Wie ist das Leben nach einer Speiseröhrenresektion?

[UeberDenAbgrund]

Wer möchte mir etwas über seine Erfahrungen mit seinem Leben nach einer Speiseröhrenresektion mitteilen? Mir steht eine solche OP bevor und ich habe keine Vorstellung, wie sich das danach anfühlen wird. Vielen Dank für eure Hilfe. Jürgen

[irmgard05]

Hallo Jürgen!
Wie sich das anfühlen wird? Eine Frage, wie man sie kaum oder eigentlich gar nicht beantworten kann. Das wird für dich anders sein, als es für mich ist, oder für all die anderen, die einen vergleichbaren Eingriff hinter sich gebracht haben.
Eine Frage, die mich zugleich sehr beschäftigt. Wie fühlt es sich für mich selbst an - schwer zu sagen.
Nachdem ich deine Homepage, bei der ich einiges wiedererkannt habe, gelesen habe, will ich versuchen einiges dazu zu sagen.
Ich selbst bin vor etwa 18Monaten ( ich bin also schon über diese statistischen 16Mon. hinaus) an einem Adenokarzinom T3N1M0 in vergleichbarer Lage operiert worden, ohne Chemo.
Mir geht es gut, auch, wenn ich da Einschränkungen machen muss, da 1 metastasierter Lymphknoten vor einigen Wochen entfernt wurde. Ich bin älter als du, war vor der OP eigentlich aber ganz fit und habe sie auch ganz gut hinter mich gebracht. Man ist aber schon ganz schön geschafft. Der Anesthesist sagte zu meinem Mann, ich würde mich nach der Op fühlen wie ein ungeübter Läufer, der zu einem Marathon ohne Vorbereitung gestartet ist. Ich habe das Ziel erreicht und war fix und alle. Von diesem Punkt an hatte ich aber das Ziel, so gesund wie möglich zu werden. Ich glaube, dass habe ich ganz gut geschafft. Die Esserei ist manchesmal ganz schön schwierig, aber es wird immer besser. Ich muss manchesmal ganz schön kämpfen, mein Gewicht zuhalten. Ich wiege 10kg weniger als vor der Op und habe seit der Op etwa 6kg abgenommen. Jetzt ist es seit einigen Monaten stabil. Was macht das Essen manchmal so schwierig? Es scheint vor allem der fehlende Verschluss zwischen Restspeiseröhre und dem hochgezogenen Magen zu sein. Der Magenteil, der die Aufgabe der Speiseröhre übernehmen soll ist und bleibt in seiner Motorik halt Magen und das kleine Stück Speiseröhre hat ihre Motorik. Und das passt dann nicht immer . Und dann geht nichts rein oder es kommt halt postwendend wieder. Ich weiß nicht, ob es den andern ähnlich geht. MCP Tropfen können da ganz gut helfen diesen Reflex zu unterbrechen. Auch noch während des Essens. Dann nimmt man die Tropfen möglichst lang unter die Zunge und so werden sie sofort aufgenommen.Man muss ausprobieren, was man essen kann. Es ist manchmal überraschen, was geht. Auch kann ich feststellen, was heute gilt, kann morgen wieder ganz anders sein. In der Zeit der Reha und danach noch eine ganze Weile, habe ich gute Erfahrungen mit SAABTropfen gemacht.
Ich stelle z.Zt. fest, dass ich wieder einiges besser kann, als noch vor einem halben Jahr. Ich bin jetzt mit dem Fahrrad gefahren, vor einem 3/4 Jahr war ich nach ganz kurzer Zeit restlos aus der Puste (während Nordic-Walking deutlich besser ging/geht),jetzt bin ich mehr gefahren ohne gleich so k.o. zu sein. Auch meinen Haushalt kann ich wieder besser bewerkstelligen, Berufstätigkeit habe ich nach langem hin und her beendet.
Was die Hilfen der echten Helfer angeht, kann ich dir nur recht geben. Ich denke aber, auch professionelle Hilfen können sehr wichtig sein, so z.B. der Vereinleben mit Krebs.
Jetzt habe ich viel geschrieben, ich hoffe du kannst ein wenig damit anfangen, vielleicht auch jemand von den andern. Liebe Grüße Irmgard

[UeberDenAbgrund]

Hallo Irmgard,

vielen lieben Dank an Dich für deine ausführliche Schilderung des Lebens nach dieser OP anhand Deiner Erfahrungen. - mir gibt er ein Gefühl, nun schon ein wenig mit dem vertraut zu sein, was auf einen zukommen wird. Dies nimmt mir ein wenig Angst vor diesem ungewissen Unbekannten.

Ich denke, dein Bericht wird auch vielen ähnlich Betroffenen eine große Hilfe sein, da ich eine Antwort auf diese Frage noch in keinem Forum gefunden habe.

Ich würde gerne einen Verweis in meiner Homepage auf deine Schilderung über "das Leben danach" im Krebskompass machen, da sie ermutigend ist und somit möglichst vielen Betroffenen zugänglich sein sollte. Gib mir bitte eine kurze Nachricht, ob du damit einverstanden bist

Vielen lieben Dank Irmgard

Liebe Grüße aus Frankfurt

Jürgen

[elke64]

Hallo Jürgen,
ich kann Irmgard aus der Sicht einer Angehörigen nur zustimmen. Mein Mann (43) lebt auch seit Oktober 06 ohne seine Speiseröhre. Und das bis jetzt recht gut. Er testet essenstechnisch alles Mögliche aus und ist oft überrascht, dass er Dinge an einem Tag verträgt und 1 Woche später nicht oder umgekehrt. Mit kalten Getränken oder Eis passt er sehr auf, weil diese Dinge nicht mehr wie vorher bis zum Magen eine entsprechende Temperatur erreichen , sondern ihm innerhalb von 15 Minuten Bauchschmerzen bescheren. Aber alles in allem kommt er auch ohne "Röhre" ziemlich gut zurecht. Viele Kleine, gut gekaute Mahlzeiten sind ja nicht nur für "Euch" gut, sondern werden allen empfohlen. (Das "Euch" bitte nicht falsch verstehen!!)
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen
Gruss
Elke

[elke64]

Nochmal ein Hallo,
Jürgen, ich habe gerade dein Krebstagebuch entdeckt und bin total platt!! Diese Art mit der Krankheit umzugehen finde ich toll und sehr mutig, denn Du lässt alle in Dein Innerstes schauen und gibst ihnen die Möglichkeit ihre Ängste und Sorgen wie in einem Spiegel zu sehen. Dazu braucht es eine starke Persönlichkeit- Alle Achtung!-
Deine Behandlung gleicht ziemlich der meines Mannes Mark, der auch vor der OP eine neoadjuvante Chemo hatte ( 2 Zyklen ).
Ich glaube, dass der offene Umgang mit dem Krebs helfen kann, ihn zu besiegen.
Liebe Grüsse
Elke

[irmgard05]

Hallo zusammen, hallo Jürgen, es freut mich,dass ich dir ein kleinwenig Unterstützung geben kann. Nachdem ich geschrieben hatte, fiel mir noch so viel ein, aber das ist alles sehr schwierig so wiederzugeben, dass ein anderer etwas damit anfangen kann. Vieles sind Augenblickempfindungen, Stimmungen und Gefühle, die sich kaum in schriftliche Worte fassen lassen. Schade ist, dass man kaum jemanden Betroffenen findet, mit dem man direkt sprechen könnte. Ob es klappen würde, wenn man jemanden finden würde, bleibe auch dahingestellt.
Vielleicht ein paar Ergänzungen zum letzten Text: Auch das Trinken ist ein Kapitel für sich, insbesondere gemessen an der erwünschten Trinkmenge. Ich habe es eine ganze Weile gemessen, wieviel ich im Laufe eines Tages getrunken habe, da ich es kaum in den Griff bekam. Essen oder Trinken - beides funktionierte nicht gleichzeitig. Eine Zeitlang kam ich kaum an 1Liter am Tag. Ich habe mir angewöhnt immer ein Trinkpäckchen in der Tasche, im Auto, und, und, und zuhaben. Kekse und andere Süßigkeiten,Traubenzucker .. etwas,was schnell Kalorien zur Verfügung stellt. Mittlerweile kann ich mich öfter wieder etwas gesunder ernähren, es funktioniert aber nicht immer.
Mit gebundenen Suppen, in die ich mir Nahrungsergänzungspulver eingerührt habe(übrigens auch im Restaurant vom Koch in der Küche, da das am Tisch so eine Ferkelei ist) bin ich vor allem im ersten Jahr sehr gut zurecht gekommen. Das ging gut, auch wenn da Essen und Trinken in gewissem Sinne zusammen kam.
Das gute Kauen und langsame Essen, das Elke anspricht ist ungeheuer wichtig. Am Anfang habe ich mir regelrecht verboten während des Essens zureden. Das ist mir sehr schwer gefallen.In der Reha habe ich das denen, die mit mir am Tisch saßen erklärt, damit sie nicht vergrätzt sind. Ich mache Pausen beim Essen, stelle fest, dass es manches Mal gut ist zwischendurch aufzustehen und nehme mir heraus zu rülpsen.
Zum Schlafen ist wichtig, dass der Oberkörper etwas höher gelagert ist. Das ist auch bei anderen Situationen wichtig. So hatte ich das jetzt bei Muskelrelaxation nach Jakobson vergessen, mit dem Erfolg, dass ich rausgehen musst, weil ich spucken musste. Das passiert mir manchmal recht oft, dass ich Schleim oder gerade Getrunkenes oder gegessenes ausspucjken muss. Halb so wild, man gewöhnt sich dran, die Umgebenden empfinden das schlimmer als es ist.
Das wär es erst einmal. Wenn du noch was wissen willst,frag - ich werde mich bemühen zu antworten. Du kannst gerne hierauf verweisen - bitte aber mit Nachsicht wegen der Tippfehler. (Du wirst es wohl nicht kommerziell nutzen wollen.)
Liebe Grüße und alles Gute Irmgard

[pauline-1970]

Hallo zusammen, hallo Irmgard,
ich bin neu hier im Forum. Ich lese zwar seit Oktober 2004 immer fleißig mit, habe aber noch nie einen Beitrag verfasst. Auf diese Seite bin ich gestoßen in der Hoffnung, etwas positives zu lesen, vielleicht sogar von Betroffenen, die den Speiseröhrenkrebs besiegt haben (Wenn man das bei dieser heimtückischen Krebsart überhaupt sagen kann), leider gab es fast nur sehr Trauriges zu lesen und so habe ich dann nicht mehr auf diese Seite geschaut.

Nun habe ich aber doch zwei Gründe, warum ich mich hier nun endlich mal melde. Zum Einen möchte ich etwas wirklich Positives berichten: Bei meinem Mann (44) wurde im Oktober 2004 eine Adenokarzinom in der Speiseröhre entdeckt (T1,N1,No). Es wurde sofort operiert (Magenhochzug) und er hat die OP auch gut überstanden und sich den Umständen entsprechend erholt. Wir konnten sogar im darauffolgenden Mai eine 6-tägige Radtour unternehmen. Das ist jetzt alles schon 31 Monate her! Wir haben seitdem schon wieder sehr viele schöne Wanderurlaube gemacht mit richtig anspruchsvollen Wanderungen. Mir lag es am Herzen, hier mal etwas ermutigendes zu erwähnen.
Der andere Grund, warum ich mich hier melde, ist aber, dass es meinem Mann nicht immer nur gut geht und ich nun gerne jemanden finden würde, der über ähnliche Erfahrungen berichten kann:
Mein Mann kann phasenweise nur sehr schlecht essen. Es beginnt mit einer leichten Übelkeit nach dem Essen. Diese Übelkeit kann sich über Tage oder Wochen hinziehen und gipfelt dann darin, dass er irgendwann gar nichts mehr essen oder trinken kann. Er muss dann sehr viel würgen, was aussieht wie aufgeschäumte Milch. Wegen der Dehydrierung war er dann auch schon oft im Krankenhaus. Er bekam dann Flüssigkeit und es wurde dann immer eine Magenspiegelung gemacht (1 x auch ein außerordetliches CT) und nichts gefunden. Kein Arzt hat eine Idee, woran das liegen könnte, da organisch nichts zu finden sei. Nach 3-4 Tagen war dann der ganze Spuk immer auf einmal vorbei, und er konnte wieder normal essen.
Im Moment geht es meinem Mann wieder sehr schlecht und diesmal dauert es auch länger als sonst (schon über 1 Woche) und er baut natürlich massiv ab. Kann hier irgendjemand über ähnliche Erfahrungen berichten ?? Das wäre wirklich schön, da ich nicht mehr weiß, was man machen könnte.
Liebe Grüße an alle hier im Forum

[pauline-1970]

Nochmal ein herzliches Hallo an alle hier im Forum,
gibt es denn niemanden, der ähnliche Probleme mit dem Essen hat, wie mein Mann? Geht es euch immer gleichmäßig einigermaßen gut oder schlecht nach dieser doch relativ langen Zeit nach der OP? Wie ich oben ja schon geschrieben habe, gibt es bei meinem Mann Olaf sehr unterschiedliche Phasen. 70% der Zeit seit der OP geht es ihm ziemlich gut. Er kann alles essen und teilweise sogar ganz ordentliche Portionen. Dann kommt aber immer mal wieder eine Zeit, in der geht wirklich überhaupt gar nichts. Noch nicht mal Wasser oder Tee. Ist das normal? Kann das jedesmal eine Virsuerkrankung sein oder ist es psychosomatisch? Geht es irgendjemanden genauso? Ich mache mir diesmal doch schon mehr Sorgen als sonst, da es ihm diesmal viel länger so schlecht geht als früher und er mittlerweile sehr schwach ist. Sollte es sich diese Woche nicht bessern, ist ihm die künstliche Ernährung in schon in Aussicht gestellt worden. Ich würde so gerne jemanden finden, dem es vielleicht so ähnlich geht.
Vielleicht sollte ich auch noch erwähnen, dass mein Mann schon ein halbes Jahr nach der OP wieder voll berufstätig war und er einen sehr stressigen Job hat. Ich habe das Gefühl, dass jeglicher Stress ihm gar nicht gut tut. Dazu kommt natürlich immer die Angst vor einem Rezidiv.
Wie geht ihr mit Stress um? Geht es euch dann auch sofort schlechter?
Liebe Grüße
Astrid

[irmgard05]

Hallo Astrid, dass es mir so geht, wie deinem Mann kann ich nicht sagen, aber die Situation, dass ich manchmal weder essen noch trinken kann, kenne ich. Wenn ich es dann trotzdem versuche, kommts wieder. Es dauert dann eine Zeit und ich versuchs wieder. Bei mir helfen dann oft MCP Tropfen. Diesen blasigen Schaum kenne ich auch, ich habe dann SAB Trpfen genommen, dann wurde das besser, war zumindest nicht mehr so unangenehm, weil es nicht mehr blasig war.
Dass dein Mann wieder in einem stressigen Job arbeiten kann, erstaunt mich, denn ich könnte mir nicht vorstellen, wie ich dann diese manchmal recht mühselige Esserei in Ruhe hinkriegen sollte. Und zum Essen brauche ich wirklich Ruhe. Ich hoffe, ihr könnt es in den Griff kriegen, ich wünsch euch alles Gute Irmgard

[pauline-1970]

Hallo Irmgard,
vielen Dank für deine Antwort. Werde meinem Mann mal die SAB-Tropfen vorschlagen. Bisher wurde nur Paspertin und seit vorgestern Domperidon-Tabletten ausprobiert. Gegen Paspertin ist Olaf aber allergisch und die Tabletten helfen auch nicht wirklich gegen die Übelkeit.
Habe schon in einem deiner Beiträge gelesen, dass du nicht mehr berufstätig bist. Darf ich fragen, ob du jetzt Rente bekommst?
Alles Gute weiterhin
wünscht
Astrid

[Gärtner]

Liebe Astrid,
ich hatte nach der OP viel länger konditionelle Probleme als Dein Mann.
Meine erste 7,5 km-Wanderung habe ich erst ein Jahr nach der OP gemacht, an eine Radtour traue ich mich bis jetzt noch nicht ran. Dadurch, dass ich 13 Kilo insgesamt an Gewicht verloren habe, habe ich jetzt überhaupt keine Kalorienreserven mehr und wenn ich mich mal längere Zeit anstrenge, dann habe ich hinterher tagelang Schwierigkeiten, wieder in Form zu kommen. Außerdem nehme ich dann sofort wieder ab(schnell mal ein Kilo) und brauche dann lange, bis ich das wieder drauf habe. Aber diese Probleme, dass ich gar nicht essen kann, oder dass das Essen wieder rauskommt, kenne ich gar nicht. Ich habe im Gegenteil fast immer Hunger und wenn ich einen leeren Magen habe, dann bekomme ich sofort Sodbrennen. So verschieden ist das, wie Du siehst. Wie Irmgard, arbeite ich auch nicht und kann mir auch wie sie, das auch gar nicht vorstellen. Ich bin ständig am Essen und Trinken und wenn ich zuviel gegessen habe, dann habe ich mit dem Dumping zu tun, das heißt ich werde so müde, dass ich gar nichts mehr machen kann, bzw. bekomme Kreislaufprobleme. Rente bekomme ich nicht, habe es allerdings auch noch nicht ernsthaft versucht, weil mir die Sozialberater immer gesagt haben, das es keine Aussichten auf Erfolg gäbe. Ich bin ja vom Amtsarzt bei der letzten Reha auch als arbeitfähig für mittelschwere körperliche Tätigkeiten eingestuft worden;völlig lächerlich, denn das kann ich nicht. Aber die Rentenversicherung würde nur nach Aktenlage urteilen und da... siehe oben.

[irmgard05]

Hallo zusammen, bei mir ist die Situation in sofern anders, als dass ich beamtet bin/war. Ich bin also vorzeitig pensioniert worden. Soweit ich weiß, ist da der gesamte Ablauf, was solche Erkrankungen angeht, anders. Auch spielt da sicher das Alter eine Rolle, ich bin jetzt 59, d.h. durchaus zwar noch im arbeitsfähigen Alter, aber doch schon Richtung Grenze. Bei dir, Gärtner, könnte ich mir schon vorstellen, dass vielleicht ein zweiter Gang zum Amtsarzt was bringen kann, wenn das nicht zu belastend für dich selbst ist. Vielleicht sprichst du mal mit deinem Arzt darüber. Meine Erfahrung mit dem Amtsarzt sind so, dass es sehr stark von der Einzelperson abhängt, der man dann gegenüber sitzt. Vielleicht kannst du einen Termin bei einer anderen Person bekommen. Mein erstes Gegenüber war ausgesprochen destruktiv und wollte mich aus dem Dienst drängen, damals habe ich mich noch daran geklammert wieder arbeiten zu können und habe darauf bestanden. Diesen Arzt habe ich für den zweiten Termin, der dann automatisch nach etwa 4Mon. folgte, abgelehnt und hatte dann ein sehr angenehme Ärztin.
MCP ist letztendlich das Gleiche wie Paspertin, was das für eine Allergie heißt weiß ich nicht, aber manchmal ist ein kleiner Unterschied ausreichend, frag mal nach. Ich komme aber mit Tabletten nicht gut zurecht. Am Anfang war das noch viel ausgeprägter, insbesondere mit nicht beschichteten, von daher glaube ich, dass Tropfen besser geeignet sind und außerdem schneller wirken können, allein dadurch, dass man sie eine Weile unter der Zunge behalten kann.
Allen alles Gute Irmgard

[pauline-1970]

Hallo Irmgard, hallo Gärtner,
vielen Dank für eure Antworten.
Erst mal das Schöne vorweg: Meinem Mann geht es seit einigen Tagen wieder besser. Er kann wieder essen und es sind schon wieder kleine Spaziergänge möglich. Jetzt muss er natürlich versuchen, die verlorenen Kilos wieder anzufuttern.
Mit einer evtl. Rente sieht es bei meinem Mann wahrscheinlich so schlecht aus, wie bei dir Gärtner. Er ist das erste halbe Jahr nach der OP halbtags arbeiten gegangen und jetzt schon eine ganze Weile wieder vollzeit. Ich denke, dass ihm auch gesagt werden würde, dass er durchaus arbeiten gehen kann. Rein körperlich geht das ja auch einigermaßen. Ich mache mir nur Sorgen, wg. des Stresses der dort herrscht und dass ihm das oft auf den Magen schlägt und er dann immer darniederliegt und gar nichts mehr essen kann. Aber ernsthaft versucht, hat er es auch noch nicht, eine Rente zu beantragen.

Irmgard, du hast in einem deiner Beiträge geschrieben, dass du ein nicht zu unterdrückendes Husten hast. Das hat mein Mann auch seit der OP. Ausserdem noch vergrößerte Lymphknoten im Halsbereich und Probleme, durchzuatmen. Er wurde aber deswegen schon untersucht und es konnte nichts gefunden werden. Auch die Lymphknoten verändern sich nicht weiter. Wie gesagt, das alles schon seit der OP vor 31 Monaten. Hat also hoffentlich nichts zu sagen.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es bei dir auch nichts zu bedeuten hat!!!
LG
Astrid

[ingridbremen]

Hallo alle miteinander,

ich bin ziemlich neu in diesem Forum. Viele der Beiträge habe ich gelesen. Spätestens dabei wird einem klar, dass jeder Körper anders auf diese Krankheit reagiert. Ich, 51 Jahre, bin am 19.01.07 operiert worden, zehn Tage Koma, insgesamt drei Wochen Intensivstation, eine Woche Normalstatiion, eine Woche zu Hause, danach REHA. Die habe ich allerdings am 10. Tag abgebrochen, weil sie nichts taugte. Seitdem gehe ich wieder arbeiten. Zuerst nur einige Stunden am Tag, manche Tage auch gar nicht. Aber jetzt bin ich wieder voll dabei. Nun muss ich dazu sagen, dass ich selbständig bin. Das ist schon etwas anderes als angestellt zu sein. Mir macht das Arbeiten Spaß. Eigentlich geht es mir, im Gegensatz zu vielen anderen, verdammt gut. Natürlich gibt es hier und da gesundheitliche Einschränkungen. Was mich eigentlich am meisten stört, dass ich nicht zunehme. Ich war vorher schon nicht dick, jetzt könnte ich als Twiggy durchgehen. Ich weiß nicht ob ich nicht zu früh frohlocke, dass es mir gut geht. Vielleicht kommt das dicke Ende ja noch. Aber darüber mache ich mir keine Gedanken. Denn wenn es so sein sollte, kann ich es nicht aufhalten. Und wenn es dann so ist, kann ich mir immer noch Gedanken machen. Man sollte sich nicht von einer Unbekannten verrückt machen lassen.

Liebe Grüße
Ingrid

[_Viola_]

Liebe Ingrid,

es freut mich, dass es Dir so gut geht. Du hast genau die richtige Einstellung. Was kommen soll, kommt sowieso. Warum sich im Vorfeld schon verrückt machen.

Wenn Du im Januar erst operiert wurden bist und jetzt schon wieder stundenweise arbeiten gehst, ist das ein großer Fortschritt. Dass Du noch mit einigen Einschränkungen leben musst, ist nach so kurzer Zeit, ganz normal. Wichtig ist, dass das Leben wieder lebenswert ist.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Viola