Evans-Syndrom nach Lymphomerkrankung

[aurica]

Hallo

Nun habe ich mich bereits zum 2.Mal hier im Krebskompass-Forum angemeldet.
Ich bin Angehörige...große Schwester.

Mein Bruder erhielt am 23.12.2002 mit damals gerade 21 Jahren die Diagnose Hodgkin-Lymphom Mischtyp IIa.
Nach 4 Blöcken ABVD + 17 Bestrahlungen war er (vorerst) in CR.

Im Dezember 2004 wurde er auffällig durch Blässe und zunehmende Mattigkeit/schnelle Erschöpfung.
Die endgültige Diagnose erfolgte im Februar 2005 nach mehreren (nur kurzzeitig wirksamen) Thrombosubstitutionen.
Evans Syndrom (autoimmune hämolytische Anämie und idiopathische thrombozytopenische Purpura).

Dann war erstmal Ruhe.

Am 27.10.2008 war mein Bruder (nun 26) wieder zur Krebsnachsorge.
Dabei wurde ein auffälliger Lymphknoten in der Leiste entdeckt.Zu dem Zeitpunkt wollte die behandelnde Ärztin noch 4 Wochen abwarten.Falls dann noch was zu tasten wäre,eine Biopsie veranlassen.
Blutwerte alle im Normbereich.Thrombos bei 216.

Es kam aber anders.

Am 3.11.08 bemerkte er wieder Petechien an Arm und Hals sowie am Rumpf.Außerdem kleine Schleimhautblutungen im Mund.
Nach einigem Hin und Her habe ich ihn am späten nachmittag ins Krankenhaus gefahren.
Blutentnahme in der Rettungsstelle...3 Thrombos...stationäre Aufnahme.Evans-Syndrom.

Seitdem bekommt er Prednison.Seine Thrombos waren heute bei 1.Aber über 3 sind sie die ganze Zeit nicht gegangen.
Aufgrund dessen muss auch die Lymphknotenbiopsie rausgeschoben werden.

Eine Knochenmarkpunktion wurde am 4.11. gemacht.War soweit unauffällig.

CT Abdomen/Thorax wurde gemacht.Dabei noch vergrößertes Lymphi-Paket im Bauchraum entdeckt.
Heute nachmittag wurde noch ein Schädel-CT nachgeschoben.Auswertung noch nicht bekannt.

Sieht so aus,als hätte mein Bruder richtig tief ins Klo gegriffen.

Seit heute (Tag 11) verfällt er zunehmend in Depressionen.
Verständlich in seiner Situation.Die Prednisongabe hat bisher nichts gebracht.Ab morgen bekommt er Infusionen mit Dexamethason.
Am Montag wird evtl. neu entschieden.Evtl. Immunglobuline.
Es geht nicht voran.Und bei der niedrigen Thrombozahl immer noch die Angst vor spontanen inneren Blutungen.
Dann schwebt noch die Angst eines Hodgkin-Rezidivs über ihm.Und das alles nochmal von vorn losgeht.


Und ehrlich gesagt sind wir,meine Eltern und ich,auch schon am Verzweifeln.
Man kann nichts wirklich greifbares zum Evans-Syndrom finden.Bekannte Suchmaschinen hab ich damit schon gefüttert.
Vieles ist in englisch.Da hab ich mich nun mal halbwegs durchgeforstet.
Es gibt eben nicht die Therapie.

Kennt das Jemand/oder schon gehört davon?
Ach eigentlich sind wir für jede neue Info dankbar.

[Zicke]

hallo!

zunächst einmal herzlich willkommen!

zum evans kann ich zwar nicht helfend zur seite stehen, aber thrombozytopenie mit petechien an armen und beinen kenne, habe ich gerade durch. meine thrombos waren zwischenzeitlich auch bei 2 und bei dieser sehr niedrigen zahl denke ich, ihr könnt ruhig mal die ärzte fragen, warum sie kein thrombozytenkonzentrat geben. das ist zwar sauteuer, könnte aber die zahl der thrombos ersteinmal stabilisieren und ihn aus diesem furchtbaren schwebezustand bringen. man glaubt ja, in seinen körper "hören" zu müssen.... als könnte man innere blutungen "hören"...

hochdosiertes prednisolon kenne ich auch als therapie, ich hatte 200 mg am tag, bin jetzt, nach vier wochen auf 40 mg am tag runter.

dexamethason habe ich auch von gehört, soll sogar effektiver als prednisolon sein, ist nur weniger gängig als erstmedikation.

es wundert mich ein bißchen, daß man mit der immunglobulin-gabe wartet. ich bekam ab dem 5. tag im krankenhaus drei tage lang immunglobuline (teure geschichte, in meinem fall gott sei dank wirksam). obwohl, wenn ich jetzt darüber nachdenke...meine thrombozyzopenie wurde durch eine allergische reaktion auf eines meiner medikamente ausgelöst und war eben kein evans-syndrom... es ist aber auch gemein, daß gerade dieser bereich der thrombozytopenie noch so viele forschungsgebiete liefert...

bitte richte deinem bruder die besten wünsche aus, es ist eine doofe situation, ich weiß. man fühlt sich körperlich nicht wirklich krank während die ärzte einem unmißverständlich sagen, daß man eben doch sehr krank ist und im kopf weiß man, daß man selber nichts, absolut nichts tun kann. kopf hoch, ich bin aus dem tal auch heraus gekommen!

wenn du lesen magst..."ganz am anfang", letzte seite...

dat zickchen

[aurica]

Hallo Zicke

Danke für deine Antwort.

Thrombokonzentrat bekam er einige Konserven als die Erkrankung 2005 zum ersten Mal auftrat.Bei eben der letzten Konserve erlitt er einen allergischen Schock.
Ich denke deshalb wird man sich das als allerletzte Option lassen.Und vorerst (oder überhaupt nicht) nichts in diese Richtung riskieren.
Lt. Untersuchung wird im Knochenmark alles ordnungsgemäß gebildet.Aber sobald die Thrombos ausschwemmen werden sie vernichtet.Autoimmun eben.

Wir wundern uns auch etwas,dass man nicht schon mit IG begonnen hat.Zumal er 2005 auch schon welche bekam.
Es wurde aber gesagt,man will die Steroidtherapie erst ausreizen.
Ich denke mal jetzt nicht an die Kostenfrage*grummel*.

Ich werde heute abend noch ein bisschen hier im Forum lesen.
Aber jetzt fahr ich erstmal zur Besuchszeit.

[Zicke]

hallo aurica!

stimmt, wenn im knochenmark alles ordnungsgemäß gebildet wird, macht die gabe von thrombo-konzentrat keinen sinn. man kippt ja auch kein wasser in ein faß ohne boden. aber du hast recht, dieses "wegfangen" der vorhandenen thrombos muss gestoppt werden und nach meinen recherchen geht das nur mit immunglobulinen. also, auf in die diskussionsrunde mit den herren und damen, die alle den gleichen vonamen haben - doktor!

viel erfolg und gute besserung!

dat zickchen

[aurica]

Will mich nochmal schnell melden.
Es ist ein Aufwärtstrend zu erkennen.
Am Samstagmorgen wurde bei ihm mit Dexamethason begonnen.

Da waren die Thrombos noch bei 1.
Sonntag dann schon 9 und heute (Montag) bei 25.
Ich hoffe sehr,es geht so weiter nach oben.

Er möchte unbedingt vor der Lymphknotenbiopsie nochmal nach Hause für ein paar Tage.
Aber die wird frühestens bei 80 Thrombos gemacht,hieß es.

[Zicke]

hallo!

himmel, dann soll er doch nach hause! bißchen vorsichtig sein und nicht unbedingt auf die leiter, um dachrinnen zu reinigen, aber sonst sollte das gehen! entlassen aus dem krankenhaus wurde ich vor dreieinhalb wochen mit knapp 30 thrombozyten, gestern waren sie bei 78. und ich wäre mit sicherheit nicht noch fast vier wochen im krankenhaus geblieben... kopf hoch und auch mal die ärzte fragen "warum nicht unter 80?????" die gefahr der plötzlichen einblutungen ist "nur" bei werten unter 30, danach sollte man halt wie gesagt nur gefährliche stürze und ähnliches vermeiden!

liebe grüße,

dat zickchen