aggressive Fibromatose

[Astrid67]

Hallo Hippi,

danke für deine Hilfe! Das problem ist, man liest nur negatives nicht einer der sagt das es gut gegangen ist. Ich mache mir solche Sorgen um mein Kind, ich habe solche Angst das sie leiden muß. Sie hat zur Zeit keine Beschwerden, nur einen dicken Knubel am Handgelenk. Ich habe auch Angst das Sie diesen Tumor noch an einer anderen Stelle bekommen könnte. Ich habe so viele Fragen die mir keiner beantworten kann, nur negatives nichts positives. Zuerst sagten die Ärzte sie hätte Krebs, ich war am Boden zerstört, dann nach der biopsie die Diagnose, es ist ein aggressives Fibrom ich habe mich so sehr gefreut, doch umso mehr ich lese, umso größer wird meine Sorge.


Gruß Astrid

[paula_lila]

Liebe Betroffene,

ich bin fast Dreissig und leide ebenfalls seit drei Jahren an einer Fibromatose. Wie wahrscheinlich jeder von uns recherchiere ich immer wieder im Internet, lese Forenbeiträge und besuche Ärzte.
Ich weiss unsere Krankheit ist selten, aber trotzdem finden sich immerwieder Leute die Rat suchen oder sich austauschen wollen.
Jeder von uns kennt seine Krankengeschichte und wohl jeder von uns ist daran interessiert wie die anderen ihre Krankheit behandeln lassen und welchen Verlauf sie nimmt.

...und darum wundert es mich, daß wir die Informationen nicht professioneller austauschen oder sogar eine Selbsthilfegruppe gründen. Vielleicht mit der Unterstützung eines beratenden Arztes...

Da die Fibromatose ein Krankheitsbild ist ,dass uns alle einen langen Zeitraum begleiten wird, wäre es doch wichtig Ergebnisse und besonders die Erfolge auszutauschen!

wie denkt ihr?

Auch in diesem Forum habe ich mitbekommen dass es doch einige Patienten gibt. Ich fände es sehr interessant zu hören, wie es den Betroffenen ergangen ist und noch wichtiger wie es ihnen jetzt geht!!!

Vielleicht gibt es ja auch Fälle die bereits einen guten Verlauf genommen haben, aber die haben natürlich keinen Grund mehr ein Forum aufzusuchen.

Also mein Apell... Informationen über Behandlungsmethoden und Krankheitsbilder austauschen!! und zwar immerwieder aktualisiert!

Hab ihr einen Vorschlag wie man das anpacken könnte? Wie denkt ihr darüber?

Liebe Grüsse an alle Paula_Lila

[Horst D.]

Hallo Paula,

die Idee eine Selbsthilfegruppe zu gründen ist nicht schlecht und würde betroffene einen Anlaufpunkt zur Verfügung stellen. Das Problem ist jedoch die Umsetzung, die Patienten sind in der ganzen Republik verteilt. Bliebe uns noch das Internet, hier wird jedoch eine technisch versierte Person benötigt, die dies alles auf die Beine stellen kann. Tja und einen Arzt zu finden der das ganze dann noch betreut..., es ist einfacher einer Kuh das Tanzen beizubringen als einen Arzt aus der ganzen ahnungslosen Zunft zu finden. Wie stellst du dir denn konkret eine Durchführung einer Selbsthilfegruppe vor?

Gruß
Horst

[paula_lila]

Lieber Horst, liebe Betroffene,

ja wir wohnen wirklich weit verteilt, aber ich könnte mir vorstellen, daß es sicher schon hilfreich wäre sich einmal im Jahr "in der Mitte" zu treffen. Mir würde das auf jeden Fall etwas bringen.

Das mit einer Internetseite wäre auch machbar, würde aber sicher etwas Zeit brauchen... schliesslich will gut recherchiert sein. Damit die Inhalte wirklich etwas bringen und der aktuellen Forschung entsprechen. Aber das könnte man ja bei dem oben genannten Treffen besprechen.

Liebe Grüsse Paula_lila

[hippi]

Hallo Astrid!

Wie hast du dich entschieden? Kann Dir leider erst jetzt antworten, weil ich zur Zeit nur am Wochenende meistens in Internet komme (wenn überhaupt). Ich kann Deine Sorge sehr gut nachvollziehen. Ein richtig oder falsch gibt es hier wahrscheinlich trotzdem nicht; dafür gibt es einfach zu wenig Erfahrungen bzw. zuwenig erfahrene Ärzte und zu wenig MÖglichkeiten!
Ich wünsche Euch alles Gute!

Hallo Paula Lila!
Wie sind denn Deine Erfahrungen? Wo hast du die Fibromatose?
Ich finde Deine Idee mit dem Treffen wirklich nicht schlecht! Fragt sich wirklich nur wo die Mitte ist! Vielleicht könnten wir auch mal ne Umfrage machen, wer aus welchem Bundesland kommt? FÜrs Internet bin ich leider nicht gut genug um da eine WEbseite zu erstellen. Vielleicht hat jemand einen Bekannten, der sowas kann???

LG
Claudia

[paula_lila]

Hallo Horst, hallo Claudia und alle Betroffenen

Damit ich euch allen persönlich antworten kann und auch diejenigen erreiche, die das Forum nur lesen habe ich eine emailadresse eingerichtet.

Solltet ihr interesse am Treffen haben könnt ihr mir eine kurze mail schicken.
fibromatose_news@yahoo.de

Liebe Grüsse an alle

paula_lila

[melanie78]

Hallo alle zusammen!

Ja, das wäre doch eine gute Idee mit dem Treffen. Ich denke sich mal persönlich auszutauschen würde allen gut tun und ist auch was anderes wie zu schreiben.
Liebe Grüße Melanie