Evans-Syndrom nach Lymphomerkrankung

[aurica]

Hallo

Nun habe ich mich bereits zum 2.Mal hier im Krebskompass-Forum angemeldet.
Ich bin Angehörige...große Schwester.

Mein Bruder erhielt am 23.12.2002 mit damals gerade 21 Jahren die Diagnose Hodgkin-Lymphom Mischtyp IIa.
Nach 4 Blöcken ABVD + 17 Bestrahlungen war er (vorerst) in CR.

Im Dezember 2004 wurde er auffällig durch Blässe und zunehmende Mattigkeit/schnelle Erschöpfung.
Die endgültige Diagnose erfolgte im Februar 2005 nach mehreren (nur kurzzeitig wirksamen) Thrombosubstitutionen.
Evans Syndrom (autoimmune hämolytische Anämie und idiopathische thrombozytopenische Purpura).

Dann war erstmal Ruhe.

Am 27.10.2008 war mein Bruder (nun 26) wieder zur Krebsnachsorge.
Dabei wurde ein auffälliger Lymphknoten in der Leiste entdeckt.Zu dem Zeitpunkt wollte die behandelnde Ärztin noch 4 Wochen abwarten.Falls dann noch was zu tasten wäre,eine Biopsie veranlassen.
Blutwerte alle im Normbereich.Thrombos bei 216.

Es kam aber anders.

Am 3.11.08 bemerkte er wieder Petechien an Arm und Hals sowie am Rumpf.Außerdem kleine Schleimhautblutungen im Mund.
Nach einigem Hin und Her habe ich ihn am späten nachmittag ins Krankenhaus gefahren.
Blutentnahme in der Rettungsstelle...3 Thrombos...stationäre Aufnahme.Evans-Syndrom.

Seitdem bekommt er Prednison.Seine Thrombos waren heute bei 1.Aber über 3 sind sie die ganze Zeit nicht gegangen.
Aufgrund dessen muss auch die Lymphknotenbiopsie rausgeschoben werden.

Eine Knochenmarkpunktion wurde am 4.11. gemacht.War soweit unauffällig.

CT Abdomen/Thorax wurde gemacht.Dabei noch vergrößertes Lymphi-Paket im Bauchraum entdeckt.
Heute nachmittag wurde noch ein Schädel-CT nachgeschoben.Auswertung noch nicht bekannt.

Sieht so aus,als hätte mein Bruder richtig tief ins Klo gegriffen.

Seit heute (Tag 11) verfällt er zunehmend in Depressionen.
Verständlich in seiner Situation.Die Prednisongabe hat bisher nichts gebracht.Ab morgen bekommt er Infusionen mit Dexamethason.
Am Montag wird evtl. neu entschieden.Evtl. Immunglobuline.
Es geht nicht voran.Und bei der niedrigen Thrombozahl immer noch die Angst vor spontanen inneren Blutungen.
Dann schwebt noch die Angst eines Hodgkin-Rezidivs über ihm.Und das alles nochmal von vorn losgeht.


Und ehrlich gesagt sind wir,meine Eltern und ich,auch schon am Verzweifeln.
Man kann nichts wirklich greifbares zum Evans-Syndrom finden.Bekannte Suchmaschinen hab ich damit schon gefüttert.
Vieles ist in englisch.Da hab ich mich nun mal halbwegs durchgeforstet.
Es gibt eben nicht die Therapie.

Kennt das Jemand/oder schon gehört davon?
Ach eigentlich sind wir für jede neue Info dankbar.