2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf

[UR-LA]

Hallo Golfsierra2,

danke für die ausführliche Darlegung, sehr hilfreich.
Mittlerweile hat man bei mir festgestellt, dass mein bisher follikuläres Lymphom in ein diffuses grosszelliges Lymphom (DGBCL) transformiert ist. Das passiert wohl in 3-5% der Fälle (bin offensichtlich ein echter Glückspilz ). Damit wird R-CHOP als Standardtherapie nächste Woche begonnen. Ob eine Erhaltungstherapie notwendig ist, ist noch nicht entschieden, da diese beim DGBCL normalerweise nichts bringt.

Haben die Zyklen immer genau nach drei Wochen tagesgenau begonnen oder wurde je nach Blutbild oder anderen Aspekten mal Tage eher oder später der nächste Zyklus begonnen?

Besten Gruß

[gabriele6210]

Hallo Udo,

da hast Du ja bis zur aktuellen Diagnose schon einiges durchgemacht!

Mein Follikuläres Lymphom ist 2017 auch zu einem diffus-großzelligen NHL transformiert. Ich habe 8x R-CHOEP 14 bekommen. Alle 14 Tage je drei Infusionstage, weil ich zusätzlich zu R-CHOP Etoposid bekommen habe).

Bei mir haben die Zyklen taggenau angefangen. Ich glaube, es gab mal eine Verschiebung wegen eines Feiertages. Bei akuten Infekten hätte man den Therapiebeginn auch verschoben. Das war glücklicherweise nicht nötig. Ich wurde aber auch in jedem Zyklus mit Lonquex "gepimpt".

Durch Zufall hatte ich festgestellt, dass ich die Chemo viel besser vertrage, wenn ich nach der Therapie die knapp 4km zu Fuß nach Hause. Vorm 8. Zyklus wurde ich doch sehr schwach. Da hat mir ein Wochenende an der Nordsee für den Endspurt geholfen. Auf der nachfolgenden Reha bin ich schnell wieder zu Kräften gekommen.

Alles Gute für Deine Therapie und dass sie Dein Lymphom ein für alle Mal platt macht!

Liebe Grüße
Gabriele

[Golfsierra2]

Hi UR-LA,

die Zyklen wurden auf den Tag genau begonnen. Wie gesagt, bei mir nur ambulant. Vormittags ins Krankenhaus, erst zum Labor für das Blutbild, Mittagessen, dann die Daten vom Blutbild auswerten, ob ein Showstopper dabei wäre - war nix, dann gab es gleich die Infusionen hintereinander weg. Am Nachmittag war ich wieder raus aus dem Krankenhaus.

Ich wünsch Dir viel Glück, bei mir hat es super funktioniert!

[UR-LA]

Hallo Gabriele,

8 Zyklen ist schon echt Hammer und dann noch drei Tage hintereinander. Gut zu hören, dass du danach noch in der Lage warst 4km zu gehen. Haben die 14 Tage dann immer nach dem dritten Tag begonnen oder waren das dann nur 11 Tage Pause bis zu nächsten Infusion?
Klasse jedoch, dass das es zu einer Vollremission geführt hat.

Die Diskussion hinsichtlich Etoposid steht mit meinem Arzt für Donnerstag an.
Mein Arzt hat mit bisher die 6-R-CHOP-14 oder alternativ 6-R-CHOP-21 (jeweils gefolgt von zwei weiteren Rituximab-Infusionen) erläutert. Laut seiner Aussage und einigen Studien gibt es wohl keinen Beleg für die Überlegenheit von einer der beiden Schemata und ich kann es mir wohl mehr oder weniger aussuchen. Einerseits ist man mit dem 14-tägigem Schema schneller durch, andererseits sind die Pausen zwischen den Infusionen doch sehr kurz.

Auf jeden Danke für deine Hinweise und Wünsche.

Bis dann
Udo

[gabriele6210]

Hallo Udo,

der Zyklus von 14 Tagen war tatsächlich inkl. der 3 Tage Chemo + 11 Tage Pause. Ich bin wirklich froh und dankbar, wie gut ich durch alles gekommen bin. Ich bin sogar ca. nach der 4. Chemo zu einem Indoor-Festival gefahren.

Du hattest Dir ja auch Gedanken wegen Corona gemacht. Falls Du geimpft bist, kannst Du ja mal Deine Immunantwort testen lassen. Ansonsten sollen die meisten Ansteckungen von Ungeimpft zu Ungeimpft und die wenigsten von Geimpft zu Geimpft passieren. Leider finde ich die Zahlen und die Quelle dazu nicht mehr.

Wann soll es denn mit Deiner Therapie losgehen? Gib doch mal Bescheid, was bei den Überlegungen zu Etoposid rausgekommen ist.

Liebe Grüße
Gabriele

[UR-LA]

Liebe Gabriele,

es ist wirklich gut von jemandem zu hören (lesen), der das schon mal durchlebt hat. Danke für das Teilen.

Die Vorphase mit Kortison soll morgen beginnen incl. finaler Diskussion mit dem Arzt bezüglich der Therapie. Hierbei geht es noch um Etoposid und das Schema 14 oder 21 Tage. Die Therapie soll dann nächste Woche Montag losgehen.

Meinen Antikörperlevel gegen SARS-Cov-2 habe ich bereits bestimmen lassen und dank 3. Impfung ist der auch auf einem hohem Level. Die aktuelle Entwicklung auch mit Omikron bringt da auch einige zusätzliche Unsicherheiten mit sich. Wir werden sehen. Ein Festival werde ich in diesen Zeiten bestimmt nicht besuchen aber unserem Urlaub im Schnee mit meiner Familie haben wir eingeplant. Hoffe, das klappt.

Danke noch mal für die Erläuterungen. Ich werde mal über die Entwicklung hier berichten.

Besten Gruß
Udo

[gabriele6210]

Lieber Udo,

ich drücke Dir fest die Daumen, dass auf jeden Fall die Auszeit im Schnee mit Deiner Familie drin ist und Du alles gut verträgst. Das Festival hätte ich mir unter Corona auch verkniffen.

An Tag 2 und 3 habe ich übrigens ausschließlich Etoposid bekommen. Falls es bei Dir bei R-CHOP bleibt, hättest Du also 13 Tage Pause und eine "sanftere" Therapie. Oder würdest Du es auch nur an einem Tag bekommen? Die allerletzte Etoposid-Infusion hatte ich mit Einwilligung meines Onkologen "geschwänzt". Meinem Gefühl nach hätte der Schaden den Nutzen überwogen.

Ich wurde gar nicht gefragt, ob ich 14 oder 21 Tage-Zyklen haben möchte. So hätte ich dann aber einen "Puffer" zu den 21 Tagen gehabt, wenn mich doch mal ein Infekt ereilt hätte. Schön, dass Du wählen kannst. Die Entscheidung ist doch nicht in Stein gemeißelt, oder? Kann man den Zeitraum ggf. anpassen, wenn Du die Therapie besser oder schlechter verträgst?

Wie ist denn Deine allgemeine gesundheitliche Verfassung nach Deiner Therapie in 2020?

Liebe Grüße und toi, toi, toi
Gabriele

[UR-LA]

Liebe Gabriele,

ich hatte heute das Gespräche mit meinem Hämatologen. Ich beginne am Montag R-CHOP. Gem. Leitlinien bringt Etoposid angesichts meines IPI Score keine bessere Effektivität. Daher bleibt es bei R-CHOP. Ich habe mich für das 21 tägige Schema entschieden, in der Hoffnung, dass das etwas besser verträglich ist. M.W. bleibt man bei der einmal getroffenen Schemaeinteilung. Die Infusionen sind allerdings auf 2 Tage verteilt, so zumindest beim ersten Zyklus. Wir werden sehen, nächste Woche geht es los.

Die Therapie in 2020 war ja eine Radioimuntherapie. D.h. Strahlentherapie und Rituximab (4 Wochen Rituximab, 3 Wochen täglich Strahlentherapie, 4 Wochen Rituximab). Die Therapie hatte ich gut überstanden. Mit der Reha Anfang diesen Jahres, hatte ich das Gefühl wieder Bäume ausreißen zu können. Deswegen hat mich die Diagnose jetzt so emotional umgehauen, da ich eigentlich gehofft, hatte einige Jahre wieder Ruhe zu haben. Aber wie Forrest Gump schon sagte: "Das Leben ist wie eine Schachtel Pralinen. Man weiß nie, was man kriegt!"

Wenn ich mir deinen Verlauf anschaue, hast du auch noch einige Zeit bis zur Vollremision gebraucht. D.h. R-CHOEP allein war auch noch nicht das Ende deiner Therapie.

Besten Gruß


Udo