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  #46  
Alt 04.03.2013, 01:22
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Astrozytom, 1cm, OP ja oder nein?

Hallo Angel84,

Drück Dir die Daumen für Dein Kontroll-MRT!

Was Antiepileptika angeht, würde ich einfach versuchen, die Dosis langsam zu reduzieren und sehen, wie es Dir geht und während der Zeit nicht autofahren. Wenn ich auf meine Ärzte gehört hätte, würde ich wahrscheinlich immer noch vorsorglich und weil ich es "gut vertage" Temodal und Antiepileptika schlucken... Viele Ärzte sind sehr, sehr vorsichtig und ängstlich, was das Absetzen von Chemo oder Antiepileptika angeht. Sie zahlen es ja auch weder finanziell noch körperlich...

EEGs scheinen bei Epilepsie durch Hirntumore oft unnütz zu sein. Hab auch welche gemacht und sie waren immer völlig normal. Konnte ja auch nicht Epianfälle auf Bestellung rechtzeitig zum EEG bestellen...

Das Katheter mit den Jodkapseln kannste ruhig drin lassen. Das merkt man nicht mal bei Sicherheitskontrollen an Flughäfen... Mir haben haben sie die Kapseln bei der Rezidiv OP fast 5 Jahre später entfernt.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
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  #47  
Alt 04.03.2013, 09:16
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Astrozytom, 1cm, OP ja oder nein?

Hey Kai-hoger! Danke für deine Nachricht!

Hm,einfach so absetzen? Da hab ich ehrlich gesagt,Angst! Hab grad einigermaßen meine Angst vor neuen anfällen im Griff und ich glaube,das würde mir arg zusetzen. Und das Auto fahren kann ich im Moment nich aufgeben. Somit warte ich erstma. Evtl in drei Monaten darf ich reduzieren.

Ja,die katheter bleiben drin,merke.zwar die Stelle auf dem.Kopf und hab mich auch schon zweimal ordentlich gestoßen,aber sowas kann man ja aushalten.

Und rausnehmen kann man sie ja jeder Zeit.

Wie geht es dir sonst so? Gibt es was neues von deinem Ärzten bezüglich deiner Befunde? Drücke dir die Daumen,dass alles gut geht!

Liebe grüße
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  #48  
Alt 08.03.2013, 08:54
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Astrozytom, 1cm, OP ja oder nein?

Guten MOrgen,

wollte kurz berichten!!

Nach Aussage des Arztes ist der gesamte Tumor zerstört. Es ist nirgends eine Kontrastmittelaufnahme zu erkennen, nur ein schwarzer Fleck.
Die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs wäre auf Grund des Ergebnisses sehr gering!!
Es reicht aus, nur noch einmal jährlich zu einer Kontrolle zu kommen. Ab MAi soll ich die Antiepileptika absetzen und dann ist die Geschichte ausgestanden.

Jetzt das große ABER: mein Akustikusneurinom hat sich vergrößert und es muss was getan werden, da sonst Lähmungen im Gesicht und Hörverlust drohen.. Soll innerhalb der nächsten Wochen was tun.... Immer wieder was neues, man darf irgendwie nicht zur Ruhe kommen. Denn egal, für welche Behandlung ich mich entscheide, droht Hörverlust oder Beschädigung der anderen Nerven... Bin etwas ratlos, was ich tun soll, den mit 29 schon auf einem Ohr taub zu sein, ist keine so tolle Vorstellung.

Naja, Dienstag hab ich Termin im Cyberknife-Centrum und höre mir das mal an.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!!!

Liebe Grüße
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  #49  
Alt 11.03.2013, 01:07
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Astrozytom, 1cm, OP ja oder nein?

Hallo Angel84,

Es freut mich, daß 'Dein MRT so gut aussieht und Du ab Mai Dein Antiepileptika absetzen kannst! Ob es denn wohl gut ist, gleich auf MRT Intervalle von einem Jahr zu gehen? Aber das müssen Deine Ärzte ja besser wissen...

Das mit dem Akustikusneurinom ist ja nicht so schön... So kannste immer noch nicht zur Ruhe kommen. Drück Dir die Daumen für den Termin im Cyberknife-Centrum!

Mir geht es an und für sich immer noch ganz gut, auch wenn die Probleme im linken Bein gegenüber dem letzten Sommer zugenommen haben... Weiß immer noch nicht mit Sicherheit, ob das durch ein neues Rezidiv oder durch Strahlenspätschäden kommt... Seit dem letzten MRT Mitte Januar ist es aber global gesehen nicht schlechter sondern eher etwas besser geworden, auch wenn es mal bessere und mal schlechtere Tage gibt...

Liebe Grüße,

Kai-Hoger
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  #50  
Alt 11.03.2013, 08:08
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Astrozytom, 1cm, OP ja oder nein?

Hallo Kai-Hoger,

danke für deine Nachricht!!

Tja, ich weiß es nich, mein Arzt meinte,ja, 1 Jahr reicht völlig aus. Und das sind die Leute mit der Erfahrung, da muss ich ja drauf vertrauen.

Ja, ich hör mir das mal an, alles besser als eine erneute OP. Das muss echt nich mehr sein.

Das hört sich doch gut an, dass es dir gut geht. Ich hoffe für dich, dass es auch wieder richtig gut wird bei dir!! Muss denn was gemacht werden? OP oder wieder Bestrahlung oder so? Oder wartet man erstma ab?

LG
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  #51  
Alt 06.09.2013, 08:54
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Astrozytom, 1cm, OP ja oder nein?

So, ein halbes Jahr ist mal wieder rum und gestern war Kontrolle!!

Alles unverändert gut. Kein Tumorgewebe zu sehen, alles super!!

Tja, was das Akustikusneurinom angeht... Keine Ahnung.. Es scheint zu wachsen, aber ich hab keine Einschränkungen...

Eine Behandlung würde wahrscheinlich zu irgendwelchen Beeinträchtigungen führen, die ich jetzt nicht habe... Aber erst warten, bis ich was merke...Und was dann evtl. irreversibel ist??

Fragen über Fragen und ne Entscheidung kann ich einfach nicht treffen.

Naja, nächstes MRT im März wieder, bis dahin lass ich es mir mal gut gehen.

Bin mit den Antiepileptika von 750 mg - 0 - 750 mg schon runter auf 250 mg- 0 - 500 mg und das klappt bislang echt top. Klar hab ich Angst, dass was passiert, aber da muss ich nun durch!!!
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  #52  
Alt 17.03.2014, 08:37
Angel84 Angel84 ist offline
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Standard AW: Astrozytom, 1cm, OP ja oder nein?

Guten Morgen an alle!

Es war wieder so weit,Kontrolle!

Es sieht alles perfekt aus! Besser gehts ja gar nicht!
Das akustikusneurinom soll wieder gewachsen sein,merke davon aber gar nix. Deshalb erstmal Ruhe bewahren und weiter gucken.

Seit Dezember bin Ich Tablettenfrei und hatte auch keinerlei Anfälle mehr!
Was will man mehr?
Jetzt kann Ich völlig beruhigt in den Urlaub fahren!
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