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  #46  
Alt 17.10.2019, 20:08
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo

Pantoprazol (20mg), hatte ich täglich 2 genommen. Jetzt nehme ich morgens (!!) 40 mg Esomeprazol (enthält den gleichen Wirkstoff) und Sodbrennen habe ich nicht. Ich versuche ca. 2-3 Stunden vor dem Schlafengehen nichts zu essen und nur wenig zu trinken. Wenn ich abends Hunger bekomme esse ich ein Knäckebrot mit Butter, das verursacht eigentlich kein Sodbrennen.

Liebe Grüße
Armin
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Barrett Adeno-Karzinom, T3N1M0, Diagnose am 06.06.2019
Erfolgreiche OP mit Teilresektion Magen, Speiseröhre am 12.09.2019.
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  #47  
Alt 18.10.2019, 09:03
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Liebe Niesschen, lieber Armin,

Ihr beide seid so tapfer!
Scheint wirklich ein langer und steiniger Weg zu sein, aber mit Eurer Einstellung schafft Ihr das! :-)

Laut Ärzten ist der Tumor meines Vaters ca. 1cm geschrumpft, in den Lympknoten 0,6cm. Er hat nächste Woche Dienstag das Vorgespräch mit dem Chirurgen, wird dann wohl auch erfahren, wann die OP angesetzt wird.
So allmählich wird’s ernst...
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LG

Honigtopf
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  #48  
Alt 05.12.2019, 01:03
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo an alle,
Das Forum war ja eine Weile tot, warum auch immer. Aber jetzt scheint es wieder zu laufen.

@Niesschen: du bist wahrscheinlich gerade zur Reha, wie geht es dir?

@Honigtopf: hoffe, dein Vater hat die OP gut überstanden.

Ich habe gerade die 3. Chemo überstanden, die Medikamente wurden etwas reduziert (auf 80%). Trotzdem war ich in der Woche nach den Chemos immer total schlapp und ich war froh, die Pillen gegen Übelkeit zu haben. Versuche immer noch regelmäßig Sport zu treiben, aber ich bin noch weit weg von 100%. Bin heilfroh, dass am Montag die letzte Chemo kommt, dann über Weihnachten erholen und hoffentlich dann zur Reha. Auf die freue ich mich schon, weil diese Erholungsphase dringend notwendig ist. Auch die Lunge ist noch nicht ganz in Ordnung.

Hoffe bald wieder von euch zu hören.
Viele Grüße
Armin
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  #49  
Alt 05.12.2019, 07:55
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Alles Gute weiterhin, Armin. Die letzte Chemo packst Du auch noch!!!
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LG

Honigtopf
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  #50  
Alt 05.12.2019, 12:23
monika.f monika.f ist offline
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Hallo Armin,

Du hast es ja dann bald geschafft! Und wenn Du Dich sowieso gerne sportlich betätigst, wird Dir die Reha sicher Spaß machen.

Weiterhin alles Gute,

Monika
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  #51  
Alt 05.12.2019, 14:17
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo ihr!

Honigtopf, das ist eine unglaublich schwere Zeit für euch alle. Es tut mir leid, dass es so gekommen ist. Da hilft nur Geduld und Ausdauer und der Gedanke daran, dass es auch wieder besser wird. Die Zeit im Krankenhaus ist je länger es geht unheimlich belastend. Ich wünsche euch, dass das Loch sich schließt und dein Vater wieder er selber wird.

Armin, bald hast du es geschafft. Und dann kannst du das Leben wieder aufnehmen.


Ich habe die letzte Chemorunde sehr schlecht vertragen. Bei 3 von 4 Chemos lag ich mit Dauererbrechen im Krankenhaus. Das ging 1,5 Wochen so und dann kam schon die nächste Runde. Ganz grausam. Zum Glück habe ich die Dünndarmsonde.
Mit dem Essen habe ich weiterhin große Probleme. Ich kann momentan nur Suppe oder sehr weiches essen. Sobald es einen Hauch zu viel ist, muß ich mich übergeben.

Aber ich werde auch zunehmend fitter und körperlich geht es mir von Tag zu Tag besser.
Nächste Woche starte ich in Köln im Haus Lebenswert mit einer Onkosportgruppe. Und ich schaffe kleine Ausflüge mit den Kindern. Das freut mich am meisten

Im Alltag muß ich mich zwischendurch Mal hinlegen und schlafe dann auch häufig ein.
Die Reha ist angemeldet, ich denke so um Januar geht es los. Richtig Lust habe ich nicht, aber ich denke dass ich schon davon profitieren werde. Ich mag ungerne die Kinder wieder 3 Wochen zurück lassen aber eine ambulante Reha gibt es nicht qualifiziert in der Nähe.

Schön, dass das Forum wieder erreichbar ist. Ich drücke euch!
LG Niesschen
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  #52  
Alt 06.12.2019, 19:09
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo ihr Lieben,

@Honigtopf: das tut mir leid mit deinem Vater, da kann man nur Daumen drücken, dass es endlich besser wird. Ich würde an deiner Stelle trotzdem die Ärzte fragen, warum der Magen komplett entfernt wurde. Ich bin froh, dass ich noch einen Teil habe, dass hilft unheimlich bei der Ernährung.

@Niesschen: dass du dich oft schlapp fühlst kann ich nachvollziehen. Auch an guten Tagen, wenn ich Walking mache oder wandere bin ich anschließend erschossen und muss mich hinlegen. OP und Chemos haben den Körper so viel Kraft gekostet, es dauert bis man wieder komplett erholt ist. Daher freue ich mich auf die Reha und hoffe, sie geht Anfang Januar gleich los.
Zur Ernährung, das ist ein weites Thema und ich übe auch noch. Vielleicht helfen dir ein paar Tips.
- Essen und Trinken geht bei mir gar nicht. Überhaupt trinke ich zu wenig, das füllt immer gleich den Magen. Und wenn, dann möglichst ohne oder mit nur wenig Kohlensäure. An mein geliebtes Bier komme ich nicht so richtig ran, als Ersatzdroge habe ich Aperol Spritz entdeckt, was ich mit stillem Wasser auffülle
- Herzhaftes Essen klappt gut und darauf habe ich Appetit, auch Obst und Gemüse. Joghurt und Milch ist mit Vorsicht zu genießen, da bekomme ich auch Bauchkrämpfe. Schokolade konnte ich früher tonnenweise essen, geht auch nur noch in kleinen Dosen. Abends vor der Glotze esse ich oft Nüsse, Tuc oder Knäckebrot, da bekommt man nicht so schnell Sodbrennen beim Einschlafen.
- Ich esse nach wie vor langsam und kaue gut durch. Und - nicht lachen - immer mal ein Bäuerchen machen, dann ist gleich wieder mehr Platz im Magen. Wenn die Nase anfängt zu laufen, dann ist der Magen voll und ich muss aufhören.
Es ist schon komisch, aber man muss seinen Magen neu kennenlernen. Immerhin schaffe ich bereits "Seniorenportionen" zu den 3 Hauptmahlzeiten und die Zwischenmahlzeiten werden etwas kleiner.
Das war's erst mal wieder, alles Gute.
Armin
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  #53  
Alt 14.12.2019, 13:32
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Armin_md Armin_md ist offline
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Halli, hallo,
Puh, Honigtopf, hatte schon das Schlimmste befürchtet, gut, dass es jetzt doch bergauf zu gehen scheint. Ein Gutes hat es, zwischenzeitlich sollten die OP-Narben bei deinem Vater schon einigermaßen verheilt sein, da hatte ich in der ersten 3 Wochen doch noch ziemliche Schmerzen. Ich hoffe für euch auf einen den Umständen entsprechenden schönen Geburtstag.
Bei mir ist zum Glück die letzte Chemo gut gelaufen, total müde und alle Pillen gegen die Übelkeit genutzt, aber sonst o.k. Heute habe ich wieder mit dem Sport begonnen.
Am 15.01. (ich hoffe ev. etwas früher) geht es zur Reha in meine Wunschklinik nach Bad Kreuznach. Das ist doch nicht weit weg vom Wohnort deines Vaters? Die Klinik ist spezialisiert auf Gastro-Onkologie und hat beste Bewertungen, ich freue mich jedenfalls darauf und werde dann berichten.

@Niesschen: wie sieht es bei dir mit der Reha aus? Auch wenn Du deine Jungs vermissen wirst, ich denke die Reha hilft sehr - physisch wie psychisch. Viele Einrichtungen haben eine Lehrküche, da hoffe ich auf viele Tips.

Liebe Grüße
Armin
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  #54  
Alt 21.12.2019, 16:50
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo ihr Lieben,

ich weiß nicht wo unser Threat hin ist aber ich dachte ich eröffne einen neuen, damit wir uns weiter austauschen können.

Mir geht es jetzt 6 Wochen nach Ende der Chemo ganz gut. Ich bin fit und kann die Zeit mit meiner Familie sehr genießen. Die Kinder freuen sich auf Weihnachten und ich war fleißig und habe schon alle Geschenke und diese auch schon verpackt. Nur das Essen macht noch Probleme. Ich kann weiterhin nur recht wenig essen und verdaue ewig daran. Auch muß ich mich besonders abends noch übergeben. Ich bin froh, dass ich noch die Dünndarmsonde habe. Ich vergesse bei Unternehmungen auch oft zu essen wenn ich zu tun habe.
Ich war am Dienstag in der Uniklinik Köln deswegen in der Sprechstunde bei meinem Operateur. Er hat mich beruhigt und möchte meinem Magen noch 2 Monate Zeit geben. Im Februar gehe ich eh dorthin zur Nachsorge und dann wollen sie meinen Magen nochmal genauer anschauen.

In letzter Zeit kam allerdings so eine Angst in mir hoch. Was ist wenn ich wieder krank werde?
Was ist, wenn ich sterbe und die Kinder keine Mama mehr haben?
Manchmal ist es für mich sehr schwer diese Gedanken zur Seite zu schieben. Obwohl ich eigentlich immer positiv bin.

Auf jeden Fall genieße ich es sehr mich einigermaßen gesund zu fühlen nach diesen fiesen 7 Monaten mit OPs und Chemos.

Wie geht es euch? Was macht dein Vater Honigtopf? Ich freue mich von euch zu hören.

Lg Niesschen
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  #55  
Alt 21.12.2019, 18:28
Niesschen Niesschen ist offline
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Ach ja und die Reha ist nun beantragt. Ich habe mir Bad Oexen ausgesucht.
Bin gespannt wie lange das dauert bis ich Bescheid bekomme.

LG Niesschen
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  #56  
Alt 22.12.2019, 14:32
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo ihr Lieben,

@Honigtopf, ich drücke weiter fest die Daumen für deinen Vater, hoffentlich kann er bald wieder essen und sich bewegen, das ist die beste Voraussetzung für die Heilung.

@Niesschen, mich wundert, dass du weiter Probleme mit dem Essen hast. Nimmst du Pankreasenzyme (z.B. Kreon) für eine bessere Fettverdauung? Hast du mal geprüft, welche Lebensmittel dir nicht bekommen? Ich habe noch Schwierigkeiten mit Zucker und Milch, Obst und Gemüse geht hervorragend.
Den Reha-Bescheid solltest du schnell bekommen, bei mir hat das nur knapp 3 Wochen gedauert. Bad Oexen bietet Kinderbetreuung, nimmst du deine Jungs mit? Der Große muss ja dann die Schule schwänzen

Über ein Rezidiv denke ich auch manchmal nach. Möchte darüber während der Reha mit den Psychologen sprechen. Ich denke es ist wichtig, sich darüber klar zu werden, was man vom Leben noch erwartet, egal wie lang es dauert. Gerade mit Kindern hat man eine Aufgabe. Meine Töchter sind zwar schon erwachsen, die brauchen aber oft noch ihren Paps, darauf versuche ich mich zu konzentrieren, das vertreibt die schlechten Gedanken.

Ich hoffe sehr, dass Weihnachten euch einige schöne Tage beschert und das es weiter aufwärts geht.
Armin
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  #57  
Alt 28.12.2019, 12:05
Niesschen Niesschen ist offline
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Guten Morgen zusammen!
Wie geht es euch? Habt ihr Weihnachten gut verbracht?

Wir hatten schöne Weihnachten mit der Familie, den Kids und vielen schönen und entspannten Momenten. Ich habe die Tage sehr genossen. Mein Kleiner ist am 2. Weihnachtstag 5 Jahre geworden und wir haben schön gefeiert.

Das Essen klappt seit einigen Tagen auch viel besser. Ich bin ganz glücklich. Ich vertrage eigentlich alle Lebensmittel (fettiges meide ich )ganz gut. Nur essen nach 19 Uhr macht mir Probleme weil ich mich abends gerne auf die Couch lege und mir es dann immer hoch kommt. Egal was es ist. Auch wenn ich mit erhöhtem Oberkörper liege. Aber Abends bin ich einfach platt.
Tagsüber ist das kein Problem, da ich den ganzen Tag auf den Beinen bin und nicht liege.

Ich kann allerdings nur sehr schlecht die Finger von Süßigkeiten lassen. Da geht es manchmal mit mir durch und ich werde mit Durchfall gestraft.

Enzyme nehme ich keine. Das einzige Medikament welches ich nehme ist Pantoprazol 40mg.


Am 1.1. fahren wir ein paar Tage ans Meer nach NL. Darauf freue ich mich sehr. Und im neuen Jahr werde ich Mal die Selbsthilfegruppe in Köln besuchen. Das hatte ich schon mehrfach vor, jedesmal ging es mir aber zu schlecht. Nun bin ich gespannt darauf.

Ich wünsche euch einen guten Rutsch und ein wunderbares und vor allem gesundes Jahr 2020.

Liebe Grüße
Niesschen
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  #58  
Alt 28.12.2019, 22:07
marekzegarek marekzegarek ist offline
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Guten Abend.

Hallo Niesschen, ich habe ziemlich die gleichen Beschwerden wie Du, mal geht es mir besser mal schlechter.
Über meine Beschwerden habe ich schon in meinen eigenem Post berichtet.
Ich nehme 2 Mal täglich Pantoprazol, aber nachts kann ich trotzdem nicht gut schlaffen, die Magensäure nervt. Ich habe neulich nichts gutes über Pantoprazol gelesen, ich muss das mit meinem Arzt besprechen.
Seit meiner OP in 2016 kämpfe ich mit diesen Beschwerden, ich hoffe es wird irgendwann besser.

Viele Grüße

Marek
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  #59  
Alt 30.12.2019, 20:31
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo zusammen,

Das sind ja gute Nachrichten, Honigtopf. Ich drücke weiter die Daumen für deinen Vater und hoffe, dass er bald wieder einigermaßen normal essen kann.

Bei mir klappt das Essen mittlerweile sehr gut, 3 Hauptmahlzeiten, wo ich immerhin eine "Seniorenportion" schaffe, zwischendurch dann mal kleine Mahlzeiten, Bauchschmerzen und Blähungen lassen immer mehr nach.

@Niesschen: an Süßem bin ich früher auch nicht vorbeigekommen. Mittlerweile schmeckt mir auch die Schokolade nicht mehr so gut, ist ev. noch eine Nachwirkung der Chemo. Ich empfehle folgende süße Ersatzdrogen: getrocknete Feigen, Datteln, Pflaumen und Nussmischungen, das esse ich abends z.T. in größeren Mengen (geht aber mächtig auf den Geldbeutel) und habe davon keine Probleme. Dazu schmeckt mir mittlerweile auch mal ein Wein oder ein Aperol, Bier geht immer noch nicht.

Ich wünsche euch einen guten Rutsch bzw. einen schönen Urlaub.
Armin
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  #60  
Alt 01.01.2020, 12:06
Niesschen Niesschen ist offline
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Frohes neues und vor allem gesundes neues Jahr wünsche ich euch!


Honigtopf, es freut mich sehr, dass es bei einem Vater endlich bergauf geht. Ich habe auch noch die Sonde. Bis Weihnachten habe ich mir täglich noch 750 Kalorien damit genommen. Seit Weihnachten nicht mehr, da ich ganz gut esse und mein Gewicht halten kann. Aber Wasser spritze ich mir noch täglich, da ich dann nicht den Stress habe ständig zu trinken. Auf die richtige Trinkmenge schaffe ich es nämlich nicht. Dafür finde ich die Sonde ganz praktisch.

Marek, in welcher Klinik wirst du denn behandelt? Vielleicht macht es Sinn dich nochmals woanders in einem sehr erfahrenen Zentrum vorzustellen?
Beim Patiententag für SRK der Uniklinik Köln wurde gesagt, dass Patienten nach magenhochzug ihr Leben lang Magenschutz nehmen müssten.
Ist die Frage, was da wichtiger ist. Schutz vor Magensäure oder Nebenwirkungen. Ich habe nur nachts Reflux wenn ich abends nasche oder noch 2 Stunden vorm Schlafen etwas esse. Naschen mach ich dann jetzt einfach tagsüber.

Armin, Nüsse kann ich nicht gut essen. Da geht Schokolade und Fruchtgummi schon besser, hihi!
Mein Geschmackssinn ist jetzt 6 Wochen nach der Chemo wieder komplett da, zum Glück.
Alkohol habe ich noch gar nicht probiert, ich bin froh, wenn das Essen klappt. Aber nächstes Silvester werde ich bestimmt wieder mit einem Sekt anstoßen.

So, gleich geht es für uns los in die Niederlande! Ich freue mich!
LG Niesschen
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