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  #16  
Alt 29.09.2014, 23:01
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Liebe Lisa,

hallo meine Liebe, wo steckst du denn?? Ist alles gut bei Dir soweit?
ich mache mir ein bisserl Sorgen ....
Wenn alles soweit o.k. ist, reicht ja ein kleines Pieps.

Verträgst Du deine neue Chemo?

ich schicke Dir mal ganz viele Schutzengelchen vorbei

du kannst sie sicher gut brauchen.

Alles liebe + gute wünscht dir
birgit
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  #17  
Alt 30.09.2014, 16:31
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Lisa-2 Lisa-2 ist offline
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Hallo Birgit und all die anderen,

piep!

ich hatte schon geschrieben, aber dann doch nicht abgeschickt.

Ja, stimmt, ich habe schon öfter „hier“ gerufen wenn es etwas zu verteilen gab. Seit meinem 15. Lebensjahr leide ich an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung.
Man hat das damals relativ spät diagnostiziert und die Behandlungsmöglichkeiten waren noch nicht so gut wie heute. Leider hatte ich mit Ende 20 schon ein Stoma,
danach eine Rückverlegung und nach einer Not-OP dann die endgültige Stoma-Anlage.

Danach war ich allerdings beschwerdefrei und konnte endlich anfangen mein Leben zu leben. Vorher hatte ich den ganzen Tag blutige Durchfälle und wog zum Schluss noch 44 kg.
Außerdem hatte ich durch die Krankheit schon mehrfach den Job verloren und konnte nun ohne große Ausfallzeiten wieder arbeiten und somit auch meine Existenz sichern.
Ich konnte endlich meine Partnerschaft genießen und in der Freizeit auch wieder etwas unternehmen. Im Gegensatz zu denen, die aufgrund der Krebserkrankung ein Stoma erhalten haben,
hat sich meine Lebenssituation damals deutlich verbessert und entsprechend positiv ist auch meine Einstellung zum „AP-li“ .

Genau 20 Jahre später wurde im routinemäßigen Ultraschall vom Bauch ein Tumor entdeckt, der sich später als EK herausstellte. Da sich durch die vorangegangenen Operationen
bereits viele Verwachsungen gebildet hatten, hatte ich große Bedenken. Ich hatte Angst, dass der Darm jetzt nochmal gekürzt und damit auch die Lebensqualität sinken würde.
Dank des tollen Operationsteams aus Gynäkologen und Darmchirurgen ist alles ohne Komplikationen verlaufen. Auch zwei Folgeoperationen wegen der Rezidive habe ich gut überstanden.
Jetzt habe ich aber beschlossen, es reicht !!!

Jetzt hoffe ich, dass ich mich mit der Chemo noch eine Weile über die Runden retten kann. Seit gestern entzündet sich wieder die Haut an einer Stelle.
Ob das überhaupt mit der Chemo zusammenhängt, wird sich später zeigen.

Ansonsten vertrage ich diese Chemo gut, keine Übelkeit und noch habe ich die Kraft für einige Unternehmungen und fürs Walken.
Inzwischen mache ich ja schon 6 Monate Chemo, dafür bin ich noch relativ fit und hoffe, dass es auch noch ein bisschen so bleibt.

Liebe Grüße
Lisa
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  #18  
Alt 09.11.2014, 22:53
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Liebe Lisa,

nun haben wir schon länger nichts mehr von Dir gehört und ich wollte mich mal nach Dir erkundigen, weil ich mir persönlich etwas Sorgen mache.
hatte schon einmal nachgefragt, aber dieser Beitrag ist wohl entfernt worden

meine liebe LIsa, schlägst Du dich weiterhin wacker?
kann ich irgendwas für dich tun? wollen wir mal wieder ein bisserl "quatschen"? bzw. schreiberln ....??
Es macht mich ganz unruhig, nichts von dir zu hören.
Was ich dich noch nie gefragt hatte, wo oder bei wem du behandelt wirst. Hast Du ein gutes Netzwerk?

So, nun schick ich mal meine Grüße noch ab,
dann falle ich ins Bett - war wohl zu viel Walken heute

vom
chen
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  #19  
Alt 11.11.2014, 11:34
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Lisa-2 Lisa-2 ist offline
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Hallo chen,
ich schlage mich so durch. Langsam spüre ich die Nebenwirkungen der Chemo. Ist ja auch kein Wunder, nächste Woche beginnt der 9. Chemozyklus in Folge.
Ich bin deutlich schlapper geworden und mein eigentlich robuster Magen beginnt inzwischen auch zu meckern. Direkt nach den Infusionen reagiert mein kurzer Darm auch mit starken Durchfällen,
aber das habe ich inzwischen mit Medikamenten wieder im Griff. Mein Gewicht habe ich aber gehalten. Bisher habe ich auch noch auf kein Präparat mit Übelkeit oder Erbrechen reagiert.
Deshalb kann ich im Moment auch noch viele von den Dingen machen, die zu meiner persönlichen Lebensqualität gehören und bin recht froh darüber.

Aber das Wichtigste ist:
Die Metastasen gehen offensichtlich zurück !! Die Tendenz war schon auf dem letzten MRT nach der leider abgebrochenen Behandlung mit Caelyx zu sehen.
Da einige Metas direkt unter der Haut liegen kann man dies auch tasten bzw. gut im Ultraschall erkennen. In 2 – 3 Wochen gibt es das nächste MRT
und dann erst wird man die restlichen Metastasen bzw. die Lymphknoten beurteilen können. Jetzt kann ich nur noch hoffen,
dass die nächsten 3 Zyklen bei diesen Zellen den größtmöglichen Schaden anrichten. Evtl. gibt es noch eine Chemo hinterher aber dann muss auch eine Pause sein.
Wie es dann weitergeht, wird sich zeigen.

Insgesamt geht es mir aber besser, als ich bei der Diagnose des 3. Rezidivs im März befürchtet hatte. Leider werden die Optionen auch weniger
aber immerhin habe ich mich schon einige Zeit ohne große Komplikationen über die Runden gerettet. Jetzt warte ich erstmal auf die nächsten Ergebnisse.

Zu Deinen weiteren Fragen schreibe ich Dir eine PN.

Liebe Grüße
Lisa
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  #20  
Alt 27.12.2014, 18:03
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Lisa-2 Lisa-2 ist offline
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Hallo Ihr Lieben,
im Moment gibt es wieder einige gute Nachrichten, da muss man doch noch eine hinzufügen. Im letzten MRT hat sich gezeigt,
dass die letzten Chemos doch einen guten Erfolg hatten. Der letzte befallene Lymphknoten ist deutlich geschrumpft
und von den anderen Tumoren sind lediglich ganz kleine Reste übrig geblieben. Alle Organe sind frei und zwei Chemos werden ja noch folgen.
Dann gibt es nochmals eine Kontrolle und dann nach insgesamt 10 Monaten endlich Chemo-Pause.

Mit viel Glück habe ich nach 6 Jahren beim 3. Rezidiv vielleicht gerade nochmal wieder die Kurve gekriegt.
Die Blutwerte sind natürlich erheblich schlechter geworden und zwei Bluttransfusionen waren auch schon fällig.
Jetzt bin ich wirklich total schlapp und vom sporteln träume ich auf dem Sofa. Aber bis jetzt hatte ich das Glück,
dass noch kein einziges Präparat Übelkeit verursacht hat und das bedeutet für mich eine Menge Lebensqualität.
Größere Komplikationen sind mir auch bisher erspart geblieben.

Jetzt hoffe ich auf ein halbwegs beschwerdefreies Frühjahr und auf werde versuchen, die Zeit einfach nur zu genießen.
Ich habe mir sogar eine neue Walking-Hose zugelegt und möchte ab März wieder in die neue Saison starten. Man wird ja wohl noch träumen dürfen.

Ich hoffe, Ihr habt die Feiertage gut überstanden. Zwischen durch immer mal wieder aufs Sofa und relaxen, so wie auf diesem Foto (ich weiß ja, dass viele Katzenfans unter Euch sind).

Ich wünsche Euch entspannte Tage!!

Liebe Grüße
Lisa

Geändert von gitti2002 (08.05.2015 um 00:00 Uhr)
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  #21  
Alt 01.01.2015, 11:38
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Liebe Lisa

Ich wünsche Dir ein frohes Neues Gesundes Jahr 2015
Deine Katze ist ja total süß und hübsch

Lieben Gruß Conny
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  #22  
Alt 14.01.2015, 11:19
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Liebe Frauen,
das war wohl nichts. Gestern habe ich mich auf den Weg zu meiner erstmal letzten Chemo gemacht.
Pustekuchen, bei einem HB etwas über 6 gab es eine Transfusion und die Briefmarke nachhause.
Mir war zwar schon flau, aber mit solchen Werten hatte ich auch nicht gerechnet.
Ich hätte also doch letzte Woche noch einen ungeplanten Zwischenstopp zur Kontrolle im Krankenhaus einlegen sollen.
Jetzt bin ich halt auch schlauer. Nach 10 Monaten kommt es aber auch auf die Woche auch nicht mehr an.
Heute Morgen bin ich schon wieder etwas fitter und werde sehen, wie ich meine ursprünglich verplanten Tage noch so nutze.

- Liebe Birgit, vielen Dank für die Tipps letzte Woche, ich werde sie an meine ebenfalls erkrankte Freundin weitergeben.
Ich werde für mich auch nochmal Erkundigungen einholen. Hallo, wie geht es Dir, kannst Du mal kurz piep sagen?

- Liebe Mucki, versuch bitte die Nerven zu bewahren. Hol Dir die zweite Meinung bei dem Operateur,
bei dem Du das letzte Mal operiert worden bist, vielleicht interpretiert er das CT ja anders.
Mit den regelmäßigen Kontrollen hat man ja das Gefühl, alles richtig zu machen.
So eine Aussage wirft einen dann immer wieder aus der Bahn.

Liebe Grüße
Lisa
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  #23  
Alt 14.01.2015, 11:30
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Uuuuuiiiiiiiii!

Noch ne Glücksmieze! Süüüüüß!

Ich such jaauch immer noch sowas, aber da ich soooooo oft nicht zu Hause bin und bestimmt nicht nochmal eine Reisemieze wie mein Schnuckili erwische, muss ich wohl bei meinen Teddies bleiben!
Schnüff-schnüff-schnüff!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!

Geändert von gitti2002 (07.05.2015 um 23:59 Uhr)
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  #24  
Alt 20.01.2015, 22:26
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Liebe Lisa,

wie sieht es denn mittlerweile bei Dir aus? Hast Du die Chemo erfolgreich abgeschlossen? Geht es Dir gut? Was machen die Walking-Pläne (ist die neue Hose schon gewaschen, gebügelt und einsatzbereit )??
Hast Du Ergebnisse von den Abschlussuntersuchungen bekommen??

Das ist echt toll, dass ihr vor Ort die Möglichkeit zu persönlichen Treffen habt. Macht mich fast ein bisserl neidisch

Deine Mieze ist übrigens super süß!! Bin ja neuerdings in Sachen Glückskatzen selbst unterwegs, da achtet man intensiver auf die Vierbeiner mit Fell-Durcheinander ....

Wußtest Du schon, dass Glückskatzen immer weiblich sind ???
Ist ja auch irgendwie logisch


Ganz liebe Grüße,
es war eine ganz tolle Begegnung und ich möchte mich nochmals bedanken dafür !!!

LG
Birgit
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  #25  
Alt 21.01.2015, 19:13
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Hallo Birgit,

immer mit der Ruhe, so schnell geht es leider nicht. Nach dem extrem niedrigen HB und den Transfusionen wurde die Chemo nochmal verschoben.

Heute habe ich endlich das Carboplatin bekommen, jetzt wird noch 3x die kleine Chemo-Pumpe mit dem anderen Präparat getauscht und dann ist hoffentlich Pause.
Jetzt gehen die Blutwerte natürlich nochmal nach unten. Und dann kommt in 2 Wochen noch ein MRT. Von diesem Ergebnis hängt natürlich viel ab. Aber dann !!

Letzte Woche hing ich doch ein bisschen durch. Nach 10 Monaten war ich so fixiert auf meinen voraussichtlich letzten Termin
und war total enttäuscht als er abgesagt werden musste. Aber jetzt geht es schon wieder.

Meine Walkinghose habe ich schon eingeweiht. Ich bin aber mit den Stöcken ganz langsam gelaufen, war mehr ein spazieren gehen.
So gewöhne ich mich aber wieder an die Technik und ich habe dabei auch eine andere Körperhaltung, von der ich das Gefühl habe, dass sie meinem Rücken ganz gut tut.

Jetzt bin ich gespannt, wie es weitergeht, endgültiges weiß ich erst in 2 Wochen. Bis dahin versuche ich nicht nervös zu werden und mich mit anderen Dingen zu beschäftigen.
Ich bin gerade dabei, meine Stoff-Kiste zu sortieren. Vielleicht sollte ich doch mal wieder anfangen?

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute. Du hast doch nicht etwa schon wieder angefangen herumzuwirbeln?

Liebe Grüße
Lisa
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  #26  
Alt 12.02.2015, 19:52
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Lisa-2 Lisa-2 ist offline
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Hallo Ihr Lieben,
inzwischen habe ich die Ergebnisse der MRT-Untersuchung.

Die kleinknotigen Reste der Metastasen (Unterhaut rechte Flanke) haben sich bei den letzten beiden Chemos nicht mehr verändert.
Auch die bisher geschrumpften Lymphknoten sind konstant geblieben.
Keine nachweisbare Tumormanifestation im Abdomen und Becken, Oberbauchorgane unauffällig, keine Aszites.

Endlich Chemopause !! Das nächste MRT gibt es in 3 Monaten. Hoffentlich habe ich auch danach noch etwas Ruhe.
Falls nicht, werde ich mich auch später mit den evtl. Optionen beschäftigen, die dann noch bleiben.

Ansonsten geht es mir schon wieder relativ gut, die Aussicht auf ein bisschen beschwerdefreie Zeit beflügelt mich und ich mache schon wieder Pläne.
Seit der Diagnose 2009 war es immer ein Auf und Ab. Jetzt werde ich mich weiter erholen und das Beste aus der Zeit machen.

Liebe Grüße
Lisa
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  #27  
Alt 12.02.2015, 20:37
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Das klingt GUUUUT!!

Chemopause. Endlich erholen.
hoffentlich kommt der Frühling dann auch bald, das beflügelt ja auch noch ein wenig.

bzgl. kleinknotigen Reste der Metastasen - ich bin da manchmal zurückhaltend, das alles zu glauben. Genauso gut könnten es Läsionen, also so was ähnliches wie innere Vernarbungen von ehemaligen Tumoren sein ...
Der eine Befunder sieht das so, der andere anders ....
Da möchte ich dich noch ein wenig beruhigen. ein MRT ist keine fotografie und läßt immer auch Spielraum bei den Beurteilungen. Ist wirklich so. Meine eigene Erfahrung.

Diese Aussage von dir ist die Schönste:
ein bisschen beschwerdefreie Zeit beflügelt mich und ich mache schon wieder Pläne.

genau so sehe ich das gerade auch - da mich ich doch glatt mit !!!

Meine Pläne drehen sich um Kletterurlaub an der Ardeche, neue Nähmaschinen, Garten Pläne .... nicht zu vergessen die neue Hängematte, die auf mich wartet ...

Viel Spaß bei DEINEN Plänen und der Umsetzung
Birgit
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  #28  
Alt 07.05.2015, 16:44
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Lisa-2 Lisa-2 ist offline
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Hallo Ihr Lieben,

jetzt habe ich gerade mein altes Thema ausgegraben und festgestellt, wie schnell sich die Träume ändern können.

Ach, wäre das schön gewesen, ein bisschen mehr beschwerdefreie Zeit. Vor zwei Tagen war ich noch in bester Urlaubslaune,
seit gestern wird meine Gelassenheit wieder auf eine harte Probe gestellt.
Da ist etwas, fühlt sich an wie ein kleiner Knoten exakt an der Stelle, wo das Tumorwachstum beim letzten Mal begann.
Das darf doch wohl nicht wahr sein!! Ja, natürlich weiß ich dass ich damit rechnen musste, dass das nächste Rezidiv kommt,
aber so schnell? Hoffentlich ist das nicht wieder die kleine Spitze eines Eisbergs.

Da der TM bei mir nicht aussagefähig ist, bleiben zur Kontrolle nur die bildgebenden Verfahren.
Wenn ich am Wochenende nach Hause komme, habe ich sowieso nur noch 6 Werktage bis zum routinemäßigen MRT,
also muss ich mir jetzt auch keinen Stress mit Arztterminen machen. Falls sich meine Befürchtungen bewahrheiten
frage ich mich natürlich, was dann?? Welche viele Optionen habe ich so früh nach der letzten Chemo?
Aber zunächst einmal brauche ich ein Ergebnis, vielleicht habe ich mich ja auch geirrt? (Glaube ich aber auch nicht wirklich).

In der nächsten Woche werde ich nach dem Urlaub alles wieder herrichten, den Balkon bepflanzen und versuchen,
die Nerven zu bewahren. Wer weiß, was in der Woche darauf dann wieder geschieht und ob ich dann noch die Zeit und Muße dafür habe.

Heute werden wir auf jeden Fall noch einen zweiten schönen langen Strandspaziergang (zwischen den Regenschauern) machen und die Ostsee genießen. Mir geht es ja im Moment wirklich gut und man sollte sich nicht aus Angst vor dem was kommt, den Tag verderben lassen. Sag ich mir immer, klappt auch meist, heute aber irgendwie nicht.

Liebe Grüße
von einer geknickten Lisa
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  #29  
Alt 07.05.2015, 23:39
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Standard AW: Es wäre so schön gewesen …

Liebe Lisa,

zuerst so schlimme Nachrichten von Claud, mein BRCA Ergebnis und nun auch noch solche Sorgen bei Dir. Ach Mensch, ich würde Dir soooo sehr gönnen und wünschen eine längere rezidivfreie Zeit haben zu dürfen. Du hast dich so tapfer durch die letzte Therapie gequält. Dann so ein schöner Urlaub für Dich und euch.

Ich habe kein Gefühl dafür, ob es jetzt so oder so sein könnte. Ein Knoten ist ein Knoten, es wegzudiskutieren, ?? ne, dazu bist du viel zu schlau . Klar kann es andere Gründe haben, eine entzündete Drüse oder sonst was. Die ganze Spekulierei bringt nichts. Du musst möglichst ruhig abwarten, bis zu vor einem klaren Ergebnis oder einer Erkenntnis stehst und dann darauf reagieren.

Dafür wünsche ich Dir Kraft und gutes Gelingen. Wie immer sind alle Tricks der Ablenkung erlaubt in so einer Phase.
Aber weißt Du was, ich an deiner Stelle, würde trotzdem in der MRT-Praxis anrufen und einfach immer morgends nachfragen, ob jemand abgesagt hat. Das kommt dann doch recht häufig vor, so kurzfristige Verschiebungen.
Vielleicht kannst du früher reinrutschen und jeder Tag weniger Warterei ist nut gut für dich. Meine Daumen sind auf jeden Fall ganz besonders für dich gedrückt!!!!!

Wann ist denn der Termin?
Halt mich bitte auf dem Laufenden, ich bin immer sehr am mit-bibbern und -leiden.

Genieß die letzten Tage deines Urlaubs. Ich wünsche Dir genug Kraft, der Krankheit nicht zu erlauben, dir etwas kaputtzumachen, was DIR gehört. Haut bloß alle ab ihr doofen Gedanken und Sorgen und laßt die Lisa im Urlaub in Ruhe

Fühl dich Anteil nehmend von mir umarmt
chen
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  #30  
Alt 08.05.2015, 16:04
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Liebe Birgit,

vielen Dank für Deine tröstenden Worte. Inzwischen geht es mir auch schon wieder viel besser.
Wir haben gerade unsere Abschlußtour gemacht und uns noch einen dicken Matjes gegönnt.

Jetzt fahren wir erst mal nach Hause, dann werde ich mal ein bisschen Ordnung schaffen
und mich um den Papierkrieg kümmern. Wenn ich dann übernächste Woche die Ergebnisse bekomme
kann ich dann auch die Flügelchen mal hängenlassen.

Ich hatte mir auch schon überlegt, ob ich versuchen soll, den Termin irgendwie vorzuziehen.
Dann hätte ich zwar schon die Untersuchung und einen schriftlichen Befund,
aber noch keine genaue Interpretation oder ggf. eine Behandlungsoption.
Dann fange ich wieder an zu grübeln und in alle Richtungen zu ermitteln.

Einen Tag nach der Untersuchung habe ich einen geplanten Termin mit der Onkologin
und so auch die Möglichkeit, alle meine Fragen loszuwerden. Außerdem habe ich heute erfahren,
dass endlich das Ergebnis meines Gentests vorliegt ist. Dabei geht es wie bei Dir um eine evtl. weitere Behandlungsoption.

Wir sind allerdings kinderlos, ich habe keine Geschwister und auch meine Eltern waren Einzelkinder.
Es gibt also niemanden mehr in unserer Familie, der von dieser evtl. Genmutation betroffen sein könnte
und ich brauche mir diesbezüglich keine Gedanken zu machen. Dieses Ergebnis kann jetzt auch noch eine Woche warten.

Den Verlauf der Krankheit kann ich im Moment ziemlich wenig beeinflussen. Also versuche ich,
mir keinen zusätzlichen Stress zu machen sonst bekommt sie zu viel Raum in meinem Leben.
Und dazu bin ich im Moment, wo es mir körperlich so gut geht, noch nicht bereit.

Was macht eigentlich Dein Computer, der ist doch ganz wichtig für Dich?

Alles Liebe
Lisa
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