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  #211  
Alt 27.10.2004, 22:51
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Dagi Dagi ist offline
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Standard auf einmal ist alles anders....

Ach dayo ,
Ich weiss zu gut wie es dir heute nach dieser Mitteilung gehe muss! Es ist als wenn einem der Boden unter den Füssen weggezogen wird.

Es ist ein Jammer,dass nicht einmal einige Wochen Ruhe sein kann. Mir tut deine kleine so leid,und du natürlich auch.

Warum.....
mehr kann man garnicht fragen.Es ist so schmerzlich.
Glaube mir ,es geht auch mir unheimlich nahe. Ich kenne das leider zu gut...Es ist einfach eine scheiss Erkrankung. Dagi
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  #212  
Alt 27.10.2004, 23:06
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo,
Kontrastmittelaufnahme MUSS nicht immer erneutes Tumorwachstum bedeuten, sondern kann auch durch Bestrahlung verändertes Gewebe oder Nekrose sein.
Mehr Klarheit würde ein PET bringen.
Liebe Grüße, ich denke an Euch
Asta
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  #213  
Alt 27.10.2004, 23:09
Benutzerbild von Peter
Peter Peter ist offline
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo,

ich weiß nciht mehr genau, wie lange ist die Bestrahlung jetzt her?
So wie asta schreibt, kann es sich auch um Strahlennekrose handeln, bitte verzweifelt jetzt nicht!!

Lieben Gruß an Euch

Peter
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  #214  
Alt 27.10.2004, 23:13
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo dagi,
du bist ein lieber kumpel, und ich bin dir sehr dankbar dafuer......, dayo
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  #215  
Alt 28.10.2004, 09:26
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Hallo dayo,

wenn deine kleine bestrahlt worden ist, ist vielleicht auch einfach nur die Bluthirnschranke durchlässig und deswegen Kontrastmittelaufnahme vorhanden.
Soweit ich weiss, ist dass gar nicht so ungewöhnlich.
Ansonsten stimme ich asta zu, ein PET könnte Aufschluss bringen.

Viele liebe Grüsse
Jürgen
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  #216  
Alt 28.10.2004, 10:55
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Standard auf einmal wird alles anders....gut nämlich

Hallo dayo,

eine einzelne Meinung sti immer mit Vorsicht zu geniessen.

Siehe bei mir selbst, du erinnerst dich, zuerst glaubte der Radiologe, es wär was drinnen oder nach 1,5 Monaten wieder nachgewachsen: Folge..eine Woche Todesangst, die umsonst war..
andere sagten mir, das wäre bestens. Hintergrund war ein persönlicher des Radiologen...Stress wegen Umbau und bereits deswegen mehrere solcher Fehler..

2. gabs hier einen Fall einer verzweifelten Mutter, Chemo stand bevor, weitere OP.. vielleicht hast du s gelesen
Nach meiner (betone meiner und der Aufklärung einer anderen Betroffenen, also 2er Laien) war s dann plötzlich doch ein anderer Tumor und keine Chemo notwendig
Und zuvor Studie mit Chemo, Gott sei dank noch nicht begonnen, und baldigem Ende...
dann plötzlich so, wie es von der Mitbetroffenen udn mir gesehen wurde, und HEILUNGSAUSSICHT
denke die besorgte Mutter wollte die Ärzte nicht vor den Kopf stossen, obwohl ich ihr gesagt habe, das sollte hier auf den Tisch.

Na ja, also das heisst noch gar nichts. Hab jetzt euren Fall nicht im Detail mitverfolgt, aber stimme auch den anderen hier bei.

Und ausserdem einfach nicht glauben, wenn was nicht gefällt. Ich behaupte, dass das was ändert !

lg und bleib ruhig und holt euch weitere UNABHÄNGIGE Meinungen ein. Zum Pet, kenn mich gut damit aus. das muss bei einem positiven Befund auch noch nichts bedeuten. Siehe auch bei mir.
Am Ende hatte ich recht behalten. Nicht die Geräte und nicth die Ärzte.
Plötzlich wurde dann auch von Seiten des PETs, allesamt sehr nett und kompetent, auch revidiert, was vorher mit Sicherheit ausgesagt wurde.
Nehmt irh die Enzyme, WObenzym? Da snimmt auch die Schwellung.

Bleibt stark!

lg Manfred
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  #217  
Alt 28.10.2004, 11:04
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Standard auf einmal ist alles anders....

hab jetzt noch nachgelesen,

bei mir wars auch so, dass der Operateur am Ende recht hatte. Der weiss ja was er gemacht hat. Und warum soll da plötzlich nach 4 ! Monaten etwas wieder gesehen werden, was vorher nicht gesehen wurde ?

Ausserdem die Schädigugn durh die Bestrahlung, man kann sich ja vorstellen, wie es da drinnen plötzlich anders aussieht und dadurch Kontrastmittel aufgenommen wird. Was dann wieder verheilt, aber das dauert, mindestens Wochen, oder auch Monate.
Wie können Radiologen bloss ohne Rückbestätigung von zumindest einem Kollegen solche Aussagen machen?


Ich stimme Jürgen und Asta zu. Versteh nicht, dass immer wieder solche Fehler passieren, wie hoffentlich auch in eurem Fall.
Ich behaupte, dass sich Laien manchmal zu bestimmten Themen besser auskennen.

Was hier geschrieben ist, tipp ich darauf.

lg Manfred
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  #218  
Alt 28.10.2004, 11:04
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hi Manfred!
Meinem Schw.vater ging es nach dem 4.Block Chemo etwas besser und nun sagten sie, lt. CT, dass das Lymphom weitergewachsen ist - wir waren geschockt, sie hören jetzt auch mit der Chemo auf. Habe heute mit Prof.Simmet betr. Weihrauch gesprochen. Sympathischer Professor. Unsere Ärzte in Graz befassen sich überhaupt nicht damit, aber habe ein Protokoll geschrieben, dass man es ohne weiteres anwenden kann. Melde mich bei dir, wenn ich was weiteres weiss.
LG Uschi
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  #219  
Alt 28.10.2004, 11:23
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Hallo Uschi,

tut mir leid, wie gesagt aber auch mit Vorsicht, muss nicth so sein.

Wenn du da was produzierst, wären wir dir dankbar, wenn du es uns zur Verfügugn stellst. auf word speichern und mir zusenden bitte.

Morgen komm ich mit Sivia, Schwester von Andrea zusammen, sie macht uns die Internetseite. Für Inhalte bin ich immer dankbar.

Wünsche deinem Schwiegervater alles Gute!! Hoffen wir, dass die Chemo die beste Entscheidung war!

lg Manfred
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  #220  
Alt 28.10.2004, 11:30
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Hi Manfred - hast du mein mail bekommen?
lg uschi
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  #221  
Alt 28.10.2004, 18:58
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hallo dayo,
drücke Daumen für Deine "Kleine". Wünsche Euch ganz arg, daß es besser wird. Liebe Grüße Ute-c
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  #222  
Alt 28.10.2004, 21:51
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unsere radio-onkologin bestaetigte mir heute (ich bin alleine hingegangen, meine 'kleine' wollte nicht) die aussage des radiologen von gestern: drei kontrastmittel-angereicherte stellen im operierten bereich....(alle etwa 1x2 cm) und zusaetzlich eine andere, in einem anderen bereich, die eine metastase sein koennte...(O,5 cm).....
aber fast kein oedem vorhanden, was sie sehr verunsichert hat!
mir wurde uebel, als sie mir dann sagte, dass ich das alles aber besser mit dem chirurgen besprechen sollte, weil sie nicht auf hirntumor spezialisiert waere....
als ich wieder nach hause kam, hat meine 'kleine' mich nicht einmal nach dem ergebnis gefragt, sie heulte und sprach nur noch vom sterben....
und dann heulten wir eine ganze weile zusammen....
ich habe ihr dann von euren eintraegen erzaehlt...und dass nicht unbedingt alles stimmen muss, was uns die radiologen erzaehlt haben...und dass wir eben erst mal den termin beim chirurgen abwarten sollten...
sie war so fix und fertig, dass ich dann wieder mit dem alten thema anfing, dass keiner von uns weiss, wie lange er lebt.....aber dass es darauf ankommt 'wie' man lebt.... man kann in den keller gehen und das licht ausmachen....man kann aber auch in die sonne gehen und versuchen, ein paar strahlen abzubekommen....
und dann fiel mir ein, dass heute die bootsmesse im hafen, wo unser schiff liegt, angefangen hat....das brachte sie augenblicklich auf die beine...'sie' schleppte 'mich' von einem boot zum anderen und fachsimpelte ueber die grossen katamarane, auf denen wir frueher mal gesegelt sind.....
was fuer eine aussergewoehnliche frau....
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  #223  
Alt 29.10.2004, 20:44
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Dagi Dagi ist offline
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Hallo dayo

Leider konnte ich dir nicht früher schreiben,bekam erst den neuen Rechner. Und jetzt am frühen Abend war ich in der Kirche,bei einer Jahrestags Messe für einen ehemaligen Nachbarn.

Dass ihr total durch den Wind seid kann ich mir wirklich gut vorstellen! Aber bitte lasst den Kopf nicht hängen.
Wartet erst mal das Gespräch mit dem Chirurgen ab.

Wie wäre es mit ihr eine Schiffsreise zu machen,in den Süden ,wenn die erste Therapie zuende ist?
So wie ich es auch mit Günter gemacht habe? Er ist damals so aufgeblüht.
Auf den Canaren wäre es so schön ,oder sonst irgendwo wo man noch baden kann. Oder fliegen?
Frage doch beim nächsten Termin was alles möglich ist!
In gedanken bin ich bei Euch.... Dagi
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  #224  
Alt 29.10.2004, 22:24
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hallo, liebe dagi,
ich verstehe nicht was du meinst mit 'wenn die erste therapie zuende ist'.....
ich habe erfahren, dass die aerzte hier eine kombinations-chemo mit bcnu(?) und themodal machen wollen, ich weiss aber nicht, was ich von dem ersten halten soll...themodal soll ja in ordnung gehen...
wenn es wirklich drei rezidive und eine metastase sind, muss ich mich mich schnellstens schlau machen, was ich unternehemen kann...und lass den sueden erst mal sausen.....da sind wir eh schon....
eine moeglichkeit waere mit sicherheit hyperthermie in verbindung mit themodal, ich bin gerade beim abchecken, wo das in der umgebung von muenchen gemacht wird (waere fuer uns am einfachsten, weil wir immer noch ein appartment dort haben)...
leider bis heute kein glueck gehabt....oder keine antwort (von einer 'privatpraxis'), die uni-professoren haben mich an die charite in berlin verwiesen....
ich versuche es erst mal in bayern (da gibt es mehrere) und dann kaeme auch wien in frage, wo ein bekannter seine behandlungen macht!!
ich komme mir vor, wie 'don quichotte' der gegen die windmuehlen kaemft.....und dem dieses monster 'glioblastom' ueber die schulter schaut und sich totlacht ueber meine einfaeltigkeit damit zurechtzukommen....wenn er sich nur wirklich 'tot'lachen koennte....
ich umarme dich ganz fest, dayo
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  #225  
Alt 30.10.2004, 02:41
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Dagi Dagi ist offline
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Ich dachte ihr macht doch sicher bald eine Therapie,chemo mit Acnu?/ temodal das hatte Günter auch. Danach dann ab in den Süden.....
Und dass ihr ja im Süden lebt,habe ich doch total übersehen!
Ich weiss nur zu gut wie du dich fühlst. Solche schlimmen Nachrichten einen "überfallen"!

Habe schon oft gelesen von einem Dr. Vogel in Berlin!
Ob er in der Charite ist weiss ich nicht genau.
Du warst sicher auch schon auf den Seiten von "Claudia Kohl". Sie wurde auch dort operiert.

Denke aber dass es sicher noch mehr gute Operateure gibt!
Von Wien habe ich noch nicht viel gehört,was Glio OP`s anbelangt.
Daß deine "Kleine" auch noch eine Metastase haben soll,was kann das bedeuten? Dass das Glio eventuell nicht der Primärtumor sein könnte? Oder wie muss ich das verstehen? Bin auch noch nicht so belesen.

dayo ich muss nun auch ins Bett,es ist schon wieder fast 3h. Habe heute am neuen Rechner herumprobiert!
Habe auch den security jetzt drauf! Hoffe bekommst nun keinen Virus mehr von mir! Dagi
Ps: Die Umarmung sende ich euch gerne zurück. Danke!
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