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  #1  
Alt 21.02.2014, 23:19
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard Lymphödem

Hallo an alle,
ich ringe mit einem blöden Lymphödem und würde mich über Erfahrungsberichte und natürlich auch Abhilfetipps freuen.
Ich bekommen zweimal die Woche Lymohdrainagen und trage meine Kompressionsstrumpfhose.
Seit ich wieder angefangen habe zu arbeiten (Büro), scheint sich das Ödem zu verschlimmern, vor allem schwankt es sehr stark.
Wie waren Eure Erfahrungen?
Schon jetzt vielen Dank!
Viele Grüße
Paula
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  #2  
Alt 22.02.2014, 17:37
Glückskäfer82 Glückskäfer82 ist offline
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Standard AW: Lymphödem

Hallo Paula,

ich zwar kein Lymphödem, aber manchmal angeschwollene Lymphknoten im Leistenbereich. Bei mir wurden im Sommer über 40 Lymphknoten entfernt, seitdem hadere ich damit manchmal. Ich merke, dass es schlimmer wird wenn ich zum Beispiel lange sitze oder sehr fettig esse. Mir hilft also viel Bewegung, gesunde fettarme Ernährung und viiiiiiil trinken, damit das ordentlich den Körper durchspült. Weiß aber nicht ob das bei einem richtigen Ödem hilft.
Kannste ja mal probieren und beobachten, vielleicht hilft es dir ja auch.
Drück dir die Daumen, dass es bald besser wird

LG Glückskäfer
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  #3  
Alt 22.02.2014, 18:47
elfe1987 elfe1987 ist offline
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Standard AW: Lymphödem

Hallo Paula,

schau mal in dem Lymphödem nach LK Entnahme...vielleicht findest du noch ein paar hilfreiche Tipps
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58220

Ansonsten gibt es ein Ärzteforum direkt für solche Themen...bei Google findest du ihn unter ödem Forum. Leider gibt es kein Allerheilmittel, einmal Lymphödem immer Lymphödem...das musste ich leider lernen.
In welchem Bereich hast du genau Probleme? Lymphdrainage hilft mir leider nicht wirklich...habe bestimmt schon 8-10 verschiedene Therapeuten probiert.
Ich war letztes Jahr April in der Reha...das war die einzigste Therapeutin welche die Lymphdrainage so durchgeführt hat, das danach das Lö weg war. Ich konnte es kaum glauben. ES WAR EINE REHA WELCHE SICH AUF LYMPHÖDEME SPEZIALISIERT HAT. Im Schwarzwald!
Ich mache sehr viel Sport, bin viel in Bewegung...davon lässt sich dieses Ding leider nicht aufhalten. Aber schaden tut es auch nicht, ist auf jeden Fall besser als die ganze Zeit zu stehen oder sitzen.

LG

Geändert von elfe1987 (23.02.2014 um 09:25 Uhr) Grund: PN
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  #4  
Alt 22.02.2014, 22:55
snoopy39 snoopy39 ist offline
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Standard AW: Lymphödem

Hallo zusammen,

meine OP ist nun 3 Jahre her (45 entnommene LK) und die ánfängliche Hoffnung das dass LÖ wieder weggeht, habe ich nun begraben. Ich bekomme seit der OP Lymphdrainagen - anfangs 2 mal die Woche- nun wöchentlich, aber wenn ich ehrlich bin hat es sich überhaupt nicht verbessert. Ich habe das LÖ hauptsächlich am linken Unterbauch (hängt wie ein Sack dran) und etwas in den linken Oberschenkel. Im ersten Jahr nach der OP habe ich konsequent meine Kompressionsstrumpfhosen getragen. Zwischenzeitlich laß ich die aber weg.
Im Januar war ich das erste Mal wieder im Urlaub ich hab mich auch im Bikini in die Sonne gelegt. Entgegen meiner Befürchtung hat es sich nicht verschlimmert, blieb gleich.
Ich hab mich nun damit abgefunden das es nicht mehr zurückgehen wird, aber wenn dass das einzige ist was von dem Sch....krebs zurückbleibt, kann ich gut damit leben
LG snoopy
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  #5  
Alt 08.12.2014, 14:38
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard Lymphödem OP

Hallo an alle,
hat hier vllt jemand Erfahrung mit operativer Behandlung vom Lymphödem?
Ich habe da mal ausgiebig im Internet geforscht. Es gibt da ja verschiedene Methoden, aber das scheint recht neu zu sein.
Kommende Woche habe ich dazu einem Termin bei einem Prof, der da operiert...ich würde mich ja gern mehr informieren, aber es gibt so wenig...
LG
Paula
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  #6  
Alt 08.01.2015, 11:52
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Falls es vllt für die eine oder andere von Interesse ist:
Ich hatte am 16.12. den Termin bei dem Professor, der die Operationen in Sachen Lymphödem durchführt.
Es war ein sehr guter Termin. Er hat sich viel Zeit genommen und alles ausführlich und vor allem ehrlich und realistisch erklärt.
Ich habe jetzt noch meine letzte Nachsorge inkl. einer beobachtenswerten Zyste abgewartet und mich jetzt dazu entschieden, die Lymph-OP in Angriff zu nehmen.
Es gibt zwar natürlich keine Erfolgsgarantie und wenig Erfahrungswerte, aber ich möchte zumindest alles versucht haben, um mich von dem ödem zu befreien, bevor eine OP nicht mehr möglich, da überhaupt nicht mehr erfolgversprechend, ist.
LG
Paula
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  #7  
Alt 08.01.2015, 16:34
elfe1987 elfe1987 ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Hey Paula,

dann wünsche ich dir alles gute für die OP. Habe mich vorletztes Jahr auch viel mit dem Thema beschäftigt und im Internet belesen. War in Göttingen zur Vorstellung....dann würde ich schwanger, ich hatte im März 2013 einen Kaiserschnitt. Seit der Geburt meines Sohnes ist das Lymphödem zum Glück verschwunden. Ich kann es mir nicht erklären evtl. durch den Schnitt.....
Aber ich freue mich über deine Erfahrungsberichte.
Für welche Methode habt ihr euch entschieden?

Alles Liebe und Gute
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  #8  
Alt 11.01.2015, 22:20
Mia_73 Mia_73 ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Hallo Paula,

das finde ich sehr mutig von dir und wünsche dir natürlich ganz viel Glück!!!
Ich habe mich damit auch schon beschäftigt, traue mich aber nicht ran. Wie du schon sagst, es liegen wenig Erfahrungsberichte hierzu vor. Habe mich soweit damit abgefunden, muß einmal die Woche zur Lymphdrainage und trage Flachstrick. Aber es schränkt natürlich schon sehr ein. Und grade im Sommer schwellen meine Beine besonders an.
Bin gespannt, was du weiterhin berichtest!

Alles, alles Gute,
liebe Grüße
Mia
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  #9  
Alt 12.01.2015, 15:25
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Hallo Elfe,
das ist natürlich der absolute Super-Glücksfall, Baby und auch gleich noch das blöde Ödem los geworden:-) das ist echt toll! Wie schön für Dich:-)
Da ich ja leider meinen Kinderwunsch beerdigen muss, bleibt mir nur die OP.
Der Doc sagte, es käme nur eine Transplantation in Frage.
Ich habe jetzt erstmal einen Antrag auf Kostenübernahme bei der KK gestellt.
Mal sehen, wie es weiter geht...
Liebe Grüße
Paula

Hallo Mia,
ich finde diese Strumpfhosen einfach furchtbar, unbequem und entstellend. Ich arbeite in einer Bank, muss mich also immer eher schick anziehen, das ist mit diesem oma-Strümpfen oft schwierig.
Und an langen Sitz-Tagen (wie letzte Woche bei einem Workshop) tut das Bein auch mit Strümpfen irgendwann weh, weil einfach die Bewegung fehlt.
Und da es irgendwann ja zu spät für eine OP ist, möchte ich es unbedingt versuchen, damit ich mir nicht sagen muss "hätte ich doch".
Jetzt erstmal Rückmeldung der KK abwarten...
Liebe Grüße
Paula
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  #10  
Alt 13.01.2015, 14:55
elfe1987 elfe1987 ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Liebe Paula,

mit meinem Beitrag wollte ich dich auf keinen Fall verletzt
Wollte dir nur sagen, dass ich auch mit dem Gedanken einer OP zwecks Lymphödem gespielt habe. Ich hätte auch alles erdenkliche gegen dieses blöde Ödem getan. Dachte die Krankenkasse übernimmt auf jeden Fall die Kosten für die Transplantation, aber das man dafür noch einen Antrag stellen muss.
Ich habe damals zwei Frauen im Internet gefunden, bei welchen die Operation sehr gut ausgefallen ist. Die eine brauch auch keine Kompression und MLD mehr.
Ich glaube die eine hatte eine Transplantation der Lymphgefäße aus dem gesunden Bein und die andere eine lymphvenöse Anastomose.

Was soll bei dir entnommen werden Lymphgefäße oder Lymphknoten?

Also ich hoffe das LÖ kannst du für immer außer Gefecht setzten.

Liebe Grüße

Geändert von elfe1987 (13.01.2015 um 15:02 Uhr) Grund: Rechtschreibung
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  #11  
Alt 13.01.2015, 15:26
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Liebe Elfe,
Dein Beitrag hat mich nicht verletzt, ich finde es schön zu lesen, dass es bei Dir so gut gegangen ist. Und überhaupt geben positive Nachrichten hier im Forum einem ja wirklich Auftrieb hnd Hoffnung.
Bei mir kommt nur immer wieder die Trauer durch über das, was nie sein wird. Ich denke, das wird sich auch nicht wirklich geben.
Du sprichst mir aus der Seele, wenn Du schreibst, dass Du auch alles versucht hättest, um das ödem zu bekämpfen. Genau so geht es mir auch.
Ich habe auch schon positive Berichte über erfolgreiche Operationen gelesen, das lässt mich hoffen.
Und dass die gesetzlichen KK die OP bezahlen, habe ich auch gelesen. Da ich privat versichert bin, läuft es nur etwas anders. Da es keine gängige OP ist, musste ich ejne Art KVA einreichen und das wird dann geprüft. Mir wurde aber schon gesagt, dass die Kisten wohl übernommen werden, wenn es keine "reine Schönheit-OP"...da musste ich echt lachen:-)
Danke für Deine guten Wünsche!
Ich werde weiter berichten:-)
LG
Paula
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  #12  
Alt 09.06.2015, 14:35
ElTi ElTi ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Hallo Paula,

ich geh im August zu einer Lymphvenösen-Anastosmose.
Hast du dein Bein schon operieren lassen? Und wenn ja, wie ist es verlaufen? Falls du die OP schon hinter dir hast, hoffe ich, dass alles gut verlaufen ist und dein Ödem jetzt auf dem Weg der Besserung ist.

Ich warte schon so lange auf diese OP, aber irgendwie wird es mir jetzt doch etwas mulmig. Im Internet gibt es immer nur Berichte von gut verlaufenden OPs an den Armen, aber nicht von den Beinen. Bei den Armen ist die OP wohl mittlerweile sehr gut angekommen. Bei den Beinen liest man immer wieder, dass es auf Grund der Schwerkraft zu erheblich Probleme mit dem Abfluss der Lymphe kommt und über die Verbindung Vene-Lymphe eher Keime in das Lymphsystem eindringen.

Eine Frage noch: Ist das Lymphödem postoperativ entstanden und wenn ja, gleich nach der OP oder erst später?

Ich weiß, es sind tausend Fragen, aber ich hab einfach grad so viele Fragen und irgendwie keine Antworten. Die meisten Ärzte kennen sich mit Lymphödemen nicht wirklich aus. Ich hab jedenfalls noch keinen gefunden, den ich so richtig löchern kann.

Vielen Dank schon im Voraus und viele Grüße

Geändert von gitti2002 (09.06.2015 um 14:38 Uhr) Grund: PN
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  #13  
Alt 11.06.2015, 09:21
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Hallo ElTi,
Du gehst es auch an! Da sind wir ja immerhin zwei gleich gesinnte:-)
Dein mulmiges Gefühl kann ich gut verstehen. Das ging mir genauso. Kurz vor der OP habe ich auch überlegt, ob ich das ganze lieber abblase. Aber dann habe ich mich entschieden, es durchzuziehen. Auch weil es so lange gedauert hat, die ganze Sache anzuschieben. Infos suchen (die wirklich spärlich sind), überhaupt mal einen Arzt finden, der etwas dazu sagen kann, Krankenkasse.....
Inzwischen habe ich die OP hinter mir, und es geht mir gut. Die OP war deutlich weniger schlimm, als ich befürchtet hatte. Mir ging da auch die krebs-OP noch nach. Das war so schlimm großen, und ich wachte danach mit Schmerzen, Zähneklappern und Mega zittern auf.
Zum Glück war es diesmal ohne obiges. Auch weil ich das vorher angesprochen hatte, und das OP Team da sehr einfühlsam und kompetent war.
Ob die OP wirklich erfolgreich war, lässt sich noch nicht sagen. Der Prof sagte, dass es mindestens drei Monate dauert, bis sich etwas sagen lässt, und dass es bis zu zwei Jahren dauern kann, bis sich der ganze Lymphkram reguliert hat.
Allerdings ist ein Teil meines Ödems schon so gut wie verschwunden (das kann natürlich auch daran liegen, dass ich momentan nur liege oder gehe, weil ich sitzen noch vermieden soll, um die Leiste nicht zu beugen). Jedenfalls hatte ich vor der OP ödem am Bein und auch deutlich am Unterbauch. Und die Schwellung am Bauch ist jetzt weg. Am Bein habe ich noch die Reste des Hämatoms von der OP, die müssen sich natürlich auch erstmal vollständig zurück bilden.
Mein ödem war postoperativ entstanden, drei Wochen nach der OP schwoll ganz plötzlich mein Bein an. Und nachdem die Schwellung sich zuerst auf den Oberschenkel beschränkte, wanderte sie auch noch in den Bauch.
Also, hin oder her, es muss natürlich nicht erfolgreich sein, aber ich bin froh, dass ich es gemacht habe. So habe ich wenigstens alles versucht, was möglich ist und muss mir nicht irgendwann sagen "hätte ich doch", wenn es zu spät ist.
Ich wünsche Dir alles alles Gute!!!
Und schreib mir gern, wie es Dir geht (sowohl Prä- als auch postoperativ:-))
Liebe Grüße
Paula
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  #14  
Alt 11.06.2015, 16:26
ElTi ElTi ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Hallo Paula,
danke für deine schnelle Antwort.
Dann hat sich die OP für dich ja schon mal gelohnt. Etwas besser ist immer mehr als zu zu gucken, wie das Bein immer schlimmer wird.
Wie lange ist die OP bei dir jetzt her? Du schreibst, dass du nur laufen oder liegen kannst, nicht sitzen. Ich dachte eigentlich, dass ich nach dem Krankenhausaufenthalt gleich wieder fit bin und auch gleich wieder arbeiten gehen kann. Ich habe zwar einen Stehschreibtisch, aber den ganzen Tag stehen geht wahrscheinlich auch nicht. Außerdem sagte mir die Ärztin, die die Voruntersuchung gemacht hat, dass ich nach 2 Wochen wieder anfangen kann zu laufen, also Walking, nicht Jogging. Ich hab mich Mitte September für einen Halbmarathon angemeldet und wollte eigentlich nicht so lange mit dem Training aussetzen. Vielleicht muss ich mich dann doch darauf einstellen, dass ich im September nicht zu dem Lauf gehen kann.

Bei mir ist die Wertheim-OP schon 12 Jahre her und das Lymphödem kam auch gleich zum Ende der Bestrahlung.
Allerdings wurde das Lymphödem am Anfang gar nicht als solches erkannt, die Ärzte tippten erst noch auf Thrombose, als das Bein dick wurde und so weh tat. Haben sie sich eine Zerrung geholt? Was haben sie gemacht?
Vor 12 Jahren gab es nicht mal im Krankenhaus Ärzte, die sich mit Lymphödem auskannten. Nur eine junge Assistenzärztin hat mich darauf hingewiesen, dass ich dringend Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfe brauche. Allerdings hat mir das örtliche Sanitätshaus dann zu "normalen" Strümpfen von der Stange geraten. Dass ich flachgestrickte Kompressionsstrümpfe nach Maß brauche ist denen erst nach einem Jahr eingefallen, und das auch nur der neuen Mitarbeiterin. Allerdings wurden die Strümpfe abends, nach Ladenschluss ausgemessen. Ein Unding, hab ich aber auch erst nach einem weiteren Jahr erfahren, als ich das Sanitätshaus gewechselt habe. Mittlerweile klappt die Versorgung echt gut, aber die ersten beiden Jahre wurde mit dem Lymphödem leider sehr viel versäumt, weil es nicht richtig behandelt wurde.

Das erste Jahr nach meiner OP dacht ich, dass ich nie wieder laufen (Joggen) gehen kann, aber mittlerweile geht es wieder ganz gut. Die gefühlten Wackersteine in meinem Bauch waren nach ca. einem halben Jahr weg und nach einem Jahr hab ich langsam wieder angefangen zu joggen. Immer mit dem Gedanken, dass ich dadurch mein Bein einigermaßen in Form halten kann. Ich habe ziemliche Angst davor, dass sich das Lymphödem mit zunehmenden Alter verhärtet und ich dann irgendwann so einen Elefantenfuß habe. Im Moment hab ich das Bein noch ganz gut im Griff. Durch die OP hoffe ich, dass das Bein etwas schlanker wird und ich dann auch mal wieder "normale" Hosen anziehen kann. Auch wenn die Hose am Oberschenkel nicht weit geschnitten ist. Im Moment scheitert ein Hosenkauf oft daran, dass die Hosen obenrum einfach zu eng geschnitten sind.

Liebe Grüße
ElTI
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  #15  
Alt 12.06.2015, 12:05
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Hallo ElTi,
gern:-) und dafür doch nicht.
Ich bin ja sehr froh über der Austausch hier!

Meine OP war am 20.5. allerdings hatte ich eine andere OP als Deine geplante, bei mir war es eine Transplantation. Der Prof sagte, das wäre in meinem Fall das einzig Erfolg versprechende.
Ich habe die ersten zwei Tage nach der OP gelegen und dürfte dann eine Woche nicht sitzen. Ich war ingesamt 10 Tage im KH, was aber vllt auch an der Entfernung lag. Ich wohne in kiel, die OP war in München. Da kann man ja nicht mal eben zum nachsehen hin.
Fürchtet Wochen nach der OP soll ich möglichst sitzen vermeiden. Da ich im Büro arbeite und keinen Steh-Schreibtisch habe, bedeutet das eben zu Haus sein. Was bei diesem super Wetter ja grad so zu ertragen ist

Deine OP ist ja schon richtig lange her. Wie schön, dass es Dir seitdem gut geht (was ich jetzt einfach mangels wissen annehme).
Dass das ödem erst so spät erkannt wurde, ist eine echte Schande! Wo das doch super häufig nach Krebs-OPs vorkommt. Grad neulich war im Spiegel ein Artikel "Lymphödem, die Krankheit nach dem Krebs"....
Meine auslösende OP war Ende 2013. und ich habe meine ersten Strümpfe (gleich die richtigen flachgestrickten) im Januar 2014 bekommen und nach dem abholen erstmal geheult. Ich fand und finde die einfach furchtbar.

Nach ein paar Monaten habe ich dann sofort angefangen nach Abhilfe zu forschen. Dabei habe ich auch gelesen, dass je eher desto besser ist. Außerdem will man es ja auch hinter sich bringen, wenn man sich entschieden hat.

Ich hätte jetzt nicht soooo ein fettes ödem. Aber da ich sehr schlank bin, ist es natürlich schnell aufgefallen.

Nach Rücksprache mit dem Prof war ich heute erstmals wieder joggen. Bisher hatte ich nur ausgiebige Spaziergänge gemacht. Ich will ja auf jeden Fall ganz artig sein, um den Behandlungserfolg nicht zu gefährden. Was sind da drei Wochen ohne joggen, wenn man dafür das ödem verringern oder sogar beseitigen kann.
Aber das kann bei Dir ja auch anders sein. Ich würde einfach mal fragen.

Liebe Grüße
Paula
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