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  #1  
Alt 30.11.2011, 13:07
Reinhard 05 Reinhard 05 ist offline
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Registriert seit: 30.11.2011
Beiträge: 2
Standard Lebertransplantation

Hallo Zusammen,

zunächst einmal bin ich froh, dass es dieses Forum gibt und das sich jemand Gedanken dazu gemacht hat es zu erstellen.

Danke!

Ichbin getrennt lebend von meiner Frau. Wir beide sind in neuen Partnerschaften.
Allerdings haben wir ein wirklich gutes Vehältnis. Auch wegen unserer Kinder.
Nun habe ich von ihr erfahren, Sie liegt ,just in diesem Augenblick, in der Düsseldorfer Uniklinik und hat auch erst nun erfahren, dass Sie einen Tumor in der Leber habe. Man teilte ihr mit, dass es wohl zwei Arten gäbe. Eine die unheilbar wäre-und eine die so selten ist.- Es gibt wohl nur ein knappes halbes Dutzend dieser Sorte, bei der nur eine Lebertransplantation helfen würde. Offensichtlich ist diese Art auch nur auf die Leber begrenzt und sehr langsam wachsend.
Man hätte dies schon voher feststellen können- im richtigen Krankenhaus.
Da wir aber ländlich wohnen und das zuvor behandelnde Krkhs. nicht über Mittel und Fachwissen zu verfügen scheint, wurden die Symptome als "kleinigkeit" abgetan. Da diese Sache noch so jung ist, und die Informationen, auch auf Grund des Schockes, nochnicht so klar sind, wollte ich dies zunächst einmal nur mitteilen. Vielleicht hat der ein oder andere auch bereits etwas Ähnliches erlebt? Und weiss etwas dazu mit zuteilen? Natürlich werde ich die genauen Informationen noch nachträglich einstellen! Aber es ist eine entschuldigt bitte- Scheiss- Situation-. Meine Noch- Frau ist 37 und unsere Kinder halt noch entsprechend jung. Eines derbeiden zu 100% behindert.
Wie dem auch sei- für Infos wäre ich dennoch dankbar.
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  #2  
Alt 30.11.2011, 15:31
lyra lyra ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.09.2008
Ort: bei Köln
Beiträge: 375
Standard AW: Lebertransplantation

Hallo Reinhard,
erst mal willkommen in diesem Forum.
Hier bist Du gut aufgehoben und wirst mit Deinen Fragen nicht allein gelassen.
Du schreibst, es ist alles noch ganz frisch und Ihr steht unter Schock- verständlich.
Versuche bitte trotzdem, so viel an Informationen wie möglich von den Ärzten zu bekommen, insbesondere um was für eine Art Tumor es sich handelt (wenn die Untersuchungen abgeschlossen sind), denn danach richtet sich die Behandlung.
Meines Wissens werden Lebertumore meist erst sehr spät diagnostiziert, was auch daran liegt, dass sie lange Zeit keine bzw. nur unklare Beschwerden machen.
Mach Dich nicht verrückt, so lange Du nichts Genaueres weißt (leicht gesagt, ich weiß).

Liebe Grüße
Lyra
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  #3  
Alt 30.11.2011, 17:08
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.01.2007
Ort: Kehdingbruch
Beiträge: 104
Standard AW: Lebertransplantation

Hallo erstmal

Mein Name ist Jörg und ich komme aus dem Bereich malignes epitheloides Hämangioendotheliom .
Die Erkrankung deiner Frau hört sich ganz nach so einem Tumor an .
Frag mal nach , währe mal interessant zu wissen .

Ich selber bin vor drei Jahren ( mit 33 ) wegen diesem Tumor in Hamburg transplantiert worden .
Es ist alles sehr gut gelaufen und ich führe heute ein normales Leben .
Ich hatte auch jemanden der zum Spenden bereit gewesen währe . Leider ist er nicht durch den "TÜV" gekommen und durfte dann nicht .
Erkundige dich erst einmal wie der Tumor heist . Eventuell kann ich dir dann noch weiter helfen .


Gruß

Jörg
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  #4  
Alt 30.11.2011, 17:20
dphw dphw ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 28.07.2010
Ort: hannover
Beiträge: 425
Standard AW: Lebertransplantation

Hallo Reinhard,
ich pflichte Lyra erstmal bei,Ruhe bewahren,bis man den genauen Befund hat.
Ausserdem hat Lyra auch Recht das man Lebertumore erst sehr spät merkt,wie ich es auch erlebt habe.
Die Symptome deuten auf alles mögliche hin und wenn man dann keinen engagierten Arzt hat und auch selbst nicht auf Aufklärung drängt,weiss man lange nicht was los ist.
Als Betroffener kann/muss ich Dir sagen:bewahrt einen kühlen Kopf,auch bezüglich der Behandlung nach Diagnosestellung!!!!
Wägt alle Möglichkeiten gegeneinander ab.
Nicht alles was die Ärzte empfehlen ist gut/macht Sinn.
Im Vorfeld schon von unheilbar und selten zu reden ist auch nicht die feine Art.Es schürt die Angst.
Ich habe HCC,hepacelluläres Carzinom,also Lebertumor,mit leberzirrhose,deshalb
nicht operabel aber evtl.behandelbar,was dann zu überlegen wäre.
Aber bis Du genaues weisst,und nicht nur dann.......Ruhe bewahren!!
Wenn Du genaues weisst,melde dich hier wieder.

Gruss

Dieter
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  #5  
Alt 07.12.2011, 18:38
Reinhard 05 Reinhard 05 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 30.11.2011
Beiträge: 2
Standard AW: Lebertransplantation

Hallo noch mal.

So endlich haben die Ärzte uns nun eindeutig mitgeteilt, um welche "Art" Tumor es sich hier handelt. Es ist einb bösartiger Tumor. "epitheloides Hämangioendotheliom" mit folgenden Eigenschaften. Langsam wachsend, und tatsächlich auf einen Herd am "Leberstamm" begrenzt. Daher, so die Ärzte, wäre eine TRansplantation die beste und sicherste Alternative. Auf Grund des Alters meiner Frau, der Umstände sie ist ansonsten top- gesund wäre dies sdie sicherste Variante. Und wieder haben die Ärzte uns erzählt, dass diese Art wohl häufiger ist, aber auf Grund der Verhaltensweise dieses Tumors sie diesen zur Zeit auf ca. 4-6 Fälle in Deutschland beschränken können.


Ich sehe hier aber mehrere dieser Bezeichnungen.

Das ist verwirrend.
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