Lapatinib

[Ursula Mahlmann]

In der Zeitschrift "Signal" war ein Aufruf von GlaxoSmithKline Gmbh (gsk) für eine Klinische Studie bei Brustkrebs. Nähere Informationen unter
www.brustkrebs-studien.com über die TEACH-Studie (EGF 105485)
E-Mail: service.info@gsk.com
Telefon: 0180 - 3456 100 (0,09 EUR/Min.)
Gesucht wird in allen Bundesländern.

Gruß

Hallo zusammen,

es läuft noch eine Studie zu Lapatinib und Xeloda. Schaut mal hier nach: http://www.lapatinib-eap.com/ger/index.html

Leider ist es schon spät. Melde mich wieder.

Liebe Grüsse

Myriam

[Germanfrench]

Liebe Frauen,
eigentlich wollte ich ja nichts mehr schreiben, aber in diesem Fall ja.
Hier in den USA ist Lapatinib = Tykerb zugelassen.
Damit keine Uebersetzungsfehler entstehen hier die Internetadresse.
www.TykerbCares.com
Dort koennt ihr alles genau nachlesen. Alle Nebenwirkungen und Vorsichtsmassnahmen findet ihr dort.
Eine andere Info Adresse ist folgende:
www.her2support.org
Falls jemand von mir direkte Infos haben moechte kann er mir ja E-mail schreiben. Snde auch gerne per Post meine schriftlichen Infounterlagen zu.
Liebe Gruesse
Marie

[elke66]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Tips und Anregungen. Ich war gerade 2 Wochen im Urlaub, deshalb schreibe ich jetzt erst. Ich nehme Lapatinip seit ca. 4 Wochen und leide halt sehr unter diesen Hautausschlag. Ich werde ihn aber akzeptieren, den lieber Pickel als nochmal ein Rückschlag. Ich bin, wenn ich hier eure Antworten so lese noch "gut bedient", denn ich hatte und habe bis jetzt keine Metastasen und es geht mir relativ gut.
Lapatinip soll ein seht gutes Medikament sein und ich hoffe dass es dass verspricht was die Ärzte darüber sagen und schreiben und viele damit eine Heilungschance erhalten.
Ich wünsche euch allen viel Glück und die Kraft den Kampf gegen den Krebs zu gewinnen.
Bis bald
Elke

[elke66]

Zitat von gismo

Hallo an Euch alle, mir hat mein Onkologe jetzt auch Lapatinib empfohlen. Da ich aber schon Metastasen in der Lunge, Knochen und im Kopf habe, werde ich nicht zur Studie zugelassen. Ich soll es mir selber kaufen, denn die Krankenkasse sagt wahrscheinlich auch nein. Wißt Ihr wo ich es bekommen kann? Habe schon stundenlang im Internet gesurft, jedoch ohne Erfolg.
Wenn jemand was weiß, gebt mir bitte Bescheid.

Gismo

Hallo Gismo,
soviel ich weis, ist lapatinip in Deutschland noch nicht zugelassen, darum laufen von der Glaxo-Smith ja die unterschiedlichen Studien. Versuch doch mal Kontakt mit dem Pharmakonzern aufzunehmen...vielleicht besteht ja doch die Möglichkeit an einer Teilnahme. Ich habe auch wegen der Nebenwirkungen an den Pharmakonzern geschrieben und auch Antwort erhalten.
Liebe Grüsse
Elke

[uhuma]

Hallo Annett und Monika ,
was hält Euch von Herceptin ab?
Man liest doch nur Gutes darüber und die Nebenwirkungen halten sich auch in einem sehr ertäglichen Rahmen. Lapatinib scheint hier problematischer zu sein.

Schönen Sonntag
uhuma (Waltraud)

Hallo zusammen,

meine Diagnose: IMC. Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass Herceptin auch versagen kann, trotz bester Voraussetzungen. Nach der Ablatio rechts war meine linke Brust sauber. 6 Wochen später, nach 3 mal Herceptin und Bestrahlung hatte war in meiner linken Brust ein Knoten von 7,5 cm gewachsen. Sofort Ablatio auch der lk Brust. Nun folgten Untersuchungen für die Aufnahme in die LEAP-Studie.

Im MRT wurde eine Knoten von 11 mm im Gehirn festgestellt.

Ich kann Caropepita nur zustimmen.

Liebe Grüsse

Myriam

Zitat von sonnenstrahl

Vielleicht melden sich ja noch ein paar von Euch die auch vor der Entscheidung stehen oder sich schon entschieden haben.

Ich melde mich auch Die Entscheidung steht mir noch bevor.

das gerade anlaufende große Studienprogramm, in dem Lapatinib jetzt beim frühen HER2-positiven Mammakarzinom als neoadjuvante und adjuvante Therapie geprüft wird.

Das würde auf mich zutreffen.

Gruß
Sister

[sonnenstrahl]

Liebe Monika,

da hast du ja in etwa die gleiche Ausgangsposition wie ich. Bei mir gibt es noch nix neues, meine Gyn. die spezialisiert auf Onkologie ist, will auch im Rahmen dieser Studie tätig sein. Aber konkret los gegangen ist es noch nicht, sie hat mir Anfang August noch was von Ethikkommision erzählt. Ich muss aber ehrlich sagen, dass mein Inneres auf NEIN steht, habe keine Lust auf neue Nebenwirkungen. Im mom hab ich grad unter Tamoxifen eine Eierstockzyste, wo ich erst mal sehen muss, wie das weiter geht. Noch mehr Chemie dazu? Nein, denke eher nicht.
Danke auch für deine PN

Liebe Grüße Anett

[sonnenstrahl]

Hallo Uhuma,

eine gute Bekannte von mir hat es trotz Herceptin nicht geschafft, nur 1 Jahr nach Diagnose. Also es ist auch kein Allerheilmittel. Wie oft liest man auch hier, dass trotz herceptin die krankheit weiter fortgeschritten ist.

LG Anett

Hallo Monika,

intensiv, jetzt erst seit ein paar Tagen. Ein bisschen Zeit bleibt mir noch. Mir geht’s aber ebenso wie dir. Ich bin irgendwie unsicher und weiß nicht so recht was ich machen soll. Darum versuche ich noch so viele Informationen wie möglich zu sammeln.
Welche Studie wurde dir angeboten?
Bei mir ist es die Altto-Studie. Ich habe drei Möglichkeiten. Entweder nur Herceptin oder nur Lapatinib, evtl. in Kombi, oder halb Herceptin, halb Lapatinib.
Inzwischen hab ich im Internet eine PDF-Datei gefunden, die sehr aufschlussreich ist. Es werden viele Fragen (betreffend der Studien) beantwortet. Unter anderem ist in der Datei ein Fragenkatalog für das Beratungsgespräch. Den werde ich mir ausdrucken und mit meinem Onkologen durchgehen.
Den Link hab ich zwar nicht mehr, aber ich kann dir die Datei per Mail zuschicken, wenn du Interesse hast. Vielleicht siehst du danach ein bisschen klarer.

Lieben Gruß von deiner Namenvetterin
Sister (Moni)

Hallo Monika,

in der TEACH –Studie heißt es: Placebokontrollierte Studie zur adjuvanten Therapie mit Lapatinib.
Soweit ich darüber informiert bin, hat Placebo nichts mit Lapatinib zu tun. Du wirst Lapatinib bekommen. Placebo ist nur ein Zusatz, der zur Kontrolle eingesetzt wird.
Man unterscheidet zwischen dem tatsächlichen Medikament und einem „Scheinmedikament“.
In Blindstudien werden Personen, im Verlauf der Studie entweder das Verum (also das zu untersuchende Medikament) oder ein Placebo (wirkungsfreier Stoff wie etwa Traubenzucker oder Stärke) verabreicht. Die Zuteilung des Placebos beziehungsweise des Verums geschieht nach strengen Regeln.
Doppelblindstudie heißt, dass weder die Patienten noch der behandelnde Arzt wissen, wer welche Substanz erhält (Versuchsperson und Versuchshelfer sind „blind“).

Die Meinung deines Freundes in allen Ehren, aber …………. Du BIST krank! Behandelt wirst du doch wahrscheinlich sowieso, oder? Ich meine, selbst wenn du nicht in die Studie einwilligst, wirst du doch bestimmt mit Herceptin behandelt, oder?

Jetzt schicke ich dir mal noch die PDF-Datei zu und hoffe, dass sie ankommt.

Liebe Grüße
Moni

[staufda1]

Liebe Frauen von Forum,

ich rate Euch allen auf keinen Fall an einer Studie mit der Placebokontrolle mit zu machen!

1. Ihr wisst nie in welcher Gruppe ihr sein werdet.
2. Um auswertbare Resultate über die Wirksamkeit zu bekommen müssen aber auch Frauen mit Metastasen in der Kontrollgruppe sein. Das bedeutet dass diesen Frauen die Möglichkeit auf Lebensverlängerung genommen wird.

Liebe Grüsse

Daniela

Hallo Monika,

ach so. Wusste nicht, dass deine Behandlung schon etwas weiter zurückliegt.

Natürlich entscheide ich ohne meinen Freund; dennoch ist mir natürlich wichtig, was er meint.

Verständlich! Mir ist die Meinung meines Freundes ebenfalls wichtig, auch wenn ich im Nachhinein selbst entscheide.

Er versteht nicht, dass solche Überlegungen für mich keine Bedeutung haben. Ich werde mich niemals schuldig fühlen, egal was ich mache, solange ich mich entschieden habe.

Das verstehe ich, ehrlich gesagt, auch nicht.
Du sollst dich auch nicht schuldig fühlen. NIE!!!!!! Aber eine Überlegung wäre es doch trotzdem wert.

Er sagt, wenn ich zu 100% Lapatinib bekäme, dann fände er das gut, weil ich dann alles getan hätte, um nicht wieder krank zu werden.

Kann mich seiner Meinung nur anschließen. Ich sehe das nämlich auch so.
Im Hinterkopf habe ich immer das Wissen, alle Möglichkeiten ausgeschöpft und alles getan zu haben was möglich war. Mich persönlich beruhigt das einfach mehr.
So wird niemals (egal was später kommt), die Frage auftauchen „Was wäre gewesen wenn………?“
Was nicht bedeuten soll, dass ich mich jemals schuldig gefühlt habe oder jemals schuldig fühlen werde. Es sind einfach nur Überlegungen und Gedanken, die einem durch den Kopf gehen.


@Daniela

Um auswertbare Resultate über die Wirksamkeit zu bekommen müssen aber auch Frauen mit Metastasen in der Kontrollgruppe sein. Das bedeutet dass diesen Frauen die Möglichkeit auf Lebensverlängerung genommen wird.

Vielleicht stehe ich jetzt auf der Leitung, aber das verstehe ich nicht ganz.


So, jetzt muss ich aber zu meinem Onkologen. Meine Leukos überprüfen lassen.

Liebe Grüße
Moni

Guten Morgen, ihr zwei Moni's,

ihr redet von 2 verschieden Studien. Vergleicht nicht Äpfel mit Birnen!

An einer Studie mit Placebo, da gebe ich Daniele recht, würde ich auch nicht teilnehmen, es sei denn es gibt NICHTS Anderes mehr. Den Personen, die das Placebo erhalten, wird tatsächlich die Möglichkeit zur Besserung genommen. Sie erhalten ja kein wirksames Medikament. Medizinisch/wissenschaftlich mag das ja irgendwie in Ordnung sein. Für die Betroffenen ist das russisches Roulett.

Eine Entscheidung wird aus bestem Wissen und Gewissen gefällt. Sie beruht auf dem derzeitigen Wissensstand. Sie sollte gefällt werden unter Einschaltung des Gehirns und des Bauches. Immer beide zusammen. Wenn man sich auf diese Weise entschieden hat, warum soll man sich später dann Vorwürfe machen. Es war die Bestmöglichste. Ausserdem muss letztendlich die/der Betroffene alleine die Entscheidung fällen. Sie/er trägt die Konsequenzen. Trotzdem ist es nicht falsch sich bei guten Freunden oder Fachleuten Rat zu holen.

Liebe Grüsse

Myriam