Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Speiseröhrenkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 07.06.2019, 12:21
Niesschen Niesschen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.06.2019
Beiträge: 40
Standard Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Hallo zusammen!

Ich bin 37 Jahre, verheiratet, Mutter von 2 Jungs, 4 und 8 Jahre und habe vor 5 Wochen die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen.
Im Dezember fingen die Beschwerden mit Magenschmerzen an, dann wars mal besser, mal schlechter, dann hatte ich Schmerzen beim essen und Schluckbeschwerden. Nach der Magenspiegelung wurde ich sofort eingewiesen und alle Untersuchungen gemacht.
Der Tumor ist ein Adenokarzinom, 5cm lang Ende der Speiseröhre bis in den Magen, T3, N1, M0. Port wurde auch schnell gelegt.
Eine Woche nach der Diagnose habe ich schon mit der Chemo angefangen. 4x FLOT, dann OP und nochmals 4x FLOT.
Ich habe jetzt 2 Chemos hinter mir. In der Chemowoche geht es mir eher bescheiden, ich bin hundemüde, manchmal ist mir übel und ich habe Kreislaufprobleme. In der zweiten chemofreien Woche geht es mir ganz gut. Ich kann viel mit den Kindern machen, brauche zwischendurch immer mal wieder kleine Pausen oder ein Nickerchen.
Die Haare sind schon ausgefallen, finde ich aber nicht besonders schlimm.

Ich suche hier vor allen Dingen netten Kontakt mit Menschen, die das ganze kennen, selbst erlebt oder mit Angehörigen durchgestanden haben.
Ich werde mich in Köln operieren lassen.

Ich bin ein sehr fröhlicher Mensch und bin fest davon überzeugt wieder gesund zu werden. Schwierig ist die ganze Situation schon genug. Wir versuchen da einigermaßen gut durch zu kommen und ein wenig Normalität zu leben besonders für unsere Kinder. Zum Glück sind die Großeltern in Rente und kümmern sich toll um die Kinder wenn es mir nicht gut geht.

So das wars erstmal von mir.
LG Niesschen

Geändert von gitti2002 (07.06.2019 um 23:52 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 07.06.2019, 17:58
goodapple goodapple ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 26.04.2019
Beiträge: 9
Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Niesschen,

schön, dass du hier schreibst! NACHTRAG: Nein nicht schön, dass du die Diagnose hast und deshalb hier schreibst! Schön, dass du den Weg gefunden hast und einen Weg zum Austausch gefunden hast und Hilfe annehmen magst... doof ausgedrückt

Mein Mann kam mit der FLOT auch "relativ gut" zurecht, hat sich auch nach den Chemos erholen können und die 2. Woche genossen.
Er konnte sehr schnell wieder essen (vor der Chemo nur flüssiges), hat allerdings auch eine PEG (Magensonde) gelegt bekommen, um an Gewicht zuzunehmen.

Schön zu hören, dass eine OP geplant ist. Die Zeit danach wird sicher nicht einfach, aber es ist zu schaffen.

Wenn du Fragen hast, scheu dich nicht, hier sind immer Leute, die Tipps geben können oder aus Erfahrung sprechen.

Wichtig ist, du darfst dich selber nicht aufgeben!

Ganz liebe Grüße,

goodapple

Geändert von goodapple (07.06.2019 um 18:07 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 07.06.2019, 20:49
monika100 monika100 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.10.2009
Beiträge: 1.935
Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Niesschen,

ich finde es toll, wie positiv du an diese Sache herangehst.
Ich wünsche dir viel Glück.

Das ist nicht einfach mit so kleinen Kindern, gut dass die Großeltern so präsent sind.

Ich wünsche dir alles Gute:
Bei meinem Mann werden es jetzt bald 10 Jahre seit der OP und es geht ihm mit gewissen Einschränkungen gut.

LG Monika
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 07.06.2019, 22:01
Tita001 Tita001 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.03.2017
Beiträge: 24
Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Niessche

in Köln waren wir sehr zufrieden.
Die Magenentfernung meiner Schwester hat super geklappt. Sie hatte kaum Probleme und eine sehr schön verheilte Narbe.

Drücke dir die Daumen.

Tita

Geändert von gitti2002 (07.06.2019 um 23:54 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 07.06.2019, 23:01
henk39 henk39 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.04.2016
Ort: Köln
Beiträge: 21
Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Niesschen,

erst einmal herzlich willkommen!
Bei mir ist es jetzt über 3 Jahre mit Radiochemo und OP her, und es geht mir gut. Ich habe mich auch in Köln operieren lassen, insgesamt ist Alles prima gelaufen. Letzte neg. Nachsorge war im April 2019.

In Köln gibt es die Einrichung "Lebenswert", wo auch andere Onko-Patienten sind, und es werden verschiedene Gruppen und Aktivitäten (Entspannung, Yoga, Tai Chi, Qigong Etc.) angeboten. Nach aller Diagnostik, Radiochemo, Übelkeit, Nebenwirkungen... war es endlich etwas für den Kopf! Gibt auch Angebote zu psychoonkologischen Gesprächen. Lässt sich aber auch in jeder Stadt selbst organisieren.

In Köln gibt es ein Onko-Sport-Fitnessstudio-Angebot im Gebäude der Frauenklinik im EG (OTT), wo keiner einen doof anschaut, wenn man nach kurzer Zeit erschöpft ist und die Gewichte auch von 10-jährigen schneller bewegt worden wären. Es ging darum, etwas mit dem doch sehr geschundenen Körper zu machen im Rahmen der individuellen Möglichkeiten.

Kannst Du beides schon jetzt besuchen, einfach anrufen.

Ich würde immer wieder die Selbsthilgruppe (SHG Speiserörhenkrebs) in der Uni besuchen, trifft sich alle 2 Monate. Termine findest Du über die Seite der Klinik, oder über Google unter SHG Speiseröhrenkrebs.

Weiter unten auf der Seiten im Krebskompass habe ich einen link zu einem Patientenratgeber (S3 Leitlinie) eingestellt. Gibt Infos zu den meisten Fragen, und Adressen: http://www.krebs-kompass.de/showthre...62#post1397062

Herzlichen Gruß und Viel Kraft
henk

--------------------------------------------------------------------------------------
Verdachtsdiagnose mit CT am 21/12/2015 in Newcastle, Australien, während einer längeren Reise in Ozeanien
Diagnostik Ende 12/15 nach Rückkehr nach Köln (T3, No, Mo, G2, Adenocarcinom am Übergang zum Magen)

1/16-2/16 Portanlage, ambulante Chemo (Cross-Schema) und Bestrahlung
3/2016 OP in der Uni Köln.
4/16-5/16 Reha in Bad Neuenahr
9/16 Port wieder raus....

Ende Juni 16 habe ich wieder gearbeitet mit reduzierter Stundenzahl als selbstständiger Arzt
Letzte Nachsorge 4/2019 war o. K.

Geändert von henk39 (13.06.2019 um 15:31 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 08.06.2019, 03:31
Susi705 Susi705 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.08.2015
Beiträge: 251
Standard AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Hallo und herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass alles anderen als schön ist.

Mein Vater hatte exakt dieselbe Diagnose 2015 (T3N1M0) und er ist nun, nach Chemo (auch FLOT), Bestrahlung und erfolgreicher OP (Magenhochzug, ebenfalls Köln, wir waren sehr zufrieden) seit 11/15 krebsfrei.

Natürlich wird das Leben nicht mehr so sein wie es vorher war, aber man braucht nur etwas Geduld und dann ist es trotz Einschränkungen mehr als lebenswert. Wenn du Fragen hast, einfach fragen!

Ganz liebe Grüße
Susi
__________________
Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-)
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 20.07.2019, 15:10
Benutzerbild von Armin_md
Armin_md Armin_md ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.07.2019
Ort: Magdeburg
Beiträge: 17
Daumen hoch AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Hallo Niesschen,
Bei mir wurde exakt die gleiche Diagnose erstellt, ebenfalls T3N1M0, bin nur 1 Monat "später". Habe ebenfalls gerade die 2. Chemo hinter mir, Montag folgt die 3.
Daher bin ich sehr daran interessiert, wie diese und die 4. Bei dir verlaufen sind.

Der Schock über die Diagnose hielt sich in Grenzen, bin immer optimistisch und habe mir gleich vorgenommen, diesen Krebs zu besiegen. Einfacher für mich ist, dass meine 3 Kinder schon erwachsen sind, aber die Mädels (18 und 20) brauchen den Paps auch noch.
Es würde mich freuen, wenn wir uns während der fast gleichzeitigen Therapie hier austauschen können.

Zu den Nebenwirkungen: da hatte ich großen Respekt, bis auf die Müdigkeit und die begrenzte Leistungsfähigkeit gerade in der 1. Woche halten diese sich in Grenzen. Haarausfall beginnt, Kribbeln, Kälteempfinden, Schleimhautprobleme fast gar nicht.
Was ich tue: Tage 1+2 nach Chemo Spazierengehen, Tag 3 nur ausruhen, ab Tag 4 beginne ich mit Sport (Radfahren, Walking).
Die 2. Woche versuche ich, zu genießen, es ist Sommer! Bin deswegen mit Familie spontan an die Ostsee gefahren.
Von den meisten Hilfsmitteln, über die viel zu lesen ist, halte ich wenig, Ausnahme Selen, da nehme ich täglich eine Pille mit 200 Mikrogramm.

Bei dir steht ja dann bald die OP an, für die ich dir alles Gute wünsche.
Armin
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 24.07.2019, 23:57
Niesschen Niesschen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.06.2019
Beiträge: 40
Standard AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Hallo Armin,

ich habe die Chemo hinter mich gebracht und erhole mich gerade im Urlaub.
Nach der dritten und vierten Chemo hatte ich leider viel Übelkeit und musste mich ein paar Mal übergeben. Nun geht es mir wieder besser, bin nur schneller müde als normalerweise.
Nächste Woche muß ich zum Restaging in die Klinik und am 7.8. ist die OP geplant.
Bis dahin versuche ich mir noch ein paar Kilos anzufuttern und das Leben zu genießen.
Liebe und sonnige Grüße!
Niesschen
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 25.07.2019, 16:59
Niesschen Niesschen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.06.2019
Beiträge: 40
Standard AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Hallo!
Ich habe den Port Freitag bekommen und Montag mit der Chemo begonnen. Im Krankenhaus sagte man mir man könne ihn gleich am nächsten Tag"befahren".

Alles gute erstmal für deinen Vater.
Grüße vom Strand!
Niesschen
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 31.07.2019, 20:59
Niesschen Niesschen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.06.2019
Beiträge: 40
Standard AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Hallo!

Mir geht es gut. Habe mich im Urlaub wunderbar erholen können und hab es geschafft mir in 14 Tagen 3,5 Kilo Reserve anfuttern. Darüber bin ich sehr froh.

Ich war jetzt 2 Tage zum Restaging in der Uniklinik. Ich bin ganz überrascht. Alle super nett und auch die Wartezeit hielt sich in Grenzen.
Weiterhin keine Fernmetastasen, die OP kann also wie geplant stattfinden. Nächsten Mittwoch ist es soweit.
Noch bin ich relativ entspannt, hab jeden Tag bis Montag schon verplant zur Ablenkung.
Eine Patientenverfügung steht vor Dienstag noch auf dem Plan, für den Fall der Fälle, woran ich natürlich nicht glaube.
Ich Futter mich diese Woche noch durch alles was ich gerne mag und möglichst viele Kalorien hat.
LG niesschen
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 01.08.2019, 07:19
Benutzerbild von Honigtopf
Honigtopf Honigtopf ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.07.2019
Beiträge: 38
Standard AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Das hört sich gut an!
Viele Kilos anfuttern ist eine sehr gute Idee! :-)

Ich bin momentan bei meinen Eltern. Mein Vater hat gestern den Port gelegt und eine Laparoskopie gemacht bekommen. Mal sehen, was die Ärzte heute sagen.
Ich habe viel mit beiden geredet, denke schon, dass so langsam aber sicher der Gedanke, sich eine Zweitmeinung einzuholen, nicht mehr ganz so abschreckend wirkt. Außerdem habe ich erfahren, dass im gleichen 450-Seelendorf 2 andere Betroffene wohnen, die bereits vor 10 Jahren operiert worden sind (einer in München, beim anderen wissen wir es noch nicht) und denen es soweit gut geht. Meine Mutter möchte meinen Vater auf jeden Fall zu einem Gespräch mit beiden animieren, was ich eine sehr gute Idee finde.
__________________
LG

Honigtopf
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 05.08.2019, 20:30
Benutzerbild von Armin_md
Armin_md Armin_md ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.07.2019
Ort: Magdeburg
Beiträge: 17
Standard AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Hallo,

@Niesschen, dann viel Glück für deine OP, wir drücken all die Daumen.

@Honigtopf: bei mir wurde der Port an einem Mittwoch eingesetzt, am darauffolgenden Montag begann die Chemo.

Habe heute meinen 4. Schuss bekommen. Bisher waren die Nebenwirkungen relativ harmlos:
- Übelkeit: da nehme ich täglich die dafür vorgesehene Pille.
- Schleimhäute: nur die Nase blutet etwas, versuche es mit Creme.
- Haarausfall: passiert, es sind aber die meisten noch auf dem Kopf, aber nur 1x die Woche rasieren ist auch schön; mit Finger- und Zehennägel habe ich kein Problem.
- Kribbeln an Händen und Füssen: hier quäle ich regelmäßig Gummibälle aus dem Sanitätshaus, auch hier spüre ich zum Glück nur wenig.
- Schlapp und müde bin ich schon in der Chemowoche, ich versuche dennoch, täglich etwas Sport zu machen (Radfahren, Walking, Workout zu Hause)

Wichtig ist, viel Essen, alles was schmeckt. Fetthaltige Milch, Joghurt, weil viel Protein aufgenommen werden muss (Fleisch ist schwierig, wenn man Schluckbeschwerden hat). Zum Glück haben wir einiges Gemüse aus dem Garten, hier immer Oliven- oder etwas Leinöl dazugeben (kein Sonnenblumenöl). Im Moment schmeckt mir selbst mein geliebtes Bier nicht so richtig, ein Drittel Sprite oder Cola dazu, dann schmeckt es wieder.
Nahrungsergänzungsmittel benötigt man nicht, ist in der Regel nur Abzocke, 2 Ausnahmen: ich nehme täglich 200 µg Selen (alternativ 3 Paranüsse täglich), hier hatte ich eine Zusammenarbeit mit der Charite, seitdem nehme ich das regelmäßig (Europa ist ein Se Mangelgebiet), meine Ernährungsberaterin hat ggf. noch Vitamin D empfohlen da habe ich aber keinen Mangel.

Das allerwichtigste - wie auch Daniel32 schreibt - ist die innere Einstellung. Sicher hilft dabei die Aussage des Onkologen: "wir gehen das kurativ an".
Daher genieße ich die Freizeit und den schönen Sommer, habe auch (wieder) einige Aktivitäten aufgenommen und ein kleines Zimmer in unserem Haus eingerichtet, wo ich in Ruhe "in erhöhter Position" schlafen kann. Darüber hinaus ist es hilfreich, eine neue oder geänderte Lebensperspektive mit dem Krebs zu entwickeln, z.B. werde ich nach Heilung nur noch verkürzt arbeiten (sind ja nur noch knappe 5 Jahre bis zur Rente��).

Hoffe, einige Tipps helfen.
Viele Grüße
Armin
__________________
---------------
Barrett Adeno-Karzinom, T3N1M0, Diagnose am 06.06.2019
Erfolgreiche OP mit Teilresektion Magen, Speiseröhre am 12.09.2019.
Carpe noctem - oder - Das Leben ist zu kurz, um einen USB-Stick sicher zu entfernen!

Geändert von Armin_md (05.08.2019 um 20:49 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 06.08.2019, 08:16
Benutzerbild von Honigtopf
Honigtopf Honigtopf ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.07.2019
Beiträge: 38
Standard AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

@Niesschen
Liebe Niesschen, ich wünsche Dir für die morgige OP alles erdenklich Gute!!!

@Armin_md
Meine Vater hat den Port letzten Mittwoch gelegt bekommen, alles gut verlaufen. Allerdings wird es mit der Chemo noch dauern, er hat erst nächste Woche Donnerstag ein Vorgespräch dafür...
Ich finde es toll, dass Du weiterhin aktiv bist und Sport treibst! Das war jetzt vorerst Deine letzte Chemo?
__________________
LG

Honigtopf
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 21.12.2019, 16:50
Niesschen Niesschen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.06.2019
Beiträge: 40
Standard Adenokarzinom T4, N1,M0

Hallo ihr Lieben,

ich weiß nicht wo unser Threat hin ist aber ich dachte ich eröffne einen neuen, damit wir uns weiter austauschen können.

Mir geht es jetzt 6 Wochen nach Ende der Chemo ganz gut. Ich bin fit und kann die Zeit mit meiner Familie sehr genießen. Die Kinder freuen sich auf Weihnachten und ich war fleißig und habe schon alle Geschenke und diese auch schon verpackt. Nur das Essen macht noch Probleme. Ich kann weiterhin nur recht wenig essen und verdaue ewig daran. Auch muß ich mich besonders abends noch übergeben. Ich bin froh, dass ich noch die Dünndarmsonde habe. Ich vergesse bei Unternehmungen auch oft zu essen wenn ich zu tun habe.
Ich war am Dienstag in der Uniklinik Köln deswegen in der Sprechstunde bei meinem Operateur. Er hat mich beruhigt und möchte meinem Magen noch 2 Monate Zeit geben. Im Februar gehe ich eh dorthin zur Nachsorge und dann wollen sie meinen Magen nochmal genauer anschauen.

In letzter Zeit kam allerdings so eine Angst in mir hoch. Was ist wenn ich wieder krank werde?
Was ist, wenn ich sterbe und die Kinder keine Mama mehr haben?
Manchmal ist es für mich sehr schwer diese Gedanken zur Seite zu schieben. Obwohl ich eigentlich immer positiv bin.

Auf jeden Fall genieße ich es sehr mich einigermaßen gesund zu fühlen nach diesen fiesen 7 Monaten mit OPs und Chemos.

Wie geht es euch? Was macht dein Vater Honigtopf? Ich freue mich von euch zu hören.

Lg Niesschen
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 21.12.2019, 18:28
Niesschen Niesschen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.06.2019
Beiträge: 40
Standard AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Ach ja und die Reha ist nun beantragt. Ich habe mir Bad Oexen ausgesucht.
Bin gespannt wie lange das dauert bis ich Bescheid bekomme.

LG Niesschen
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 07:43 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2020, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD