Chemo in Köln - aber wo?

[MWinni]

Moin zusammen!
Ich hoffe, ich schreibe nicht zu realistisch, seid froh dass ich nur den touchscreen habe, sonst würds noch ausführlicher.
Mein Kurzupdate:
Gestern so ab 17uhr mitten im etoposid hab ich Magenkrämpfe bekommen, kurz danach wurd mir richtig übel und ich bekam gliederschmerzen.Hab dann was gekriegt, irgendwas mit Grevatil oder so. Hat nur minimal geholfen, irgendwann bin ich dann eingepennt und über die Nacht gings einigermassen. Heut morgen gabs haldol und emend, jetzt ist deutlich besser wobei mir wieder schlecht wird wenn ich an essen denke. immerhin ne banane ging vorhin rein. häng jetzt wieder am cisplatin, dabei wieder neuralgien, heute rechte fusssohle.

Die ärztin meinte jetzt, wir könnten ganz auf bildgebung verzichten, da der afp jetzt im normalbereich ist. Sie würd erst nachm 2.Zyklus Nachsorgects machen. Was meint ihr?

VG Marc

[John79]

Hi Marc,

Hier mein Applikationsschema von letztem Jahr:

1000 ml Ringer-Lsg.
danach:
500 ml Ringer-Lsg.
+ 1 Amp. Vergentan 3 x 2.
+ 20 mval Kalium
+ 20 mval Natrium 3.
danach: 1 Amp Zofran 8mg
8 mg Fortecortin
danach: Cis-Platin 20 mg/m2
(1/2 h = ca. 10 ml/min)
in 250 ml NaCl 0,9% -> ca. 3 Tr. / sec. je Infusion mit
250 ml Mannit 20 % im Bypass
danach: Vepesid 100 mg/m2
(1h = ca. 5 ml/min)
in 250 ml NaCl 0,9% -> ca. 1Tr. / sec. mit
500 ml Ringer-Lsg. (1h = ca.10 ml/min)
+ 1 Amp Vergentan im Bypass -> ca. 3 Tr. / sec.
danach: 500 ml Ringer-Lsg.
+ 1 Amp. Vergentan
+ 20 mval Kalium
+ 20 mval Natrium


Ich hatte ganz wenige akute Nebenwirkungen bei der Chemo.
Das Bleomycin gabs bei mir auch immer als Infusion über 30 Minuten.


Weiterhin nur das Beste!

Hans

[Annesü]

Hallo Marc,
ich wünsche Dir, dass es Dir ganz bald besser geht. Du hast Dir ja viele Gedanken im Vorfeld gemacht, ich war als stille Leserin oft dabei. Nun habe ich eine Frage zum ZVK. Meinem Mann wurde gestern für seine Chemo einer gelegt, und seit dem hat er schlimme Schluckbeschwerden, und gestern konnte er kaum sprechen. Kennt ihr so etwas? Natürlich wurde der Sitz nochmals überprüft, bevor der erste Teil der Chemo lief. Soweit alles ok. Trotzdem weiterhin Schluckschwierigkeiten.
Alles Gute für Dich
Annesü

[Dirk1973]

Sowas kann vorkommen.
Vielleicht gab es einen kleinen Bluterguss im Gewebe beim Anlegen. Dieser drückt dann auf die Speiseröhre. Ist nervig, geht aber vorbei.

[MWinni]

Hallo zusammen!
Meine Chemo ist bislang echt heavy, war bis tag 8 heute auch noch nicht zuhause. Heut hab ich Bleo bekommen und in den letzten std. steigt meine temp langsam an, bin grad bei 37,4. war das nich so dass man von bleo auch ohne infekt fieber bekommt? die abendschwester wusste es nich, azrt soll ich erst ab 38 rufen... infekttechnisch könnte aber leider auch passen, hatte letzte nacht starke kopfschmerzen u v.a. nasennebnhöhlenentzündung. was meint ihr?
ps: bleo-spritze dauerte wieder etwa ne min, dafür tröpfeln cisplatin+etoposid immer stundenlang durch die flasche.. ist das wohl ok so?

änni: hatte mich kurzfristig gg zvk entschieden, hab aber auch gehört dass das wie bei deinem mann mal vorkommt. müsste bald weggehen.
lg
marc

[Ilmarinen]

Hi Marc,

klingt eigentlich alles (Chemoablauf) normal bei dir. Und eine erhöhte Temperatur ist ja auch nich so wild. Schließlich ist Fieber eine natürliche Abwehrreaktion des Körpers - und Gift hast Du ja genug bekommen in der letzten Woche.
Bin vorhin am Bettenhaus vorbeigefahren - wie essbar ist Deine Verpflegung?

Herzlichen Glückwunsch jedenfalls dazu, dass der erste Zyklus hinter Dir liegt! Bei mir wurde es ja nach Tag acht immer besser, auch wenn die Leukos später was runtergehen. Hast Du hier eigentlich Werte parat?

Tschaka, Du schaffst es!
Gruß von Nebenan

[MWinni]

hi ilmarinen!
da hätte ich dir ja runter winken können heute ,-)
hab letzte nacht mega geschwitzt und heut den ganzen tag leicht erhöhte temperatur. mir gehts trotzdem deutlich besser heute, der haken: meine entzündungswerte (crp) sind positiv, von heut morgen bei 13, grenze ist 5. da ich mich der aphlasie näher wird laut schwester das fieber kommen und dann bekomm ich antibiotikum. leukos sind von gestern auf heute von 4,43 auf 2,96 runter, neutrophile sind bei 1,69. morgen könnte die aphlasie da sein. ich bete noch dass ich irgendwie ums fieber und den infekt drumrumkomme (dann dürfte ich auch endlich mal heim..), aber das sieht wohl leider schlecht aus. hoffe es wird dann wenigstens nicht soo heftig. wie lang dauerte es bei dir/euch eigentlich bis die blutwerte wieder hochgingen?
wenn ich die phase erreicht hab, müsste meine immunabwehr ja wieder fit genug sein um den infekt selbst zu kontrollieren oder?
lg
marc

ps: der geruch vom kh-essen erzeugt bei mir immernoch übelkeit, ich rühr das zeug nicht an seit tag2. nachmittags bringt mir immer jmd was frisch gekochtes und gesundes mit, das ich gut runterbekomme. ein ganz herzliches danke dafür an meine schwester, meine freundin ist selbst vergrippt und darf noch nich zu mir leider.

[Ilmarinen]

Hi Marc,
was hast Du, Aplasie? Ist das nicht von den Beatles? Aplasi Aplasa, life goes on, bra?
Blutwerte (Leukos & Co.) gingen bei mir immer konstant runter bis zum Nadir an Tag 13-14, dann zügig aufwärts. Bin dann immer bei der Saukälte des letzten Winters zum Hausarzt gezittert und habe mein Blut abgegeben bzw. die Ergebnisse gehört. Habe mir dabei natürlich auch viele Gedanken zu den Leukos gemacht, was wahrscheinlich völlig unnötig war, solang man über 2 liegt. Darunter werden die Ärzte nämlich ernsthafter und empfehlen Kkh. Aber ich hatte auch kein Fieber in der Zeit, die ich zuhause war.

Ich hatte an den Tagen 8-10 in jedem Zyklus psychische Tiefpunkte, die ich auf die Wirkung zurückführe. In der Zeit habe ich schon bei Itchy & Scratchy geheult. Kann aber auch an dem ganzen Mist außenrum gelegen haben. War ziemlich strange, war sowas wie "grundlose momentbezogene Traurigkeit"..

Toll, dass es Dir heute besser geht! Die Werte können ja eigentlich während der Chemo (warum sagt eigentlich keiner die Abkürzung Therapie...) sein wie sie wollen, hauptsache es geht einem nicht zu fies...

Bei welchem Arzt bist Du in Behandlung (falls Du das schreiben möchtest)?

Gruß

[MWinni]

Hallo zusammen!

Ich bin seit Donnerstag nachmittag raus aus dem Krankenhaus und zuhause :-) Die Entzündungswerte blieben stabil und da mein Fieber zurückging, können die auch von den schmerzenden Venen von den Zugängen oder sowas erhöht gewesen sein. In der Onko der UK reden immer alle von dieser Aphlasie, ich wusste am Anfang auch nicht was das ist. So wie ich es verstanden habe, ist dass das gleiche wie der Nadir, also der Tiefpunkt bei den Blutwerten. Der sollte bei mir am Donnerstag, also an Tag 10 schon erreicht gewesen sein laut meiner Ärzte. Und die Blutwerte bestätigen das in etwa: Von Mittwoch auf Donnerstag sind die Leukos nur noch von 2,96 auf 2,88 gefallen, die Thrombozyten sind sogar schon wieder was rauf von 108 auf 112. Neutrophile bei 1,41 (kritisch wirds ab 0,5 meinten die im KH).

Meine Blutwerte sollen jetzt erst wieder am Dienstag bei der nächsten Bleomycin-Gabe kontrolliert werden. Wenn es mir bis dahin weiterhin einigermaßen geht, kann ich die ambulant machen und danach bis zum darauf folgenden Montag auch wieder nach Hause. Wäre mir jetzt viel zu anstrengend zum Hausarzt zu fahren (und dann auch noch die Virenbelastungen da..) und ich hatte auch extra nachgefragt, ob das denn reicht, wenn Dienstag wieder kontrolliert wird. Solange ich kein Fieber, andere Infektzeichen o.ä. habe, reicht das nach Auskunft der Onko-Ärzte und ansonsten soll ich mich sofort melden und wieder kommen. Stationsleitende Ärztin (bin auf Station 16.1A) ist bei mir Frau. Dr. Sasse, dazu hab ich viel mit Frau Königs zu tun und ab und an bei den Visiten war auch ein Oberarzt namens Borchmann - sie sind allesamt in Ordnung bis sehr nett. Meine Zugänge und Blutabnahmen macht ein junger angehender Arzt, der glaub ich im praktischen Jahr ist und das supergut macht sowie menschlich richtig klasse ist - m.E. wird er mal ein sehr sehr guter Arzt werden. Die Schwestern sind so gut wie alle sehr sehr nett, jederzeit ansprechbar und für einen da, was ich klasse fand. Meine Lieblingsschwester ist Schwester Beate, die leider zu dieser Woche in die Nachbarstation gewechselt ist - die wechseln da scheinbar jeden Monat (oder so) alle mal durch.

Mir gehts jetzt zuhause relativ gut, worüber ich total froh bin. Hatte das im Vorfeld hier immer so bei euren Texten verstanden, dass die ersten Chemotage im KH noch gar nicht so schlimm waren und das erst danach an den Tagen kam. Bei mir ist es definitiv umgekehrt. Bis Tag 7 hab ich richtig gelitten (und mit unendlich vielen Nebenwirkungen gekämpft, u.a. starker Übelkeit trotz aller Medis die da so gehen), an Tag 8 dann noch das leichte Fieber gehabt und mich auch arg scheisse gefühlt aber seitdem geht es klar bergauf.

Meine aktuellen Symptome sind "nur" noch Schlappheit, Erschöpfung, bei Überanstrengung (also wenn ich was mache ;-)) relativ starkes Zittern am ganzen Körper und Schwindelgefühl, etwas Schmerzen auf der Zunge (die springen, ich spüle nach jedem Essen mit Salbeitee und Bepanthen Lösung, hab aber kein Antipilz-Mittel mit nach Hause bekommen), kalte Füße (und Nase ;-)), Venenschmerzen von 2 Zugängen die jeweils 3 Tage durchliefen, teilweise Ohrenfiepen (das ich aber ignoriere) und was ich noch habe ist extremstens trockene Haut am ganzen Körper. Das fühlt sich den ganzen Tag so an, als hätte ich am ganzen Körper nen gewaltigen Sonnenbrand, kein Glühen, aber Brennen und ziehen, am stärksten an Gesäß und Rücken - creme mich ständig mit spezieller Bodylotion ein. Damit bin ich insgesamt sehr zufrieden und heilfroh, dass ich nicht mehr so leide, wie unter der Chemo. Psychisch fühl ich mich ziemlich stabil, wobei ich schon ziemlich empfindlich bin und mich in Gesprächen schneller mal aufrege als normal, in etwa so wie wenn man total übermüdet ist. Schlafen tue ich nur 8 Stunden in der Nacht, über Tag mache ich abundzu die Augen zu und ruhe mich aus, so richtig einschlafen tue ich da aber nicht.

Was mich jetzt noch beschäftigt ist, dass ich doch wieder nachts beim Schlafen stark schwitze (was schon weg war für einige Wochen) und das ja ein Zeichen für Tumor(restlast?) ist/sein kann. Ich hatte ja jetzt keine CTs mehr direkt vor Beginn der Chemo und frage mich, ob ich das Dienstag nochmal ansprechen soll um doch CTs zu kriegen bevor der 2. Zyklus losgeht. Meine Ärzte meinten, da der AFP in den Normalbereich gefallen sei und ich wenig Strahlenbelastung will, könnten wir nur die CTs NACH der 2. Chemo machen um zu überprüfen ob (weiterhin) nichts sichtbar ist. Frage mich aber, ob man nicht mehr Chemo geben müsste, wenn man jetzt feststellen würde, dass doch Metastasen aufgetaucht sind. Was meint ihr?
Sollte ich jetzt CTs machen, würde ich sofern nichts gefunden wird, ja auch auf die Nachsorge-CTs direkt nach dem 2. Zyklus verzichten können oder? Das klingt mir irgendwie sinnvoller.

Ansonsten frag ich mich noch:
Fallen die Blutwerte nach der 3. Bleo-Gabe an Tag 15 eigentlich nochmal oder erholt man sich im Zuge dessen bis zum 2. Zyklus sogar noch mehr? Letzteres wäre natürlich klasse, weil der 2. Zyklus sicher nochmal hammerhart wird - wahrscheinlich ja sogar härter als die ersten 5 Chemo-Tage, weil ich die ja noch ganz fit angegangen bin.

Heute an Tag 12 halten mein Vollbart und meine langen Haare noch, aber sie sind an beiden Stellen merklich dünner geworden - fühlt sich bescheiden an ;-) Dachte eigentlich, dass mich diese Haar-Geschichte psychisch unbelastet lässt, aber ich denk jetzt schon dran, wies sein wird, wenn die alle die Tage abfallen.. überlege Montagabend zum Frisur zu gehen und abzurasieren. Bin auch gespannt, wie angespannt die Haut dann auf der Kopfhaut ist - die müsste ja noch empfindlicher sein, da sie ja sonst den Haarschutz hat. Naja mal schauen - ich werte es für mich auch als gutes Zeichen, dass ich mir über die Haare Gedanken mache - im Sinne von: "richtig große Sorgen hab ich im Moment wohl nicht" ;-)

So viel erstmal von mir. Ich bin im Moment sehr sehr froh, dass ich mich von diesem höllischen Chemo-Start soweit erholt und vor allem infektfrei geblieben bin und bete, dass das so bleibt und ich mich bis zur 2. Runde weiter erholen kann.

Viele Grüße

Marc







Rückfahrt war sehr anstrengend aber mir gehts zuhause viel besser, worüber ich mich natürlich sehr

[Ilmarinen]

Hi Marc,

hört sich gut an! Keine Gedanken zum CT, es würde eh vorerst nichts am Behandlungschema ändern. Aber Du wirst auch nichts anderes haben, die Chemotherapie ist "nur" zur Absicherung.

Weiter alles Gute! Bald hast Du es geschafft!

[MWinni]

Hi ilmarinen!

Vorhin hatte ich die ambulante Bleo-Gabe (natürlich wieder ruckizucki reingeschossen), mehr gabs dazu nicht (kein Kochsalz oder Cortison oder so) und noch gehts mir gut. Leider sind meine Blutwerte total im Keller und das versteh ich mal wieder nicht so ganz. Ich dachte, ab Tag 10 erholen sich die Blutwerte normalerweise wieder?

Bei mir sind sie seitdem gnadenlos abgestürzt. Und was heißt das, wenn sie eigentlich hätten steigen sollen?

Die Leukos sind jetzt bei 1,3 (an Tag 10 bei 2,88), Neutrophile bei 0,4 (1,4), Thrombozyten bei 82 (112), Hamoglobin bei 11,6 (13,6)... das ist wohl das, was die im Krankenhaus als Aphlasie bezeichnet haben. Fühle mich allerdings ganz gut.

Als Konsequenz hab ich diese fiese Spritze mit Neulasta gekriegt mit dem Verweis, dass die so stark wie 5xNeupogen-Spritze ist und ich davon wohl Knochenschmerzen kriege. Das ist dann wohl das, was hier einige als "2 Tage nicht sitzen, stehen oder liegen können" bezeichnet haben was... ich warte dann mal darauf, dass diese scheisse anfängt.. und hoffe doch, dass es nicht so übel wird. Hatte eigentlich gehofft, dass ich mich diese Woche noch schön erholen und zu Kräften kommen kann.

Vom Neulasta sollen die Leukos durch die Decke schießen.. am Freitag erwartet mein Doc um die 20.000 bei den Leukos und dann kann ich den 2. Zyklus kommenden Dienstag rechtzeitig wieder aufnehmen und das ist natürlich das wichtigste.. während des 2. Zyklus soll ich dann ab Tag 6 sofort Neupogen kriegen, damit die Werte nicht wieder so abstürzen..

Alles wenig begeisternd, hoffentlich komm ich heil da durch.

Was das nächtliche Schwitzen angeht, soll die Chemo die Ursache dafür sein. Abends ist der natürliche Cortison-Spiegel abgebaut und dann wird geschwitzt erklärte mir der Arzt. Von daher sind CTs jetzt wirklich kein Thema mehr, die werden erst nach Abschluss des 2. Zyklus gemacht.

Viele Grüße
Marc

[Ilmarinen]

Hi Marc,

wie ich ja schon schrieb, bei mir war der nadir immer ca. zum 3. Bleo bzw. Tag 14. Und die Ärzte hatten es mir auch so angekündigt, deshalb finde ich es nicht überraschend, dass es bei Dir runterging. Nichtsdestotrotz sind die Werte nicht gut, die Du hast. Ich bin erst beim dritten und vierten Zyklus so abgestürzt... Geh mal lieber wieder aufwärts jetzt...
Ich habe das Neupogen nicht wirklich gespürt, stand aber auch unter Schmerzmitteln.

Übrigens war für mich die Packungsbeilage zum Neupogen ein ziemlicher Augenöffner in Hinsicht roter Gentechnik. Gut, dass es das gibt!

Gruß

[MWinni]

Hi ilmarinen!

Ich hab gestern nachmittag ordentlich Fieber bekommen, ging rauf auf 38,5. Hab dann 2 Paracetamol genommen, die aber erst nach einigen Stunden Wirkung gezeigt haben. Zwischendurch hab ich sicherheitshalber in der Klinik angerufen. Da sagte man mir, das Fieber vom Bleo kann 8 bis 10 Stunden anhalten, formal müsse ich reinkommen weil ich in Aphlasie bin aber wenns nicht weiter steigt und keine weiteren Symptome auftauchen durfte ich erstmal zuhause bleiben. Ab 21 Uhr begann das Fieber dann gottseidank zu fallen. Schritt für Schritt, erst auf 38, dann 37,6 und am Ende 37,0. Hab bis gerade geschlafen und hab jetzt wieder 37,3. Bin nicht so ganz sicher, ob ich nochmal in der Klinik anrufen soll, aber die meinten im 1. Zyklus als ich schonmal 37,3 hatte, dass man erst ab 37,5 was macht. Von daher schau ich glaub ich erst nochmal und warte ab.. oder?

Knochenschmerzen habe ich bislang kaum :-) Obwohl ich ja die fünffache Dosis einer Neupogen-Spritze bekommen habe. Hoffe, die wirkt trotz fehlender Schmerzen so wie sie soll... denke ich nehm jetzt gleich präventiv und fürs Fiebersenken die nächste Paracetamol (die letzte hab ich gg. 23 Uhr gestern genommen). Fühl mich im Moment vorallem komplett gerädert aber ansonsten geht es.

Was die Werte angeht war ich auch echt geschockt, dass die SO tief im Keller sind. Allerdings meinte meine Stationsärztin gestern abend bei meinem Anruf, dass die 0,4 bei den Neutrophilen noch gerade so gehen würden.. und mich beruhigt etwas, dass du auch um diesen Tag rum deine Werte im Keller hattest. Mach mir aber auch Sorgen, dass die Werte binnen der wenigen Tage die mir bis zum 2. Zyklus bleiben, nicht ordentlich steigen. Das Neulasta lässt ja nur die weißen Blutkörperchen wieder steigen.. und was ist mit dem Rest?

Hoffe der 2. Zyklus kann überhaupt rechtzeitig starten und ist dann nicht doppelt elendig aufgrund der tiefen Blutwerte.. war letztes Mal wirklich schon schlimm genug.. :-(

Viele Grüße
Marc

[Ilmarinen]

Hi Marc,

ich glaube der zweite Zyklus ist für die meisten der am wenigsten schlimme. Man hat ja einen Vergleich, den man am Anfang nicht hat.
Habe gerade mal nachgesehen, bei mir war der tiefste Punkt, den ich gerade in den Unterlagen gefunden habe, bei 0,65 leukos und 0,07 Neutrophile. Ich war da dann auch isoliert. Blöd war, dass ich auf dem Weg zur vorletzten Bleogabe auf der Severinsbrücke stehen geblieben bin (Marderbiss) und es Anfing zu schneien. Im Auto konnte man auch nicht sitzen, ist da ja auch gefährlich. Also gefroren und Sorgen gemacht, war echt scheiße für mich und meine Freundin. Und dann halt Taxi und 6 Tage da geblieben...
Nun ja, sagen will ich damit, auch wenns echt fies aussieht zwischendurch, am Ende wirds gut! Ich habe am Montag erfahren, dass meine Lungenmetastasen nun nach 9 Monaten nach Chemoende nicht mehr im CT zu sehen sind, nur ein Lymphknoten ist noch bei 4mm. Da ich ja vier münzgroße hatte, ist das schon sehr geil. Während der Chemo haben sie sich ja nicht verändert. Toll, was der Körper auch alles Gute kann...
Neulasta und Neupogen regen meines wissens nur Leukos bzw. neutrophile Granulozyten an, aber den Rest brauchst Du im Moment auch nicht. Klingt vielleicht komisch, ist aber so. Also auch hier - keine Bange ;-)

Viele Grüße

[MWinni]

Hi ilmarinen!

Meine allerallerherzlisten Glückwünsche zu diesen suuuuper Nachrichten!!!! Das ist ja echt supersuperklasse, freu mich riesig für dich, dass die Metastasen alle vernichtet sind! :-) Wirklich schön, dass der Körper auch Gutes zu leisten im Stande ist.

Marderbiss in Köln ist ja echt ein Brüller.. kann ich kaum fassen, schätze, du hast damals die Welt verflucht. Auch noch mitten auf der Brücke dann liegenzubleiben, man oh man. Deine Blutwerte waren da ja doch auch noch en Stück mehr im Keller als meine. Ich bin gespannt, wie es morgen aussieht, wenn ich zur Blutabnahme muss.

Fühl mich weiterhin so lala, seit gestern nachmittag macht mir eine Art Herzrasen zu schaffen. Ich denke, dass ich wieder überhöhten Blutdruck habe. Werd gleich mal mit Mundschutz zur nächsten Apotheke laufen und den nachmessen lassen. Im Krankenhaus hatte ich auch einmal zu hohen Blutdruck (160/90) und hab ne Blutdruck-Tablette bekommen, die nach einigen Stunden gewirkt hat. Ich hoffe, dass der Blutdruck nicht wieder so arg hoch ist und ich nicht zur Klinik muss, um en Rezept für die Tabletten zu bekommen. Wäre mir bei weitem zu anstrengend heute und ich bin ja auch morgen schon wieder da. Naja mal sehen was gleich passiert, danach werd ich mal im Krankenhaus anrufen und nachfragen.

Soweit zu meinem neusten Stand. Ich hoffe, du feierst die Vernichtung deiner Überbleibsel auch entsprechend! :-)

Viele Grüße

Marc