Gibt es Rezidive direkt nach Abschluss der HD?

[Äpfelchen]

Liebe Simone,

ich bin immer wieder sprachlos, wenn ich hier lese wie die Menschen miteinander umgehen, ich meine die Freunde, Chefs, Angehörigen von Schwerkranken, das ist echt der Hammer.
Also wir sind ja auch keine Bilderbuchfamilie, da fliegen schon mal die Fetzen, oder man geht sich auf den Sender, aber im Ernstfall halten wir zusammen.
Und dann in der nahen Verwandschaft- ohne Worte.

Es tut mir so leid, für jeden der sowas mitmachen muss.
Umso wertvoller, dass Dein Mann da ganz klar Flagge zeigt. Bravo.

Alles Liebe
Beate

[Simone aus HAL]

Liebe Beate,

Du glaubst gar nicht wie froh ich bin, dass mein Mann so ist wie er ist.

Deine Krankengeschichte verfolge ich nachwievor und es tut mir so leid für Dich, dass Du keine besseren Nachrichten zu verkünden hast. Ich bewundere Dich sehr, dass in Dir so viel Energie steckt. Leider fehlen mir die Zeit oder auch die richtigen einfühlsamen Worte zum schreiben. Was ich hier für traurige und tapfere Schicksale lese, treibt mir so manche Träne ins Gesicht. Ihr seid alle so stark und geht sehr liebevoll miteinander um. Das ist nicht in jeder Rubrik so im KK.

Gute Nacht.
Simone

[Menuett]

Liebe Kathrin!
Danke der Nachfrage, mir geht es soweit ganz gut heute. Wie gehts Dir denn?
Ich werde die Teesorten die Du da aufgeführt hast sicherlich mal ausprobieren
Wie war der Geburtstag deines Sohnes??? Hoffe es war lustig.
Einen superschönen Tag wünsche ich Dir,
deine Patty

[Simone aus HAL]

Liebe Kathrin,

ich habe leider gerade erst jetzt Deine letzten Nachrichten gelesen. Na das sind ja hervorragende Nachrichten. Ich freue mich für Deinen Mann, für Dich und Deine Kinder.

Über eine Überraschungsparty wird er sich sicherlich sehr freuen. Was hast Du Außergewöhnliches geplant? Du hast doch so herrlich kreative Ideen. Besseres Wetter ist eh angesagt, dann kann NICHTS mehr schief gehen.

Tschau
Simone

[flautine]

Hallo Kathrin,

Mann, ich bin von den Socken, ich hatte auch schon den "Verdacht", dass Ihr es seid! HAMMER!! Ich freu mich, dass es Euch so gut geht! An Sebastian habe ich auch oft gedacht ... ist die Leukämie denn im Griff, weißt Du da was? Ich muss jetzt los, ganz viele liebe Grüße auch an Deinen Mann, werde meinem gleich Bericht erstatten!

Bis bald
flautine

[Simone aus HAL]

Liebe Kathrin,

ich danke Dir vielmals.

War gerade im Krankenhaus ein SHG-Mitglied besuchen. Oh war das traurig, dass muss ich jetzt erst einmal verdauen.

Liebe Grüße
Simone

[Simone aus HAL]

Hallo Kathrin,

ich leite seid Oktober 2004 die SHG. Es gibt viel zu organisieren und wir sind gern mal auf Veranstaltungen unterwegs. Auch laden wir in unsere SHG Apotheker, die Pharmazie oder Ärzte ein. Sie beantworten uns Fragen oder halten nach Bedarf auch Vorträge. Wir feiern zusammen, lachen gern mal und reden natürlich über unsere Krankheiten. Unser Treffen beginnt immer mit dem Austausch von Blutwerten. Unsere Mitglieder haben die verschiedensten Leukämie- bzw. Lymphomerkrankungen. Der Schwerpunkt in unserer Gruppe ist CLL. Durch diese chronische Leukämie kommt es immer wieder vor, dass Gruppenmitglieder im Krankenhaus liegen.

Die traurigen Momente überwiegen zum Glück nicht. Wir sind alle sehr verbunden und vertraut miteinander. Probleme werden bei uns offen angesprochen. Egal ob Mann oder Frau wir genieren uns nicht. Hier im KK ist es ähnlich. Aber viel kann ich hier nicht immer beitragen, weil sich ja doch meist akut erkrankte austauschen. Viele sind hier so schlimm erkrankt, mussten schon so viel ertragen und ihr Lebenswille ist so enorm groß. Ich kann nur vor JEDEM hier den Hut ziehen. Manchmal schäme ich mich direkt ein bisschen dafür, nicht immer die richtigen Worte hier zu finden. Bei mir sind es bereits fünf Jahre her und ich verfüge über so viel Abstand, dass ich den Schalter umlegen kann und mit meinen Gedanken weit weg von diesem Kriechtier bin. Das erschüttert mich manchmal schon. Auf der anderen Seite kümmere ich mich aber sehr intensiv um unsere SHG. Besuche Mitglieder in Krankenhäuser oder pflege unsere HP.

Das war ein kleiner Einblick, wenn Du Fragen hast, ich gebe gern Auskunft.

Tschau
Simone

[Menuett]

Liebe Kathrin!
Das ist ja blöd, dass die letzte PET nicht aussagekräftig genug war. Wegen den Leukos, also ich würde mir erstmal keine zu großen Sorgen machen, denn bei den Hodgkin ist es eigentlich meistens so, dass du am Blutbild kaum bis gar keine Veränderungen hast. So wurde es mir zumindest erklärt. Bei mir war auch nie eine Veränderung. Und ich denke mal, sinkende Leukos sind irgendwo besser als steigende, denn wenn sie zum Beispiel wie verrückt steigen, wäre es bei einer Leukämie ein Hinweis, aber es geht ja erstens um einen Hodgkin und zweitens sinken sie und steigen nicht. (Gott, ich schreib vielleicht kompliziert ) Was aber auch sein kann, ist bei mir so gewesen, wenn die Werte insgesamt stark abfallen, kann das davon kommen, dass das Knochenmark "schläft", also kein Blut mehr bilden kann. Das passiert, wenn jemand zum Beispiel Hochdosischemo oder Chemo über einen sehr langen Zeitraum bekommen hat. Ist auch nichts schlimmes, regelt sich wieder von selbst. Fragt doch mal die Ärzte, die müssen euch doch eigentlich alle Fragen beantworten können.
Hoffe, ich hab nicht zu sehr verwirrt sondern ein bissel geholfen.
Drück euch die Daumen, ganz liebe Grüße
deine Patty

[Menuett]

Meine liebe Kathrin!
Nun zumindest ein paar Möglichkeiten habt ihr nun genannt bekommen, natürlich hoffe auch ich, dass es sich bei dem Übeltäter um das Cotrim handelt. Ich habe das auch mal bekommen, bin inzwischen aber auf Kepinol für Erwachsene umgestiegen, ist das vielleicht besser? Ich weiss es nicht..
Gut, dass ihr so schnell noch einen CT-Termin bekommen habt. PET ist öfter nicht so aussagekräftig, je nachdem was man sucht. Aber was mir eingefallen ist, vielleicht ist das ja eine Idee, es gibt bei uns in der Uniklinik Frankfurt ein PET-Computertomographen. Der macht erst eine CT-Aufnahme, entweder Ganzkörper oder eben der jeweilige Bereich und dann wird direkt anschließend, musst gar nicht aufstehen, etwa 15 Minuten lang eine PET gemacht. Ihr habt also beides in einem, so kann man mit beiden Bildern was anfangen. Kleines Problem könnte sein, diese Tomographen sind noch recht neu, die gibt es nicht in jeder Klinik, weil sie halt auch sehr teuer sind, aber vielleicht habt ihr ja Glück und eure Klinik oder zumindest eine in eurer Nähe, hat dieses Gerät. Wäre zumindest noch eine Option, wenn das CT so nichts ergibt.. Gut zu wissen, dass ihr für den Notfall auch nochmal eingefrorene Stammzellen habt, hoffe natürlich, dass es nicht nötig sein wird, dass diese nochmal gebraucht werden.
Joa, mir gehts solala, durchwachsen, mein CRP sinkt zwar ganz brav wieder, was mich sehr glücklich macht, dafür sinken meine Werte auch immer noch. Ich hab Angst, dass ich wieder staionär aufgenommen werden muss, wenn die Werte zu stark absinken. Ich hasse diese Station, das ist eine einzige Qual für mich. Aber meine Mama ist ganz optimistisch, sie glaubt ganz fest daran, dass es diesmal gut geht. Hoffentlich hat sie Recht. Von den Schmerzen her, leider keine Verbesserung, was aber wohl kein Wunder ist, hat mir ein Arzt heute mal wieder gesagt, solange die Werte schlecht bleiben, kann sich der Körper nicht erholen. Irgendwann ist es vorbei...
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend, drücke ganz fest meine Daumen, dass eure Paris-Reise klappt und weiterhin viel Kraft ,
LG, Patty

[flautine]

Hallo Kathrin,

sehen wir es mal so: Ein Medikament weniger! Spaß beiseite, ich hoffe sehr, dass es wirklich nur an diesem -Zeug liegt. Es hat schon teilweise was von Wahl zwischen Pest und Cholera mit den ganzen Medis und ihren Nebenwirkungen ...
Das PET-CT ist eigentlich die genaueste Diagnostikmethode: beim CT werden die Organe mittels Röntgenstrahlen sozusagen scheibchenweise plastisch dargestellt, so dass man Veränderungen optischer Art sehen kann. Bei der PET wird radioaktiv angereicherte Zuckerlösung gespritzt; da Tumorzellen eine erhöhte Stoffwechselaktivität haben, sammelt sich die Lösung dort, so dass diese Punkte im Bild leuchten (durch die Radioaktivität). Kombiniert man CT und PET, sieht man nicht nur etwaige Veränderungen, sondern kann oft auch sehen, ob diese tumorbedingt sind. Oft heißt leider nicht immer, so wie bei Euch. Die PET ist oft nicht eindeutig, weil nicht nur Tumorzellen, sondern auch Entzündungen und anderes leuchten, eben alles, was einen schnelleren Stoffwechsel hat. Warum dann eine CT besser sein soll als eine PET-CT, weiß ich nicht; ich könnte mir höchstens vorstellen, dass man es wahrscheinlich in der CT sehen kann, wenn Tumoraktivität vorhanden ist, nämlich durch den Abgleich der Bilder. Eine PET lohnt sich dann wohl nicht, weil sie genau so uneindeutig sein könnte wie beim letzten Mal. Die diagnostische Bedeutung der PET-CT (im Vergleich zur alleinigen CT) ist bei Lymphomen auch aktuell sehr umstritten und wird im Rahmen von Studien erforscht.
Zur Himmelslaternenparty kommen wir natürlich herzlich gern, wenn sie stattfindet (was ich Euch von Herzen wünsche!!). Danke für die Einladung schon jetzt!
Zu uns schreibe ich gleich noch bei mir.

Liebe Grüße
flautine

[Menuett]

Liebe Kathrin!
Abwarten ist immer das Schlimmste, irgendwie.. ich drück euch die Daumen, dass ihr die Zeit Infektfrei übersteht. Sollte aber klappen, wie Du ja schon geschrieben hast, es ist Gott sei Dank Sommer, da sind Erkältungen recht selten und wenn man große Ansammlungen und kranke Menschen meidet, sollte es eigentlich hinhauen. So mache ich es zumindest immer. Bin auch ganz vorsichtig, gerade im Moment, wo ich im absoluten Zelltief bin, aber auch sonst, ich kann mir einfach (wie jeder andere Krebpatient auch) keine Infekte erlauben.
Da seid ihr also in Bad Vilbel, ja das ist in unsere Nähe, etwa 35 Kilometer von uns entfernt. Wir wohnen ja in Bad Soden, steht ja auch schon hinter dem Namen. Dann wünsch ich euch ein paar schöne Tage bei uns in Hessen.
Mein CRP ist endlich negativ, ich hab mich so irre gefreut, und das Beste, ich hab das Wochenende frei!! Ich freu mich so sehr. Ich glaube damit ist das Thema Station abgehakt. Oh Mann, endlich einen Schritt weiter.
Jetzt werde ich erstmal dieses Wochenende genießen, sogut ich kann, hoffentlich bleibts sonnig. Anhang 12800
Ich denk an Euch und drück weiterhin meine Daumen,
ganz liebe Grüße,
deine Patty Anhang 12799