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Granocyte 13
Hallo Zusammen
wäre Euch sehr dankbar über Erfahrungen mit Granocyte 13 Bin Spender, 47 Jahre und lebe mit meinem Sohn 15 zusammen. Bei mir ist eine geplante Stammzellenentnahme am 01.06. und 02.06. geplant. Mit näheren Befassen kommen mir immer mehr Bedenken. Und zwar wegen dem Mittel wo ich mir dann spritzen muss ( wer hat damit schon Erfahrung gemacht und wie war es in der Zeit bzw danach? Kopf- und Gliederschmerzen? Milz? ...) Habe heute nochmal Blutproben abgegeben, weil die Stammzellenentnahme ende April wegen der schlechten Werte des Empfängers verschoben werden musste. |
#2
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AW: Granocyte 13
Hallo Schub,
mein Mann hat vor heute genau 303 Tagen die Stammzellen seines Spenders erhalten und ich muss sagen, dass ich sehr sehr glücklich über die Entscheidung eines jeden Spenders bin. Ohne die neuen Stammzellen wäre mein Mann nicht mehr am Leben - die Ärzte haben ihm damals noch etwa 4 Wochen gegeben ... Auch heute ist unser Leben in keinem Fall auch nur annähernd so wie vorher - mein Mann hat leider sehr viele Nebenwirkungen die sog. GVHD's, die mittlerweile leider auch chronisch geworden sind. Natürlich kann ich deine "Sorgen" hinsichtlich dieses Medikamentes verstehen, soweit ich weiß gibt es noch keine Langzeitstudien wie sich das Mittel auswirkt bzw. auswirken kann. Allerdings wird dieses Mittel auch seit vielen Jahren in den Kinderwunschkliniken eingesetzt (http://www.deutschlandfunk.de/krebsm...ticle_id=88718). Ich denke die Nebenwirkungen - wenn denn überhaupt welche auftreten - sind überschaubar, man nimmt das Mittel ja auch nur über einen kurzen Zeitraum. Ich persönlich hätte keine Bedenken, wenn man bedenkt welche Stoffe so alles in unserer Nahrung, Umwelt und Kleidung so auftreten ... Ich wünsche dir alles Gute Suse |
#3
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AW: Granocyte 13
Hallo Schub,
ich lese hier im Forum weil mein Mann erkrankt ist. Vor einiger Zeit hat mein Arbeitskollege für einen Patienten gespendet. Er hat die Vorbereitung ohne besondere Probleme verkraftet. Fühlte sich währenddessen nur kurzzeitig mal etwas grippig (Leichte Gliederschmerzen, ein wenig schlapp). Das war es ganz sicher wert. Viele Grüße Andrea |
#4
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AW: Granocyte 13
falls deine bedenken so stark sind dass du nicht spenden möchtest musst du das sofort sagen, der empfänger wird ja konditioniert und ohne spende ist die konditionierung tödlich
auch bezüglich nebenwirkungen solltest du noch mal mit deinem arzt im zweifel sprechen, ich weiß von meinem spender dass er soweit ich mich erinnere keine nebenwirkungen hatte und deshalb eher angst hatte nicht ausreichend stammzellen zu bilden. einzige "komplikation" bei ihm war dass er an 2 tagen stammzellen spenden musste, weil beim ersten mal nicht genug abgenommen werden konnten. |
#5
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AW: Granocyte 13
Herzlichen Dank für Eure Infos
Ich werde diese Stammzellenentnahme auf jeden Fall machen. Und ob ich dort 1 Tag 2 oder auch 3 verbringe ist mir völlig egal. Mir ging es nur darum, vielleicht ein paar aktive Meinungen zu erhalten, vielleicht auch auf was man sich einstellen muss bzw. wie man sich in der Zeit am Besten verhält (Nahrung, Sport, ......) Nochmals vielen Dank für Eure Einschätzungen. Gruß Ralf |
#6
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AW: Granocyte 13
Hi Ralf,
bei mir hat mein Bruder (2014) gespendet. Nebenwirkungen : Die ersten Tage etwas schlapp und Schmerzen in der Hüfte. Letzteres betrifft nur die Spender, wo direkt Stammzellen aus dem Knochenmark entnommen werden. (Beckenbereich) Nach 2 Wochen war alles wieder ok und seit dem keinerlei Nebenwirkungen.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#7
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AW: Granocyte 13
Meine Erfahrung zur Stammzellenentnahme mit Granocyte 34 und 13
Habe mir jetzt 4 Tage injiziert - Vormittags 1x 34 und 1x13 und abends 1x 34 Heute abend noch 1x34 und morgen früh 2 Stunden vor der Stammzellenentnahme nochmal 2x34 Granocyte. leichtes Brennen beim injizieren, ein Gefühl wie wenn es am Rücken von unten nach oben läuft. Starke Rückenschmerzen, auch von der Beweglichkeit erheblich eingeschränkt. Meine linke Seite des Bauches ist bzw fühlt sich stark geschwollen an. Glieder- Gelenkschmerzen und ein Schwächegefühl. Bis auf den Rücken, der teilweise sehr schmerzte, habe ich aber alles gut vertragen. Empfehlen würde ich in dieser Zeit viel zu ruhen, keine schweren Arbeiten, wenig Stress und keine längeren Autofahrten. Geändert von Schub (31.05.2016 um 10:31 Uhr) Grund: 33 war fehleingabe 13 ist korrekt |
#8
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AW: Granocyte 13
Lieber Ralf
Ich möchte mich ganz herzlich bei dir für deinen Mut bedanken! Ein Freund von mir hat kürzlich so eine Fremdspende bekommen und es geht mit ihm täglich bergauf. Er fährt bereits Velo, geht mit Freunden aus und geniesst jede Sekunde von seinem "2. Leben". Noch ist er natürlich nicht über den Berg. Aber überhaupt so eine Chance zu bekommen ist unglaublich schön, und er weiss dies ganz genau. Wenn du ein Freund oder Bekannter von mir wärst wäre ich extrem stolz darauf dich zu kennen! Liebe Grüsse Andi |
#9
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AW: Granocyte 13
Danke Andi für deinen netten Worte.
Bin jetzt wieder zu hause angekommen, alles gut überstanden. Die Fahrt Kempten - Köln , vor allem der Rückweg kam mir unendlich vor, waren auch 570km Ich war am Mittwoch 1 Juni 5 Stunden und am 2. Juni 3 Stunden um die gewünschte Anzahl von Stammzellen zu spenden. Von Dienstag auf Mittwoch ist es dann nochmal nötig 2x13 Granocyte abends und 2x34 2 Stunden vor der Abnahme zu spritzen. Bis auf die Spannung im linken Bauchraum (Schwellung der Milz) und die Schlappheit,Müdigkeit (sicher auch durch die lange Anfahrt) geht es mir gut. |
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