2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nich

[claudia81]

Hallo Nataly,

oh je was für ein hin und her mit Deiner Diagnose Zur BR-Therapie weiß ich leider nichts zu sagen. Alles Gute wünsch ich Dir!!!

Liebe Grüße
Claudia

[menalinda]

Hallo Nataly,

ich kenne mich mit CLL relativ gut aus. Das ist ja auch ein niedrig malignes Lymphom. Es ist so: Wenn die Remisson mindestens zwei Jahre angehalten ist, kann beim Rezidiv wieder die Ersttherapie genommen werden. Das ist bei dir der Fall. So blöd es klingt, aber du kannst drei Freudensprüge machen, dass das Ding nicht zum aggressiven Lymphom mutiert ist. So kommst du um R-CHOP herum, behältst deine Haare und die Prognose ist besser, da es "normal" niedrigmaligne ist.

Wie lange die Remission anhalten wird, weiß man nicht. Auf jeden Fall hast du kein Frührezidiv, sondern einen eher typischen Verlauf. Frührezidive, das heißt, wenn das Lymphom schon nach einem Jahr wiederkommt, sind viel schlechter zu behandeln. Und das jetztige BR wirst du gut vertragen!

LG
menalinda

[DieCaro]

Hallo,
ich weiß nicht ob ich hier an der richtigen Stelle schreibe aber:
bei meiner Mutter wurde ein follikuläres Lymphom II diagnostiziert und nun lese ich hier so viel über Therapien und noch über vieles mehr.
Sie soll eine Chemo-Immuntherapie mit den Medikamenten Bendamustin und Rituximab bekommen. Was ist der Unterschied zu R-Chop (und was ist das eigentlich?)? könnt Ihr mir weiterhelfen? Meine Mutter ist 71. Am Dienstag, also in 4 Tagen soll sie die erste Infusion erhalten.
Wie kann ich sie unterstützen? Leider kann ich in der kommenden Woche nicht bei ihr sein (Job), aber wir haben einen Pflegedienst, einen Essensdienst und einen Besuchsdienst organisiert (zugegeben, es war die Onkopraxis die das gemacht hat). Am kommenden Wochenende werde ich wieder bei ihr sein. Eigentlich ist sie ein tapferer Mensch und eigentlich recht zuversichtlich, aber manchmal kommen dennoch so Kommentare, daß sie mir sagen will, wo alles liegt (wichtige Akten etc.) und gibt mir Ratschläge für ein Leben ohne sie. Das macht mich sehr ...hmmm....nervös. Was kann ich ihr sagen, daß sie das nicht tut, ich meine damit, daß sie evtl. verinnerlicht, daß sie noch lange da sein wird. Das hat auch der Arzt gesagt (und der hat sehr offen gesprochen), daß sie mit der Diagnose noch lange leben kann.
Ich freue mich über Eure Erfahrung.
Danke!
DieCaro

[Andorra97]

Liebe Caro,
ich finde Deine Mutter verhält sich ganz richtig und ihr solltet ruhig einmal offen über diese Dinge sprechen. Eigentlich sollte das Jeder tun, also auch jeder Gesunde!
Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Testament usw sind Dinge, die man hoffentlich noch lange nicht braucht (auch Deine Mutter nicht), aber es ist ungemein wichtig, dass man wenn etwas passiert seine Angelegenheiten geregelt hat.

Wenn Deine Mutter also das Bedürfnis hat vor ihrer Chemo diese Sachen anzusprechen, dann tut das ruhig. Das heißt nicht, dass sie schon mit dem Leben abgeschlossen hat!

Die R-Bendamustin Chemo gilt - soweit ich weiß - als sanfter als die R-CHOP. Man verliert z.B. auch nicht die Haare. Ich hoffe Deine Mutter wird die Chemo gut vertragen und nicht zu sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Wenn sie - wie Du sagst - eine Kämpferin ist, dann wird sie das ganz bestimmt gut wegstecken. Wichtig ist, dass sie mobil bleibt, viel Bewegung beibehält, auch wenn sie dafür vermutlich öfter mal den inneren Schweinehund überwinden muss.

[Nataly]

Hallo liebste Caro,

erst jetzt komme ich richtig dazu, das was du hier zu deine Mutter schreibst, zu lesen und dabei versuche ich alles zu verstehen, da ich meine, dass die Erkrankung deiner Mutter meiner Lymphomerkrankung (bei mir Rezidiv, also das 2 niedrig-maligne follilkuläre Lymph , Grad I)

Liebe Caro, hätte insofern ein paar Fragen an dich und wäre dir dankbarst verbunden, wenn du mir mal antworten würdest:

- Ist es bei deiner Mama das 1. Lymphom ?
- wo hat sie das Lymphom Gr II im Körper ?
- werden durch diese Lymphom andere Organe beeinträchtigt, so dass diese nicht richtig arbeiten können ? (DENN so war es bei meinen beiden Lymphomen) Was ich jetzt habe drückt den Harnweg, Venen u. Arterien

- UND NUN ETWAS WICHTIGES FÜR MICH :

- WIE hast du das mit einen Pflegedienst, einen Essensdienst und einen Besuchsdienst über Eure Onkopraxis organisiert - Ich bin alleinstehend, Freunde kommen nur sporadisch, ich kann mal, wenn ich einigermaßen drauf bin, bei denen Essen, aber das wars dann schon und eben telefonieren. ABER zu Hause bin ich allein und komme wahnsinnig schnell an meine Leistungsgrenze.
- Brauche jemanden der mal für mich einkauft, hier ein wenig im Haushalt unterstützt.
- Welchen Dienst für was genau hatte dein Mama ? Und was übernimmt da die Kasse

Liebste CARO, du würdest mir sehr helfen, wenn du dich nochmal aufraffen könntest und hierzu was helfendes posten könntest.

Liebsten Dank und
Einen schönen Gruß
sendet Dir
Nataly

Edit by Mod: Vollzitat gelöscht

[Nataly]

Hallo liebe Menalinda,

du machst mir ja wirklich ganz lieb Mut. Aber mein Lymphstau im Oberschenkel durch das große Lymph im rechten Becken ist nach einer Woche BR-Thera (1.Zyklus) noch nicht wirklich besser geworden.

Weißt du vielleicht, wie bald, wie schnell die BR-Therapie anspricht ??
An dem Abend vor ca. 14 Tagen, als man mir durch meine Klinik noch mitteilen ließ, der Kieler Referenzbefund habe doch wieder ein niedrig malignes foll NHL ergeben, war ich in den ersten Sekunden sehr froh. Ich habe es wirklich an dem Abend als Fügung gedeutet. Aber irgendwo hatte ich eine immantent Unsicherheit, ob BR das dieses Mal noch schaffen kann.

Wie wirkt BR. ??
Erst nach mehreren Zyklen ??

Ach es ist schon alles mühsam. Wer kann mich motivieren.

Liebsten Dank !

Und viele Grüsse
von Nataly

Zitat von menalinda

Hallo Nataly,

ich kenne mich mit CLL relativ gut aus. Das ist ja auch ein niedrig malignes Lymphom. Es ist so: Wenn die Remisson mindestens zwei Jahre angehalten ist, kann beim Rezidiv wieder die Ersttherapie genommen werden. Das ist bei dir der Fall. So blöd es klingt, aber du kannst drei Freudensprüge machen, dass das Ding nicht zum aggressiven Lymphom mutiert ist. So kommst du um R-CHOP herum, behältst deine Haare und die Prognose ist besser, da es "normal" niedrigmaligne ist.

Wie lange die Remission anhalten wird, weiß man nicht. Auf jeden Fall hast du kein Frührezidiv, sondern einen eher typischen Verlauf. Frührezidive, das heißt, wenn das Lymphom schon nach einem Jahr wiederkommt, sind viel schlechter zu behandeln. Und das jetztige BR wirst du gut vertragen!

LG
menalinda

[Andorra97]

Hallo Nataly,
bei einem follikulären Lymphom ist es wichtig, dass man nicht zu schnell alle Thearapiemöglichkeiten ausschöpft.
Wenn sie jetzt gleich R-CHOP geben, hast Du schon wieder eine Möglichkeit weniger, die Dir in späteren Jahren dann fehlen wird!
Ich denke Deine Ärzte machen das Richtige.