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  #1  
Alt 19.02.2015, 17:15
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo,

ich bin recht neu in diesem Forum und will mich vorstellen. Bin 53 Jahre und hatte meine Erstdiagnose klarzelliges NZK 2007 im September. Bin damals zu meiner Ärztin, weil ich ständig leichte Kopfschmerzen hatte und mich unwohl fühlte. Der Ultrashall brachte dann den Tumor an der Niere zum vorschein. 6cm groß. Die Niere wurde komplett entfernt. Meine Prognose war gut. Der Arzt meinte, ich solle jetzt 2x Geburtstag feiern. Habe ein Jahr gebraucht, um die Müdigkeit in den Griff zu bekommen, ansonsten ging es mir gut. Ich hatte gedacht, dass ich noch mal Glück hatte. Hatte ich ja auch, ganze 7 Jahre lang! Gott sei Dank habe ich mir über mich selbst in dieser Zeit nicht viele Gedanken gemacht (würde mich sonst im nachhinein ganz schön ärgern). Von Herbst 2013 an habe ich meine Ernährung umgestellt und 35 kg abgenommen. Angefangen, mich wieder zu bewegen und habe mich toll gefühlt.

Im Frühjahr 2014 hatte ich plötzlich Luftprobleme, wenn ich die Treppen hoch bin oder schnell gegangen bin. Hab es vor mich hingeschoben, bin dann aber im August zum Arzt. Röntgen wurde verordnet. Die Radiologin hat dann ein CT veranlasst und siehe da, es wurden Rundherde in der Lunge und vergrößerte Lymphnknoten im Mediastinum gefunden. Nach einer Mediastinoskopie wurde mir gesagt, dass es Nierenkrebszellen sind.

Ein Schock, damit hatte ich nicht mehr gerechnet. Jetzt nehme ich seit November 2014 Sutent. 1.CT-Untersuchung nach dem 1.Zyklus ergab einen Rückgang im Mediastinum und leicht in der Lunge. Die Lunge wurde nicht gewebeproblich untersucht, man nimmt an, dass es auch hier Nierenkrebszellen sind.

Operieren kann man angeblich nicht, weil zuviele Herde da sind. Ich habe das so hingenommen. Nebenwirkungen bei mir: Geschmacksverlust, hoher Blutdruck, Schwindel, in der 4.Woche Blähungen, Sodbrennen und Durchfall, Hautprobleme an Händen und Füßen und depressive Gefühle. Was schlimmer für mich ist, dass ich psychisch nicht klar komme. Ich fühle mich so rausgerissen aus dem Leben, so nutzlos. Da hilft auch das Backen und Kochen und weiß nicht was noch alles nichts (zumindest nicht dauerhaft). Ich möchte nicht meine Eigenständigkeit verlieren!

Ich habe hier im Forum ja schon einiges gelesen und merke jetzt, dass doch einige schon jahrelang mit dem Krebs leben. Mein Arzt sagt, er kenne jemanden, der es 10 Jahre geschafft hat. Es klang aber so, als wäre das die Ausnahme. Angst habe ich davor, wie man am Ende leiden muss. Ich glaub, ich bin ein ganz schönes Weichei!

Jetzt war ich zumindest mal bei meiner Hausärztin und habe gefragt, ob ich Vitamine nehmen kann/soll. Mein behandelnder Urologe, sagt nein zu Vitaminen und Alternativmedizin. Das finde ich merkwürdig. Ich darf zwar Medikamente mit Nebenwirkungen nehmen, aber keine Vitamine. Meine Hausärztin nimmt mir nächste Woche Blut und schaut mal nach Vitamin B12, C, D und Eisen. Mal schauen, was dabei rauskommt. Hat hier jemand Erfahrung? Mistel wird bei Nierenkrebs kritisch gesehen, aber Rudolf scheint das doch schon jahrelang zu nehmen? Ich verstehe das alles noch zu wenig.

So, das wars mal vorerst.

Gruß Heidrun
  #2  
Alt 20.02.2015, 19:34
bibikommt bibikommt ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

willkommen im Club :-(, schade, dass du nun mit Metastasen zu kämpfen hast. Ich selber war ziemlich genau 1 Jahr nach dir "dran" und hoffe natürlich immer noch, dass es das war. Berichte wie deiner rütteln mich dann doch immer noch mal wach.

Im oben festgepinnten Thread Ärzte und Kliniken findest du den Link zu einer Patientenorganisation. Dort kannst du dir ganz viele Infos einholen, z. B. Nebenwirkungsmanagement von Patienten für Patienten und anderes, was evtl. hilfreich für dich wäre. Kann ich dir nur empfehlen. Obwohl metastasenlos fahre ich recht regelmäßig zu Foren dieser Patientenorganisation um mich über die Therapiemöglichkeiten auf dem Laufenden zu halten. Auch gibt es inzwischen schon eine Menge Selbsthilfegruppen, vielleicht ist da ja was in deiner Nähe bei.

Ansonsten wünsche ich dir, dass die Therapie weiter gut anschlägt und das möglichst lange.

Liebe Grüße

Gabi
__________________
Tschüs und lg

Gabi
  #3  
Alt 21.02.2015, 09:32
Kika Kika ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Neuer Versuch!
Ich kämpfe bereits seitfast 10 Jahren, habe seit 8 Jahren alle TKI genommen und bekomme vielleicht nochmals eine Chance mit Votrient, Antrag läuft.
Im April werde ich mein 10jähriges Jubiäum ganz groß feiern, obwohl ich inzwischen in allen Organen Metastasen habe und subkutane Knoten am ganzen Körper. Trotzdem habe ich noch Lebensqualität gehabt, habe jeden Tag genossen, viele schöne Reisen gemacht und meine beiden Enkelkinder erlebt!!!
Heidrun, ich wünsche dir Kraft, den Kampf aufzunehmen und DEIN LEBEN zu
geniessen, es lohnt sich immer. Gruß Kika
  #4  
Alt 23.02.2015, 11:02
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Danke für die Antworten! Habe mich gefreut. War eben beim Kontroll-CT nach dem 3. Zyklus mit Sutent. Es gibt einen weiteren Rüchgang in den lymphknoten und in der Lunge. Ich bin so froh darüber!!
Nimmt eigentlich jemand von euch Zusatzpräparate, wie z.B Vitamine oder ähnliches?

Gruß Heidrun
  #5  
Alt 23.02.2015, 11:31
mietze mietze ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun es ist doch ein Erfolg das Sutent wirkt und die Metastasen kleiner geworden sind da nimmt man doch die Nebenwirkungen in Kauf obwohl das nicht immer einfach ist. Ich nehme keine Vitamine extra aus der Apotheke.
LG
Renate
  #6  
Alt 24.02.2015, 00:11
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,

ich habe in den 4 Jahren Sutent keine zusätzlichen Dinge genommen, jetzt unter Inlyta auch nicht. Ich habe lediglich probiert die unerwünschten Wirkungen erträglich zu gestalten.

Warum meinst du zusätzlich Sachen, wie Vitamine etc. einnehmen zu müssen? Hast du irgendwo Defizite? Die Reaktionen auf deine Frage sind hier sehr mau, ich keine eigentlich niemand unter Sutent, der noch etwas unterstützend zu sich nimmt, es sei denn, es ist medizinisch Notwendig.

Gruß Jan
  #7  
Alt 07.06.2015, 19:54
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Jan und alle Mitsteiter,

als ich letzte Woche beim Urologen war, war leider der Befund des letzten CT´s noch nicht schriftlich da. Habe ihm dann gesagt, dass minimales Wachstum vorhanden ist und das dies vermutlich mit der zeitlichen Verspätung zum letzten CT zusammenhängt. Da hat er die Stirn gerunzelt und den Kopf geschüttelt. Das könne nicht sein, meinte er. Er will erst das Ergebnis schriftlich sehen. Am 15.06. habe ich wieder einen Termin, da bin ich gespannt. Habe jetzt erst mal mit Sutent weitergemacht. Manchmal komme ich mir schon vor, als sei ich im falschen Film.

Geändert von gitti2002 (14.06.2015 um 13:05 Uhr) Grund: Text entfernt, da Beiträge wunschgemäß verschoben wurden
  #8  
Alt 30.06.2015, 16:49
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo zusammen,
ich melde mich aus der Reha. Das Wetter ist ja super zur Zeit! Zum letzten CT-Befund gibt es folgendes zu sagen. Fast alle Herde haben etwas zugelegt. Mein Urologe meint, es könnte sich um ein Rezidiv handeln. Wollte mir aber die Kur ermöglichen, ohne neue Tabletten. Das heisst, ich nehme noch einen Zyklus Sutent. Dann wieder CT. Wenn danach weiteres Wachstum festgestellt soll ich Votrient nehmen.
bleibt mir nix anderes übrig als abzuwarten.

viele Grüße Heidrun

Geändert von gitti2002 (30.06.2015 um 19:29 Uhr) Grund: PN
  #9  
Alt 30.06.2015, 17:13
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo Heidrun,
bin selber auch gerade auf REHA. Versuch den Kopf frei zu bekommen, auch wenn dies mit deinem CT Befund nicht so einfach wird. Such das Einzelgespräch mit den Psychologen bei der Reha. Dies hab ich bei meiner letzten und bei dieser auch gemacht. Mir hat es sehr geholfen. Einfach mal alles rauslassen. Und jetzt erhol dich. Wetter ist ja super.
Gruß Thomas.
  #10  
Alt 15.07.2015, 07:37
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo,

ich grüße aus der Reha. Die letzte Woche ist angebrochen. Blutentnahme gestern ergaben Leukozyten von 2600. Das ist zu wenig, sagt die Ärztin. Mein Urologe hält sich immer eher bedeckt mit der Bekanntgabe der Werte. Wie sieht das bei euch aus?

Gruß Heidrun

Geändert von gitti2002 (15.07.2015 um 12:46 Uhr)
  #11  
Alt 25.07.2015, 11:20
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

Hallo an alle,

bin wieder zu Hause nach 3 Wochen Reha. Der Alltag hat mich wieder. Die Wiedereingliederung ist genehmigt und ich fange am 10. August mit 2 Stunden täglich wieder an. Ich bin gespannt, ob ich dann die 4 Stunden durchhalte und was mich grundsätzlich erwartet im Büro. Habe schon etwas Angst davor. Ich muss eingestehen, dass ich durch Sutent schon ganz schön eingeschränkt bin. Leider habe ich diesen Zyklus sehr sehr starke Fußschmerzen. Nicht nur die Fußballen, sondern auch die Fersen tun mir heftigst weh. Kann kaum laufen. Habe einige Stellen mit Blasenpflaster zugeklebt, das lindert etwas. Sonst kann ich vermutlich nicht viel tun. Gibt es bei auch Erfahrungswerte? Meine Blutwerte, speziell die Leukozyten waren schon mal bei 2100, sodass die 2600 währen der Kur noch gar nicht mal so schlecht waren. Wie sieht das bei euch aus?

Gruß Heidrun

Geändert von gitti2002 (11.11.2015 um 12:15 Uhr)
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