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  #61  
Alt 16.01.2020, 10:08
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo!

Wir sind zurück aus den Niederlanden. Schön war's!

Mir geht es in der Zwischenzeit ganz gut. Essen wird immer besser, ich übergebe mich nicht mehr. Die Sonde habe ich seit Weihnachten nicht mehr benutzt, ich schaffe es das Gewicht zu halten.

Letzte Woche war ich bei der Selbsthilfegruppe für Speiseröhrenerkrankte in der Uniklinik Köln. Das war wirklich gut. Kann ich nur empfehlen!
Ich konnte sehr viel mitnehmen. Ein Arzt und eine erfahrene Krankenschwester waren dabei, die man mit Fragen löchern konnte. Das war super, denn es kommen ja doch oft Fragen, die der Hausarzt nicht beantworten kann. Außerdem war es schön sich mit Menschen auszutauschen, die die gleichen Probleme haben. Speiseröhrenkrebskranke trifft man ja eher selten. Da werde ich auf jeden Fall wieder hin gehen.
Ansonsten warte ich noch immer auf die Zusage zur Reha, der Antrag wird geprüft, dauert leider schon einige Zeit.

Ich bin recht fit und schaffe den Alltag, was mir sehr viel Freude macht. Fast als wäre ich ganz gesund. Nächster Nachsorgetermin steht auch schon für Februar an

Wie geht es euch?

LG Niesschen
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  #62  
Alt 19.01.2020, 23:55
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo Niesschen,
Schön, dass sich deine Situation normalisiert und es dir besser geht.

Ich selbst bin seit Mittwoch bei der Reha und es ist klasse.
1. Habe um ein Refluxbett gebeten und auch ein höhenverstellbare Bett bekommen.
2. Vormittags gibt es eine Zwischenmahlzeit und zu den anderen Mahlzeiten bekomme ich ohne Nachfragen etwas zum Essen aufs Zimmer.
3. Die Beratungen sind gut (z.B. Ernährung), da ich schon recht fit bin, habe ich auch ein tolles Sportprogramm inclusive. gutem Training gegen die Neuropathie.
Na und dann hat sich eine tolle Truppe gefunden, auch wenn niemand mit SPK zu tun hat, ist der Austausch und die tolle Einstellung der Damen (Jungs fehlen uns noch ) wichtig. Wir lachen viel, organisieren spontan Wein uvm. was uns alle positiv stimmt.

@Honigtopf: ich weiß nicht, wie die Therapie bei deinem Vater weitergeht. Falls Chemo, würde ich vorher eine AHB empfehlen wg. vielfältiger Beratung, Ernährung, körperlicher Aufbau usw. Das bekommt man zuhause nie so gut hin.

Dann erst einmal schöne Grüße aus Bad Kreuznach.
Armin
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Barrett Adeno-Karzinom, T3N1M0, Diagnose am 06.06.2019
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  #63  
Alt 20.01.2020, 12:04
monika.f monika.f ist offline
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Hallo Niesschen,

das klingt doch alles ganz gut bei Dir! So schnell war ich nicht wieder so aktiv.

Ich hoffe, dass ich es dieses Jahr auch mal nach Köln zu einem Termin der Selbsthilfegruppe schaffe. Mein Zweitwohnsitz ist ja nicht so weit entfernt, aber zurzeit muss mein Mann mindestens jedes 2. Wochenende zu seiner Mutter nach Zweibrücken, weil sie inzwischen verstärkt Hilfe braucht.

Eventuell beantrage ich eine zweite Reha, das wurde mir schon letztes Jahr von der Onkologin vorgeschlagen. Beim nächsten Termin im Februar werde ich das mal aufgreifen.

Alles Gute Dir,

Monika
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  #64  
Alt 30.01.2020, 19:50
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo zusammen,

Wie geht es euch bzw. Euren Angehörigen?

Armin, bist du noch in der Reha? Was hast du denn alles an Sport dort? Machst du auch psychologische Gespräche oder derartige Therapien?
Meine Reha startet leider erst am 18.3. Ich wäre lieber schon früher hin, klappt aber leider nicht. Naja, dann kann ich wenigstens noch Karneval feiern und meine Nachsorge planmäßig im Februar machen.
Davor habe ich ein wenig Angst. Ich habe seit einer Woche wieder viel Sodbrennen, häufiges Aufstoßen und mir kommen die Mahlzeiten oft so komisch hoch, dass ich so einen merkwürdigen Druck im Hals spüre. Ich bin sonst eigentlich immer sehr relaxed aber manchmal kreisen Abends die Gedanken. Gut dass bald CT und Magenspiegelung ist.
Ich war heute seit Ewigkeiten Mal wieder beim Hausarzt, der hat mir Mal MCP verschrieben und Kreon. Das versuche ich nun einmal.
Ich habe seit Weihnachten eigentlich mein Gewicht gehalten. Wenn die Nachsorge ohne Befund bleibt, lass ich mir die Sonde endlich ziehen. Sie stört mich langsam und ich möchte ja auch mal wieder mit den Kids und Schwimmbad.
Schafft ihr es ausreichend zu trinken? Ich trinke viel zu wenig. Mein Magen ist oft vom Essen so ewig voll dass ich das Trinken oft vernachlässige.

Honigtopf, wie geht es deinem Vater nun? Macht er weiterhin sein Walking?
Ich gehe jetzt einmal wöchentlich zum Onkosport vom Haus Lebenswert in Köln. Das tut mir gut. Ist eine ganz kleine Gruppe, Mischung aus bisschen Kräftigung, Ausdauer und am Schluss ist noch Entspannung dabei. Auch der Austausch mit den anderen Frauen tut gut.

Monika, wie geht es dir?

Im Alltag bin ich noch häufig Mal ganz plötzlich müde. Geht euch das auch so?

LG Niesschen
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  #65  
Alt 01.02.2020, 21:46
monika.f monika.f ist offline
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Auch von mir ein Hallo zusammen!

@ Niesschen,

das Haus Lebenswert in Köln hat wirklich gute Angebote, ich hab's mir angesehen. Was Vergleichbares habe ich hier in Mannheim leider nicht.

Der Druck im Hals, bei mir ist es eher das Gefühl, einen Stein verschluckt zu haben, das waren bei mir immer Entzündungen vom Reflux. Habe ich vermehrt, wenn ich Stress habe, dann muss ich mehr Pantoprazol nehmen. Vielleicht ist es so was bei Dir auch.

MCP wurde mir schon nach der OP verordnet, alternativ Domperidom. Das soll ja die Magenentleerung beschleunigen, es wirkt auch, aber ich werde hundemüde danach. (Zurzeit nehme ich eine halbe Tablette beim Mittagessen, mache dann aber auch einen kleinen Mittagsschlaf.) Was mir auch hilft bei der Verdauung, zumindest kommt es mir so vor, ist Oligase. Das soll die Verdauung von Gemüse unterstützen.

Kreon nehme ich nicht. Das wurde in der Reha vorgeschlagen, aber ich esse fettarm. Und ich habe ja noch genug Magen. So wie ich das verstanden habe, ist es nötig, die Enzyme zu nehmen, wenn der Körper die Verdauungssäfte aus der Bauchspeicheldrüse zur Fettverdauung nicht früh genug bereit stellt und das Fett damit unverdaut 'durchrutscht'. (Bei einem Vortrag in der Reha wurden auch Berechnungsmodelle vorgestellt.) Aber bei mir rutscht offenbar kein Fett durch.

Aber probieren kannst Du es ja mal! Jeder reagiert anders.

Mit dem Trinken hatte ich nie Probleme. Vor der OP hatte ich schon gelesen, dass man essen und trinken trennen soll, was ich für mich gefürchtet habe. (Weil ich als Kind schon sogar bei Suppe noch was trinken wollte.) Gut, es geht nicht mehr in den Mengen wie vorher, aber ich trenne nicht. (Eine große Tasse Tee und ca. 300 ml aufgelöste Magnesium-Brausetablette zum Frühstück zum Beispiel.) Ich habe das Gefühl, das Flüssige rutscht einfach so durch (anders als das Fett). Aber, wie gesagt, es ist bei jedem anders und ich will Dir jetzt nicht empfehlen, zum Essen zu trinken.

Das mit der Müdigkeit kann viele Ursachen haben, ist das jetzt neu? Ich bin ja um einiges älter als Du, aber es stört mich auch. Meine Hausärztin hat mal Vitamin B12 getestet, als ich ihr das gesagt habe, aber das war es in meinem Fall nicht.

Ansonsten habe ich am 06.02. wieder eine Spiegelung, nun, mal sehen, was dabei rauskommt. (Ich hoffe nichts, aber ich kann nicht ignorieren, dass Anfang Dezember Krebszellen gefunden wurden.)

@Honigtopf,

das ist doch eine gute Entwicklung bei Deinem Vater! Wo es doch vor Weihnachten so kritisch war! Wie Armin schon geschrieben hat, ist eine Reha durchaus empfehlenswert. Und wie ich oben geschrieben habe, ist es mit dem essen und trinken unterschiedlich. Das Buch von Mestrom habe ich ja auch, aber setze vieles nicht um, was er empfiehlt, und anderes, was er empfiehlt, könnte ich nie essen (Hering!). Aber es sind ja auch noch persönliche Vorlieben, die eine Rolle spielen. Und man muss ausprobieren.

@Armin,

Dein Aufenthalt in Bad Kreuznach ist wahrscheinlich bald zu Ende! Alles Gute für zuhause!
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  #66  
Alt 16.02.2020, 17:13
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo ihr Lieben,
Ja, der Alltag hat mich wieder. Die Reha war sehr gut, viel Sport (Walking, Krankengymnastik, Aqua-Fitness), Polyneuropathie-Training, Atemtraining, Qigong usw. Die Ernährungsberatung war auch sehr gut, hatte oft Blähungen und immer mal wieder Durchfall, nehme jetzt regelmäßig Kreon und es ist deutlich besser. Habe in der vergangenen Woche mit der Arbeit angefangen, 3h pro Tag, die Wiedereingliederung läuft über 6 Wochen. Danach arbeite ich voll, muss aber meinen alten Urlaub abbummeln, werde also immer lange Wochenenden nehmen. Ab Sommer werde ich dann wohl reduziert arbeiten, 40h müssen es nicht mehr sein.
Die Reha war eigentlich eine AHB, ob ich innerhalb eines Jahres dann nochmal zur Reha gehe, weiß ich noch nicht.
Wenn ihr noch Fragen zur Reha habt, ich kann gern von meinen Erfahrungen berichten.
Bis dahin wünsche ich euch alles Gute.
Armin
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  #67  
Alt 17.02.2020, 13:41
monika.f monika.f ist offline
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Hallo Armin,

das hört sich doch sehr gut an. Einen Antrag auf Reha habe ich bei der Onkologin in die Wege geleitet, jetzt soll ich auf einen Anruf vom Sozialdienst warten. Irgendwo muss ich ja dann auch wohl noch meine Wunschklinik angeben können? Das wäre ja die, wo Du gerade warst.

Stimmt es, dass es einen Shuttlebus ins Zentrum gibt?

Und dass ein Schwimmbad zur freien Verfügung offen ist?

Im Gegensatz zu meiner AHB direkt im Anschluss an die Operation wäre das mir jetzt schon wichtiger.

Liebe Grüße und dass es weiterhin bergauf geht,

Monika
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  #68  
Alt 18.02.2020, 10:28
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo Zusammen,

Schön,dass du wieder im Leben angekommen bist Armin.

Ich hatte gestern die erste Magenspiegelung und CT nach der OP. Ich war in letzter Zeit schrecklich ängstlich wegen meiner Schluckbeschwerden, die ich seit ca. 5 Wochen habe. Bei der Spiegelung ist kein Rezidivtumor gefunden worden. Die Speiseröhre ist sehr entzündet und hat so gut wie wie keine Peristaltik, daher die Probleme.
Die Ergebnisse des CTs stehen noch aus, da mache ich mir aber keine Sorgen. Jetzt bin ich erstmal beruhigt und glücklich!

Kreon nehme ich nur selten, nur wenn es Mal tatsächlich ein wenig fettiger ist. MCP nehme ich noch 2 Wochen weiter, habe aber keine Besserung bemerkt.

Jetzt freue ich mich auf Karneval und in 4 Wochen geht es endlich in die Reha. Da freue ich mich schon darauf.

Am 3.3. ist wieder Selbsthilfegruppe in der Uniklinik Köln. Vielleicht hat ja jemand Lust zu kommen. Wie gesagt, mir hat es gut geholfen.

LG Niesschen
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  #69  
Alt 23.04.2020, 13:51
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo zusammen!

Bei mir lief es drunter und drüber in den letzten Wochen. Vor 5 Wochen bin ich zur Reha gefahren. Die ersten 1,5 Wochen ging es mir gut, nur hatte ich die ganze Zeit so eine Kurzatmigkeit und ich musste mich morgens oft schlimm übergeben. Das wurde dann immer schlimmer. Als ich nach 3 Wochen aus der Reha kam konnte ich nichts mehr bei mir behalten und ich ging Karfreitag ins Krankenhaus. Dort zeigte sich viel Wasser in der Lunge, die wurde punktiert, dabei wurde leider der Magen punktiert und Mageninhalt lief aus.
Es folgte die Verlegung in die Uniklinik Köln, zig Thoraxdrainagen und dann Ostermontag eine Notoperation. Der Dickdarm war durch das Zwerchfell in den Brustraum gerutscht und eingeklemmt. Daher auch das ganze Erbrechen.

Bei der OP wurden Teile des Bauchfells entfernt und eingeschickt. Der Doc kam gestern mit der Botschaft, dass wieder Tumorzellen gefunden wurden.
Nun warte ich auf meine Entlassung und darauf was die Tumorkonferenz beschließt.
Ich bin so traurig, dass schon 5 Monate nach der Therapie schon wieder was gefunden wurde. Ich wollte nach der Reha durchstarten und endlich wieder eine gesunde Mama für meine Kinder sein. Und nun bin ich von der OP wieder völlig platt und der Krebs ist zurück. Vielleicht war er ja auch nie wirklich weg.

Ich hätte euch gerne positiveres berichtet.
Corona macht das alles noch viel schwieriger.
Ich freue mich von euch zu hören!
LG Niesschen
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  #70  
Alt 23.04.2020, 15:27
monika.f monika.f ist offline
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Liebe Niesschen,

ach je, das ist jetzt tatsächlich nicht, was ich erwartet hatte! Es ging Dir doch über Karneval relativ gut?

Dass sich Teile vom Darm nach oben verlagern, hat hier im Forum auch mal jemand geschrieben. Aber dann gleich wieder Tumorzellen? Ich hatte bei meiner Kontrolle im Dezember 2019 auch den Befund, dass wieder bösartige Zellen gefunden wurden. Aber bei den beiden Spiegelungen danach war das nicht mehr der Fall, und zwei Ärzte haben mir unabhängig voneinander gesagt, dass die pathologische Auswertung so ein Grenzbereich ist.

Ich würde Dir wünschen, dass es sich doch als (mehr oder minder) harmlos rausstellt. Hast Du mal mit Dr. Sch.... gesprochen? Ich hatte mit ihm auch Kontakt, und er kam mir als sehr klar aber auch einfühlsam vor.

Alles Gute und liebe Grüße,

Monika
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  #71  
Alt 23.04.2020, 17:18
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Hallo Niesschen,

das tut mir jetzt soooo leid zu hören.:-( Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll... Du musst doch jetzt fix und fertig sein?! :-(

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass bei der Tumorkonferenz Positiveres rauskommt, als Du jetzt vielleicht denkst!!! Mein Vater lässt ausrichten, dass Du auf gar keinen Fall aufgeben sollst und immer fest daran glauben sollst, dass alles wieder gut wird!

Dieses Auf und Ab, dieses Gefühlsachterbahn zwischen Hoffen und Bangen ist so schlimm... ich wünsche mir von Herzen für Dich, dass es von nun an nur noch bergauf geht.

Alles Liebe!!!
__________________
LG

Honigtopf
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  #72  
Alt 06.05.2020, 09:43
Niesschen Niesschen ist offline
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Guten Morgen,

Die letzten 2 Wochen waren ein totales Gefühlschaos für mich. Die Tumorzellen die gefunden wurden, sind vom Primärtumor und saßen außen auf dem Bauchfell um den Neuen Magen.
Gestern war ich in der Uniklinik Köln und hatte ein Gespräch mit Prof. Sch. Der Plan ist, die komplette neue Speiseröhre, den Magen und ein kleines Stück Dünndarm rauszunehmen und mit Dickdarm zu ersetzen. Um alle Krebszellen zu erwischen wird nochmal ordentlich aufgeräumt. Lymphknoten, Bauchfell wo es geht... Fliegt raus.

Das wird wieder so eine Hammer OP wie die erste. Aber die Alternative ist abwarten.
Von Abwarten wurde mir abgeraten, da es dann chirurgisch schwieriger wird alles zu erwischen.
Die OP ist nun also meine letzte Chance auf Heilung. Ich habe mich dafür entschieden, da mein Magen nun auch so gut wie gar nicht mehr funktioniert und ich nur noch Flüssigkeit und ganz fein püriertes Essen kann und davon nur ein paar Löffel. Ich ernähre mich im Moment wieder voll über die Dünndarmsonde.

Ich bin total froh, dass durch die OP zufällig der Tumor gefunden wurde. Hätte der Chirurg das nicht gesehen, wäre das munter gewachsen. Im CT 2 Tage vor der OP war der Tumor noch nicht zu sehen. Er war 3 Millimeter groß.

Nun habe ich noch bis Ende Mai Zeit mich von der letzten OP zu erholen und ein bisschen zuzunehmen. Dann wird operiert. Schlimm ist, dass ich nun weiß was auf mich zukommt. Das macht es nicht leichter. Aber seit dem Gespräch gestern geht es mir seelisch wesentlich besser und ich bin froh, dass es operiert werden kann. Ich hoffe diesen Scheiß Krebs dann ein für alle Mal los zu sein!

Wie geht es euch, bzw. Deinem Vater Honigtopf?

Liebe Grüße
Niesschen
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  #73  
Alt 06.05.2020, 11:40
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Okay, heftig... aber versuche es, positiv zu sehen: Vielleicht kommst du hinterher ja sogar besser zurecht!
Ich drücke dir dafür auf jeden Fall alle Daumen! Du packst das!!!

Meinem Vater geht es essenstechnisch soweit eigentlich gut, allerdings hatte er wohl trotzdem abgenommen, weshalb er wieder zur Unterstützung Pulver einrührt.
Sein größtes Problem ist momentan das Schlafen. Er schläft meist erst in den Morgenstunden ein und schläft dann ca 4 Stunden. Aber er sieht dies selbst auch eher als Luxusproblem.
__________________
LG

Honigtopf
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  #74  
Alt 07.05.2020, 11:18
monika.f monika.f ist offline
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Liebe Niesschen,

das tut mir sehr leid für dich, das ist eine Situation, die sich keiner von uns wünscht.

Aber ich sehe es auch als positiv, dass operiert werden kann, und, wie Honigtopf meint, hast du dann hoffentlich mit der neuen 'Verbindung' weniger Probleme. Und kannst danach auch mal wieder essen, worauf du Appetit hast. (Mit Einschränkungen natürlich, aber mehr als flüssig und püriert.)

Das Ganze jetzt nochmal, ja, die Vorstellung ist sehr belastend. Aber es ist aus meiner Sicht auch ein Vorteil, beim ersten Mal hast du es ja auch überstanden!

Für's erste wünsche ich dir, dass es mit dem Zunehmen klappt und du körperlich und seelisch 'fit' für die OP wirst!

Ich habe am 12. Mai den nächsten Termin in der Endoskopie zur Kontrolle.

Alles Gute für dich und deine Familie,

Monika
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  #75  
Alt 06.06.2020, 08:15
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Hallo Niesschen,

wie ist der Stand der Dinge?
Hast du schon einen OP-Termin bzw. hast du die OP vielleicht sogar schon hinter dir?
__________________
LG

Honigtopf
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