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  #1  
Alt 30.06.2016, 20:19
Tobi1981 Tobi1981 ist offline
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Beiträge: 2
Standard NHL - Follikuläres Lymphom, Grad 2 (35 Jahre)

Hallo liebes Forum,

bei mir wurde im April dieses Jahres ein 9x6x4 cm Tumor in der rechten Leiste entdeckt. Nach langen Untersuchungen sollte dieser im Städtischem Klinikum in einer OP komplett entfernt werden. Dazu wurde etwa ein 9cm langer Schnitt gemacht.
Leider hat sich erst da herausgestellt, dass der Tumor schon so sehr mit dem benachbarten Gewebe verwuchert ist, so dass nur eine kleine Gewebeprobe entfernt wurde.

Die Analyse der Gewebeprobe hat folgenden Befund ergeben:
Follikuläres Lymphom, Grad 2
Ein Non-Hodgkin-Lymphom.

Seitdem bin ich bei einer Onkologin im Städtischen Klinikum in Behandlung. Dort wurde ich auf eine sehr wahrscheinliche Strahlentherapie eingestimmt.

Nun wurde Anfang Juni eine Knochenmarksentnahme durchgeführt.
Nach langem Warten kam das Ergebnis, dass viele Werte wohl gut sind, aber dass trotzdem ein eventueller Infilitratsgrad von < 1% vorliegt.
Meine Onkologin meinte, dass da etwas sein kann, aber nicht sein muss.

Deshalb soll die Strahlentherapie wie geplant durchgeführt werden, da ich noch recht jung bin (35 Jahre) und man sich eine Chemotherapie lieber aufbewahren möchte, wenn der Krebs irgendwann vielleicht (schlimmer) wiederkommt.

In ein paar Tagen soll die erste Strahlenbehandlung erfolgen. 5 Wochen lang, Montag bis Freitag.

Jetzt bin ich aber ziemlich verunsichert.
Ist das der richtige Weg?
Wär eine Chemotherapie nicht besser?
Nachdem die Ärzte den 9 cm langen Schnitt gemacht haben, könnten die Lymphbahnen eh schon beschädigt sein. Wenn die Region jetzt noch bestrahlt wird, ist das Risiko einen Lymphstau zu bekommen erhöht. Das bedeutet lebenslang Kompressionsstrümpfe tragen. Das ist natürlich besser als Krebs zu haben, aber wenn sich das Risiko durch eine Chemotherapie minimieren lässt, würde ich vielleicht doch lieber diese in Betracht ziehen (insbesondere wenn dann auch die Krebszellen im Knochenmark bekämpft werden).

Was meint ihr?

Ansonsten geht es mir eigentlich ganz gut.
Ich hoffe nur, dass ich in guten Händen bin...

Vielen Dank und viele Grüße,
Tobi
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  #2  
Alt 30.06.2016, 21:40
Ben47 Ben47 ist offline
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Beiträge: 114
Standard AW: NHL - Follikuläres Lymphom, Grad 2 (35 Jahre)

Hallo Tobi

Habe momentan nicht viel Zeit, darum hier kurz meine Meinung, ohne lange Floskeln drum herum. Dies alles nur gemäss meinem bescheidenen Kenntnisstand.

Ich denke der Vorschlag Deiner Ärzte macht Sinn. Dennoch macht es immer auch Sinn, eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen.
Ich denke der Hintergedanke Deiner Ärzte ist:

Möglichkeit 1: KM ist nicht befallen. Dann macht eine systemische Therapie keinen Sinn, zumal ein follikuläres Lymphom extrem gut auf Bestrahlung anspricht. Meine Onkologin meinte, das schmilzt wie Butter in der Sonne.
Falls das Lymphom noch nicht im KM ist, ist die Chance auch gut, dass es lokal ist, und Du gute Chance auf Heilung hast, eben ohne Chemo.

Möglichkeit 2: KM ist befallen, d.h. das Lymphom ist nicht mehr mit Lokaler Bestrahlung heilbar, sondern ist nun eher eine unheilbare chronische Erkrankung, welche aber sehr sehr lange ( Jahrzehnte ) gut behandelbar ist.
Dann aber ändert die Strategie, und wenn Du jetzt eine Chemo machst, verschiesst Du Pulver, da die Chemo im Falle eines KM Befalles keine Heilung bringen wird.

Also in beiden Fällen macht eine Chemo im Moment gemäss derzeitigem Stand der Schulmedizin keinen Sinn. Wichtig zu wissen ist, dass dies nur für die indolenten, langsam wachsenden Lymphome, wie dem FL so ist.
Die Ärzte nennen das dann auch "watch and wait" in Deinem Fall, wenn das KM befallen wäre.

Alles Gute und auf das Dein KM sauber sei !!

Gruss
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #3  
Alt 01.07.2016, 01:01
Tobi1981 Tobi1981 ist offline
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Standard AW: NHL - Follikuläres Lymphom, Grad 2 (35 Jahre)

Hallo Ben,

vielen Dank für deinen Post.
Es hat mir gut getan noch eine zweite Meinung zu lesen.

Ich wusste nicht, dass eine Chemo nicht das KM heilen kann. Was hilft dann dagegen?

Jetzt ist nur noch die Frage wie wahrscheinlich bei mir das Lymphödem ist. Das versuche ich noch mal herauszufinden.
Aber scheinbar gibt es eh keine andere Option in der Schulmedizin als Bestrahlung?

Wenn man eine Zweitmeinung haben möchte, geht man dann einfach in eine andere Klinik und sagt das ganz offen und ehrlich?


Vielen Dank, und dir auch alles Gute!

Tobi
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  #4  
Alt 01.07.2016, 21:22
Ben47 Ben47 ist offline
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Beiträge: 114
Standard AW: NHL - Follikuläres Lymphom, Grad 2 (35 Jahre)

Hallo Tobi

Soviel ich weiss, bleibt beim FL oder generell den langsamwachsenden Lymphomen, wegen der langsamen Zellteilung der Lymphomzellen, nach einer Chemotherapie immer ein Rest von Lymphomzellen übrig. Deshalb wird bei den frühen Stadien, also noch lokalen FL, eben mit Bestrahlung ein kurativer Ansatz verfolgt. Alles was an Lymphom bestrahlt wird, geht sehrwahrscheinlich unter.
Sobald das KM involviert ist oder zb. alle Lymphknoten Regionen, auch wenn nur wenig, ist es weit im Körper verbreitet. So eine grosse Fläche kann man dann nicht mehr bestrahlen.
Eine Möglichkeit, welche aber nicht als Erstlinie eingesetzt wird, ist die allogene SZT, dort witd mit Hochdosischemo alles an Lymphom zerschossen, und hat auch einen kurativen Ansatz. Das ist aber mit hohem Risiko verbunden. Dies kann Dein KM säubern, aber das wäre mit Kanonen auf Spatzen geschossen bei Dir, zumal noch nicht nal sicher ist, ob Dein KM befallen ist ?
Hast Du schon ein PET CT gehabt, was sagt denn das ?

Noch ein Tipp, frag den Onkologen Löcher in den Bauch, keine Frage ist zu dumm, um gestellt werden zu dürfen. Und wie gesagt, Zweitmeinung, solange Du Zweifel hast. Die Ärzte unterstützen das auch, wenn Du eine zweite Meinung einholen willst. Also hau rein

Gruss
Ben
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  #5  
Alt 01.07.2016, 21:30
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: NHL - Follikuläres Lymphom, Grad 2 (35 Jahre)

Hallo Tobi

Ich muss noch kurz etwas meines Erachtens Wichtiges zufügen.

Wurde bei Dir ein komplettes Staging, eben PET CT oder zumindest CT durchgeführt. Das sieht man nicht in Deinem Eintrag.
Sind zb ander LK Stationen befallen, oder LK's vergrössert, etc..
Das ist für die Ärzte ein Muss, denn ohne das wird es nicht möglich sein, eine saubere Therapieplanung zu machen.

Beste Grüsse
Ben
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12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
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