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[Sandra43]

Hallo,
Ich komme vom Handy irgendwie nicht an meinen letzten Beitrag heran immer wenn ich den Anklicke bin ich wieder abgemeldet ?!?

Wollte ein paar meiner Rechtschreibefehler und falsche Wörter korrigieren ...

Vor allem, dass ich eigentlich schreiben wollte, dass ich um eine OP n i c h t herumkomme (böse böse Autokorrektur ..)

Und ich habe erst beim durchlesen gemerkt dass ich mich teilweise wie in einer Endlosschleife wiederhole, das wollte ich auch etwas entschärfen ...

Geht nun halt nicht, ihr könnt euch ja die Hälfte von dem was ich geschrieben habe wegdenken ;-))

Nochmal Grüße
Sandra

[Charl0tte]

Hallo liebe Sandra,

habe Deinen Beitrag vom 1. April erst heute gelesen, es ist mir ein Rätsel, wie Du es schaffst, hier so viele Frauen zu begleiten, wo Du doch so umfangreiche, anstrengende und vor allem einschränkende 'Baustellen' hast. Wie geht es Dir denn jetzt mit dem Darm und den ganzen Aussagen der Ärzte? Wie ich lese, hast Du jetzt erst mal ein paar Wochen Bedenkzeit und hoffentlich auch die Muße, diese ganzen Informationen 'einsinken' zu lassen. Ich habe die Erfahrung gemacht (hab' natürlich noch nicht sooo viieel Erfahrung wie Du ...), dass sich die Informationen von den Ärzten und anderen manchmal sehr seltsam verhalten, ab dem Zeitpunkt, wo wir mit ihnen konfrontiert wurden. Manchmal hören sich barsche Ansagen drei Tage später seltsamerweise wohlwollender an, weil wir dann erst sehen, dass sie vielleicht gar nicht sooo oder sooo gemeint waren und derjenige mindestens so überfordert war wie wir selber. Das andere Mal stelle ich fest, dass eine 'nett' gemeinte Aussage erst Tage später in mir übelste Psychokrisen auslöst mit Heulkrämpfen und allem, was dazugehört und ich nur noch in düstersten Farben sehen kann. "Psycho-Lektion Ende" Was ich damit meine, ist, dass ich mich freue, dass Du jetzt wohl ein paar Wochen Pause hast, in denen nicht jeden Tag neue Aussagen auf Dich einprasseln und Du mit dem Einsortieren, Bewerten, usw. ... gar nicht hinterherkommst. Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Dein Bauch, Herz und Gehirn (so etwa in dieser Reihenfolge) mit der Entscheidung, die irgendwann fallen wird, gut zurecht kommen und Dir diese Entscheidung eine Zukunft mit deutlich weniger Beschwerden möglich machen wird.

Es freut mich auch, dass Du auf dem Arbeitsamt ähnliche Erfahrungen gemacht hast, wie ich: freudliche hilfsbereite und vor allem auch kompetente Mitarbeiter, die einem den doch umfangreichen Papierkram sehr erleichtern. Das gab mir gleich wieder so ein Grundgefühl von Geschätzt-Werden, von Ernstgenommen-Werden, das ich bei Ärzten und auch leider auch bei meiner Krankenkasse sehr oft vermissen musste.

Liebe Sandra, ich wünsche Dir eine gute, ruhige Zeit bis zu den nächsten Schritten auf Deinem Weg.

Liebe Grüße
Charl0tte

PS: Du hast Dich ja auch nach der Nabelgeschichte erkundigt, dazu schreibe ich gleich noch was im Nabel-Thread.

[Sannchen]

Hallo liebe Sandra
toll, das du beim Arbeitsamt gut behandelt worden bist. Ich glaube dir gerne das du im Moment nicht so ein starkes Selbstwertgefühl hast. Du hast ja auch in letzter Zeit genug durchstehen müssen.
Es ist gut das sich nun der Chirurg bei dir gemeldet hat, nun weißt du woran du bist und was da noch auf dich zukommen kann?
Ich halt dir beide Daumen das es zu einem Kolostoma und nicht zu einem erneuten Ileostoma kommt.
Es ist auch gut das du nun noch eine ganze Weile bis zu deiner Op hast, erst müssen sich das Avastin in deinem Körper und die Reste der Chemo noch weiter ab gebaut haben, dann kann man operieren ohne größere evtl. Probleme damit hervor zu rufen.
Ich glaube wenn du dich dann erstmal von den Op-strapazen erholst hast, dann wird es dir bestimmt auch bald wieder besser gehen und du wirst dich wohl fühlen.
Ich genieße im Moment die Therapiefreie Zeit sehr, es ist toll wieder vieles essen zu können (nur Max spielt wenn ihm was nicht schmeckt sehr gerne Mäxchen) und spuckt wie ein Wasserfall) und auch der erste Caramell Latte von Starbucks hallo Birgit, hat sehr gut geschmeckt!
Ich wünsche dir eine gute Erholungsphase, nicht zu viele Kapriolen mit deinem Darm und für die nächste Zeit für jeden Tag einen kleinen Schritt nach vorne.
Übrigens wird man nie 100%ig sagen können was nun die Ursache für deine Fistel war, aber es ist erwiesen (da muß man sich ja nur den Beipackzettel von Avastin durchlesen) unter der Behandlung von Avastin kann es bei Kolo- Rektum- oder Ovarialkarzinom zu Fistelbildung kommen.
Auch vor Perforationen im Bezug zur A-Behandlung wird gewarnt.
Und es ist klar dann darf nicht mehr mit Avastin weiter behandelt werden.
Bei mir hatten meine Gyns und die Chirurgen und Onkologen auf Grund der 2xigen großen Metastasenbildung am gesamten Darm und des endständigen Dünndarmstomas eine Therapie mit Avastin von vornherein ausgeschlossen. Ihnen war das Risiko das es während der Avastintherapie zu Gewebedurchbrüchen oder zur Fistelbildung kommt zu groß.
So nun noch mal euch einen schönen Abend und dir jeden Tag ein kleines Stückchen mehr Power du wirst sehen, das wird, es braucht halt alles seine Zeit.
Ich drück dich liebe Grüße Sanne

[Conny]

Liebe Sandra,
wollte Dir mal paar liebe Grüße hierlassen ,ich hoffe es geht Dir den Ümständen entsprechend gut,die nervosität vor einer Nachsorge finde ich auch immer sehr schlimm,ich hoffe das Du um eine OP herum kommst
Ich bin ja auch noch Voll berufstätig,hatt schon 3x Krebs und jetzt bin ich wieder in der Wait&See Phase wegen steigendem TM,oft denke ich auch das es ganz schnell mit dem Beruf vorbei sein kann,aber das finde ich für mich auch nicht mehr so schlimm,werde jetzt 55 und dann fällt eh alles viel viel schwerer
Auf jedenfall schön dass Du keine schlechte Begegnung mit der Arbeitsagentur hattest,mach es Dir gemütlich und lass die Seele baumeln

Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo,

Sorry, komme mal wieder nicht dazu auf eure lieben Posts zu antworten
Bin so voll im Kopf, dass ich mir kaum was merken kann.
Komme im Moment nicht so oft dazu hier zu lesen und zu schreiben,
dafür grüble ich zuviel

Nächste Woche habe ich Nachsorge
und da ist mir aufgefallen, dass bei allem was gemacht wurde seit dem letzten Sommer nie mehr mein Hals kontrolliert wurde
(und da hatte ich ja einen befallenen Lymphknoten)
Jetzt meine ich Schluckbeschwerden zu haben ...
(Ich weiß nur nicht ob mir erst aufgefallen ist, dass der Hals ja nie mehr kontrolliert wurde und ich danach das Gefühl hatte oder ob ich erst ein blödes Gefühl im Hals hatte und mir dann die fehlenden Kontrolle aufgefallen ist).
Außerdem erfahre ich die Ergebnisse vom CT Thorax
(CT Abdomen ist ausgefallen, weil ich ja wegen der Fistel dieses Jahr schon 2 hatte)

Bin immer noch nicht mit mir im reinen, wann ich diese verdammte OP machen soll... Habe nächste Woche auch einen Termin bei den Chirurgen...
Aber eigentlich würde ich gerne noch ein bißchen fitter werden, bevor ich mich unters Messer lege... vielleicht mal wieder was unternehmen
(Im Moment geht mir noch zu schnell die Puste aus, aber ich hoffe dass ich in einer Woche auch mal einen kleinen Stadtbummel zu schaffen könnte)...
Andererseits müsste ich nicht mehr grübeln, wenn ich die OP schon hinter mir hätte...

Liebe Grüße
Sandra

[Sannchen]

Hallo Sandra
ich kann verstehen das du im Moment ein bisserl durch den Wind bist. dieses ganze Theater mit deinem Darm und der Entscheidung welche Op es denn nun werden soll, ist bestimmt nicht so leicht für dich.

Ich glaube es könnte ja eher sein das du jetzt Schluckbeschwerden hast, weil du dir Sorgen wegen deiner bevorstehenden Nachsorgeuntersuchung machst.
Was kommt da evtl wieder auf mich zu
wann soll ich Darmop machen lassen und für welche Darmop Variante soll ich mich denn nun entscheiden
Und was kann da evtl durch die Auswertung des Cts auch noch auf mich zukommen
Es ist eigentlich verständlich das du dir da im Moment viele Gedanken machst und ein bisserl durcheinander bist.
Ich kann auch verstehen, das du lieber noch einige Zeit zum regenerieren für dich hättest.
Ich wünsch dir das du diese Woche noch viel Zeit zum regenerieren findest und nicht zu oft grübelst Versuche dich ab zu lenken, vielleicht kannst du ein paar schöne Kuschelstunden mit deinem Liebsten haben? Oder ihr macht den kleinen Stadtbummel, den du dir so wünschst Diese Woche ist ja eine kurze Arbeitswoche
Und nächste Woche drücke ich dir ganz fest die Daumen, das da keine neuen schlechten Ergebnisse auf dich zu kommen.
Ich dich mal ganz liebe Grüße Sanne
Lieben Dank auch noch für deine Geburtstagsgrüße

[Tündel]

Liebe Sandra,

ich, möchte auch noch etwas Senf zu Bedenken geben:
Wenn du die Op jetzt durchziehst und alles läuft wunschgemäß, dann bist du hinterher bestimmt besser dran als jetzt. Dein Darm macht dann vermutlich keine Probleme mehr, du kannst dann mehr tun als jetzt und das ewige Dahinwarten zerrt bestimmt auch nicht unerheblich an eurer beider Nerven
Dann bist du im Sommer wieder fit und ihr zwei beiden könnt den Sommer so richtig genießen.

Und solltest du dich für ein Colossoma entscheiden, damit kann man in echt alles machen. Ich war neulich sogar in der Therme. Da da noch mehr sonderbare Typen rumrennen, die da zur Kur sind, bin ich mit meinem Ap-li gar nicht aufgefallen. Und Ap-li war auch richtig brav.

Liebe Sandra, mach es gut, du wirst dich schon richtig entscheiden!

[Sandra43]

Hallo,

ich war mal wieder ein paar Tage zum grübeln abgetaucht ….

Ich habe nun für Mitte Mai einen OP-Termin vereinbart.
Der Chirurg den ich dieses mal gebrochen habe, hat zwar wieder ein bißchen was anderes gesagt als die Chirurgen bei den 3 - 4 Terminen (hatte jedesmal einen anderen „Gesprächspartner“) davor, aber mittlerweile bin ich es leid immer wieder nachzuhaken…
In was sich alle Chirurgen einig waren ist, dass die OP notwendig ist und dass es - wenn nichts unvorhergesehenes dazwischen kommt- auf ein Colostoma hinaus läuft.
Ob einen „Sanierung der Fistel“ möglich ist, ob da schon bei der ersten OP was gemacht werden kann oder ob es weitere OPs geben wird und wie die Chancen stehen dass ich das Stoma auch mal irgendwann wieder loswerde, darin weichen alle ein bisschen voneinander ab…
Also habe ich beschlossen „Augen zu und durch“ und nach der OP werden die Aussagen dann vielleicht ein bißchen einheitlicher sein und ich ein bißchen schlauer..
Angst habe ich schon, vor allem davor wie ich nach der OP mit dem Stoma zurechtkomme…
Ich hoffe es wird ein braves Stoma und nicht so zickig und launig wie mein Ileostoma damals…

Außerdem bin ich jetzt Arbeitslosengeld I Bezieher und wurde gleichzeitig aufgefordert einen Rehaantrag und/oder Rentenantrag zu stellen,
da der medizinische Dienst des Arbeitsamtes der Meinung ist, dass ich mehr als 6 Monate nicht arbeitsfähig sein werde…
Habe auch darüber heftigst gegrübelt und bin zu dem Schluss gekommen, dass ich Erwerbsminderungsrente beantragen werde aber auf eine Reha habe ich diesmal kein Lust.
Um die Details muss ich mich nächste Woche kümmern…
(werde wohl erst mal mitteilen, dass ja noch eine OP ansteht und ich deshalb gar nicht in eine Reha kann und und und, bis ich also dann wirklich Rentner bin wird es noch eine Weile dauern… Bzw. ich werde mir als allererstes Hilfe vom VDK oder vom Krebsinformationsdienst „besorgen“)

Na und dann noch die gute Nachricht dass bei meiner Nachsorge kein Krebs in Sicht war…
CTAbdomen war mir ja schon bekannt,
im CT Thorax gibt es nur noch einen etwas größeren Lk der ist aber seit Dezember nicht gewachsen (er ist sogar um 1 mm geschrumpft, aber die Ärztin meinte dass könnte auch daran liegen wie er ausgemessen wurde also sollte ich in als „unverändert“ betrachten…
US vom Hals war auch unauffällig
und gynäkologische Untersuchung inklusive vaginal US hat auch nichts zu Tage gefördert
Kann mich nur noch nicht richtig freuen, denke das kommt noch

Alles in allem geht es mir aber so langsam sowohl körperlich als auch vom Kopf her jeden Tag ein bißchen besser.

Jetzt wo ich mich entschieden habe Erwerbsminderungsrente zu beantragen fühle ich mich auch richtig erleichtert…
Ok ein bißchen blöd wird es noch meinem Arbeitgeber bescheid zu sagen und das Antragsgedöns, aber ich habe beschlossen es als bezahlten Urlaub zu sehen den ich nach diesem ganzen Mist auch verdient habe!!!
Die Rente wird ja sowieso erst mal befristet sein und wenn ich wirklich soviel Glück habe und der Krebs verschwunden bleibt, dann werde ich eben irgendwann wieder mit dem arbeiten anfangen ...

Ich wüschen allen die sich gerade durch eine Therapie kämpfen möglichst wenige harmlose Nebenwirkungen.

Ich schäme mich ein bißchen, dass ich es schon wieder nicht schaffe auf euch -meine Mitkämpferinnen hier - einzugehen bzw. euch in euren Theads zu antworten,
ich habe bei euch mitgelesen und versucht etwas an euch zu schreiben aber mir fehlen im Moment einfach die Worte bzw. das was mir einfällt hört sich so banal und oberflächlich an und da habe ich es lieber gelassen bzw. wieder gelöscht…
Obwohl, bei Tündel habe ich heute ein paar Worte geschrieben und nicht wieder gelöscht ;-) also bin ich auf dem Weg der Besserung und kann auch bald wieder zulabern …

Liebe Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

uff, liebe Sandra,

heute ist mal mein Schreibetag und ich möchte mich auch bei Dir erkundigen, wie es Dir geht.

Dieletzten Nachrichten klangen sehr ermutigend und zum - TM o.k.., Bdfunde o.k. - das ist doch genau das, was wir erreichen wollen.
Und wenn es Dir auch langsam körperlich wieder besser geht, dann freut mich das ungemein.
Die Erwerbsminderungsrente fühlt sich auch nach ein paar Tagen/Wochen garn icht mehr so shclimm an, oder? Bei mir jedenfalls war das so.
Es ist halt so, wie es ist. Anders als es wir uns vorgestellt hatten - aber mal ehrlich: das Schicksal schickt nun mal nicht immer das vorbei, was wir uns wünschten und was wir begrüßen. Ich muss mir das auch immer wieder vor Augen führen: nicht jeder hat Anspruch auf ein "normales" Leben. leider leider
Aber auch damit können wir es schaffen, glücklich zu sein. Meist zumindest

Ich hoffe sehr, dass Du im Moment die neu gewonnene Besserung genießen kannst und schick dir mal ganz herzliche Grüße aus meiner SChreib-Kemnade

Birgit

[Sandra43]

Hallo Engelchen,
Noch bin ich keine Rentnerin.
Ich musste erst mal einen "Antrag auf Leistung zur medizinischen Rehabilitation" stellen.

@All
Wenn ich das richtig verstanden habe ist dann die Rentenversicherung am Zug und schickt mich entweder in eine Reha um meine Arbeitsfähigkeit zu prüfen oder direkt in Rente.
Wäre mir eigentlich lieber, auf Reha habe ich jetzt echt keine Lust.

Mittlerweile hoffe ich sehr, dass ich wirklich erst mal Rentnerin werde, und mich nicht doch noch irgendjemand für arbeitsfähig hält (bin ich definitiv nicht). Das würde eine Menge (selbstgemachten) Druck von mir nehmen.

Kleinigkeiten kann ich erledigen, aber z.B. Einen Stadtbummel schaffe ich noch nicht :-(
Im Moment habe ich akzeptiert, dass ein normales Leben so wie es vor der Erkrankung war, nicht drin ist.
Dennoch habe ich noch immer die Hoffnung , dass es irgendwann vielleicht doch noch ....(ach, lassen wir das)

Allerdings hatte ich die letzten Wochen ne Menge zu tun (Arzttermine, Behördentermin, Beratungstermine, Fragebögen von der BU Versicherung ausfüllen und und und ...)

Das schlimmste ist aber, dass mein Papa Notfallmäßig ins KH musste. Es war ein Zufall dass an dem Tag jemand bei ihm vorbei ist und er konnte gerade noch so die Tür öffnen.
Die Ärzte meinten er wäre dem Tod gerade so noch von der Schippe gesprungen.
Jetzt geht es ihm schon wieder ganz gut.
Aber da meine meine Mama ja tot ist wäre er, wenn er aus dem KH rauskommt alleine zu Hause.

Da waren meine Schwester und ich heilfroh dass die Ärzte erstmal eine AHB empfohlen haben.
Und dann hat die KK diese abgelehnt (er sollte am nächsten oder übernächsten Tag dahin).
Zum Glück kam keine Schwester auf die Idee die KK anzurufen.
Und da kam dann raus, dass die Ärzte bei dem Antrag ein Falsches Krankheitskürzel angegeben hatten.
Mit dem was er tatsächlich hat,würde er zu 90% eine AHB bekommen!!!
Meine Schwester hat dann den Ärzten mal sehr deutlich die Meinung gesagt und die haben versprochen das sie der KK morgen die richtigen Daten mitteilen...
Ich hoffe es klappt.

Ich muss ja morgen ins KK und kann dann erst mal gar nichts tun also bleibt alles an meiner Schwester hängen, obwohl sie sowieso schon das meiste macht und ich nur sehr wenig helfen kann (vieles schaffe ich einfach nicht)...

Schiß habe ich schon ein bisschen, oder eher total viel und ich wünschte die OP wäre schon vorbei ...
Hoffentlich komme ich schnell gut mit dem Stoma zurecht...,

Ach und als ob es nicht alles schon genug wäre, geht es meinem Schatzi auch noch echt mies. Ist zwar hauptsächlich beruflich bedingt also zum Glück hat er nicht auch noch ne körperliche Krankheit, aber er ist halt total fertig und kriegt nichts mehr gebacken ...
Also muss ich mir um Ihn auch noch Sorgen machen

So das war es erst mal von mir
Liebe Grüße an alle insbesondere an Sannchen und Eva.
Mir fällt jedesmal ein Stein vom Herzen wenn ihr mal wieder was von euch hören lasst :-))

Sandra

P.S. Tündel: Drücke Dir die Daumen für eine komplikationslose letzte Chemo (ist doch Wahnsinn, wie schnell der Mist dann doch vorbei ist?)

[Sannchen]

Hallo Sandra, so nun bin ich zu spät😥
Hoffe du kannst im Kh vielleicht doch hier mit lesen?
Ich wünsch dir toi,toi,toi für deine Op und das du mit einem Dünndarmstoma und nicht mit einem Ileo aufwachst
Es soll ganz lieb sein und sich normal aufführen

Das mit deinem Papa tut mir leid gut das es ihm schon wieder so gut geht

Ich halt dir morgen die Daumen und sende dir ein ganz großes Kraftpaket.
Ich schick dir morgen mal mein Schutzengelchen 👼 vorbei
und drück dick vorsichtig mal ganz lieb.
Bussi Sanne

[Tündel]

Hallo Sandra,

ich hänge grade am Avstin, danach kommen das letzte Mal Pacli und Carboplatin.

Dir wünsche ich für die Op alles Gute, du wirst sehen: "Alles wird gut!"
Du kommst mit deinem neuen Stoma sicher klar, es wird leichter sein als beim ersten Mal, du kennst dich etwas aus.
Man kann ja wirklich damit LEBEN! Und das ist doch die Hauptsache!

Ich drück dich und umärmele dich gaaaaaaanz fest!
:

[mucki53]

Hallo Sandra,
möchte Dir auch einen ganz lieben Gruss hier lassen und hoffe, Du überstehst die OP samt "Nachwehen" gut.
Auch für die EM-Rente drück ich die Daumen .
Deinen Papa werden sie bestimmt wieder gut aufpäppeln, blöder Fehler von den Docs .
Ich drück Dich mal gaaaaanz vorsichtig und schick Dir ein paar Schutz .

[Conny]

Hallo Sandra,
genau wie alle andren Mädels hier wünsche ich Dir alles alles Gute für die OP,hauptsache es kann was gegen die Fistel gemacht werden.
Du kannst auf jedenfall erstmal Erwebsminderungsrente für z. B. 2 Jahre beantragen,somit hast Du immernoch Deinen Arbeitsplatz und entscheidest in 2 Jahren wie es dann beruflich weitergeht.
Bisher wurde es ja so angerechnet als würde man bis 60 Jahre gearbeitet haben,ab July soll es das Neue Gesetz geben,dass eine Ewerbsunfähigkeitsrente dann bis auf 62 Jahre hoch gerechnet wird.
Jetzt muss es Dir erstmal wieder besser gehen und Du brauchst noch Genesung,wünsch Dir alles alles Liebe
Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo,
wollte nur mal kurz piep machen.
Bin jetzt ein Beuteltier und mir tut mein Bauch noch arg weh.
Kriege es jetzt nicht mehr so genau zusammen wieso und weshalb.
Aber die Sanierung der Fistel konnte nicht direkt mitgemacht werden.
Aber, wenn bei einer Untersuchung am Montag nichts anderes bei rauskommt werde ich dann Do oder Fr direkt nochmal zwecks Fistelsanierung operiert Puh...
Bißchen doof, aber ging wohl nicht anders
Liebe Grüße an euch alle
Sandra

P.S. Engelchen habe gelesen dir geht es nicht so gut? So ein Mist.
Denk am Wochenende an Deine Hängematte vllt. hilft es ja wenn Du einen Gang runterschaltest und Dich ein bißchen mehr schonst.