Wo sind die Österreicher?

[asnk17a]

Ihr Lieben!

Langsam reicht es wirklich, bin wütend und traurig.

Waren heute im AKH, eigentlich hatten wir nur einen Termin zur Nervenleitstrommessung. Da Nicole aber in den letzten Tagen links sehr schlecht gehört hat, waren wir auch auf der HNO.

Wir hatten keinen Termin, keine Überweisung und in Salzburg ist ein HNO-Kongress, sie wollten sie nicht drann nehmen. Gottseidank habe ich drauf bestanden. Die sind ja eigentlich sehr nett dort, sehr zuvorkommend, aber heute eben zuerst nicht. Dann haben sie uns doch eingeschoben, ging ganz flott.

Dann das Ergebnis, sie hat einen Hörsturz, super war den Tränen nahe, weil ich doch hätte gleich fahren sollen. Wieder was neues, hat dann Cortison gespritzt bekommen, vor der Spritze hat sie geweint, eh klar, wieder stechen, wieder ein fremder Arzt, davor waren wir ja noch die Strommessung, die auch nicht grad angenehm ist. Naja, der Arzt konnte gottseidank stechen, wir teilen die Ärzte immer in stechen können, oder nicht stechen können ein. Morgen müssen wir nochmal hin, habe den Arzt gleich reserviert, damit er sie wieder sticht.

Und wieder hat sie was neues, wieder eine neue Herausforderung für ihren Körper. Ich hoffe, sie haben es noch rechtzeitig behandelt und es bleibt nichts.

Sie ist 13 Jahre alt und hat Untersuchungen gehabt bzw. Krankheiten, die ich mit meinen knapp 38 noch nicht hatte. Ich sitze als Mutter daneben und kann ihr nur die Hand halten, da sein, ich kann ihr nichts abnehmen, das ist sooooooooooo furchtbar.

Also morgen wieder ein Vormittag im AKH und am WE einen ordentlichen Haufen Medikamente. Dafür gehen sie am Samstagvormittag mit meinen Eltern nach Schönbrunn, Babyelefanten schauen.

Lg Sabine

[suze2]

liebe sabine, oh nein, so ein mist.
hörsturz, könnte das denn vom stress sein (mein partner hatte das mal).

ach es tut mir echt leid, für deine tapfere maus, kinder sollten wirklich von solchen dingen verschont bleiben.
dass du ihr die hand halten kannst ist sehr wichtig. damit hilfst du ihr sehr!

find es so lieb von dir, christine, dein angebot mit dem doktor!

ich kann nur an die kleine maus und dich, sabine, denken und mit dir hoffen, dass diese sache bald ausgestanden ist und nur mehr eine dunkle erinnerung.

der kleine elefant ist sehr lieb. habe ihn schon gesehen.

alles liebe
suzie

[asnk17a]

Ihr Lieben!

Wir sind zurück, endlich war nicht so schlimm, Nicole hat es sehr gut aufgenommen. Es gibt eine kleine Verbesserung. Was mich aber jetzt wieder so schockiert hat, ihr rechtes Ohr ist so wieso schon so schlecht (wußte das gar nicht so genau) und jetzt ist eben das linke gleich schlecht. Sie hoffen aber auf eine Besserung.

Liebe Christine!

Danke für dein Angebot, aber Nicole ist normalerweise bei Prof. Welleschik in Behandlung der ehemalige Chef von der Rudolfstiftung. Bis jetzt war ich ja immer dort oder bei ihm in der Ordination. Nicole hat seit sie 4 ist Probleme mit den Ohren, deshalb habe ich mich damals schon um einen super guten Arzt bemüht. Finde ich trotzdem total lieb dein Angebot, ich mein wir kennen uns persönlich ja gar nicht. Wenn wir mal mit dem ganzen Stress fertig sind, dann möchte ich so wieso wieder mal zum HNO gehen um mal alle Schädigungen abzuchecken. Aber eben nach dem AKH. Im Moment ist es halt einfacher, weil die ja einfach nur anrufen brauchen auf der Onko, oder so wie gestern sich die MRT Bilder einfach am PC anschauen können.

Wir haben es heute in der Früh ohne Stress gemacht. Meine Kleine hatte ja eine Stunde später, habe aber gesagt, wir fahren müssen ja ins AKH, also muss sie um 8.00 Uhr in der Schule sein. Sie war enttäuscht hat es aber wie immer mit Fassung getragen = Ja, Mama ist halt so, fertig. Habe mir dann aber am Abend als beide im Bett lagen überlegt, was solls, fahren wir später, sie kommt eine Stunde später in die Schule und wir später ins AKH, nach halb 9 ist es eh meistens besser auf den Straßen. Waren somit um halb 10 im AKH und es hat alles gepasst. Kerstin hatte Freude, weil sie eben später Schule hatte und wir hatten nicht so viel Verkehr.

Am 27.09 müssen wir wieder rein. Dann ist das Ohr hoffentlich wieder im Normalbereich.

Warum Nicole den Hörsturz hatte, können sie mir nicht sagen, es ist einfach so. Kinder bekomme so was normalerweise gar nicht. Aber Nicole hatte schon mehrere Sachen, wo es immer geheißen hat, so was bekommt ein Kind nicht.

Also geht es morgen mit Oma und Opa nach Schönbrunn, den Elefanten besuchen, er soll ja sehr trollig sein.

Am Abend sind wir heute noch bei einer Aufführung von meiner kleinen Maus, auch das muss sein. Sie singen Ausschnitte aus verschiedenen Musicals. Bin schon gespannt um halb 8 gehts los.

Liebe Grüße und danke fürs lesen und für das tolle Angebot. War gestern gar nicht gut drauf, weil einfach so super sauer, weil eben keine Ruhe ist. 2,5 Jahre ein ewiges rennen, hoffen und bangen.

Sabine

[asnk17a]

Ihr Lieben!

Morgen geht der Alltag wieder weiter, aber Nicole geht es super gut, gottseidank.

Das WE war herrlich, sie waren am Samstag eben mit Oma und Opa in Schönbrunn, sie waren wieder total begeistert und Stunden dort. Das geht immer super klasse mit den Großeltern, die laufen halt überall hin . Dann sind sie noch mit dem Zug dort gefahren, wollten sie letztes Mal schon, aber da ging es Nicole nicht so gut. Diesmal konnten sie es endlich nachholen.

Ob das Ohr besser geworden ist, weiß ich nicht, sie merkt auf jeden Fall nichts. Mehr weiß ich aber erst nächsten Montag.

Heute hatte sie kurz Stress weil sie ja einiges nachschreiben musste in der Schule. Das ist halt immer blöd, aber ich denke ich werde das heuer versuchen anders zu lösen, oder noch besser, ganz wenige KH-Aufenthalte.

Ich habe mich dann auch noch ein bisschen erholt und mich heute von meiner Mutti verwöhnen lassen. Mal wieder Kind sein.

Liebe Grüße

Sabine

[suze2]

ihr lieben, ich fahre jetzt eine woche auf urlaub. melde mich wieder.
im oktober hab ich dann nachsorge (fürcht).
wünsche euch allen und den kindern das allerbeste.
suzie

[asnk17a]

Liebe Suzie!

Tolle Tage und schönes Wetter. Wo fährst du den hin?

Nicole hat auch im Oktober wieder Kontrolluntersuchung.

Wir wünschen uns tolle Untersuchungsergebnisse.

Liebe Grüße

Sabine

[Think positive]

Hi an alle,
hab jetzt in letzter Zeit weniger reingeschaut!

Zitat von asnk17a

Sie ist 13 Jahre alt und hat Untersuchungen gehabt bzw. Krankheiten, die ich mit meinen knapp 38 noch nicht hatte. Ich sitze als Mutter daneben und kann ihr nur die Hand halten, da sein, ich kann ihr nichts abnehmen, das ist sooooooooooo furchtbar.

Liebe Sabine,
die Tatsache, dass Du für Dein Kind da bist ist für Sie sicher der wichtigste Faktor und die beste Unterstützung und Hilfe. Als Mutter verstehe ich Deinen Ansatz es dem Kind abnehmen zu wollen - wenn das nur ginge. Ich bewundere immer wieder mit welcher Tapferkeit Kinder das alles ertragen und trotzdem (in den meisten Fällen) auch noch glücklich sind.

Ihr macht das ganz toll und schafft das!

Zitat von suze2

ihr lieben, ich fahre jetzt eine woche auf urlaub. melde mich wieder.
im oktober hab ich dann nachsorge (fürcht).
wünsche euch allen und den kindern das allerbeste.
suzie

Schönen Urlaub wünsche ich!

Bei mir gibt es nichts neues - noch knapp über 1 Monat bis zur OP...das Wechselbad der Gefühle nimmt stetig zu obwohl ich zu 100% sicher bin das richtige zu tun.

Meine Kleine ist krank - bin daher morgen mit Ihr zuhause und werde mit Ihr spazieren gehen solange wir noch so schönes Wetter haben!!

Wünsche Euch allen eine schöne Woche!

Think positive

[asnk17a]

Hallo Ihr Lieben!

Nach einem familieren Wochenende hat uns der Alltag wieder. Meine Kleine ist am Donnerstag endlich 12 Jahre alt geworden. Das musste natürlich ordentlich gefeuert werden, deshalb waren am Samstag alle bei uns zu Besuch. Jetzt habe ich schon 2 so "alte" Töchter. Meine Güte wie die Zeit vergeht.

Heute waren wir im AKH auf der HNO, das linke Ohr ist besser geworden, aber auf jeden Fall zu wenig. Da sie aber rechts im Sprachbereich sehr gut hört, kann sie es im Moment noch ausgleichen, schlechter darf es nur nicht werden. Na bitte immerhin. Wird jetzt noch regelmässiger Kontrolliert und sie muss es halt selber auch mitteilen, wenn was schlechter wird.

Liebe Think Positiv!

Ich bewundere immer wieder mit welcher Tapferkeit Kinder das alles ertragen und trotzdem (in den meisten Fällen) auch noch glücklich sind.

Ich auch. Kinder sind überhaupt das schönste Gut auf Erden. Ich denke mal wir können sehr viel von ihnen lernen. Wie sie diese ganzen Untersuchungen über sich ergehen lassen, wie sie lachend mit den Chemowagerln durch die Gänge flitzen. Die Krankenzimmer werden zu Kinderzimmer umgebaut.

Bei mir gibt es nichts neues - noch knapp über 1 Monat bis zur OP...das Wechselbad der Gefühle nimmt stetig zu obwohl ich zu 100% sicher bin das richtige zu tun.

Das kann ich mir gut vorstellen, aber es ist sicher die richtige Entscheidung.

Liebe Grüße und alles Gute

Sabine

[suze2]

hallo an alle!
da bin ich wieder!

danke dir, christine, kann positive energie gut brauchen. habe ja die untersuchungen. melde mich, wenn ich die befunde habe.

liebe sabine, ja, von den kindern können wir oft lernen - wir waren ja auch mal alle kinder, leider vergisst man vieles und muss sich erst wieder daran erinnern. aber der gedanke, das wir alle mal "diese höchste gut auf erden waren", der gefällt mir. ich drücke auch deiner kleinen die daumen.

@think positiv, wann ist denn deine OP? und was genau wird gemacht? entschuldige, falls ich es überlesen habe. dein nickname ist wirklich fein, er erinnert daran, was wir eigentlich immer tun wollen: positiv denken. das macht vieles im leben leichter.

seid umamrmt und alles liebe!
suzie

[Think positive]

Hallo Suzie,

OP ist in 3 Wochen, wie die Zeit vergeht.

OP: Masektomie beidseits inkl. BW, Expanderaufbau ohne (!) Tausch.

@ Christine: ich hoffte das Wetter wäre besser! Ich würde so gerne noch spazieren gehen, Kraft und Energie tanken aber bei diesem Wetter mag ich nicht wirklich.

Euch auch allen eine schöne Woche!

Think positive

[mädl2010]

Es ist wieder eine Weile her und es ist sehr viel passiert. Der eine OP Termin musste verschoben werden, da sie Schnupfen hatte und der dritte Termin wurde verschoben, weil kein Platz auf der Kinderintensiv war und am 27.9. wurde sie endlich operiert.
Es konnte der Tumor entfernt werden - wobei ein kleiner Teil noch drin ist und diese Woche entfernt werden soll. Die Zungennerven wurden beide vollständig erhalten und es musste auch kein Muskel eingesetzt werden sondern es wurde mit Bauchfett einfach aufgefüllt. Jetzt bei der zweiten OP stellt sich die Frage - werden immer noch beide Nerven erhalten???

Sie hat einen Luftröhrenschnitt und kann somit nicht sprechen. Die ersten Tage waren einfach nur schlimm. Sie kann auch nicht essen. Sie schluckt noch falsch. So dass wenn die geblockte Luftröhrenkanüle nicht wäre, sie alles in die Lunge schlucken würde und zudem atmet sie Luft in den Magen ein. Kompliziert.
Sie ist 3,5 und ich habe ihr schon vorher gesagt, dass sie weh haben wird und nicht sprechen oder essen kann. Aber richtig verstehen - nein. Das konnte ich selbst nicht.
Sie ist aber sehr tapfer und zieht schon wieder Grimassen. Sie ist sehr schwach aber von Tag zu Tag kommen mehr Schläuche und Kabel weg. Unsere Angst vor einer weiteren OP ist gross, aber besser jetzt, als später drauf kommen, dass noch einmal op. werden muss. Es ist wirklich eine schwere Zeit und ich bin dankbar für die Unterstützung meiner Firma und der KKKH, sowie meiner Familie und meinen Freunden.

Wir sehen und erleben soviele andere Geschichten und Schicksalsschläge. Nach diesen Wochen dachte ich schon, es gibt keine gesunden Kinder mehr.

Nun haben Ninas Papa und ich uns abgewechselt, da auf mich mein Sohn seit Wochen wartet und auch meine Arbeit, die ich heute wieder in Angriff genommen habe.

Heute kam auch die Info, dass die zweite OP fix ist. Wir fürchten uns.

Nächste Woche Freitag fahre ich wieder zu ihr. Ich hoffe es geht ihr dann etwas besser und wir können bald nach Hause.

[suze2]

ach, mädl, das ist ganz schön hart. nach alldem nun noch eine OP. stelle es mir schlimm vor, nicht sprechen zu können. ist aber vielleicht, weil ich si eine quasseltante bin.
was die anderen schicksalschläge rundum betrifft, ja das ist schrecklich. macnhmal denkt man, jeder mensch hat seinen rucksack voll kummer und sorgen.
2 freundInnen von mir sind in der letzten zeit schwer erkrankt.

dir think positiv alles gute für die OP.

ich komme morgen in dir röhre. und dienstag in die nächste röhre. macht mir schon angst, aber ich versuche mir zu denken, dass ich alle wahrscheinlichkeiten auf meiner seite hab und gehe mal von baldigster entwarnung aus.

alles liebe
suzie

[drowning]

auch von mir an alle die es brauchen einen sonnenschein !

meine motivation bei meiner krebsgeschichte war, ich habe schon vieles erlebt, und wenn ich gehen muss, ist es für mich nicht schlimm.

mein sohn war bei befundung "krebs" damals ein paar monate alt.
und ich bin froh, dass ich den krebs hatte, und nicht er, auch wenn seine gene jetzt nicht die besten sind.

aber ich habe damals bei meinem sohn viel gelernt, er began zu gehen.
und auch wenn es ihn hingeschmissen hatte, er ist wieder auf, und hats wieder probiert.
und das habe ich bei meiner behandlung dann auch in gedanken gehabt.
wenns dich hinschlägt, lächle und mache weiter.

[suze2]

alles okay bei mir - wie geht es euch?
hatte deine kleine nicht auch einen spitaltermin, liebe sabine?
lasst hören.
alles liebe
suze

[asnk17a]

Liebe Suzie und alle Anderen!

Wir hatten gestern den großen Untersuchungsta. Gottseidank ist alles vorbei, am Mittwoch bekommen wir die Ergebnisse.

Es war wie immer sehr anstrengend, aber Nicole hat es super gemacht. Es floßen leider einige Tränen, aber man kann ja mit ihr reden.

Die Termine waren sehr gestaffelt, rannten durchs ganze AKH. Bis am 02.11. haben wir jetzt Ruhe, danach eine genauere Befundbesprechung und HNO-Untersuchung wegen dem Hörsturz.

Habe gestern wiedermal nachgefragt, wann denn die Kinder endlich ein eigenes MRT bekommen. Die sind ja alle nett und freundlich dort, ABER ich würd mein Kind den Leuten nie alleine ausliefern. Irgendwann bekommen wir eins auf der Onko, wo für Kinder geschultes Personal arbeiten sollte.

Jetzt genießen wir das Wochenende und morgen gehen wir ins Kino und Bowling spielen. Sind 3 Familien, meine Kleine hat sich das zum Geburtstag gewunschen.

Liebe Grüße und wäre super, wenn mal wieder alle was schreiben

Sabine