Astrozytom WHO 2

[BabyMika]

Hallo wir sind neu hier.

Unser Sohn Mika-Levin wurde mit einem Astrozytom WHO 2 geboren. Als er 11 Monate alt war, hat man den Tumor dann entdeckt und ihn operiert. Das war im März/April 2005. Wir waren dann 2 Monate im Krankenhaus und seither geht es ihm gut. Der Tumor wächst nicht weiter. Wir gehen alle 4 Monate zur MRT-Kontrolle. Bisher alles ohne Veränderung. Die Ärzte haben den Tumor bis auf einen kleinen Rest entfernt. Nach der OP war Mika-Levin rechts gelähmt aber mit täglich Ergo und KG ist davon schon fast nix mehr zu merken.
Wir würden uns gerne mit anderen Eltern oder Betroffenen austauschen.

[rollerskater]

hallo mama mika

ich entspreche zwar nicht ganz deiner zielgruppe, aber wenn sonst keiner schreibt...

mein who II wurde erst im zarten alter von 34 jahren entdeckt, bzw. hat sich mit einem grand mal bemerkbar gemacht. das ist jetzt 15 jahre her.
er konnte damals nur teilweise entfernt werden, war schon zu sehr verwachsen.
ich bin seitdem auf krampfverhindernde medikamente angewiesen, lebe aber eigentlich recht normal.
2005 musste ich ein neuwachstum bestrahlen lassen, auch das lag schon zu riskant an wichtigen körperfunktionen (sprachverlust und/oder linksseitige lähmung möglich).

ansonsten ist der who II ein recht gutmütiger tumor und in mikas alter eigentlich noch sehr gut in den griff zu kriegen.
ihr solltet das aber erstmal regelmäßig per mrt kontrollieren lassen. das ist natürlich für ein kleinkind auch wieder nicht so einfach. fragt am besten mal den neurologen danach.

ich wünsche euch, besonders natürlich mika,
alles erdenklich gute.

liebe grüße
dieter

[BabyMika]

Hallo Dieter

Bei Mika war der Tumor auch ziemlich verwachsen. Sie haben ihn trotzdem operiert. Jetzt ist ein Brief aufgetaucht, den die Studienleitung von Augsburg an den Prof, der Mika operiert hat, geschrieben hat. Da steht drin das man den Tumor von Mika normal nicht operiert sondern mit Chemo behandelt und das so Mika´s Augenlicht auf dem linken Auge erhalten werden hätte können und die Lähmung auf der rechten Körperhälfte hätte er dann auch nicht gehabt, (die ist aber fast wieder weg mit täglich Ergo und Krankengynmatik, auch heute noch). Der Prof soll nun erklären warum er Mika trotzdem operiert hat. Die Antwort bekommen wir noch von unserem Onkologen. Darauf bin ich gespannt.
Mika wird schon regelmäßig per MRT kontrolliert. Erst waren wir alle 3 Monate jetzt haben wir zum ersten mal 4 Monate zwischen den MRT.
Bei Mika war die Hypophyse betroffen (also bei der Op wurde sie zur Seite geschoben das ihr nix passiert), jetzt bekommt Mika Hydrocortison, L-Tyroxin für die Schilddrüse und Minirin für den Wasserhaushalt im Körper. Er hat nach der op auch gekrampft, lag bei ihm aber am Natrium im Blut, das war zu tief weil die Minirineinstellung nicht stimmte. Er bekam dann für paar Tage Hepanutin (oder so ähnlich) und ein ganzes Jahr Luminalletten.
Die haben wir vor 3 Monaten abesetzt.
Alles in allem war es eine verdammt harte Zeit und wir sind froh das Mika alles so gut überstanden hat und es ihm jetzt so gut geht.

Wie geht es dir so?? Wie sieht es bei dir aus, wächst dein Tumor oder nicht??
Ich glaube aber das man den Tumor bei Erwachsenen und Kindern gar nicht vergleichen kann in Therapie und Verlauf, oder??
Wo wirst du behandelt??
Wäre schön wenn wir wieder von dir hören!!

[rollerskater]

hallo christine,

ich fang mal hinten an...
sicher kann man tumorerkrankungen bei kindern und erwachsenen nicht vergleichen. das kann man nicht mal bei zwei gleichaltrigen oligoastro betroffenen, selbst wenn die lage des tumors die gleiche ist.
operiert wurde ich 1991 in der uni-klinik in freiburg. da hatte ich glück mit meiner neurologin. die sagte: das lassen wir den schmitt machen, nicht das schmittchen

nach der teilweisen entfernung des tumors hatte ich damals weder radio, noch chemotherapie.
ich glaube auch nicht, dass eine chemo für euren zwerg wirklich das richtige gewesen wäre.
zuerst wird eigentlich immer versucht den tumor zu entfernen, zumindest teilweise.
das betrifft aber nur den kopf, da ein tumor grundsätzlich eine raumforderung ist, egal ob gut oder bösartig.
das bedeutet, an seiner stelle sollte eigentlich gehirn sein und kein tumor.

ferner würde ich euch auch vor einer vorschnellen radiotherapie warnen. außer natürlich sie ist medizinisch notwendig.
mich hat das fertig gemacht und zwar bis heute. seit der rt sind 1,5 jahre vergangen. jetzt bin ich letztlich eu-rentner geworden. nach der tumor-op hatte ich jedenfalls weniger probleme als nach der rt.

da hat euer mika echt eine menge mitgemacht, der arme.
er hats echt verdient das mistding zu besiegen!

dafür wünsche ich ihm nochmal alles gute. dir auch natürlich. du bist dabei sehr wichtig für ihn.

liebe grüße
dieter

[BabyMika]

Hallo Dieter!

Hast du ein Oligo??

Wir haben jetzt schon viel gelesen und uns schlau gemacht und da haben wir von allen Seiten eigentlich gahört das man bei Kids das Astrozytom normal mit Chemo behandelt und nicht operiert.
Aber wir waren damals eben noch "neu in diesem Geschäft" und haben uns darauf verlassen was uns der Neurologe erzählt hat. Ich bin froh das wir heut so weit gesund sind, bei ner Chemo wären wir noch in Therapie.
Aber ein Auge im Leben ist eben nur ein Auge!
Wir waren letzten Oktober schon mal an dem Punkt das dass MRT ein Wachstum zeigte, und die Neurologen waren wieder für eine OP. Wir haben uns dagegen gewährt und wollten eine Chemo. Zu unserem Überraschen hat dieses mal auch der Prof die op abgelehnt weil das Risiko füe Behinderungen zu groß gewesen wäre. Also haben wir dann die Randomedisierung für die Chemo unterschrieben. Alle Unterlagen sind dann zur Studienleitung gegangen und die meinten das sie erst neue MRT Bilder wollen eh wir die Chemo bekommen. Und seither wächst der Tumor von Mika nicht mehr. Wir haben uns eben für die Chemo entschieden, weil Mika seine op 13 Stunden ging und für uns der absolute Horror war. Wir wollten unser Kind nicht nochmal so sehen, mit diesem Leiden und der Lähmung, wir wollten auch nicht nochmal so ein Blatt unterschreiben wo alle Risiken der op draufstanden. Wir waren dann 2 Wochen auf Intensiv, konnten ihn 2 Wochen nicht aus dem Bett nehmen weil er so einen geschwollenen Kopf hatte. Das zerreist einer Mama das Herz wenn man sein so Krankes Baby (er wurde 2 Tage vor seinem ersten Geburtstag operiert) nicht auf den Arm mehmen kann. Wenn man ihn all diesen fiesen Untersuchungen ausliefern muß.
Aber heute geht es ihm und uns gut und das ist für uns das wichtigste im Leben.
Das Ganze hatte für uns auch was positives. Wir haben ein ganz anderen Blickwinkel für vieles bekommen. Wir wissen nun wirklich wer echte Freunde sind und wer nur immer das neuste wissen wollte das er es erzählen konnte.
Wir haben gemerkt das es ganz und gar nicht selbstverständlich ist ein gesundes Kind zu bekommen. (für uns war es die ersten 11 Monate in Mikas Leben auch selbstverständlich).
Naja wir nehmen es so wie es kommt.

Wie sieht das bei dir aus, hat sich deine Lebensweise darurch auch verändert??
Wie sieht denn bei dir die Prognose für dein weiteres Leben aus?? Wenn ich das so einfach fragen darf??!!

Also bis dann

[rollerskater]

hallo christine,
ja, ich hab auch ein oligo astrozytom, manche ärtzte nennen es auch oligo dendrogliom. sie sagen das wäre kein unterschied
na gut, ist mir letztendlich egal.
der tumor sitzt rechts fronto-temporal. auf deutsch zwischen auge und ohr im schläfenbereich. leider wohl etwas tiefer als mir guttun würde...
ich habe keine ahnung (mehr) wie lange meine op gedauert hat. jedenfalls konnte ich nach der wachstation aufs zimmer und bald danach schon aufstehen. mir ging es den umständen entsprechend gut.
was man vorher unterschreiben muss ist echt heftig, vor allem für eltern muss das schlimm sein.

mensch, ich kann mir das echt nicht vorstellen. das musste mika noch vor seinem ersten geburtstag mitmachen mit weitaus schlimmeren nachwirkungen. scheisse!
glaubst du nicht, dass sich das sehvermögen wieder bessern kann? das ist doch bei ihm so früh passiert, da gibt es evtl. noch grund zu hoffen, oder?

2005 , also nach 14 jahren wurde bei mir eine "bösartige neubildung" diagnostiziert . (das war im krankenhaus. ich war dort wegen zunehmend heftiger werdenden fokalen krampfanfällen in immer kürzeren zeitabständen). das obwohl ich mindestens einmal jährlich mrt-kontrolle hatte. ich hab dann den radiologen gewechselt. der hat immer die vorjahresaufnahme als referenz benutzt und so das schleichende wachstum mal eben so übersehen.

das musste dann bestrahlt werden (übrigends im katharinenhospital in stuttgart, ich komm auch aus deiner umgebung).

und ja, mein leben hat sich sehr verändert. bin aber nicht unzufrieden damit.
dadurch, dass ich immer sehr müde bin gehe ich extrem selten weg, rauche nicht mehr und trinke keinen alkohol (obwohl, vor kurzem hab ich`s mal wieder probiert, ein kilkenny. war gut )
geraucht hatte ich bis vor fünf jahren viel, alkohol so gut wie nie.
Und wie gesagt, bin erwerbsunfähigkeits-rentner geworden.
ich war beruflich einfach nicht mehr belastbar, konnte auch längere zeit nicht mehr auto fahren.


ich wollte eigentlich gar nicht so viel von mir erzählen, aber ich hatte nie kinder, kann eigentlich gar nicht so richtig mitreden...

christine, du bist eine starke frau. das sieht man an deinen beiträgen.
und der mika ist mit sicherheit ein kämpfer. wenn man sowas übersteht.

wir können uns gerne weiterhin schreiben.
bis dann alle guten wünsche
und
liebe grüße
dieter


ach so, die prognose...
who knows???