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  #1  
Alt 03.08.2013, 14:02
ES1977 ES1977 ist offline
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Standard Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Ich bin im Alter von 13 Jahren an einem Ewing Sarkom am rechten Oberschenkelhals erkrankt, das ist nun fast 37 Jahre her.
Natürlich hatte ich eine ganz andere Behandlung wie sie heute durch geführt wurde, und man hat mir mein Bein erhalten, zwar mit erheblichen Bewegungseinschränkungen, dass Bein, im Übrigen rechts, ist 11 cm kürzer im Oberschenkel, das Knie ist mittlerweile steif, eine Spitzfußstellung ist ein Überbleibsel der falschen Lagerung im Anfangsstadium.

Meine Behandlung: 40x Bestrahlung, zwei Jahre Chemotherapie

Durch einen Unfall hatte ich noch eine Oberschenkelfraktur, die trotz Nagel durch den gesamten Oberschenkelknochen nicht richtig verheilte. Als der Nagel raus musste, da er Probleme im Knie verursachte habe ich 1,5 Jahre einen externen Fixateur getragen, anschließend zig Jahre eine Becken-Oberschenkel-Unterschenkel-Orthese...

Fazit: heute habe ich eine chronische Osteomyelitis die seit 3,5 Jahren über einen Fistelausgang eitert. 2009 ging es mir auf Grund der Osteomyelitis sehr schlecht und ich habe auf Anraten meines Arztes Kontakt mit Münster aufgenommen. Es wird wohl irgendwann eine große OP auf mich zukommen....

Wenn ich das hier im Forum so alles lese, fällt es wirklich sehr schwer eine Entscheidung zwischen "innerer" Sanierung oder Amputation zutreffen.

Nun ist es soweit und ich mich entscheiden, dieser Sommer hat mir sehr zugesetzt, die Osteomyelitis fährt mit meinem Körper Achterbahn...

So geht es nicht weiter, habe mir nun abermals einen Termin in Münster geholt.

Am Freitag weiß ich mehr!?

Liebe Grüße

Andrea
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  #2  
Alt 13.08.2013, 16:11
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Hallo Andrea!

Erst mal ist es schön zu hören wie lange du schon krebsfrei bist , andererseits kann ich deineÄngste gut nachvollziehen. Ich habe deinen Beitrag gerade erst gelesen! Wie hast du dich inzwischen entschieden? Ich wünsche dir alles alles Gute!!!

Liebe Grüße, Helene
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  #3  
Alt 13.08.2013, 21:18
ES1977 ES1977 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Danke für deine Antwort. Gemeinsam mit den Ärzten in Münster haben wir entschieden, erst mal weiter abzuwarten, da es sich innerhalb einer Woche ohne irgendwelches zu tun, wieder beruhigt hat.
Leider sind die Voraussetzungen für eine Sanierung sehr sehr schlecht...
Und der Zustand jetzt ist besser, wie eine Amputation zumal auch hier nicht alles nach "Lehrbuch" läuft...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen oder überhaupt vor so vielen Jahren ein Ewing Sarkom oder ähnliches diagnostiziert bekommen.

Liebe Grüße

Andrea
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  #4  
Alt 04.01.2014, 10:03
ES1977 ES1977 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Hallo,
zunächst wünsche ich allen hier im Forum ein gesundes neues Jahr 2014.

Mein Jahr 2013 war nicht so toll, am Freitag 13.12. bin ich mit höllischen Schmerzen aufgewacht, die auch nicht wieder weggingen. Also stationäre Aufnahme am 14.12. in meiner Klinik vor Ort. Das übliche, Röntgen, CT, MRT, erschreckend hoher CRP Wert, Verdacht auf Fraktur... also OP am 18.12.... zum Glück keine Fraktur, aber alles schön vereitert und ein Knochensequester hat sich gelöst und die Schmerzen verursacht.

Seit dem 31.12. bin ich wieder zu Hause, da Weihnachtsferien und nicht alle Ärzte anwesend, erfahre ich erst am 09.01. genaueres, nur soviel sei gesagt... mein OA meinte "sieht alles nicht gut aus"...

Liebe Grüße

Andrea
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  #5  
Alt 04.01.2014, 11:37
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Liebe Andrea

Meine Daumen hast du ganz sicher!
Und was heißt den deine OA sagt es sieht alles nicht gut aus?

Doof sowas
Wünsche dir von Herzen das alles gut sein wird
Jazz
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  #6  
Alt 07.01.2014, 10:41
ES1977 ES1977 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Hallo Jazz,
vielen Dank für deine Antwort. Genaueres erfahre ich erst am Donnerstag, dies war die Aussage kurz nach der OP, da war ich aber nicht voll aufnahmefähig.... Ich weiß nur, dass die Röntgenbilder, MRT und CT nicht sonderlich gut aussehen... eigentlich spricht alles für eine Endoprothese (Hüftgelenk, Oberschenkelknochen und Kniegelenk), aber ich habe irgendwie keine Lust auf Experimente, denn das es funktioniert, dahinter stehen viele ????

Ich habe jetzt alle Seiten über deine Tochter gelesen und bin immer wieder erstaunt, was seit ein paar Jahren doch so alles möglich ist. Die Aussage von Bernhard 1, vor 30 Jahren hätte das kaum einer überlebt... da kann ich nur sagen: Ich habe es überlebt!!!! und es ist sogar 37 Jahre her... Aber eigentlich hat er bestätigt, warum ich niemand finde mit dem ich mich austauschen kann...

Liebe Grüße aus Thüringen
Andrea
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  #7  
Alt 07.01.2014, 11:32
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Hallo,

Erst einmal freut es mich, dass du hierher gefunden hast. Ich finde es erstaunlich dass du so lange überlebt hast, damals war ja doch alles etwas schwieriger. Meine Mutter kennt jemanden, der zu der Zeit auch Knochenkrebs hatte. Sie lebt ebenfalls noch ist aber glaube ich nicht in diesem Forum anzutreffen.

Die Entscheidung zwischen innerer Sanierung und Amputation ist wirklich verdammt schwer. Ich bin jemand, der bein erhaltend operiert wurde, aber es nicht wirklich gut war. Dennoch würde ich trotzdem alles versuchen wenn ich früher die wahl gehabt hätte. Denn wenn es doch klappt und man schmerzfrei mit 2 Beinen durchs leben gehen kann, ist es doch viel besser. Amputieren kann man, so hart es auch klingen mag, immer.

Ich drücke dir die Daumen, dass am 9. nicht allzu schlimme Ergebnisse ans Tageslicht kommen. Ist aber auch echt gemein zu sagen dass etwss nicht gut aussieht und einen dann so lange warten zu lassen. Da dreht man doch irgendwann echt durch

Nunja viel Erfolg, halt uns auf dem laufenden!

Liebe grüße,

Nina
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♥ In Gedanken bei meinem Papa,
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♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.


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  #8  
Alt 25.03.2014, 14:52
ES1977 ES1977 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Hallo,

ich möchte euch mal wieder auf den neuesten Stand bringen:

Bei der OP im Dezember wurde ja ein Knochensequester entfernt, der sich an der der doppelten Bestrahlungsstelle gebildet hatte. Hier war jahrelang von einer Verkalkung die Rede... Nun ja jetzt ist er weg, was schon 2009 gemacht werden sollte, aber man scheute davor...
Es sieht im Oberschenkel wohl ziemlich chaotisch, sprich nekrotisch usw. aus. Aber widererwarten geht es mir super... CRP liegt seit 9 Wochen bei 8,8, also super... genauso fühle ich mich...

Mit allem anderen lebe ich nun 37 Jahre und das geht auch gern noch ein paar Jahre so weiter....

Ich hoffe allen anderen geht es ebenfalls gut.

Liebe Grüße Andrea
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  #9  
Alt 31.03.2014, 22:24
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Hi Andrea,

das ist super!
Manchmal scheuen die sich vor der OP (ist ja auch ein Risiko).

Ich hatte bei meinem ersten Buchsenwechsel im Knie auch zu lange gewartet und bin deswegen nur eiernd rumgelaufen.
Heute geh ich nur noch hin und sag "das Teil ist am Ende und brauch JETZT ein neues". Klappt wunderbar, weil die Prothese schon länger hält, als gedacht, und die immer denken, dass sich die Prothese gelockert hat.
Die Prothesen-Ersatzteile werden dann wieder brav an den Hersteller zurückgeschickt, weils doch nur die Buchse war, hahaha

Grüßle ausm Süden
Sebastian
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  #10  
Alt 19.04.2014, 05:42
Danafabienne Danafabienne ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Hey! Also ich hab mich jetzt extra mal hier angemeldet um das zu schreiben!
Ich bin 18 Jahre alt und hab mit sechs Jahren die Diagnose ewing sarkom in der rechten Ferse mitgeteilt bekommen!
Bei dir hört sich das alles echt schlimm an, vor allem dieser ewig lange Prozess und die damit verbundenen Schmerzen etc. Also ich wurde damals auch in Münster behandelt und mir hat man vor einer bloßen Entfernung des Tumors oder nur der Ferse abgeraten. Ich hätte zwar meinen Fuß behalten aber hätte immer gehumpelt und andere Komplikationen gehabt. Letztendlich mussten meine Eltern entscheiden ob eine Amputation oder eine Entfernung des Tumors. Dies war eine sehr schwere Entscheidung damals, aber ihnen war meine Sicherheit und Gesundheit wichtiger! Letztendlich haben sie sich für die Amputation entschieden. Ich bin seit 2002 also amputiert, also mein rechter Fuß wurde amputiert. Ich bin Wirklichkeit über diese Entscheidung, ich kann alles machen, Sport etc. Eine komplette Beinamputation ist zwar was anderes aber wenn es dadurch besser werden kann denk immer dadran was wichtiger für dich ist :-) ich bin trotzdem glücklich und kann alles machen! Also egal wie die Sache ausgeht, ich wünsche dir nur das beste!
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  #11  
Alt 19.04.2014, 05:43
Danafabienne Danafabienne ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Ich meinte *wirklich froh, tut mir leid :x
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  #12  
Alt 19.04.2014, 05:44
Danafabienne Danafabienne ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Achja, mit einer Prothese kannst du dich super bewegen! Mittlerweile gibt es so tolle Prothesen, die einem alles ermöglichen. Wer will der kann :-)
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  #13  
Alt 22.04.2014, 01:25
Stuggi Stuggi ist offline
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Beiträge: 279
Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Hi Dana,

das ist toll, dass Du es so gepackt hast

Ich "verleite" ja alle immer zur unsicheren Variante (= Erhaltung der Beine oder was auch immer) und Du bist das Beispiel dafür, dass man´s auch ohne Fuß gut haben kann.
Das nimmt sicher manchen die Angst ... und Angst (wie auch immer) behindert Leute oft mehr, als das anatomische.
Wenn man jung ist, lernt man glaub viel besser mit sowas umzugehen. Vielleicht wegen der fehlenden "Angst".

Und willkommen im Forum!
Ich bin sicher, dass Du mit der Einstellung dem Jungvolk (oder auch den älteren) hier helfen/beistehen kannst

Sebastian
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  #14  
Alt 11.12.2014, 20:21
ES1977 ES1977 ist offline
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Beiträge: 20
Standard AW: Ewing Sarkom vor 37 Jahren

Hallo,

ich will euch mal wieder berichten. Liege seit zwei Wochen im Krankenhaus, meine Osteomyelitis ist wieder aktiv. Es hat sich erneut ein Knochensequester gebildet, der entfernt werden musste. Leider hat diesmal eine Op nicht gereicht, da der CRP-Wert wieder enorm gestiegen ist... Also nach 9 Tagen gleiche Prozedur... nun bin ich wieder bei Tag 4 und hoffe das ich es bis Weihnachten schaffe zu Hause zu sein. Keine Lust dieses Jahr wieder im KH zu verbringen.
Liebe Grüße

Andrea
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