließt. Das ist nicht zwangsläufig so.
__________________
lg
gilda
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  #5  
Alt 16.09.2014, 16:43
Benutzerbild von Frank45-50
Frank45-50 Frank45-50 ist offline
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Standard AW: Noch in der Warteschleife

Hallo Marina Eva,
es bleibt dir nichts anderes übrig als abzuwarten was die Diagnosen und Untersuchungen ergeben. Ich habe vor vielen Jahren Tag und Nacht recherchiert und am Ende wurde ich in den Gesprächen mit den behandelnden Doktoren eines besseren belehrt. Natürlich ist es gut, wenn man sich über Sarkome beliest, und sich mit den momentanen Begriffen wie Sarkome und Diagnosen auseinandersetzt, aber glaube mir ... es ist im Internet schwerer zu verstehen, als in einem Gespräch mit den Doktoren.

Ich drücke beide Daumen

LG Frank45-50
__________________
Mein jüngster Sohn Felix:
*30.12.2004
+26.03.2008

... mein Buch " ... wenn der Fährmann kommt. " erzählt euch von Felix.

... und wer möchte darf auch eine Kerze für Felix anzünden ...
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  #6  
Alt 27.09.2014, 02:23
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Marina Eva Marina Eva ist offline
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Standard AW: Noch in der Warteschleife

HALLO, wieder ist Zeit vergangen und langsam bin ich am Verzweifeln. Nachdem ich mich an das Sarkomzentrum gewöhnt hatte, alle Nebenuntersuchen gut verlaufen waren, wurde ichersteinmal entlassen weil der Befund von der Op.noch nicht da war.Ein grober Therapieplan sah vor eine Totaloperation um eine R0 zu erreichen, weil in meinem Heimatkrankenhaus nur mit einem Rand von 4mm operiert werden konnte und danach eine Bestrahlung. Irgenwie hatte ich mich damit abgefunden und war ganz glücklich weil der Arzt mir trotz G3 ganz gute Hoffnung auf Heilung machte und ohne Chemo, weil keine Metastasen zu ersehen waren. GESTERN BEKAM ICH ich einen Anruf von meiner Arztin vom Heimatort, die mich operiert hatte ich möchte einen Termin für ein Gespräch zwecks Bestrahlungstherapie machen,der Befund von der Op. ware jetzt endlich da, es haette eine lange Diskussion bei der Tumorkonferenz gegeben, aber eine Bestrahlung waere ausreichend.,. Ich erwähnte dass ich mich inzwischen an ein Sarkomzentrum gewand habe, und auch von dort noch eine Therapiemeinung abwarten wollte.Trotzdem wollte ich den Heimattermin mir anhören. Bei dem Gespräch fiel ich allerding aus allen Wolken, weil man mir mitteilte dass die Gewebsuntersuchung jetzt doch ein Karziom feststellte ein metaplastisches Mammakarzinom. Wie kann es sein dass inherhalb von 24 Std. Eine voellig andere Situation entsteht. Ich weiss dass dieses Karzinom noch seltener sein soll als ein Sarkom und vor allem unwahrscheinlich schwer zu diagnostizieren und genauso gefährlich ist. Trotzdem fühle ich mich irgendwie verschaukelt. Mein Sarkomzentrum hat leider bisher auch noch nicht zuruck gerufen , Der Befund ist zudem an eine 3. PATHOLOGIE GESCHICKT WORDEN . Was mich geschockt hatte ich soll uber ein halbes Jahr eine agressive Therapie bekommen, der Befund besagt folgende Beurteilung. Nicht hormonabhaengig,(bei der Biopsie war der Progesteronrezeptor noch 80 %) Biopsie k67. 10%...jetzt steht gar nichts davon, MIB 1 ....G3 der Tumor war stark begrenzt... pT2 L0 V0. R0. Meine Frage gibt es Erfahrungen, ist bei diesem Tumor und Klassifizierung eine aggressive Terapie angebracht, ich bin wieder völlig runter, das bischen Selbstvertrauen was ich aufgebaut hatte ist wieder weg und damit die Zuversicht. Irgendwie stimmt was nicht....
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  #7  
Alt 27.09.2014, 09:59
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Noch in der Warteschleife

Hallo Marina Eva,
es tut mir leid, dass du dich weiterhin in der Warteschleife befindest.
Aber du hast bisher alles richtig gemacht. Ein Sarkomzentrum aufgesucht - falls es denn ein Sarkom sein sollte - und den Kontakt zu deinem Heimatkrankenhaus aufrechterhalten. Therapievorschläge liegen nun sozusagen auf dem Tisch, ABER es ist wichtig die Ergebnisse der dritten pathologischen Befundung abzuwarten. Bei sehr seltenen Tumorerkrankungen kommt es immer wieder einmal vor, dass es eine längere Zeit dauert, bis die genaue Diagnose steht.
Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich die Ergebnisse dieser dritten Befundung abwarten und dann erst anfangen Entscheidungen zu treffen. In sehr schwierigen Situationen hole ich mir immer den Rat beim Krebsinformationsdienst ein (www.krebsonformationsdienst.de). Du kannst dort anrufen oder deine Unterlagen per E-Mail hinsenden. Dort sitzen sehr engagierte Ärzte/Ärztinnen, die Zugriff auf die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse haben und wissen, wer sich wo in Deutschland auf die Behandlung seltener Tumoren spezialisiert hat. Die Beratung ist KOSTENLOS.
Als ich mit meinem superaggressiven und ebenfalls extrem seltenen G3 Tumor (Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung) konfrontiert war, habe ich mir dort auch Informationen eingeholt.
In meinem Fall war die Ablatio der betroffenen Brust um eine R0 Resektion zu erzielen, der richtige Weg. Bald habe ich die Fünf-Jahres-Überlebensrate geschafft. Das hätte ich anfangs nie zu hoffen gewagt!
Ich denke, dass hier das Sprichwort gilt "In der Ruhe liegt die Kraft." Auch wenn es fast unmöglich erscheint, die dritte Befundung abzuwarten, so kann erst eine genaue Diagnosestellung die Weichen für die bestmögliche Therapie in deinem Fall gewährleisten.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Energie für die nächste Ziet.
Liebe Grüße von
Angie
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  #8  
Alt 28.09.2014, 01:44
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Noch in der Warteschleife

Hallo,

ich denke gerade bei diesen seltenen Tumoren sind mehrere Pathologien keine Seltenheit. Bei mir stand am Anfang Verdacht aus eine Metastase eines Melanoms, bis entdeckt wurde das es sich um ein Sarkom handelt.

Eine andere Option als zu Warten hast Du leider wohl nicht.

Grüsse
Con
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  #9  
Alt 28.09.2014, 03:29
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Marina Eva Marina Eva ist offline
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Standard AW: Noch in der Warteschleife

Danke Angie und Con. Es tut gut wenn man aus anderen Erfahrungen lernen kann. Ich habe viel rechachiert, und einiges wird mir klarer, z.b. dass ich wahrscheinlich tripel negativ bin....nicht gerade positiv fur mich, auch dass man damals keinen Wachterknoten kontrolliert hat beid der op.weil man in der Annahme war, dass Sarkome keine Lympfk. befallen, fallt mir jetzt auf die Fusse, aber so langsam muss ich wohl akzeptieren dass eine aggr. CHEMO unumgänglich ist. Ja ich ware den 3.Befund ab und danke fur den Tip...ich schreibe mal dah in....so jetztmuss ih aber schlafen, es wird immer so spat,dabei muss ich frueh raus. Danke nochmals f eure Ratschlage.
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  #10  
Alt 28.09.2014, 08:29
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Noch in der Warteschleife

Hallo Marina Eva,
gut, dass wir dir ein bisschen weiterhelfen konnten. Und gut ist es auch, die Diagnose für sich zu erarbeiten und irgendwie anzunehmen - uns bleibt ja nichts anderes übrig.
Gib doch mal oben in der Suchfunktion dieses Forums den Suchbegriff "metaplastisches Mammakarzinom" ein. Dann wirst du auf einen Thread betroffener Frauen stoßen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, Ausdauer und Energie, damit du zusammen mit deinen Ärzten durch alle notwendigen Therapien Schritt für Schritt gehen kannst. Und hab bitte immer im Kopf: Jede(r) von uns ist ein Individuum und ihr / sein Körper reagiert INDIVIDUELL auf die Behandlung. Daher sind Statistiken eben nur Zahlen.
Und noch ein Tipp: Es gibt sowohl in den Brust- als auch Sarkomzentren die Möglichkeit sich mit Psychoonkologen auszutauschen. Auch die Krebsgesellschaft deines Bundeslandes bietet kostenlose Gespräche an. Mir hat das sehr geholfen den Schock über meine Diagnose in Gesprächen dieser Art zu verarbeiten.
Ich wünsche dir alles nur erdenklich Gute, vorallem aber Mut, Kraft und ganz viel Energie!
Liebe Grüße von
Angie

Geändert von angie fuerst (28.09.2014 um 10:02 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #11  
Alt 30.09.2014, 13:00
daven daven ist offline
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Standard AW: Noch in der Warteschleife

Liebe Marina-Eva,

erstmal möchte ich Dir auch sagen, dass mir deine Situation sehr leid tut!
Dennoch möchte ich auch ein paar Worte los werden:

Die Aussage, dass Sarkome eher selten in Lymphknoten metastasieren ist an sich schon richtig. Aber: Bei dem metaplastischen Mammakarzinom handelt es sich (wie der Name schon sagt) auch um ein Karzinom mit sog. "sarkömatosen" Tumoranteilen. Es ist also per Definition sowohl ein Karzinom, als auch ein Sarkom und deswegen denke ich, dass eine Ausbreitung in die Lymphknoten schon eher möglich, als bei einem "reinen" Sarkom ist.
Auch war die Rede von der Größe des Tumors und der Differenzierung: Ich möchte das natürlich auf keinen Fall schön reden, dennoch war der operierte Tumor eher kleiner (gut <5cm). Es stimmt schon, dass de- / undifferenzierte Tumore schneller metastasieren als gut differenzierte Tumore, dennoch steht dies schon in Abhängigkeit zur Tumorgröße. Bei G3-Tumoren kommt es z.B. häufiger vor, dass bei Diagnosestellung bereits Metastasen vorliegen, als bei G1/2-Tumoren usw.
Laut deinen Aussagen, sind ja keine Metastasen gefunden worden und ich denke darüber kannst du dich erstmal natürlich sehr freuen.
Zur Therapie kann ich dir leider nicht viel erzählen, aus eigener Erfahrung weiß ich nur, dass bei einem G3 Tumor in der Regel eine aggressive Chemotherapie (neben Operation und / oder Bestrahlung) die Wahl bei Sarkomen ist.

Liebe Grüße und alles Gute,
Daven
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  #12  
Alt 30.09.2014, 21:14
angie fuerst angie fuerst ist offline
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@ Marina Eva:
hoffentlich liegen die Ergebnisse der letzten pathologischen Befundung schnellstmöglich vor.
Auch ich hatte einen superaggressiven G3 Tumor (Angiosarkom) und da keine Metastasierung vorlag und durch die Ablatio alles im Gesunden enfernt werden konnte, wurde mir keine Chemo empfohlen.
Ich drücke dir also weiterhin ganz fest die Daumen, dass du ein kompetentes Behandlungszentrum findest, das mit deiner Art von Brustkrebs Érfahrung hat und dich dann endlich Schritt für Schritt auf deinen persönlichen Therapieweg begeben kannst.
Marina Eva, es ist nicht immer so, dass man bei G3 Tumoren eine Chemoempfehlung erhält, da möchte ich Daven widersprechen. Auch ist zu bedenken, dass die Chemogabe bei Sarkomen längst nicht so gut erforscht ist, wie bspw. bei Brustkrebs.
@ Daven: An welcher Art von Sarkom bist du erkrankt? Ich konnte in deinen bisher geposteten Beiträgen leider keinen Hinweis darauf finden.
Es grüßt euch herzlich
Angie
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  #13  
Alt 01.10.2014, 02:36
conquerer conquerer ist offline
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Das mit den Lymphknoten ist sehr selten. Bei mir ist das ja der Fall das das an die Lymphknoten ging.
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  #14  
Alt 02.10.2014, 12:23
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Marina Eva Marina Eva ist offline
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Hallo hr lieben,
Ja jetzt liebt alles vor, zumindest mundlic und es ist alles noch schlimmer geworden. Ich habe ein metaplstisches Mammakarzinom, mit ausgeprägten mesenchymaler Differenzierung tripel negativ. Dies ist so selten dass es kaum vorkommt. Mein Dilemma ist, dass ch zwischen 2 kompetenten Arzten entscheiden muss und Methoden.1. Totalop . MIT Lympfknotenentf. Ddie wie ich jetzt gelesen habe doch vergrossert waren und jetzt seit 5 Wochen ihr Unding machen...AGGR. CHEMO danach BESTR. Oder 2. Keine total OP nur Abnahme der Lympfknoten und aggr. CHEMO U BESTRAHLUNG. MAN WEIS NICHT WELCHE MITTEL WIRKLICH ANSCHLAGEN, KANN NUR AUF VERDACHT THERAPIEREN UND DIE FALL BESpiELE SIND SO GRAUENVOLL dass man sich fragt ist ohne chemo nicht alles besser. Ich bin am Verzweifeln, und merke dass meine Seele so langsam kaputt geht. Gesprache habe ich Anfang nachste Woche. Ich danke euch allen, die mir hoer geschrieben haben und Mut machen wollen. Ich brauch ihn ja auch, kann mich aber auf mein bauchgefuhl nicht verlassen. L.G.
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  #15  
Alt 02.10.2014, 12:35
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Sagten die Ärzte, warum man bei Variante 2 nicht die Total-OP nach der Chemo machen kann? Also neoadjuvant? Dann sähe man, ob die Chemo anschlägt und hätte die Sicherheit der Ablatio. Eine Ablatio kann an doch normalerweise sogar durchführen, wenn man merkt, die Chemo wirkt nicht so wie erhofft.
__________________
lg
gilda
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