aggressive Fibromatose

[HeikeS]

Hallo Melanie
ich kenne nur die MHH in Hannover, habe dort keine guten Erfahrungen gemacht. Es war sehr unpersönlich, lange Wartezeit(ca. 5Stunden), meckeriges Personal in der Ambulanz und dann wollten sie sich bei mir melden. Die Ärzte kannten keinen Desmoidpatienten und wollten sich erst mal schlau machen.Nach der vereinbarten Zeit kam kein Anruf, habe dann selber versucht jemanden zu sprechen, aber alle meine Befunde waren weg. Nach ca. 7Monaten waren meine MRT Bilder in der Post, kein weiterer Kommentar oder eine Entschuldigung dabei. Damit hatte sich für mich Hannover erledigt.
Gruß HEIKE

[daniela5604]

Hallo zusammen

Nimmt jemand von euch das Medikament Sulindac?
Ich habe Sulindac oft mit Tamoxifen gesehen in den Beiträgen.
Kann mir jemand mit eigenen Erfahrungen über Sulindac berichten.

Meine Aerztin will mir dieses Sulindac verschreiben, ist aber in der Schweiz nicht erhältlich. Hat jemand Informationen????

Danke vellmol

Daniela aus der Schweiz

[judith22]

Hallo Daniela

Seit kurzem lese ich die Beiträge in diesem Forum.
Ich nehme das Medi Sulindac und Tamoxifen seit gut 4 Jahren. Und vertrage die beiden Medis gut. Anfangs wurde mir übel. Habe dann die Dosis verringert und später wieder erhöht. Mein Cousin nimmt Sulindac alleine, auch er hat keine Nebenwirkungen damit.

Ich bekomme die Sulindac von der Apotheke. Sie muss sie aber in Belgien bestellen, das dauert 1-2 Wochen.

Grüsse aus der Schweiz

Judith

[hippi]

Hallo Judith!
Wo hast du die Fibromatose?
Hast du die Medikamentenkombination von Prof. M. empfohlen bekommen?
Hast Du schon irgendeine positive Auswirkung von der langen Einnahme?

Gruß
Hippi

[judith22]

Hallo Hippi

Ja, ich bekam die Empfehlung von Prof. M.
Das Positive ist, dass die Desmoide (3) im Bauchraum nur noch minimal wachsen. Hatte kürzlich wieder ein CT, kann dir also erst in ein paar Tagen sagen wie der Stand zur Zeit ist. Ich werde die Medis nehmen bis die Desmoide sich zurückbilden oder verflüssigen.

Gruss

Judith

[melanie78]

Hallo Heike!

Danke für deine Antwort! War im MHH in Hannover. Wurde dort hinüberwiesen. Hatte erst einen Ambulaztermin in der Vizeralchirugie. Der Proffesor hatte einen sehr kompetenten Eindruck auf mich gemacht. War jetzt 4 Tage zu Untersuchungen da. Die haben mich komplett auf den Kopf gestellt. Das Krankenhaus an sich ist wirklich sehr unpersönlich und auch die Krankenschwestern sind sehr genervt. Hatte jedoch den Eindruck das die Ärzte wissen wovon die reden! Habe das problem das ich operiert werden muss, weil mein Tumor schon ca. 11 cm groß ist. Und unsere Krankenhäuser es ablehnen, weil denen die Erfahrung fehlt!.
LG Melanie

[HeikeS]

Hallo Melanie
wo wohnst du denn?Wenn du in hannover warst,dann doch sicher nicht so weit von mir . Ich wohne ca. 70km westlich von Hannover, etwas näher an Bielefeld. Meine OP war in Münster, bin heute in Bochum in Behandlung, ca. 180km Fahrt. Dort bin ich sehr zufrieden. Kann dir eigentlich nur dazu raten, ich habe mit den Medis von dort (Sulindac und Tamoxifen) bis jetzt gute Erfahrungen gemacht. Eine 2. Meinung ist wohl meist besser,habe ich vor meiner OP versäumt. Will lieber nicht daran denken was sonst wäre.
Drücke dir die Daumen und hoffe mal wieder von dir zu hören.
Gruß HEIKE

[daniela5604]

Es gibt noch Engel in der Welt, Engel sind Menschen,
die im dunkel des Lebens einen Lichtstrahl bringen,
den leuchtenden Funken der Freude.

Ich wünsche euch allen,
frohe Festtage und ein gutes neues Jahr!!!

Grüsse aus der Schweiz

[melanie78]

Hallo Heike!

Ich wohne in Wilhelmshaven ca. 3 Stunden Autofahrt von Hannover entfernt. war auch schon in Bochum. Auch mir wurden die Medis empfohlen. Das Problem ist, das sich sämtliche Ärzte hier geweigert haben, mir ein Rezept oder einen Antrag für die Kasse auszustellen. Jetzt ist mein Tumor mitlerweile bei einer größe von fast 11 cm. Nun muss er dringend operiert werden. Er bereitet große Schmerzen und verdrängt die anderen Organe. Leider habe ich jetzt keine großen Möglichkeiten mehr mit den Medis anzufangen Bis dahin würde der Tumor aber noch weiter meine Organe verdrängen. So habe ich leider keine Wahl außer OP. Hoffe, das ich im Anschluß einen vernünftigen Arzt finde, der mich dann ensprechend behandelt.
Wünsche dir und auch allen anderen schöne Weihnachten und ein frohes neues Jahr.
Liebe Grüße Melanie

[HeikeS]

Hallo Melanie
ich hoffe für dich, daß du einen Arzt findest, der dir die Medis aufschreibt. Mein Hausarzt hat es auch nur unter großem Vorbehalt getan( Privatrezept), so mußte ich immer ca. 50 Euro zahlen. Die KK hat sich lange quer gestellt, bis ich hier im Forum jemanden gefunden hatte, der es von der gleichen KK bezahlt bekam. Jetzt reiche ich nach Erhalt des Sulindacs das abgestempelte Privatrezept bei der KK ein und erhalte 35Euro zurück. Vielleicht eine Möglichkeit für dich?
Bei mir scheinen die Medis gut angeschlagen zu sein. Hatte im 9/06 ein Rezidiv, nehme Medis seit Ende 10/06 und es geht mir jetzt sehr gut. Bei einer OP im Sommer( hatte einen Abzeß an der Stelle), hatten die Ärzte keinen Desmoid mehr gesehen. Im MRT vor einem Monat war viel Narbengewebe, was wohl nur schlecht vom Tumor zu unterscheiden ist. Aber alle Befunde sind gut und meine Blutwerte echt super.
Wünsche dir und allen anderen die hier lesen, ruhige besinnliche Feiertage und für 2008 Gesundheit und viel Kraft alles durch zu stehen.
Gruß HEIKE

[-PuZi-]

Hallo Leute,

wollte euch einfach nur mal frohe und besinnliche Weihnachten wünschen!! Ich hoffe ihr habt ganz, ganz viele tolle Geschenke bekommen! ;-)

Liebe Grüße
Danni

[SolveigWinifred]

Hallo Ihr Lieben,

bin neu hier und will mich erst einmal vorstellen. Bin 31 Jahre alt und komme aus der Nähe von Herford. Im Jahre 2000 bekam ich meinen ersten Tumor.Keiner wußte was es war und haben mich falsch behandelt. Der Tumor wurde ohne Anästhesie inzisiert, kurz danach wurde er operativ entfernt, Diagnose Desmoidfibromatose. der Arzt sagte: weiß nicht was das ist! Es waren keine Therapiemöglichkeiten bekannt, kein Arzt konnte mir bis jetzt weiterhelfen!
Ca. 1 Jahr später wuchsen mir 2 Tumore in der Zunge, innerhalb von 12 Std. mußte ich bei einem Gesichts-und Kieferchirurgen notoperiert werden, das war ein "Schlächter", meine Zunge ist seit dem taub und sehr viel dicker als früher. Kann mir einer von Euch einen guten Arzt nennen. Hatte bis jetzt keinen Erfolg.
Wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr!!!

Bis bald

[HeikeS]

Hallo Solveig
tut mir leid, das wir uns hier kennenlernen, aber ich bin froh, mal jemanden aus der Nähe mit dem gleichen Tumor gefunden zu haben. Ich wohne in Vlotho, ca.15km von Herford.
Wo hattest du denn den ersten Desmoid und sind die Tumore in der Zunge auch Desmoide gewesen?
Meine Erfahrungen kannst du bei Interesse in älteren Beiträgen nachlesen. Es hat bei uns beiden in etwa zur gleichen Zeit angefangen.
Habe hier auch keinen Arzt gefunden, der sich mit Desmoiden auskannte. Der Radiologe hatte eine geringe Erfahrung, ist aber leider nicht mehr hier.
Wünsche allen einen guten Rutsch ins kommende Jahr.
Gruß HEIKE

[der_weg]

Ich kann mich entsinnen mal ein Paper von der HNO Klinik in Zusammenarbeit mit Pathologie und Kinderonkologie der Uniklinik Magdeburg gelesen zu haben, wo es um Desmoidfibromatose im Kopf/Hals Bereich ging.
Da haben die zumindest schon eine Handvoll Fälle operiert; da würde ich mich mal als erstes hinwenden. Da Desmoid Tumoren extrem selten und in der Lokalisation noch seltener sind, gibts wahrscheinlich kein Zentrum, wo viele operiert werden, aber wenns eins gibt, werden die das in Magdeburg bestimmt wissen.
Wenns um Desmoidtumoren in den Extremitäten /Becken/ Schulter etc. geht, sind wahrscheinlich Uniklinik Münster und Essen die besten Adressen. Zumindest für die OP.

Liebe Grüße und viel Glück !

[judith22]

Hallo Hippi

Ich habe nun den Bericht vom neuesten CT bekommen. Die Desmoide sind seit den letzten 6 Monaten nicht mehr gewachsen. Also ich denke man kann schon sagen, dass das Wachstum der Desmoide mit den Medikamenten Sulindac und Tamoxifen gestoppt werden kann.

Gruss

Judith