von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

[shrimps62]

Hi,das sind keine schönen Neuigkeiten.Hoffe das die Docs eine Lösung finden,mit der du die Sch... endgültig los wirst.Mein Beileid ,habe in den letzten zwei Jahren drei mir sehr nachstehende Menschen begraben.Wenn man selber angezählt ist,macht das die Sache nicht leichter

[Golsen]

Hallo Moselaner,

ich hatte ja gehoffte, dass du dich mal meldest. Nachdem du ins andere Unterforum gegangen bist. Natürlich hätte ich mir bessere Umstände für ein Hallo gewünscht.

Erstmal mein Beileid, gerade in so einer Phase keine schöne Sache.

Was hast du für Probleme mit den Behörden?

Ich drücke mal die Daumen, dass die mit einem guten Plan herausgekommen sind. Aber es ist auch klar, dass alles kein Spaß ist. Allerdings hast du schon einiges hinter dir und der Kampf geht weiter. Wie geht es dir gerade mental und vor allem auch körperlich (Blutwerte, Fitness)?

Wenigstens ist Heidelberg nicht schlecht, aber eigentlich will keiner in eine gute Klinik, weil da alles nur heftig ist

[moselaner76]

Da im CT vom April die verbliebenen Lungenrundherde „derzeit mit minimaler Dynamik“ bewertet wurden, hat Heidelberg eine Verlaufskontrolle in 8 Wochen auf ngemeldet.

Mitte Juni dann wieder CT „In diesem Zeitraum weitestgehend größenkonstante Lungenmetastase“... Summe aller Durchmesser 21mm... Verlaufskontrolle in 8 Wochen

Krebsmäßig war das 1.Halbjahr 2019 sogesehen also „gut“ gelaufen, aber, was soll ich sagen... jetzt habe ich den Salat... hatte wieder ein Kontroll-CT... die Lungenmetas sind weiterhin größenkonstant, aber an der Leber habe ich jetzt eine 2x3cm große Metastase.
Und das - wo ich gerade mit der Wiedereingliederung begonnen habe.

Im Angebot hat Heidelberg:
• eine Phase-2-Studie (Immuntherapie) in die ich kommen könnte,
wenn meine Werte passen (hab nächste Woche das Screenings)
• erneute Chemotherapie
• OP

[Jakelong]

Hi moselaner,
ich verfolge deine Geschichte schon seit 2017. Du hast schon so viel geschafft und von dieser Verwandlung eines Hodentumors habe ich mal auf Wikipedia gelesen, in den letzten Tagen aber häufiger im Internet und der S2k-Leitlinie für neuroendokrine Tumore. Die Faktenlage ist ja äußerst dünn...
Die empfehlen zuerst Cisplatin und Etoposid und danach eine Studie zur Checkpoint-Inhibitortherapie oder Chemo nach FOLFIRI-, CAP/TEM- oder FOLFOX-Schema.
Das ist aber bestimmt nichts Neues für dich.

Konntest du Heidelberg auf die Chemo aus Tobys Link mit Irinotecan und Cisplatin gegen den Gebärmutterhalskrebs bzw. LCNEC ansprechen? Irinotecan wird erst richtig wirksam, wenn es in der Leber verstoffwechselt wird. Ach man, das ist alles so kompliziert.

Waren die entfernten Metastasen der Lunge bei dir alle reine NEC G3 oder wurden da noch andere Anteile wie bspw. eines Seminoms oder embryonalen Karzinoms gefunden? Dein Fall ist so verfahren und selten und ich drücke dir die Daumen, dass du und Heidelberg es schaffen, diese Mistviecher zu plätten!

[moselaner76]

Hallo Leute,
das letzte halbe Jahr war so beschissen, dass ich euch leider ganz vergessen habe.


Die Wiedereingliederung konnte ich also abhaken; ich wurde in die Studie aufgenommen, und bekam von 08/19-10/19 4 Zyklen Avelumab (Bavencio).

Dann auf einmal aus dem Nichts bekam ich freitags abends von jetzt auf gleich Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen und konnte nur noch ganz kurze,
kleine Atemzüge machen... PANIK - Notarzt, und mit dem Rettungsdienst ab ins Krankenhaus.
Im Ultraschall wurde festgestellt, dass die Lebermetastase von 30mm auf ca. 110mm (!!!!!!) gewachsen ist, und dadurch die Leberkaspel dermaßen unter Spannung steht.
Mit viel Morphium konnte ich dann irgendwann endlich einschlafen, und habe dann für gut 3Monate auf Droge gelebt.

Innerhalb von einer Woche wurde die Studie abgebrochen, CT durchgeführt, eine Leberbiopsie vorgenommen und in der TuKo eine erneute Chemotherapie mit Carboplatin/Etoposid angeordnet.

Der ersten Zyklus hatte mich voll geplättet. Von Tag 4-11 hab ich wie tot auf der Couch gelegen, kaum gegessen & getrunken (5kg abgenommen)
und konnte nie länger als 2h schlafen.
Der zweite verlief dann wieder „normal“, aber der Hb-Wert erholt sich viel zu langsam.

Ende November dann wieder Kontrolle-CT;
„bildgebend Therapieansprechen, daher Fortführung für 2 weitere Zyklen."

Zusätzlich zur Filgastrim-Spritze bekam ich nun auch noch EPO um den Hb zu beeinflussen.

Kurzum die Hämatotoxität nimmt mit jedem Zyklus zu, und das macht auch meinem Onkologen (der auch Hämatologe ist) Sorgen.

Nach dem 4.Zyklus war dann Ende Januar wieder ein Kontroll-CT:
„Metastasen in Lunge und Pankreascorpus konstant, leichte Größenzunahme der großen Lebermetastase von 125mm auf 130mm, die kleinere Metastase leicht abnehmend von 16mm auf 13mm.“
Ja! ihr habt richtig gelesen, die sind sich jetzt ganz sicher, dass in der Bauchspeicheldrüse auch was ist.


Und hier fängt jetzt so langsam das Ende der Fahnenstange an...

Auch die Spezialisten in Heidelberg wissen nicht mehr wirklich weiter;
„histomorphologisch und immunhistologisch passt die Lebermetastase zum bereits bekannten und diagnostizieren Keimzelltumor, wobei eine Subtypisierung hier nicht möglich ist. Eine mögliche partielle neuroendokrine Differenzierung lässt sich jedoch nicht zweifelsfrei beweisen.“


Ich bekomme jetzt die letzen 2 Zyklen (von max.6) Chemo CE, danach kommt dann wieder ein Kontroll-CT,
und wenn die Medizin bis dahin keine Fortschritte macht, dann ist für mich vorerst Therapieende...


LDH: 368 U/l AFP: <1 IU/ml
NSE: 22.9 uh/l Chromgranin A: 38.3 ng/ml

[Wally_coffee]

Ach, Sch***! Das ist traurig zu lesen. Ich drück dir die Daumen!

[achi]

Sehr traurig zu lesen und nimmt mich sehr mit!
Ich drücke dir die Daumen!