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  #1  
Alt 24.01.2010, 20:35
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo hallo ihr hier

wollt mal fragen, wie ihr so mit dem wait and watch entweder umgegangen seid oder umgeht? ich finde, es ist eine gratwanderung zwischen dran denken, vielleicht einiges ändern, es vergessen oder verdrängen und hysterie, wobei man nur noch auf jedes symptom achtet.
wie ist oder war das bei euch???
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  #2  
Alt 24.01.2010, 22:40
Benutzerbild von pit59
pit59 pit59 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo Knuddel,

schön,dass Du Dein Wohnzimmer eröffnet hat,wollte Dir nur mal einen Gruß da lassen.
Wir haben mit der Kleinen am Donnerstag auch wieder Kontrolle,jetzt alle 12 Wochen..Aber es ist einen schon immer etwas mulmig dabei.Aber,ich hoffe und denke,dass alles oki ist.
Hoffe,es melden sich viele hier bei Dir.
Lieben Gruß
Petra
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2004 Enkel Leukämie ALL - heute gehts ihr gut
2007 Mutter Gebärmutterhalskrebs - bis heute alles ok!
Mein Paps 16.07.09 CUP Syndrom,Chemo erfolglos,
25.04.2010 Den Kampf leider verloren
2016 erneute Krebserkrankung meiner Mutter Lymphom
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  #3  
Alt 25.01.2010, 18:50
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

liebe pit

leider und trotzdem danke, bist du bisher die einzige, die in meinem wohnzimmerchen platz genommen hat...tja...

ich drück dir die daumen, du weisst schon!

alles liebe knuddel
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  #4  
Alt 25.01.2010, 19:42
Waldi Waldi ist offline
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Reden AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo Knuddel2 und andere watch & waiter,

hier kommt noch jemand in Dein Wohnzimmer. Ähnlich wie es mir nach meiner Diagnose vor 9 Jahren ergangen ist, dürfte es den meisten Betroffen gehen. Es trifft einen völlig unvorbereitet und man hat von dieser Krankheit nicht die geringste Ahnung. Danach lernt man auch nur mühsam, was sie wirklich bedeutet, was für Symptome möglich sind und was es für Behandlungsmöglichkeiten gibt. Dadurch schläft man dann aber leider auch nicht unbedingt besser. Erst später, wenn man sicher sein kann, dass die eigene Erkrankung einen halbwegs gutmütigen Verlauf hat, wird man etwas gelassener. Es gibt Leute, die ernsthaft versuchen, ihre Krankheit zu vergessen oder zu verdrängen. Das ist völliger Unsinn, denn es kann nicht funktionieren. Auch dann, wenn die CLL sich überhaupt noch nicht bemerkbar gemacht hat, bleibt sie ständig im Hinterstübchen präsent. Das Einzige was hilft ist, seine Krankheit anzunehmen und offensiv mit ihr umzugehen, anderenfalls droht Hysterie oder Depression. Selbstverständlich muss man sich selbst beobachten und Auffälligkeiten mit dem Arzt besprechen. Bei meinen halbjährlichen Kontrollterminen stellten sich anfangs alle meine "Symptome", die ich dem Arzt geschildert hatte, als völlig harmlos heraus. Ich lernte dann rasch, welche Signale der Krankheit ernst zu nehmen sind. Nicht bei jedem Pickel und jedem Schnupfen muss man Angst haben, dass die CLL dahinter steckt. Zum Glück gewöhnt sich der Mensch mit der Zeit an ziemlich alles, sogar daran, dass man mit dieser Krankheit eigentlich auf einem Pulverfass sitzt, das jeder Zeit hochgehen kann.

Irgendwo habe ich mal Folgendes gelesen: Jemand sagte zu einer watch&wait Patientin, dass sie froh sein könne, "nur" eine CLL zu haben. Sie hätte ja auch beim Überqueren der Straße von einem Bus überfahren werden können. Sie antwortete darauf, dass so etwas doch eher selten vorkomme, CLL-Betroffene hingegen würden irgendwann alle von einem Bus überfahren werden. Sie beobachten (watch..) sogar schon eine ganze Weile, wie er auf sie zukommt, haben aber dennoch keine Chance, dem Unfall zu entgehen. Was sie nicht einschätzen können ist, wie schnell der Bus fährt und an welchen Haltestellen er noch Halt macht. Es bleibt ihnen also nichts weiter übrig, also geduldig auf den Crash zu warten (& wait). Also warten wir ab, wann der Bus kommt und hoffen, dass es uns dabei so lange wie möglich gut gehen möge! Die Wartezeit lässt sich bestimmt gut nutzen, denn es gibt ja noch soooviel zu tun!

Alles Gute wünscht Dir/Euch

Waldi
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  #5  
Alt 25.01.2010, 19:53
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

liebeR waldi ( sorry, dachte du seiest eine frau, lch...)

also so wie du das jetzt beschrieben hast: super. genau so ist es. irgendwie schwierig, wenn alle leute sagen, das zeugs kommt eh erst in 15 oder 20 jahren, ist eh halb so wild...aber wie du es wunderbar in eine bildhafte sprache gebracht hast: keiner kann dir sagen wann sie kommt. sie kann nach monaten oder jahren kommen, wann das sehen wir dann. die angst der anderen lässt sie, sicher gutgemeint, dazu bringen, sich das als völlig harmlos vorzustellen, als etwas, das sowieso nie vor dem 80. lebensjahr ausbricht...

meine frage ist immer wieder: was bringt es mir, wenn ich das heute schon weiss??? nun ja, vielleicht lebe ich zb. bewusster? aber dafür hab ich auch mehr konkrete ängste...

danke waldi. du hast auf einem schönen roten sofa platz genommen. komm mal wieder...

lieben knuddelgruss
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Geändert von knuddel2 (26.01.2010 um 12:25 Uhr)
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  #6  
Alt 25.01.2010, 20:58
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo Knuddel2,

wenn es einen Kaffee gibt komme ich auch in dein Wohnzimmer,
nehme aber auch in der Küche platz


Wir warten bisher 2,5 Jahre und warten immer noch auf ein kleines Wunder.

Ich lasse ganz liebe Grüße da.

( ähm, wann gibt es Kaffee ?? )

Marion
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  #7  
Alt 25.01.2010, 21:06
babs12 babs12 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

ach knuddelchen, bin so froh, hast du antworten bekommen. siehst, bist nicht allein und im richtigen forum.

ein liebes knuddel
babs
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  #8  
Alt 20.12.2010, 15:15
sonne64 sonne64 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo ihr lieben,
also ich habe cll seit fast 7 jahren und muss sagen, daß mit watch and wait wird nicht besser. man wartet echt, dass sich was verändert. und wenn die kontrolltermine plötzlich enger werden und wie vor 2 wochen die aussage fällt, die cll scheint sich zu verändern, dann ist das nicht so prickenlnd. dazu die aussage, so wie es aussieht, werden wir wohl in den nächsten 3-6 monaten eine chemo beginnen müssen.. na, frohe weihnachten.

eine frage an die damen hier mit cll: nachtschweiss in der 2. zyklushälfte-- cll oder hormone oder beides? wer hat erfahrungen damit. würde mich sehr über informationen freuen.

liebe grüße, sonne 64
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  #9  
Alt 20.12.2010, 16:06
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo sonne

genau das hab ich mich schön öfters gefragt. bin ja auch in der zweiten hälfte des lebens und habe immer wieder mal diese starken schweissausbrüche. keine ahnung dann, sind das nun hormonelle erscheinungen oder eben doch die cll...ohweia, ist schwierig.
allerdings sehen bei mir die blutwerte gerade gut aus, auch weil ich diverse medis gegen was anderes nehmen musste und diese die leukos und lymphos runterdrücken. nun weiss keiner, woran ich wirklich bin...

schön haste dich hier gemeldet sonne.
ich drück dir die daumen, dass du nicht so schnell behandeln musst.

bis wieder einmal, lieben knuddelgruss
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  #10  
Alt 21.12.2010, 09:26
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo knuddel, hallo cll ler,
bin auch noch da. hatte 3 besch... monate mit meiner spondylodiszitis.
viele schmerzen, viele tabletten und dann noch ein korsett.
einfach zum ko......
schmerzen in den fussgelenken, handgelenken und sonst tut eigentllich auch alles weh, vorallem wenn ich mich länger nicht bewege habe ich ziemliche anlaufschwierigkeiten ( wie ein alter mann und das mit 52 ).
dann kommt auch noch abends ein blöder juckreiz an händen und füssen
und keiner kann mir sagen woher das kommt.
ich wünsche dir liebe knuddel und allen cll lern natürlich ein
frohes, besinnliches weihnachtsfest und ein gutes GESUNDES neues jahr 2011.

romanze
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  #11  
Alt 21.12.2010, 12:58
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallöle romanze

hab echt gedacht du seiest nie mehr hier, weil du nie mehr was lesen liesst von dir. was ist denn das genau für eine krankheit die du da hast? klingt ja sehr, sehr schmerzhaft und anstrengend. hängt das alles zusammen?

wünsche auch dir eine gute weihnachtszeit und ein besseres neues jahr. vielleicht meldest dich ja wieder mal hier bevor das neue jahrtausend anbricht...

lieben knuddelgruss an alle c-ller, ob aktiv oder passiv hier.
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  #12  
Alt 23.12.2010, 17:09
sonne64 sonne64 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo knuddel 2,
lieben dank für deine antwort. habe jetzt beim gyn. nen hormontest machen lassen, vielleicht hilft der ja weiter. ich werde dir gerne berichten.


allen cllern ein frohes weihnachtsfest:-))

glg sonne64
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  #13  
Alt 04.02.2011, 10:04
satoma satoma ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

guten tag kunddel 2,

schaue soeben nach längerer zeit im diesem forum vorbei und lese deinen beitrag.

gern gebe ich meine erfahrungen weiter:

nach remission einer aml hatte ich sorge um ein rezidiv.
weil ich länger nicht arbeitsfähig war,dachte ich nur noch
an das vergangene und was noch kommen mag.das war für alle um mich
herum schrecklich.
schlußendlich habe ich mir eine aufgabe gesucht.
seit nunmehr 10 monate trainiere ich eine sog. minikicker -fussballmanschaft ( kinder im alter 5-7 jahre).
mir gefällt diese beschäftigung,habe das gefühl gebraucht zu werden und bin dermaßen abgelenkt,daß ich nur noch selten an die aml denke.

vielleicht kannst du ähnliches umsetzen!

geholfen hat mir auch folgende einstellung zur sache:

ich kümmere mich erst um das problem ( rezidiv ), wenn es ein problem für mich ist.

liebe grüße

satoma
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  #14  
Alt 05.02.2011, 23:59
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo satoma

deine anmerkungen sind auf jeden fall gut und richtig - solange man eben kein problem hat.

ich steigere mich ebenfalls nicht da hinein wo nichts ist - habe aber diverseste baustellen im ganzen körper - darf die auch nicht einfach ignorieren.

deshalb siehts bei mir vielleicht ein klein wenig anders aus als bei dir.

finds aber super was du machst und wenn dir das gut tut.

grüsse knuddel
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  #15  
Alt 12.02.2011, 19:54
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo knuddel,
wolte einen gruß dalassen. hoffe du hast wieder zugenommen.
lass doch mal wieder was von dir hören.
romanze
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