Medulloblastom und nun muß er Sterben

[chaoslady28]

Mein Sohn Tarek war knapp drei Jahre alt als er an Medulloblastom mit Verdacht auf Metasierung erkrankte. Man machte drei Chemoblöcke und zwei Hochdosistherapien mit eigenen Stammzellen.( nach Hit Studie 2000 ) . Am Anfang sah es so aus als könnte die Therapie gut angeschlagen haben. Am 15.09.05 das erste Rezidiv. Die Onkologin der behandelten Klinik sagte, wir geben ihm Temodal zur Erhaltung. Das reichte mir nicht aus, also bin ich mit ihm von Klinik zu Klinik gefahren. Viele sagten, er schaft das nicht. Und wie man als Mutter so ist, will man das nicht glauben. Also bin ich nach Zürrich gefahren, dort wurde damals die Erstdiagnose gestellt. Ein Arzt, den ich bis heute noch ständig konfrontiere,sagte, es gibt eine Chance, wenn auch sehr gering. Er würde viel auf die Essener Uniklinik geben, dort eine weitere OP und danach eine Bestrahlungstherapie mit zusätzlich einmal wöchentlich Cisplatin machen lassen. Also, die Essener auch konfrontiert. Die stimmten der Aussage zu. OP Termin war für den 26.10.05 vorgesehen. Schlechte Nachrichten, einen Tag vorher hat man auf mein Drängen hin ein MR gemacht. Ein zweiter Tumor ist unter Temodal gewachsen. Die Chancen auf eine Heilung waren nun gesunken. Die OP verlief gut, wobei man nicht alles hat entfernen konnte. Drei Wochen später die Therapie beginnt, jeden Tag insgesamt 300 km hin und zurück bis Essen. Sieben Wochen lang. Alles sieht wieder mal gut aus. Zwei Kontrolluntersuchungen erfolgen. Die Erste sieht gut aus, bei der Zweiten sieht man, der Kopf ist frei, jedoch das Rückenmarck ist voll. Etwas über dem Steiß zusätzlich ein großer Tumor. Jetzt weiß ich es gibt leider keine Chance mehr. Eine Erhaltungstherapie lehne ich ab. Er soll nicht unnötig lange leiden. Ich bitte einen Arzt in einem ortsansässigen Krankenhaus die Schmerztherapie zu übernehmen. Er macht es. Man sagt vielleicht hat er noch ein halbes Jahr. Das war am 17.05.06. Jetzt liegt er seit dem 28.06.06 im Sterben. Was für Qualen. Warum muß er so leiden ??? Ein auf und ab. Irgendwie fühle ich mich überfordert. Aber ich weiß, mein Sohn soll zu Hause sterben. Meine anderen zwei Kinder sind seit Ende Juni bei meiner Schwester. Dort sind sie gut aufgehoben. Mein Freund, meine Freunde und Nachbarn helfen mir so gut sie können. Aber es ist hart. Dreimal glaubten die Ärzte heut schafft er es zu gehen. Aber er kämpft. Er liegt im Wohnzimmer in seinem kleinen Bett. Kann nicht mehr reden, nicht mehr essen und auch nicht mehr trinken. Es sieht aus als läge mein Sohn da, der eigentlich nicht mehr ist, wo nur noch die Atmung und das Herz geht. Schlimm !!! Wie lange geht das nur noch ??? Wie lange muß er noch leiden ??? Aber da wird mir wohl auch hier keiner eine Antwort drauf geben können......

[silverlady]

liebe Chaoslady
ich wünschte es gäbe einen Trost für dich aber ich weiß dafür gibt es keinen. Ich kann gut nachfühlen was in dir vorgeht. Vor fast 6 Jahren habe ich meinen Sohn durch einen Unglücksfall verloren. Das war schlimm aber dieses hilflose zusehen, die Ohnmacht und die Verzweifelung kann dir niemand nehmen.
Ich wünsche dir, das dein Sohn ohne Schmerzen einschlafen darf denn die Zeit der Wunder ist leider vorbei.
Ich nehme dich in den Arm

silverlady

[chaoslady28]

Vielen dank für deine Antwort. Ich hoffe mein Sohn hat bald die Krankheit überwunden. Es ist sehr schlimm ihn so leiden zu sehen. Man ist so hilflos.

Wenn es doch nur eine Erlösung für ihn gäbe !!!!

Eines beruhigt mich jedoch, er hat zumindest zur Zeit keine Schmerzen, dafür bekommt er bereits jetzt über 300mg Morphin am Tag.

Jenny

[Katharina]

Liebe Jenny,
was muss das für ein Alptraum für Dich sein. Ich bin selber Mutter und bewundere Dich für Deine Kraft.
Ich wünsche Deinem Tarek ein sanftes hinübergleiten ins Regenbogenland und Deiner Familie weiter so viel Kraft für das Päckchen, das noch vor Euch liegt.
Mein Bruder starb mit 13 bei einem Autounfall. Vorher war er allerdings 4 Jahre im Rollstuhl. Ich zu 0,001% verstehen, was in Euch grade vorgehen mag.
Tarek muss ein besonderes Kind sein, dass der liebe Gott da oben ihn schon so früh zurückhaben will.
Lg

[chrigi]

Liebe Jenny,

Auch ich bin sprachlos und mir laufen die Tränen. Ich nimm Dich einfach mal ganz fest in den Arm und wünsch Dir alle Kraft dieser Welt. Ich kenne Deinen Schmerz und kann Deine Verzweiflung verstehen.
Für Tarek wünsche ich, das er bald und ohne Schmerzen seine Reise ins Regenbogenland antreten darf. Ich werde für Euch beten und hoffe das Tarek bald von seinem Engel abgeholt wird und am neuen Ort mit offenen Armen empfangen wird.

Stille Grüsse

Christina

[asteri71]

Liebe Chaoslady,
es tut mir unendlich Leid,was du ,deine Familie und dein kleiner Sohn jetzt durchmachen müsst.
Es gibt dafür keinen Trost,wir alle hier denken an euch.
Viel Kraft wünscht euch asteri

[erlangen]

liebe chaoslady28,

ich kann garnicht ausdrücken wie leid mir euer schicksal tut.
was diese kleinen kinder alles aushalten müssen....auch meine tochter hat krebs.sie ist jetz 2jahre und 5monate und kämpft seit 1jahr und 4monaten gegen ein metastasiertes nierenzellkarzinom.wir wissen das es fast aussichtslos ist diesen kampf zu gewinnen.und das ist so schwer zu ertragen...es geht ihr so gut,und sie hat so eine energie.aber wie lange kann uns keiner sagen....ich habe schon einige kinder auf den stationen gesehen die jetzt nicht mehr leben.das tut so weh....ich hoffe so sehr das wir nie dort hin kommen wo ihr jetzt sein müsst...aber leider ist die chance so klein.

es tut mir leid wenn ich dich noch trauriger mach,das ist nicht meine absicht.eigentlich wollte ich dir einen spruch schicken den ich ganz am anfang mal in einer zeitung gefunden habe.ich finde er sagt so viel aus...

WIE KANN MAN WIDERSPRECHEN
UND SICH IN DEN WEG STELLEN,
WENN EIN KLEINER ENGEL HEIM FLIEGEN WILL?

WANN KANN MAN WIEDER FREI SPRECHEN UND FROH,
WENN DER ENGEL FORT IST UND FEHLT?

LASST DEN ENGEL LOS UND FREUT EUCH,DAS IHR IHN HATTET.

ich wünsche euch ganz ganz viel kraft
alles liebe,erlangen

[Gisi2906]

Hallo Jenny,

es tut mir so unendlich leid für Euch beide. Kann nur zu gut nach empfinden was Du jetzt durch machst. Habe meine kleine Tochter vor 1 Monat verloren. Sie hat nur 11 Tage gelebt. Sie ist dann an den folgen des Neuroblastoms gestorben. Versuche die Zeit die Euch noch bleibt so intensiv wie möglich zu erleben. Auch wenn Du denkst Dein Sohn hört oder sieht Dich nicht, erzähle ihm einfach etwas schönes oder lies ihm seine Lieblingsgeschichten vor. Du musst egal wie schwer es Dir auch verständlicher Weise fällt, stark sein. Ich glaube das unsere Kinder erst gehen können wenn Sie denken das wir soweit sind.

Drücke Euch beide und denke an Euch,

Gisi

[chaoslady28]

Liebe Gisi,
gestern abend ist mein kleiner SCHATZ gestorben. Ich war leider nicht bei ihm, sondern eine sehr gute Freundin von mir. Mittlerweile bin ich mir sicher, das er darauf gewartet hat, das seine Geschwister und ich zu Hause " einen normalen Alltag " haben. Ich hatte meine anderen beiden Kinder deshalb gestern morgen von meiner Schwester geholt. Haben zusamen gespielt, gekocht, mit Freunden gegessen, sie gebadet und im Anschluß haben sie ihm gesagt er soll zur Oma fliegen. Ein Nachbar kam noch und hat sich von ihm verabschiedet. Danach habe ich die beiden wieder zurück gefahren. In dieser Zeit ist er dann von seinem Leiden erlöst worden!!!
Schade das ich nicht bei ihm sein durfte, aber es hat so sollen sein !!!
Gruß Jenny

[silverlady]

liebe Jenny
dein Sohn hat es geschafft. Seine Seele durfte den Körper in dem er solche Qualen erlitten hat verlassen. Die Zeit die jetzt kommt wird sehr schwer werden. Aber irgendwann kannst du dich an den schönen Situationen freuen.Ich zünde deinem Sohn eine Kerze an.
Ich nehme dich in den Arm denn ich kann keinen anderen Trost spenden.
silverlady

[asteri71]

Liebe Jenny,
ich wünsche dir alle Kraft,die du brauchst,um die nächste Zeit zu überstehen!
Die Erinnerungen an deinen kleinen Schatz werden für immer bei dir sein.
Es tut mir unendlich Leid für euch.
Deine anderen Kinder brauchen dich,alles Gute für sie und dich,
traurige Grüße von asteri

[daju]

Liebe Jenny

Es tut mir so leid und ich möchte dich einfach mal drücken.

Ich wünsche dir für nächste Zeit ganz viel Kraft.

Dein Sohn wird immer in deinem Herzen sein und er wird euch beschützen.

Traurigen Gruss
Daniela

[Gisi2906]

Liebe Jenny,

es tut mir sehr leid für Dich und Deine Familie. Auch wenn man sich innerlich schon auf diesen Moment hat vorbereitet, ist es für einen selbst doch überraschend passiert und so schmerzhaft wie sonst nichts auf der Welt.

Denke nicht, dass Du nicht bei Ihm warst. Du warst und bist in Gedanken immer bei Deinem Schatz und in Deinem Herzen wirst Du Ihn ein Leben bei Dir haben.

Sicher sitzt Dein kleiner Schatz mit meinem kleinem Schatz auf einer Wolke und schauen auf uns. Sie haben nun keine Schmerzen mehr und sind nicht an ein Bett gefesselt und müssen unzählige Schläuche in Ihrem kleinen Körper ertragen! Sie fliegen mit Ihren kleinen Flüggeln nun im Himmel ganz frei und unbeschwert, sie begleiten uns auf allen Wegen.

Weine nicht so sehr (auch wenn es fast unmöglich ist) sonst sind seine kleinen Flügel zu schwer um zu fliegen!

Mein Herz ist bei Dir und ich weine mit Dir, drücke dich ganz fest

Gisi

[chaoslady28]

Liebe Gisi,
es überschüttet mich mal , so sehr das ich kaum aufhören kann mit heulen und dann wiederum fehlt mir aber die Kraft dazu. Irgendwie habe ich das Gefühl immer noch unter Schock zu stehen, einfach funktionieren zu müssen. Warum ist das so, habe ich vielleicht das Gefühl, meine Gefühle nicht zeigen zu dürfen ???

[Gisi2906]

Liebe Jenny,

mir geht es immer noch ganz genau so.

Das ist eine gute Frage die Du da stellst. Ich glaube das man ja selber weiß, daß man für die anderen Kinder stark sein muss und alle anderen erwarten das auch irgendwie besonders wenn man ja vorher auch immer "stark" war.(Dieses Gefühl habe ich zumindest immer).Aber keiner auf der Welt kann nachempfinden was eine Mutter fühlt wenn Sie Ihr Kind in Gottes Hände gegeben hat. Lass Dich nicht durch die Blicke etc. der anderen von Deinen Gefühlen abhalten, die meisten Menschen wissen nicht wie Sie uns begegnen sollen. Sage auch allen wenn Dir danach ist allein zu sein. Sie werden es verstehen.

Ich habe meinem Sohn(7) irgendwann erklärt, dass es normal ist, dass man traurig ist und man dann auch weinen darf.

Also wenn Dir danach ist zu weinen dann "weine" und wenn Dir danach ist zu lachen dann "lache". Denn Du musst niemandem etwas beweisen. Es geht hier nur um Dich und Deine Familie.

Und jetzt kommt in meinen Augen ein blöder Spruch der sich aber nach und nach bewahrheitet:

Die Zeit heilt alle Wunden.- Es wird irgendwann einfacher mit dem Messer im Herzen zu leben - und Du schaffst das auch, ich weiss man möchte jetzt so einen Schrott nicht hören, aber es stimmt tatsächlich.

Mir hilft es ungemein täglich an Joana´s Grab zu gehen und mit ihr zu reden. Dort habe ich das Gefühl, mein Baby ist bei mir und hört mir zu.

Ich versuche Dir etwas von meiner neu gewonnenen Stärke zu schicken

Gisi