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#1
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Wer hat Erfahrung mit...
Hallo,
wer hat Erfahrungen gemacht mit einer Unverträglichkeit des Shunt-Ventils oder Allergien, vielleicht auch gegen Kanülen oder anderes Zubehör? Wie schon mal vorher erwähnt bin ich im Juli 2007 operiert worden, (Komplettentfernung des Kehlkopfes) und bis Heute musste das Shuntventil schon 2x gewechselt werden. Ich habe eine ganze Weile schon unerklärbaren Ausschlag im Gesicht. Vielleicht könnt Ihr mir da weiter helfen? Ich danke euch für jede Antwort Liebe Grüße River |
#2
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AW: Wer hat Erfahrung mit...
moin River,
das ist so eine Sache mit dem Ventil. Bei meinem Mann wurde das Ventil 6 mal innerhalb von 3 Monaten nach der OP gewechselt. Erst bekam er eine Pilzinfektion dort. Dann schloss das Ventil nicht mehr richtig und er verschluckte sich dauernd. Später wurde das Loch selber undicht. Man versuchte mehrfach mit Unterspritzungen die zu große Öffnung zu verkleinern. Da alles nichts nützte und ich Angst hatte das eine Lungenentzündung entstehen oder das Ventil beim Husten in die Luftröhre fallen könnte, entschlossen wir, dass Ventil entfernen und das Loch scließen zu lassen. Jetzt gibt es kein Versclucken mehr und mein Mann spricht mit Ruktus- oder Flüsterstimme. Lies mal den Artikel in der Zeitung "Hörrohr" für Kehlkopflose. Wegen deiner möglichen Allergie durch die Kanüle würde ich empfehlen die verschiedenen Materialien der Kanülen auszuprobieren. Deine OP ist ja noch nicht lange her und ich weiß nicht ob du Bestrahlung oder Chemo bekommen hast. Es dauert lange bis sich das Gewebe erholt hat. Suche ein Gespräch mit dem Arzt, der dich operiert hat und frage ihn, was zu tun ist. Ich wünsche dir Erfolg und sei gegrüßt, delle |
#3
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AW: Wer hat Erfahrung mit...
moin delle
Danke sage ich für soviel Info. Wüßte aber doch noch gerne welche Pilzinfektion,habe gehörht es gibt einen Candida-Befall sw.welches Ventil von :du Schreibst Unterspritzung mit: ich muß leider soviel Fragen weil ich wohl einer der wenigen bin der die Ruktussprache nie Lernen wird.Habe nur eine Zeitung von Sprachrohr Sept.07 bin im Kehlkopfverband mitglied und konnte bis heute nich einmal Teilnehmen,auch bin ich noch nich soweit überalles zu Schreiben,es ist alles noch so frisch,nur soviel vorab wie jeder von euch muß auch ich Lernen damit Umzugehen,( ohne meine Familie währe ich nichts mehr,zuzüglicher Dank an meine Familie).komme überhaupt nich zur Ruhe,mußte am 16.11.07 schon den HNO-Artz wechseln seine Aussage gegenüber mir Jahrelang kein Kehlkopfloser und jetzt gleich drei,Shunt-Ventil Wechsel könne er auch nicht solle ins K.Haus fahren,aufeinmal hatte ich wieder diese Angst,Unsicherheit,Allein usw weite Fahrten zum K.Haus die Kosten bei meiner niedrigen EU/dauerrente seit diesem Jahr,(Rentner aber schon seit 2001 bin 56 J.nun möchte ich Schluß machen denn es wühlt mich sehr auf. Dank an alle die mir schon Info und Ratschläge geben konnten. Ps.neuer HNO-Artz gefunden,kam Menschlich und Fachlich gut an. hoffe das meine K.Kasse mir den Härtefall zugesteht den ich brauche neue Zähne. |
#4
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AW: Wer hat Erfahrung mit...
Hallo möchte mich erst vorstellen
Piddi mein spitznahme bin 45 Jahre Alt und seit drei Jahren ohne Kehlkopf hatte Glück im Unglück brauchte keine Bestrahlung oder Chemo. Ich habe nach der OP so schnell ich konnte die Ruktussprache erlernt ist wirklich nicht so schwierig habe eine dunkle kräftige Stimme ohne jede Hilfe, ich hatte gehört davon das es immer Probleme mit den Ventielen gäbe und das man regelmäßig damit zum Arzt oder Krankenhaus muß und das wollte ich mir ersparen,ich will dir Mut machen wiel ich Arbeite auch ganz normal in meinem Beruf weiter und treibe Sport weil ich glaube das man so viel besser ins Leben zurück findet. |
#5
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AW: Wer hat Erfahrung mit...
Ja diesesmal nicht Moin sondern guten Abend
Ich habe seit 2 Jahren keinen Kehlkopf mehr. Psychisch ist es mir gelungen damit umzugehen. Ich habe während der Reha Ruktus gelernt Ich würde sagen perfekt. Dann ging es aufeinmal los. Ich konnte keine Luft mehr schlucken um zu sprechen. Also !ich "Angsthase" auf -Drängen meiner Ehefrau zum Arzt- Alles in Ordnung!!!! war die Antwort. Ich sollte mir doch ein Shuntventil einsetzen lassen. Dieses habe ich auch getan. Das erste war nach 2 Wochen undicht. Das 2. nach 3 Monaten jetzt ist seit heute das 3 . platt Reden konnte ich trotz Logopädie mit keinem . Nur höchsten 3 bis 5 Sätze. Die Ärzte schoben und schieben es auf Verspannung. Innerhalb der Muskulatur. Jetzt versuche ich über eine klinik im süddeutschen Raum Abhilfe zu erlangen. Logopädie läuft seit den 2 Jahren weiter! Gut das ich die Pseudostimme so gut drauf habe , das ich mit vielen Menschen kommunizieren kann. Bloß telef. geht garnichts. Mein Partner ist meines Erachtens auch zu sehr involviert. Es gibt immer Ärger. Ich weiß nicht wie damit umgehen soll. Ich werde dann zu dickkopf. Was dumm ist wenn das Ding undicht ist. Muß ich einen Plug einsetzten. Mit dem gehe ich aber nicht schlafen.. Heute das erste Mal . Egal Ich berichte falls jemand Interesse zeigt Bis dann mal an alle Jupp/ Franz-Josef |
#6
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AW: Wer hat Erfahrung mit...
Moin Jupp
Danke für deine Erklärung,natürlich würde es mich Intressieren welche Klinik und vorallendingen wie geht es bei dir im guten weiter,bei mir ist momentan das totale durcheinander,habe ja Berichtet neuer HNO/Arzt Termin am 23.11.07,verlegt drei Wochen Krank,rums.Lösung ist Kollege am 28.11.07 na ja.Shunt-Ventil locker,Allergie bleibt meine,Krankenhausabteilung,HNO,Grippe bitte keine Besuche.Das gleiche ist bei meinen Zahnarzt der ist mit seiner Absage der Beste liegt so bei 3 std.vor Termin.(kann die Suppen nicht mehr sehen).Meine Versorgung durch Produktmanagerin ist auch unterbrochen, als Krankenschwester gleiches K.Haus (Grippe).So das muß erst mal reichen denn vorsichtshalber bleibe ich mal lieber Zuhause man weiß ja nie,,in diesen Sinne an alle meine Grüße River |
#7
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AW: Wer hat Erfahrung mit...
Ja hier ist Jupp!
River Es ist das Bundeswehrkrankenhaus in ulm Wende Du dich doch erst mal an Deine neue HNO Ärztin dann an den Zahnarzt.usw, Mache bitte eines nach dem anderen Du wirst sehen es klappt dann So schnell stirbt man nicht auch wenn ich Deine Paník gut verstehen kann Alles Gute und schöne Festtage an alle die mitlesen! Jupp |
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