Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

[Daniel32]

Ich möchte heute wiedermal ein Update geben.
Nachdem ich an die 10 Kilo abgenommen habe, läuft jetzt ein Versuch
mit Zusatznahrung zusätzlich zum normalem Essen.
Es geht mir besser, aber ich habe weiterhin fast täglich Schmerzen (meist Bauchschmerzen) und fühle mich schwach. Zum Essen muss ich mich meistens zwingen. Ich bekomme dabei fast immer Bauchschmerzen.
Dienstag ist ein CT, mal schauen, was dabei heraus kommt.
Ein Arzt sagte, diese Krankheit würde nach den bisher bekannten Fällen normalerweise sehr schlimm verlaufen...das macht mich fertig, aber ich versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen.
Euch allen schöne Pfingsttage! Danke an alle, die hier mitlesen und -schreiben.
Daniel

[Daniel32]

Hallo zusammen,
nachdem so einige Zeit vergangen ist, will ich mal wieder etwas Aktuelles schreiben. Ich habe weiterhin stark mit dem Tumor zu kämpfen, jeden Tag. Mal gibt es gute Tage, wo ich etwas machen kann. Mal gibt es nicht so gute, wo eben Ausruhen angesagt ist. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen. Darüber bin ich sehr froh. Ich kann auch seit einer Weile wieder halbwegs essen, die Nahrung bleibt nicht mehr hängen. Selbstständiger bin ich auch geworden, kann die Wohnung öfters verlassen und auch mal etwas selbst organisieren. Ich mache jeden Tag einen Spaziergang, bin sehr gerne in der Natur. Auch Hobbys (Musik) führe ich wieder mehr aus, habe wieder mehr Interesse daran. Ich denke, das liegt vielleicht daran, dass ich einige Medikamente nicht mehr nehme.
Ohne Schmerzmittel geht es aber nicht (versucht habe ich es zumindest). Was mir zu schaffen macht, ist die Schwäche. Ich fühle mich ganz oft schlapp und müde. Der Körper verlangt viel Ruhe. Wenn ich ihm die nicht gebe, geht gar nichts mehr. So habe ich meist nur einige Stunden am Tag zur Verfügung, die ich so gut es geht nutze. Ansonsten schlafe ich oder ruhe mich aus. Seit einem Jahr merke ich Wetterumschwünge immer stärker, das kannte ich bisher nicht. Vielleicht kann mir jemand einen Tipp geben, wie man damit umgehen kann? Ganz schwierig ist die Luft bei mir, aber erst seit kurzem. Ärzte sagen, dagegen kann nichts gemacht werden. Ich kann nur bei Bedarf Morphium nehmen. Bisher ging das, aber die Luftnot tritt immer häufiger auf. Vielleicht kennt das auch jemand, der hier liest (Luftnot durch Tumor)? Wegen Corona habe ich mich sehr zurückgezogen, nur noch die Familie und ein oder zwei Freunde getroffen. Dadurch aber Gott sei Dank auch den Mist nicht abgekriegt. Im Mai ist der nächste Termin beim Onkologen. Beim letzten sah alles gut aus. Ich hoffe, dass das so bleibt und die Luftprobleme sich bessern.
Allen, die hier mitlesen, wünsche ich alles Gute und eine schöne Frühlingszeit!
Daniel

[Daniel32]

Vor kurzem hatte ich wieder einen Termin beim Onkologen. Der Tumor ist weiterhin konstant, darüber bin ich sehr froh. Natürlich wäre es aber viel besser, wenn er behandelt werden oder entfernt werden könnte!
Ich habe nach wie vor oft mit Bauchschmerzen und/oder Übelkeit zu tun und fühle mich häufig sehr schwach. Sicher ist das nach den vielen Jahren, die ich nun schon mit der Krankheit zu tun habe, nicht verwunderlich.
Über Tips, wie man mit der Fatigue umgehen kann, würde ich mich freuen.
Vielleicht hat jemand welche?
Vergangenes Jahr hat sich herausgestellt, dass die immer wieder unregelmäßig auftretende Luftnot durch Asthma verursacht wird. Ich kann bei Bedarf ein Spray nehmen, dadurch bessert sich dann die Luftnot.
Allen, die hier mitlesen oder schreiben, wünsche ich eine schöne Advents-und Weihnachtszeit!

[Daniel32]

Heute möchte ich wiedermal berichten, wie es aktuell bei mir aussieht. Ich hoffe, es liest noch jemand mit? Vielleicht helfen meine Worte jemanden oder es findet sich doch jemand, der etwas Ähnliches hat? Wobei meine Erkrankung wirklich extrem selten ist. Seit Anfang diesen Jahres war ich mehrfach in der Klinik, hatte CT- Untersuchungen und Gewebeprobe-Entnahmen. Laut Ärzten ist die Krankheit nicht bösartig. Darüber bin ich sehr froh und dankbar! Jedoch ist auch weiterhin keine Behandlung möglich und auch operiert kann wegen der schwierigen Lage an den Organen nicht werden. Ich habe weiterhin sehr mit Übelkeit, Schmerzen und Schwäche zu kämpfen. Jedes Essen muss ich mir reinzwingen, weil ich oft nur wenig Hunger habe und mir danach immer schlecht wird. Ich versuche, so gut es geht mit dem sogenannten inflammatorischen Pseudotomor zu leben. Es sind nun bald 10 Jahre, seitdem die ersten Beschwerden auftraten. Ich bin sehr froh und dankbar, es bis hierher geschafft zu haben.

[PugloverJanick]

Hallo Daniel

Ich habe deine Geschichte gelesen und möchte dir Antworten. Du bist ein sehr starker Mensch und musst unglaublich viel ertragen. Ich wünsche dir, dass du weiterkämpfst und nicht aufgibst. Betreffend Nahrungsaufnahme, wenn dir diese schwer fällt, es gibt von this is food so Drinks die entsprechen einer Mahlzeit und sind darüber hinaus sehr gesund. Hoffe ich darf das schreiben, aber ist ja gut wenn es vielleicht hilft. Da sie nicht mastig sind, helfen diese sehr und sind leicht verträglich. Vielleicht magst du diese ja probieren.

Wünsche dir einen schönen Tag und weiterhing viel Kraft. Ich hoffe du findest einen dieser Spezialisten.

Gruss Janick