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  #1  
Alt 12.01.2021, 12:15
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo ihr Lieben,

auch für mich ist es nun soweit! Auch ich war vorher, wie die meisten, eher ein stiller Mitleser, aber da das Thema für mich nun wieder aktuell ist, dachte ich, schreibe ich auch mal was hier rein.
Kurz zu mir: ich bin 28 Jahre alt, im März 2020 (war ja sowie so schon für uns alle ein tolles Jahr) wurde in meinem rechten Hoden ein 1,2x2,3 cm großes nicht-Seminomes Embryonales Karzinom festgestellt. Die Tumormarker waren alle unauffällig und mit einer Operation und 2 Wochen langem ausruhen war der Spaß wieder vorbei - fürs erste.
Leider bin ich am 25.12.2020 dann wegen starken Bauchschmerzen die in den Rücken ausstrahlten ins Krankenhaus gefahren - eigentlich mit dem Hintergedanken, was falsches gegessen zu haben. Nach einem Ultraschall der Bauchregion hat der Arzt der Notaufnahme immer wieder nach meinem Hodentumor gefragt und ob ich da in dem Nachsorgeprogramm bin und auch regelmäßig dran teilnehme. Natürlich hab ich dem zugestimmt und ich wurde zur Kontrolle ins CT gebracht - was mir schon komisch vorkam. CT wurde durchgeführt und die Radiologin fragte mich dann auch nochmal nach dem Hodentumor. Das war dann der Moment wo ich langsam skeptisch wurde. Nach längerer Wartezeit kam dann statt eines Internisten eine Urologin zu mir - wo mir dann klar war: „okay irgendwas stimmt nicht.“
Mir wurde dann mehr oder weniger schroff mitgeteilt, dass meine Lymphknoten im Bauchraum eine Auffälligkeit haben. Dann kam nochmal ein Internist und schaute nochmal nach meinem Bauch und ich wurde gebeten am Montag nochmal zu kommen um ein CT des Thoraxes zu machen.
Leider wurden die Schmerzen in der Nacht des selben Tages so schlimm, dass ich wieder zurück ins Krankenhaus gefahren bin.
Am Montag dem 28.12.2020 wurde dann ein CT Thorax gemacht welches zum Glück unauffällig war. Zwei Tage später wurde mir dann mitgeteilt das diese Auffälligkeit der Lymphknoten im Bauchraum nicht gerade klein war. Ich hatte einen Lymphknotenbefall mit 6x5,8 cm und ein anderer war 3,2x2,8 cm groß.
Zum Glück teilte die nette Ärztin mir am selben Tag mit, dass meine Tumormarker zwar erhöht sind aber eine gute Prognose mitteilen. Da ich leider keinen Krankenhausbericht mehr habe kann ich die Werte hier auch nicht mitteilen. Am selben Tag wurde ich dann mit einer Magenschleimhautentzündung die die Bauchschmerzen und Rückenschmerzen verursacht haben aus dem
Krankenhaus entlassen. Wo ich durchaus mehr als froh bin, dass ich diese eher weniger harmlose Magenschleimhautentzündung hatte.
Nach zwei Wochen langem unaushaltsamen Warten ist gestern am 11.01.2021 meine Chemo gestartet. Erster Tag war gut auszuhalten aber wie ich gelesen habe, vertragen die meisten die Chemo ziemlich gut hier!

Hat hier jemand Erfahrungen wie die Chemo bei einem nicht-Seminomen Embryonalkarzinom so anschlägt! Wie hoch ist die Rückfallquote nach der Chemo? Und kann mir hier der ein oder andere vielleicht Tipps geben wie man sich am besten während der Chemo verhält?
Ich danke euch für die Kommentare und wünsche allen eine gute Gesundheit für die Zukunft und alle die noch im selben Schlamassel hängen gute Besserung
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  #2  
Alt 13.01.2021, 23:11
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo Mexxi,

ist denn zwischen März und Dezember kein CT oder MRT zur Kontrolle gemacht worden? Das ist bei einem embryonalen Tumor recht fahrlässig. Wenn die Marker nicht sehr hoch sind ist das schon mal ein gutes Zeichen.

Also über die Rückfallquote würde ich mir jetzt überhaupt keine Gedanken machen, ob Du zu 90, 92 oder 95% geheilt wirst macht keinen Unterschied. Auf jeden Fall sind die Heilungschancen sehr gut, so gut wie bei keinem anderen Krebs. Daher positiv denken und durchziehen. Meine Chemo ist zu lange her, Tipps habe ich da nicht wirklich, da wirst Du aber mit etwas stöbern hier mit Sicherheit fündig werden. Was ich Dir sagen kann ist, das - jedenfalls bei mir - von 3xPEB keinerlei Spätfolgen verblieben sind.

Alles Gute für Dich, halt ihn senkrecht

Gruß Hans
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  #3  
Alt 13.01.2021, 23:29
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Bewegung an frischer Luft ist auf jeden Fall gut. Ansonsten: einfach durchhalten. Wenn Du Probleme hast, auch kleine wie einen entzündeten Mund, such dir Hilfe. Und falls du mit den Tipps an gesunde Ernährung oder ähnliches dachtest: iss in der Chemo das, was dir noch schmeckt und deinem Gefühl nach bekommt (Alkohol ist damit nicht gemeint). Danach kannst du immer noch anfangen, gesünder zu leben.
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  #4  
Alt 14.01.2021, 10:58
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo zusammen,

ich war leider auch sehr verwundert das während der Nachsorge kein CT gemacht wurde. Bei der zweiten Nachsorge hab ich es mal angesprochen und mein Urologe meinte das ist nur einmal im Jahr geplant weil mein Tumor so klein war. Am 11.01 hätte ich meine Kontrolle gehabt da wäre spätestens was bei raus gekommen.
Heute ist schon Tag 4 vom ersten Zyklus und ich muss sagen bisher hab ich zum Glück noch keinerlei Nebenwirkungen ich denke mal ich lass das einfach mal auf mich zukommen und werde sehen wie es verläuft. Bei den ein oder anderen hört man ja leider immer mal wieder einen Horrorverlauf.

Was mich nur ein wenig verunsichert ist das ich seit etwa zwei Wochen einen geschwollenen lymphknoten am Hals habe. Meine Angst ist da natürlich das der Krebs schon weiter gestreut hat und falsch therapiert wird. Heute Morgen hab ich diesbezüglich nochmal mit den Ärzten gesprochen und mir wurde mit einem
Lächelnden Auge gesagt, dass die meine Situation verstehen können aber das ich denen nun vertrauen muss und die Chemo im kompletten Körper wirkt - also falls da was ist das auch mit zerstört wird.
Im Moment versucht man stark zu sein und positiv zu denken aber man bekommt es doch immer mal wieder mit der Angst zu tun.
Ich denke da hat jeder von euch die gleichen Erfahrungen gemacht, dass man einfach fremden Menschen vertrauen muss und hofft das die alles richtig entscheiden.
Ich hab heute morgen auch nochmal direkt die Möglichkeit genutzt um zu fragen wie die Tumormarker aussehen und mir wurde gesagt, dass das Beta HCG und LDH wert der zum Glück nur leicht erhöht ist. Nur der AFP wert ist stärker erhöht, wo die Ärzte aber sagten das ist nicht so dramatisch.
Wirklich keine schöne Situation in der man sich befindet.
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  #5  
Alt 14.01.2021, 11:19
Hanss Hanss ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Ja, Mexxi, das Vertrauen in die Ärzte und v.a. in Dich selbst - ist das A und O. Ist schon die halbe Miete und Gesundheit. Laß Dich ja nicht von irgend welchen Zweifeln zerfressen. Die Doks und alle drumrum geben sich bei so was Eyistentiellem garantiert alle Mühe, auch wenn sicher Routine in jedem Großbetrieb aufkommt. Und wenn Du selber mit aufpaßt, Deinem gesunden Menschenverstand folgst, dann packt Ihr das! Garantie gibt es eh für nichts und niemand, aber Du bist ein junger Kerl und wirst das Überstehn!
Sieh mal: Ich bin montags in die Notaufnahme und Mittwoch ohne Eier aus dem Krankenhaus und ziemlich frohgemut und hatte mich voll auf die Ärzte verlassen. Gut, in meinem Alter spielen die Dinger auch keine Rolle mehr, da hab ichs leichter als Du. Aber das Selbstvertrauen sollte das gleiche sein. Wüsch Dir alles Gute und halte nicht nur die Ohren steif!!!
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  #6  
Alt 14.01.2021, 11:25
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo Hans,

Da gib ich dir recht! Das ist das A und O. Ich denke die wissen das gerade da Hodenkrebs eher die jüngeren Patienten betrifft, dass die da evtl auch ein bisschen anders rangehen müssen.
Ich hab mir auch gerade mal Zeit genommen und hab mir mal deine Geschichte durchgelesen. Und du hattest da ja auch eher ein unschönes Erlebnis. Aber schön dass es dir wieder gut geht und du wieder gesund bist.
Ich versuche nun auch positiver an die Sache ranzugehen und hoffe das in knapp 8 Wochen dann alles durch ist. Ich hab mir schon einige Beiträge hier durchgelesen und hab noch keinen entdeckt wo es schlecht ausgegangen ist oder?
Schön das es so ein Forum gibt wo man sich austauschen kann! Sowas tut in so einer Zeit wirklich gut!
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  #7  
Alt 14.01.2021, 12:09
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hi,
halte durch alles wird gut werden..... Kurz etwas zum AFP, das hat eine CA. Halbwertszeit von ca. 1 Woche, d.h. es dauert ein bisschen bis etwas passiert. Mein AFP war bei über 800, ich habe 4x PEB bekommen, es hat bis zum Anfang des 4. Zyklus gedauert bis er im Normbereich war.

Vor allem Bewegung ist wichtig, damit der Kreislauf nicht ganz schlapp macht. Hast du einen Port oder ZVK bekommen für die Chemo??
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  #8  
Alt 14.01.2021, 12:44
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hey Wiesel007,

den Tipp hab ich auch schon bekommen. Also so viel Bewegung wie geht bisher klappt das auch ganz gut!
Ich habe einen Port gelegt bekommen. Ich bekomme 3xPEB mit evtl. Operativen Entfernung der lymphknoten wenn noch etwas zu sehen ist.
Danke für die info. Also heißt es jetzt erstmal abwarten bis die Therapie anschlägt. Ich hoffe das man nach dem zweiten Zyklus schon was sehen kann wie bei den meisten Leuten hier
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  #9  
Alt 14.01.2021, 14:52
Lignum Lignum ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo ich kann dich beruhigen. Ich hatte zwar ein reines Seminom, welches aber mit 10,5 cm recht groß war. Also wurde bei mir im Jahr 2019 der linke Hoden entfernt und im Anschluss war 3xPEB geplant. Kurz vor der Chemo ging mein Lymphknoten auf Normalgröße zurück. Also wieder im 3 Monatsrythmus Überwachung. Im März 2020 war der Lymphknoten dann bei 1,3 cm und ich musste 3xPEB über mich ergehen lassen. Die Nebenwirkungen setzten bei mir erst im 2. Zyklus ein. Das größte Problem waren bei mir die Mundschleimhäute und der Zugang über die Venen hielt nie länger bis zur Mitte der Woche stand. Obwohl ich einen Port wollte, meinten die Ärzte dass meine Venen dies durchhalten würden. Leider war dem nicht so. Noch heute Blut bei mir abzunehmen ist reines Glücksspiel. Unter 3 mal stechen geht da nix. Die Nachwirkungen sind momentan 9 Monate nach der Chemo, meine tauben Füße und Hände. Bin zwar deswegen in Behandlung, aber es gibt keine Fortschritte. Man muss Leben eben nehmen wie es kommt.
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  #10  
Alt 14.01.2021, 15:53
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Oh man das ist wirklich ärgerlich das du nach so langer Zeit immer noch Probleme mit den Nachwirkungen hast! Ich drücke dir die Daumen das es nicht mehr so lange anhält.
Heute hab ich auch den ersten Tag wo ich mit Müdigkeit und ein bisschen Übelkeit zu tun habe. Aber es ist noch alles aushaltbar.

Kurze Frage: ich weiß das klingt nun bestimmt eitel aber wie lange hat es bei euch gedauert bis die Haare wieder nachgewachsen sind?
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  #11  
Alt 14.01.2021, 16:06
Lignum Lignum ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Also ich war am 01. Mai 2020 fertig mit der Chemo und zum August hin, waren die Haare wieder da. Im September ging ich dann zum ersten Mal zum Frisör. Ich habe mir die Haare allerdings nach 6 Wochen abrasiert, da diese büschelweise im Krankenzimmer rumlagen.
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  #12  
Alt 14.01.2021, 17:44
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Okay super danke für die Info! Ich denke das ich mir dann wenn es soweit ist die Haare auch komplett abrasieren werde die wachsen ja wieder nach
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  #13  
Alt 14.01.2021, 19:27
FBS FBS ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hey Mexxi,

Ich wünsch Dir alles gute für die Chemo! Habe auch 3x PEB hinter mir, allerdings bei Seminom-Rezidiv. Bewegung ist aus meiner Erfahrung, wann immer möglich, sinnvoll und hat mir geholfen, die Zeit gut zu überstehen. Ich bin immer rausgegangen, wenn es ging und habe kleine Spaziergänge gemacht. Zwischen den stationären Teilen war ich auch regelmäßig -wenn auch sehr langsam- Walken. Kein harter Sport, sondern einfach Bewegung, die gut tat. Aber auch viel Ruhe und Schlafen. Zudem war es für mich gut, dass ich für entsprechende Unterhaltung gesorgt habe für die Zeit der Chemo. Also Netflix, Bücher, Musik etc. Sonst kann es ganz schön langweilig werden, wenn Besuche wg. Corona gerade nur sehr eingeschränkt möglich sind (war bei mir so). Meine NW kamen erst recht spät ( 3. Zyklus), dann war's ja aber auch bald wieder vorbei. Übelkeit und Erbrechen, Hand-Fuß-Syndrom und Tinnitus. Ging aber alles ziemlich schnell wieder weg. Habe nur leicht taube Füße und Hände noch, vielleicht bessert sich das noch. Fühle mich 5 Monate nach der Chemo schon wieder ziemlich fit und arbeite auch schon eine ganze Weile wieder.
Die ersten Haare kamen bei mir schon in der Reha, also ca 8 Wochen nach der letzten Chemo. Inzwischen hab ich wieder sowas wie ne Frisur (nachdem der erste Flaum ein paar Mal abrasiert wurde), ist jetzt ca 5 Monate nach der letzten Chemo.
War keine leichte Zeit, aber war zu schaffen, insbesondere vor dem Hintergrund der hohen Erfolgsraten der Chemo bei Hodenkrebs. Du wirst da auch gut durchkommen!Ich drück Dir die Daumen!
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  #14  
Alt 14.01.2021, 21:27
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Danke für die aufbauenden Worte! Die Zeit wird bestimmt nicht easy aber mit Willensstärke ist das hoffentlich alles gut zu bewältigen!
Das was du geschrieben hast ist auch das was wirklich Hoffnung macht - die super Heilungschancen die unser Krebs in jedem Stadium noch hat.

Ich denke mit der Bewegung wirst du recht haben! Spaziergänge an der frischen Luft sind wirklich das was einen dann auch wieder Kraft gibt!
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  #15  
Alt Gestern, 13:17
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

deine Metastasen sind ja relativ groß, der Arzt hat bei mir ab dem 2. Zyklus wöchentlich ein Ultraschall Abdomen gemacht, da konnte man wirklich zusehen wie meine Metastase 11 x 12 x 6 cm immer kleiner wurde. Nur mal als Tipp falls die das machen wollen/können, das beruhigt dann schon enorm
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embryonales karzinom, nicht-seminom


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