Bitte um eure Meinung

[IviM]

Hallo,
ich habe mich in diesem Forum angemeldet da ich auf der Suche bin nach Menschen die mit Ihren Kindern den Weg der Leukämie gegangen sind bzw ihn gerade gehen.

Ich bin mit meinem Sohn Alessandro (4. Jahre) letzte Woche Dienstag ins Krankenhaus gefahren da er so gelblich blass war und seit ein paar Tagen konstantes Fieber so um die 38 Grad hatte. Dort wurde ihm Blut abgenommen,
und plötzlich hieß es wir müssen auf eine andere Station wo ihm wieder Blut abgenommen wurde. Bis ich begriff das wir schon auf der Onkologie waren und was das überhaupt heißt, sagten sie das morgen Früh eine Knochenmarktpunktion gemacht werden müsste unter Narkose und das die Vermutung nahe liege das es sich um Leukämie handelt.

Am besagten Tag bestätigte sich die Vermutung. ALL! Wir verloren den Boden unter den Füßen, hatten kein Gefühl mehr für Raum und Zeit. Wir begriffen es nicht da er ein quitschlebendiges Kerlchen ist das lediglich blass war und etwas Fieber hatte. Er hatte sonst keinerlei Beschwerden. Und überhaupt Leukämie was hieß das? Muss er sterben? Tausend Fragen.....

Am gleichen Tag machten sie noch eine LP. Jedoch lediglich mit einer Betäubungscreme und einen sogenanten "Wurstigkeitssaft". Ich wusste gleich dass das nichts wird. Der Arzt verstoch sich 2 mal bis eine andere Ärztin hinzugezogen wurde um es zu beenden. Alessandro hatte solche Schmerzen, das Kind schrie 20 minuten lang qualvoll. Somit war er traumatisiert von allem was mit Spritzen zu tun hatte.

Nun sind wir über eine Woche hier, heute hatten wir den besagten Tag 8. Auch die erste Chemo bekam er heute. Der Schock sitzt tief....
Anfänglich hatte er einen HB von gerade mal 4!! Bekam seitdem 2 mal Blut, und nun ist es in Ordnung.

Ich möchte gerne seine Laborbefunde hier kurz aulisten, weil wir uns so schwer tun wo wir stehen. Wäre sehr dankbar wenn ihr mir eure Meinung dazu sagen könntet. Da wir auch noch nicht in eine Risikostufe eingegliedert wurden weiß ich nicht wie es um meinen Sohn tatsächlich steht. Die Organe sind alle in Ordnung, MR, Lunge, Herz, Nieren, Milz, Leber,...

-------HB-----Leuko----Thrombo---Blasten---Granolo
1. Tag--4-----?-----------?----------?--------?
2. Tag--7-----5---------235---------30%------?-----1. Bluttransfusion
3. Tag--6,4---3,5-------153---------34%------?-----Tag 1 mit Cortison
4. Tag--9,7---2,5-------174---------38%------?------2. Bluttransfusion
5. Tag--10,3--3,5-------171----------? ------140
6. Tag--9,8---4,9-------140----------?-------245
7. Tag--9,8---3,4-------131---------28%-----278
8. Tag--10,1--4,3-------100---------19%------?
9. Tag--9,8---3,4--------84----------15%----238
10.Tag--9,4---3,3-------61----------16%-----200-----1. Chemo

Es tut mir leid das ich euch so zugetextet habe.....bin so verzweifelt und hilflos. Habe solche Angst um meinen geliebten Sohn. Aber wem erzähle ich das.......Ihr wisst ja von was ich rede. Und mein Sohn sagte zu mir, "Mama ich werde wieder gesund und dann möchte ich ein MC Queen Auto haben". .....es wäre leichter wenn mich einfach ein Auto überfährt.

[raumwunder]

Hallo IviM,

sei erstmal gedrückt.

Ich kenne diese Situation und kann vollends nachvollziehen, was ihr zur Zeit durchmacht.
Mein Sohn hat zwar keine ALL, dafür aber ein Sarkom. Bei uns war es am Anfang genauso wie bei euch, es wird einem der Boden unter den Füssen weggezogen und man fühlt sich sehr hilflos.
Aber denke bitte daran, das uns unsere Kinder in solche einer Situation mehr als alles andere brauchen, als Mutmacher und auch als Koordinator.
Koordinator, weil man sich im Krankenhaus auch ein wenig durchboxen muss und alles hinterfragen sollte, das kann der kleine Kerl ja nicht selber.
Setz dich mit den behandelnden Ärzten zusammen, wenn die schon mit der Chemo angefangen haben, wissen die auch mehr, als sie euch bislang gesagt haben.
Und wenn die keine Zeit haben sollten, dann nerv solange, bis dir jemand deine Fragen beantwortet!
Ich selbst habe teilweise noch um 9 Uhr abends die Ärzte genervt, weil ich mir soviel Wissen wie nur möglich aneignen wollte/musste. Und wenn ihr gute Ärzte habt, dann können die euch auch ein wenig beruhigen.
Lasst euch alles solange erklären, bis ihr auch alles verstanden habt!

Soviel erst mal von mir, und noch etwas: für dich wäre es vielleicht leichter, von einem Auto überfahren zu werden, aber wem hilft das?
Du wirst mit deinen Aufgaben auch wachsen, glaub mir.

[zoemichelle]

Hallo,

Auch ich möchte dich erst einmal in den Arm nehmen!

Raumwunder hat es schon geschrieben - wir verstehen so gut wie du dich jetzt fühlst! Aber glaub mir, dieses Gefühl verschwindet ein wenig wenn nicht mehr alles so neu und ungewiss ist und du genau weißt was los ist und was jetzt passiert. Je mehr du über die Erkrankung weißt umso besser, aber vorsichtig - nicht zu sehr auf Statistiken und Co stürzen denn keine Statistik der Welt kann aussagen auf welcher Seite euer kleiner steht!

Zu eurem Befund kann ich dir nichts sagen (meine neunjährige hat NHL - also Lymphdrüsenkrebs), aber da solltest du wirklich die Ärzte ins Verhör nehmen! Ich hoffe ihr seid in einer guten Klinik die euch gut informiert und stützt!? Bei uns wird in der Klinik sehr viel Wert auf Offenheit gegenüber Eltern und auch kleinen Patienten gelegt und immer ist eine Psychonkologin anwesend die jederzeit für Kinder und Eltern zur Verfügung steht. Vielleicht wäre psychologische Unterstützung für dich auch gerade wichtig!?

Ansonsten habe ich von einer lieben Mama hier den Tipp bekommen immer offen mit der Erkrankung umzugehen - meinem Kind gegenüber und auch Familie, Nachbarn, Freunden etc. Das hat mir sehr geholfen, denn so weiß jeder Bescheid, es gibt keine Gerüchte und mir hilft das Reden sehr! Aber da geht jeder anders mit der Erkrankung um, mein Mann redet zum Beispiel sehr wenig darüber!

Ich drücke euch von Herzen die Daumen für eine erfolgreiche Behandlung.
Alles Liebe
Yvonne

[lifebringshope]

Hallo!
Erstmal: Es tut mir unglaublich leid!! So eine Diagnose ist immer ein Schlag. Aber ich will dir auch Hoffnung machen denn die gibt es auf jeden Fall.
Fachlich kann ich dir etwas weiterhelfen (bin Krankenschwester) trotzdem kenne ich euren Fall natürlich nicht medizinisch detailiert, da hilft euch der behandelnde Arzt hoffentlich weiter (ich weiß wie die sich manchmal verhalten, ich hoff ihr habt einen guten erwischt!)
Ich kann dir nur sagen, dass es um die Leukozyten noch einigermaßen gut steht (Normalwerte liegen so bei 6,0 bis 17,5) Was auffällt sind die extremen Schwankungen die nicht unbedingt normal sind aber jeder reagiert auf Cortison halt anders. Der dauerhafte Fall der Thrombozyten ist da schon eher bedenklich aber der HB Wert ist noch relativ gut (liegt normal so bei 11-14). Ich denke aber, dass die Ärzte das gut unter Kontrolle kriegen. In der Anfangsphase bis die "endgültige" Diagnose steht ist vieles noch schwammig und nicht ganz klar was aber normal ist so blöd es sich anhört.
Ich glaube es hilft aktuell nur abwarten! Ich hoff du kannst bald was positives berichten. Ich schick dir gaaaanz viel Kraft, dein Kleiner packt das ganz bestimmt!

[anjin_san]

Hallo IviM,

bei mir betraf es nicht mein Kind sondern mich. Ich kann dir aus meiner Therapie und den Arztgesprächen erzählen. Ich hatte zwar AML und nicht ALL, aber die Werte sind ja ähnlich.

Erst einmal ist es wichtig, dass gerade die Heilungschancen der Leukämie bei Kindern sehr gut sind. Das hängt unter anderem mit der Zellteilung in dem Alter zusammen. Wenn die erste Chemo bereits begonnen hat, solltet ihr bereits einen Therapieplan bekommen haben. Deine geposteten Werte sehen typisch für den Behandlungsverlauf aus. HB, Leukos und Thromben werden noch weiter absinken und sich nach jeder Chemo wieder erholen.

Wo ihr jetzt steht, kann euch nur der behandelnde Arzt sagen. Wichtig ist, dass ihr nicht den Kopf in den Sand steckt. Den Gedanken mit dem Auto hat wohl jeder, der mit so einer Situation konfrontiert wurde. Den darf man auch mal kurz haben. Aber dann wieder aufstehen und nach vorn schauen. Auch wenn es im Moment nicht leicht ist.

LG Axel

[IviM]

Hallo,
Zuerst möchte ich mich bedanken für die aufmunternden Worte von jedem einzelnen.
Es tut mir gut mich austauschen zu können. Natürlich haben Freunde und Familie immer
ein offenes Ohr bzw leiden mit und sind für uns da, aber jemand der so etwas erlebt hat,
versteht mich ohne mich als Person kennen zu müssen.

Heute schreiben wir Tag 10. Mein Sohn klagte in der Nacht das ihm die Fußballen schmerzen, jedoch verging der Schmerz tagsüber, die Ärzte meinten das sei von da Chemo. Er hat nun schon einen zimlichen Blähbauch von dem Kortison der macht ihm auch etwas zum schaffen vorallem nach dem Essen. Die Werte gingen heute wieder weiter runter....die Herrschaften meinten das dies normal sei. Einen ganz kleinen Bluterguss bekam er heute auch, keiner weiß von was und wieder die Aussage......kann passieren ist normal.

Wenn ich die Götter in weiß frage was den nun los ist und ob sie mir sagen können wo wir inetwa stehen, bekomme ich immer die gleiche Antwort: das können sie jetzt noch nicht sagen, ausschlaggebend ist der Tag 8, 15, 33 und 77. Da an den jeweiligen Tagen entweder eine Lp oder eine Knochenmarkpunktion gemacht wird. Sie wollen sich absolut nicht äußern, ganz nach dem Motto alles ist möglich-nix ist fix.

Wenn ich bei meinem Sohn bin weine ich nicht (zumindest nicht mehr, oder verstecke mich dann), in seiner Gegenwart bin ich stark, bin für ihn da, wir spielen, lachen zusammen, kuscheln, alles was auch immer er will machen will. Wir haben noch eine Tochter sie wird im Oktober 8 Jahre alt und im September geht sie in die 2 Klasse. Sie hat es im Moment auch nicht leicht. Sie ist sehr traurig und weint auch manchmal. Momentan ist sie seit beginn der Diagnose bei ihrer Taufpatin da mein Mann viel arbeiten muss und sie dort einen normalen Alltag hat zumindest solang die Ferien noch sind. Selbstverständlich holt sie mein Mann bzw ich besuche sie wenn mein Mann im Krankenhaus beim Sohn ist. Und am Wochenende ist sie dann immer zu Hause. Tja ist im Moment nicht leicht.......
Bin gespannt wann wir endlich das Ergebnis von Tag 8 bekommen.

@ zoemichelle: wie geht es deiner Tochter?
@raumwunder: darf ich fragen was ein Sarkon ist?
@ axel: wie geht es dir mit AML, wann hast du die Diagnose bekommen?