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  #1  
Alt 24.09.2012, 08:50
Rovannah Rovannah ist offline
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Guten Morgen. Ich habe mich hier angemeldet, da mein Mann letzte Woche die Diagnose HCC bekommen hat. Er hat ein 6,5 cm großes Karzinom im rechten Leberlappen. Angeblich soll es noch nicht gestreut haben. Am Donnerstag will man mit uns Therapiemaßnamen besprechen.
Nach allem was ich im Internet gelesen habe, bleibt ihm und mir nicht mehr all zu viel gemeinsame Zeit. Noch geht es meinem Mann relativ gut. Er hat seit 2009 eine Leberzirrhose Child A und ist deswegen in Behandlung. Aufgrund einer Aszites in den letzten Monaten wurde er wöchentlich sonografier6t. Trotzdem wurde der Tumor dabei nicht festgestellt. Erst als er letzte Woche mit Verdacht auf Herzinfarkt im KH war, wurde er zufällig bei einer CT entdeckt und dann durch Sonografie mit Kontrastmittel und MRT bestätigt.

Mein Schwager verstarb vor 2 Jahren an Leberkrebs und mein Mann möchte nicht, dass sich sein Leiden so hinzieht, wie bei meinem Schwager. Wie kann ich mich optimal auf das Gespäch im KH vorbereiten? Ich lese hier viel darüber, dass ihr bestimmte Behandlungsmöglichkeiten, wie Nexavar ablehnt.
Habt Ihr Empfehlungen?
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  #2  
Alt 24.09.2012, 09:24
dphw dphw ist offline
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Guten Morgen Rovannah,
wenn Du hier viel gelesen hast dann wahrscheinlich auch meine Geschichte.
Ich lebe seit über 2 Jahren mit Hcc und Leberzirrhose child A,mein Tumor ist ebenfalls ca.6,5 cm gross.
Die Symptome sind mir auch bekannt,man denkt ,es ist Herzinfarkt.
Das man den Tumor erst spät entdeckt hat ist auch nicht so ungewöhnlich da
er sich je nach Lage schlecht darstellen lässt.
Ich habe mich ja bis dato nicht behandeln lassen da mir nur die Behandlungsmöglichkeiten Tace oder Nexavar angeboten wurden,alle anderen
bekannten Therapien wie Sirt usw kommen bei Hcc nicht zum tragen,ebenso
eine Transplantation.
Gestern habe ich mich mit Professor Vogl vom Leberzentrum der Uni Frankfurt
in Verbindung gesetzt.
Dieser setzt eine andere Art der Tace ein und meint das Leben damit um
mehrere Jahre zu verlängern.
Ich werde ihm heute meine Unterlagen schicken und werde dann,sofern
möglich,einen Therapieplan bekommen.
Wie ich mich dann entscheide...mal sehen.
Trotz allem gehts mir aber gut,wenn auch eine leichte Schmerzmedikation vonnöten ist,die ich aber selbst bestimme,also nach Bedarf.
Also,nicht gleich den Kopf in den Sand stecken und vor allem nicht den Ärzten
vorbehaltlos vertrauen und machen(lassen)was sie empfehlen.
Und wenn Nexavar in`s Spiel kommt.........allgemeines NO GO.

So,soviel fürs Erste

Gruss Dieter
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  #3  
Alt 24.09.2012, 09:51
Rovannah Rovannah ist offline
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Hallo Dieter,

ich hab schon bemerkt, dass Du der Mutmacher hier im Forum bist. Danke dafür.
Kannst Du mir ein wenig dazu sagen, wie sich die Tace in Frankfurt von anderen unterscheidet?
Wir sind übrigens im Uniklinikum in Magdeburg.

Im Internet ist Transplantation bei HCC immer als das aussichtsreichste Mittel dargestellt. Du schließt es hier aus. Liegt das an der Größe des Tumors. Oder an der langen Warteliste? Ich würde ja auch eine Lebendspende in Betracht ziehen, wenn das medizinisch möglich wäre.

Geändert von Rovannah (24.09.2012 um 10:01 Uhr)
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  #4  
Alt 24.09.2012, 09:59
dphw dphw ist offline
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Hallo,
wie ich schon schrieb habe ich gestern erst mit Professor Vogl Erstkontakt
per Mail gehabt.
Inwieweit sich die Tace unterscheidet weiss ich auch noch nicht,werds aber
bestimmt erfahren.
Bin grad dabei meine Unterlagen zu kopieren und dann abzuschicken.

Gruss Dieter

Denk dran:Wer aufgibt hat schon verloren!!!!

Irgendwie hab ich das Gefühl das Du kopflos wirst,suchst die berühmte Nadel.
Warte doch erstmal das Gespräch am Donnerstag ab und frag dann nach anderen Möglichkeiten wie Transplantation,Lebendspende usw..
Bei allem Verständnis für die Situation,versuch ruhig zu bleiben und mach dich nicht verrückt.

Geändert von dphw (24.09.2012 um 10:20 Uhr)
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  #5  
Alt 24.09.2012, 10:21
Rovannah Rovannah ist offline
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Ich wünsche Dir viel Erfolg. Dass was ich auf den Internetseiten der Klinik gefunden habe, sagte mir nicht all zu viel. Ich warte jetzt den Donnerstag ab und werde mal sehen, ob ich meinen Mann überreden kann, seine Unterlagen auch nach frankfurt zu schicken. Leider ist er noch nicht so weit wie Du, sich möglichst umfassend zu informieren sondern überlässt das (noch ) mir. Ich hab keine Ahnung ob das Vertrauen, Verdrängung oder was auch immer ist. Vermutlich beides.
Nochmal alles Liebe für Dich. Ich hoffe Du findest eine Therapie.

Zu der Bemerkung mit der Kopflosigkeit hast Du sicher recht. Ich dreh am Rad. Aber ich leb auch erst ne Woche mit der Diagnose. Ich denke ich weiß auf welche Therapieempfehlung es bei uns hinaus laufen wird. Der Assistenzarzt (der ja offiziell nichts sagen darf) hat schon mal bemerkt, der Tumor "müsse mit Chemo verkleinert werden" und dann könne man eventuell den rechten Leberlappen entferen. Der linke sei allem Anschein noch in der Lage die Funktion zu übernehmen. Das heißt doch auch nur Tace oder Nexavar.
Außerdem kann ich mir nicht vorstellen, dass ein zirrothischer Leberlappen die Funktion des rechten Lappens übernehmen kann. Aber ich bin kein Arzt und warte mal bis Donnerstag,

Geändert von Rovannah (24.09.2012 um 10:27 Uhr)
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  #6  
Alt 24.09.2012, 10:29
dphw dphw ist offline
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Ich denke er muss sich erst damit abfinden,die Krankheit annehmen.
Das dauert seine Zeit,ich hab mich auch erstmal hingesetzt ,über alles nachgedacht,mich über behandlungsmethoden informiert,dann meine persönliche
Situation gecheckt ,mich hier schlau gelesen ,und dann meine Entscheidung
getroffen.
Und ich habs bis heute nicht bereut!!
Sollte mir das in Frankfurt nicht zusagen(ich werde mit meinem Onko darüber sprechen)gehe ich meinen derzeitigen Weg weiter.
Der Erfolg gibt mir Recht.

Die Äusserungen des Arztes deuten m.E.auch auf Tace und Nexavar hin,und Leberlappen entfernen usw......Ärzte wollen/müssen behandeln.
Ich habe in einem anderen Thread mal den Begriff Versuchskaninchen in den Raum gestellt,ist von anderen Usern bestätigt worden.
Man muss sich darüber im klaren sein das bei HCC nicht viel machbar ist,und sich das verinnerlichen.
Es geht letztendlich nur noch um die Lebensqualität und wie man sie möglichst lange geniessen kann.
Darauf sollte man den Focus richten!!!!!

Geändert von dphw (24.09.2012 um 10:38 Uhr)
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  #7  
Alt 24.09.2012, 11:21
Rovannah Rovannah ist offline
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Genau bei dem Punkt Lebensqualität sind wir bei Dir.
Ich fürchte aber, es wird mir sehr schwer fallen dies auch emotional zu akzeptieren.
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  #8  
Alt 24.09.2012, 11:56
Fink Fink ist offline
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Guten Morgen

Auch ich möchte euch mut machen.

Bei mir wurde im May 2011 eine Leber Metastase in gr 6,2-5,8 gefunden.

In Wiesbaden bin ich dann auch Operiert worden,

mann nahm fast die hälfte der Leber heraus aber erfolgreich.

Die Leber ist das einzige Organ im Menschen was nachwächst.

Ich lebe nach vielen Metastasen viel bewuster,und neheme heute

dauer Chemo ein mit xeloda und tyverb bis heute habe ich stillstand.

Und wünsche euch auch solch einen ERFOLG eure FINK
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  #9  
Alt 24.09.2012, 12:24
Mel_1 Mel_1 ist offline
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Hallo Rovannah,


erstmal keine Panik ausbrechen lassen.
Wartet das Gespräch ab...denkt drüber nach und entscheidet dann.
Keine vorschnellen Handlungen.
Der Punkt ist halt immer, wie weit ist der restliche Teil der Leber schon kaputt nur durch die Leberzirrhose?
Wenn diese auch schon schlecht arbeitet, hilft auch eine Transplantation nicht wirklich was.
Chemo würde ich ablehnen....dann lieber warten, was Dieter so an Neuigkeiten aus Frankfurt mitbringt.
Übrigens ist HCC einer der wenigen Krebse die selten streuen...das was der HCC in der Leber anrichtet, reicht leider schon aus.
Mein Mann hatte nicht eine Metastase und trotzdem war da nicht zu helfen. Er hatte aber einen deutlichen größeren Tumor als er bei Euch messbar war.
Erstmal ruhig bleiben....und immer gut zuhören.
Liebe tröstende Grüße
Mel
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  #10  
Alt 24.09.2012, 18:14
Benutzerbild von fraunachbarin
fraunachbarin fraunachbarin ist offline
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hallo rovannah
auch ich möcht dich bißerl beruhigen. klar steht man am anfang erstmal kopf und hat furchtbare angst. aber glaub mir, du wirst lernen damit zu leben. meine mutter bekam vor fast zwei jahren die diagnose hcc und es geht ihr noch immer einigermaßen gut. sie hatte die tace machen lassen... würd es nicht mehr tun. du kannst gern unsere geschichte mal lesen.
ich wünsch dir und deinem mann viel kraft für die kommende zeit und hoffe du findest hier einen guten raum für dich und deine sorgen.
fühl dich lieb gegrüßt von tine
__________________
MISS YOU MAMA
24.02.1944-15.10.2012
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