Nasopharynx Karzinom neuroendekrines kleinzelliges

[Tanni79]

Nasopharynx Karzinom

Hallo zusammen, zunächst möchte ich mich erstmal vorstellen. Ich heiße Tanja und bin 37 Jahre alt. Ich bin Mutter von 3 Kindern im Alter von 18, 15 und 10.
Im August 2016 fing bei mir alles an.
Zunächst hatte ich gedacht Ohrenschmerzen zu haben. Immer wieder bin ich zum Ohrenarzt der mich mit Antibiotika vertröstet hat. Das ganze 4 mal.
Dann wechselte ich den Ohrenarzt der auch erst das selbe tat. Ich hätte eine Mittelohrentzündung und eine Gehörgangsentzündung. Die schmerzen wurden aber unerträglich und ließen sich auch nicht mit starken Schmerzmitteln beheben. Letztendlich schickte man mich ins KH. Dort sollte man ein Polypen der drückt entfernen. Die Op fand auch statt. Der Doktor wollte aber während der Op eine Endoskopie machen. Wahrscheinlich vermutete er beim vorherigen CT des Kopfes etwas. Nunja...so geschah es das mir nach der Operation in der kein Polyp entfernt wurde eine Gewebeprobe entnommen wurde. Das Ergebnis bösartig.
Ich konnte es nicht glauben. Obwohl es mir schon komisch vorkam, solange trat keine Besserung der Beschwerden ein und die Lymphknoten am Hals auf der Seite des schmerzenden Ohres waren dick.
Es hieß ein neuroendekrines kleinzelliges Karzinom des Nasopharynx. Diese Art von Krebs soll eher in der Lunge vorkommen hieß es. Nach anderen Untersuchungen lautete es T4N2M0. Über 30 Bestrahlungen und 6 Zyklen Chemotherapie im 3 Wochen Rhythmus an 3 Tagen hintereinander.
4 Chemos und alle Bestrahlungen habe ich bis heute hinter mir. Nach der Bestrahlung und der 4.Chemo lag ich über 2 Wochen aufgrund starker schluckbeschwerden und vermehrten verdickten Schleim, Fieber und einem schlechten Blutbild im Krankenhaus.
Gegen die schmerzen bekam ich Morphium Spritzen. Es hieß es sei kritisch. Meine Leukos waren nur noch bei 100. Ich konnte weder laufen noch lange sitzen. Es waren noch einige andere Nebenwirkungen. Nun soll ich am Mittwoch nächste Woche die 5.Chemo machen. Bei meinen letzten Termin beim Onkologen fragte ich ob es möglich ist geheilt zu werden. Er meinte dies sei das Ziel. Ich weiß das es ein kleinzelliges Karzinom ist und habe gelesen, das diese oft Rezidieve zeigen und das besorgt mich. Ich ließ mir vom Doktor noch Tabletten gegen meine Angstzustände verschreiben die mich täglich plagen. Man liest nicht viel von dieser Art Krebs und es gibt bisher niemanden mit dem ich schreiben konnte und mich austauschen. Daher schreibe ich heute hier auf der Suche nach Erfahrungen mit dieser Krebsart und der Stelle an diese er sich befindet...der Nasopharynx.
Ich bedanke mich vorab und würde mich freuen wenn mir jemand etwas dazu schreiben kann.

[Danny96]

Hallo Tanja,
ich hatte 2014 mit 17 auch ein Nasopharynxkarzinom, aber ein EBV-assoziiertes. Leider auch schon ein T4. Bis jetzt nach OP, Bestrahlung und Chemo kein Anhalt für ein Lokalrezidiv. Aber die Angst davor besteht vor jeder Nachsorge.
Die schlimmste Nebenwirkung ist bei mir wohl der fehlende Speichel, der wohl nicht mehr in die Menge von früher zurück kommen wird. Auch eine bleibende Kieferklemme stört meinen Alltag, wobei dies glaube ich mit meiner lang-andauernden OP, in der mein Mund weit aufgehalten wurde zum operieren, zusammenhängt.
Ich drück dir die Daumen, dass kommende Untersuchungen auch gut ausfallen werden. Wenn du etwas spezielles wissen willst, frag einfach. Ich schaue dann, ob ich die Frage beantworten kann.

Danny

[Hexe84]

Hallo Tanny...
Ich habe auch jemanden zum Austauschen gesucht...
Es geht um meinen Papa...auch er hat ein neuroendokrines kleinzelliges Karzinom im HNO bereicht...und zwar im zungengrund...ebenfalls mit lymphknotenmetastasen an hals...
T1n2m1...tumor und lymphknoten im gesunden entfernt...leider schon mit lebermetastasen...
Er bekommt ab dienstag die 3 chemo...
Leider kann nur wenig über die prognose gesagt werden...weil...wie du schon gesagt hast...die eigentlich in der lunge vorkommen...

[Tanni79]

Vielen lieben Dank Euch für's schreiben.
Das mit dem fehlenden Speichel habe ich auch. Der Geschmack ist auch nicht mehr wie vorher, das wurde mir bereits vor der Bestrahlung gesagt. Meine letzte Bestrahlung ist ca. 3 Wochen her und ich habe eine PEG Magensonde über die ich mich ernähren kann. Mittlerweile esse ich aber auch wenn es nicht schmeckt und teilweise im Hals noch weh tut. Wie sieht es bei Euch mit dem Geschmack aus? Und wie lief die Op ab? Ich hoffe es war nicht schmerzhaft!!! Bei mir ist bisher keine Rede von einer Op. Es wurde nur bestrahlt. Sie meinten das wäre eine ungünstige Stelle zum operieren, wegen der vielen Nerven die dort sind. Ich hoffe und wünsche für Euch das es alles gut wird oder auch bleibt !!!

[Gaebchen79]

Hallo Tanja,

Ich war damals auch im KH 3 Ops in 6 Wochen mit anschließender Bestrahlung, um dann zu erfahren, das Bestrahlung bei meiner seltenen Krebsart in den Nasennebenhöhlen( Adenokarzinom in situ) nichts bringt. Ich bin nach DD gewechselt. Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.
LG Gabi

[Danny96]

Eigentlich wird meine Tumorart auch nicht operiert, bloss bei mir dachte man erst es wäre ein gutartiges Nasenrachenfibrom. Geschmack ist eigentlich wieder komplett da, bloß der Geruch ist nicht mehr so stark wie bei Gleichaltrigen. Passiert mir öfter mal, dass jemand sagt hier riechts nach irgendetwas, ich riech dabei aber nichts in dem Moment. Aber ich kann schon noch riechen falls es irgendwo brennt oder so.