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  #16  
Alt 22.07.2002, 13:45
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,
meinem Bruder geht es so weit gut.,.er futtert nach wie vor in massen,aber er nimmt jetzt auch wieder "am leben teil"...verlangt zeitungen und schaut fern..das war vorher alles nicht mehr der fall. er ist natürlich sehr schwach (25 kg abgenommen) aber wir hoffen, dass er die nächsten Wochen zunimmt. Die Bestrahlung und die Therapie haben keine Nebenwirkungen. Zu den Ergebnissen kann ich dir sagen, dass ein Mann aus unserem Heimatort die selbe Therapie auch bei Metastasen an der Wirbelsäule gemacht hat und dies zum Stillstand kam,ist jedoch auch erst im letzten Jahr gewesen, also jetzt ungef.ein Jahr her. Aber eine grössere Chance hat man bei Interferon auch nicht und das ist sehr belastend für den Patienten. Ich bin gerade noch auf der Suche nach einer zusätzlichen natürlichen Behandlung. Hast Du schon mal was von dem Tahitian Noni Saft gehört? oder von Vitaminbehandlung nach Dr. Rath? Es sind natürlich nur untersützende Mittel fürs Blut und die Immunität. Ich möchte einfach nichts unversucht lassen.. wir werden mal mit dem NAturheilmedidziner sprechen, den wir ausfindig gemacht haben. melde mich demnächst wieder . alles Gute für Euch ELKE
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  #17  
Alt 22.07.2002, 18:57
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Liebe Elke,
ich persönlich habe von diesem Noni Saft noch nichts gehört. Aber in der Rubrik "andere Therapien" hier im Krebs Forum wird dieser Saft und die Therapie des Dr. Rath nicht gerade positiv angesprochen. Nicole Stroh hat da wohl auch Nachforschungen betrieben und ist zu keinem guten Ergebnis gekommen. Schau doch in diese Sparte mal rein! Das Problem ist, daß man in dieser hilflosen Situation, in der man sich als Angehöriger eines Krebspatienten oder als Patient selbst befindet, unbedingt helfen will, etwas tun will und zu jedem Strohhalm greift, der sich findet. Da ist die Gefahr natürlich sehr groß, daß man in die Fänge von unseriösen Geschäftemachern gerät, die irgendwelche
Mittelchen als Krebsheilmittel zu Höchstpreisen anbieten. Es ist sicher richtig, daß man auf ausreichende Vitaminzufuhr achtet. Da gibt es in der Schulmedizin aber auch Aufbaupräparate wie z. B. Vitamin Kapseln, die bei einem Krebspatienten sicher auch vom Arzt verschrieben und von der Krankenkasse bezahlt werden. Mein Mann hat eine Zeit lang Multibionta Kapseln eingenommen - das ist nur eines von vielen Präparaten, die es dazu auf dem Markt gibt. Als naturheilkundliche Zusatzpräparate habe ich von Mistel und Thymus gehört, die das Immunsystem, also die körpereigene Abwehr, stärken. Aber Vorsicht: sprecht eine solche homöopathische Zusatzbehandlung IMMER mit dem behandelnden Schulmediziner ab! Hierbei interressiert nicht die Meinung des Mediziners, der von solchen naturheilkundlichen Methoden nichts hält und deren wirkung in Frage stellt (davon gibt es leider immer noch genug! ). Wenn er es für UNBEDENKLICH hält, solche Präparate wie Mistel oder Thymus zusätzlich zu der Impftherapie zu verabreichen, würde ich sie immer mit verwenden. Ich selbst bevorzuge auch eine ganzheitliche Behandlungsmethode. Aber manchmal kann die Wirkung von homöapathischen Medikamenten die Wirkung der schulmedizinischen aufheben. Deshalb bitte Vorsicht! Und die wenigsten reinen Homöopathen kennen sich gut in der genauen Wirkungsweise von schulmedizinischen Medikamenten aus. Ich habe z. Bsp. mich auch für Mistel und Thymus interessiert. Da ist mir dann mitgeteilt worden, daß diese Medikamente nicht in Verbindung mit einer Immunmodulation eingenommen werden sollen. Also haben wir erst mal die Finger davon gelassen, denn ob Impfung oder Interferon/Interleukin und 5FU, es ist immer eine Immunmodulation, die durchgeführt wird. Auch nach der traditionellen chinesischen Medizin habe ich mich erkundigt: die meisten lehnen ehrlicherweise die Behandlung im akuten Stadium einer Krebserkrankung ab, da hier ansonsten eine "Krebsexplosion" stattfinden könnte! Und auf Experimente lasse ich mich im jetzigen Stadium der Erkrankung nicht ein! Deshalb scheue ich persönlich auch noch immer ein wenig vor der Impftherapie mit dendritischen Zellen zurück, obwohl ich sie als eine Möglihckeit im Hinterkopf habe. Ich habe ja auch in Mainz in diesem Vaccinationszentrum angerufen und mich sehr ausführlich mit einem auskunftsfreudigen Arzt unterhalten. Dort werden auch Studien mit Tumorimpfungen mit dendritischen Zellen bei Patienten mit Nierenzellkarzinom durchgeführt. Der Arzt dort hat mir geraten, nicht in eine solche Studie einzusteigen, wenn es zum jetzigen Zeitpunkt noch andere Behandlungsmethoden gibt. Er wollte damit nicht die Möglichkeit eines Erfolges mit dieser Therapie ausschließen, sondern betonte, daß es dabei immer noch um eine experimentelle Sache handelt, mit der man noch nicht allzu viel Erfahrung im Gegensatz zu anderen Therapiemöglichkeiten hat. Vielleicht habe ich auch einfach zuviel Angst, ich weiß es nicht. Ich habe immer noch diese Möglichkeit der Impfung im Hinterkopf, wie gesagt. Es ist ja auch nicht das Problem der Finanzierung, wenn die Krankenkasse diese Therapie nicht übernimmt. Ich weiß, daß die Kosten dafür sehr hoch liegen ( man sprach von ca. 60.000.-DM, mit denen man rechnen müßte ), aber was würde man nicht alles tun, wenn man wüßte: das ist es, das hilft! das weiß man nur leider nie im Voraus. Ich hoffe auf jeden Fall für Deinen Bruder das allerbeste, schließlich sitzen wir alle im gleichen Boot. Da ist es schon gut, wenn man sich austauschen kann, über Erfahrungen berichten kann und über seine Ängste reden kann. Das ist, finde ich, ungeheuer wichtig und hilft.
Wenn Du mit Deinem Naturheilkundler gesprochen hat, informiert Du mich wieder? Ich kann Dir an dieser Stelle nur meine Erfahrungen mitteilen, vielleicht erfährst Du ja etwas Neues.
Bis bald,
Ulrike
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  #18  
Alt 29.07.2002, 16:07
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Standard Hilfe bei Nebennierenrindenkarzinom gesucht.

Hallo liebe Patienten.
Leider ist meine Freundin auch betroffen als Patientin von Nebennierenrindenkrebs. Sie sthet noch vor dem Anfang der Therapie, ist aber gut drauf, vielleicht auch dank vergangenen Dienstag angefangener Misteltherapie. Wir wissen aber nicht (bis dato ist sie metastasenfrei) was die beste Therapie ist.
Für jede Hilfe die wir empfangen und geben können wären wir dankbar.
Kontakt bitte erstmal mit mir aufnehmen.
Danke, Wim
tel 0172/9136175 oder e-mail auf der Arbeit: w.keen@grone.de
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  #19  
Alt 01.08.2002, 17:00
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Liebe Elke,
lange nichts mehr von Dir gehört. Ich hoffe doch, es ist alles in Ordnung!!

Unsere Nachforschungen in Amerika sind beendet - leider mit keinem Erfolg. Die können mit Ihrer Methode offensichtlich nur Tumore an der Peripherie erreichen, und der von meinem Mann sitzt ziemlich zentral. Es wäre auch zu schön gewesen! Jetzt können wir nur hoffen, daß es vielleicht doch gelingt, organerhaltend zu operieren. Allerdings sind die Chancen dafür nicht gerade groß. Zur Zeit ist mein Mann noch zur Kur und wird Ende August wieder ins Krankenhaus gehen. Mal sehen, wie es dann weiter geht.
Hast Du schon etwas Adäquates auf dem Naturheilkundemarkt gefunden? Dein Bruder müßte jetzt doch auch schon bald seinen ersten Kurs Impftherapie fertig haben, oder? Ich hoffe doch, daß es ihm gut geht. Deiner letzten mail zufolge war er doch auf dem Weg der Besserung. Melde dich doch mal wieder, würde mich freuen.
Hoffentlich bis bald.
Liebe Grüße,
Ulrike
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  #20  
Alt 02.08.2002, 21:13
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

hallo ulrike,
ja die letzte woche war wieder allerhand los. habe wieder zwei schlaflose nächte hinter mir. die erste hälfte der bestrahlung hat er sehr gut überstanden,aber die letzten tage hatte er dann keinen appetit mehr und am montag bekam er noch eine infusion für bzw. gegen den knochenabbau und seitdem ist es ihm immer übel vielleicht auch mit von den schmerztabletten für seine wirbelsäule.ich hoffe aber, dass sich das wieder macht in den nächsten tagen.anfang der woche wurde ein knochenszintigramm gemacht und "etwa" am oberschenkel festgestellt. röntgen hat dann ergeben, dass der knochen aber nicht beschädigt ist und auch nicht bestrahlt werden muss. ist zwar auch schlimm, aber ich hatte grosse angst, dass er nun gleich wieder bestrahlung oder eine op durchmachen muss. er bleibt jetzt noch 1 woche im krankenhaus,da er nächsten freitag seine 3.spritze der impftherapie bekommt. für ihn wäre der transport jetzt anfang der woche nachhause und dann freitag wieder hin doch zu anstrengend. ich habe jetzt den nonisaft bestellt. selbst wenn nicht alles zutrifft vielleicht hilft es ja wenigstens aufbauend. werde mich noch über misteltherapie informieren. ich drücke euch beide daumen, dass das mit der op klappt. habt ihr euch denn schon für eine therapieform danach entschieden? liebe grüsse ELKE
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  #21  
Alt 04.08.2002, 20:09
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Liebe Elke,
ich drücke Euch die Daumen, daß sich die Nebenwirkungen der Bestrahlung Deines Bruders bald wieder geben. Er hatte doch so gute Fortschritte bzgl seines Appetits gemacht, wie Du berichtet hast. Bekommt er noch die Aufbaunahrung? Das sind ja immer noch zusätzliche Kalorien, die er nach soviel Gewichtsabnahme bestimmt gebrauchen kann. Informiere Dich auch mal, ob er auch ein Vitaminpräparat bekommt. Das ist recht wichtig bei einer Tumorerkrankung, damit die Abwehrkräfte auch dadurch etwas gestärkt werden. Manche Ärzte gehen damit leider etwas sparsam um.
Ja, bei meinem Mann fängt Ende Ausgust wieder die Krankenhauszeit an - erst die neue OP und dann mal sehen, wie es weiter geht. Das hängt sicherlich auch vom CT der Lunge ab, das zu Anfang der statinären Behandlung noch einmal kontrolliert wird. Die Voraufnahme ist dann 3 Monate her und da waren ja drei winzig kleine Rundherde zu sehen, wo man noch nicht sicher sagen konnte, was es ist. Bei der Vorerkrankung muß man natürlich damit rechnen, daß es Lungenmetastasen im Frühstadium sind. Wie sagten uns die Ärzte so schön? "Bei einem gesunden Patienten würde man sich darüber keine Gedanken machen und sagen, da ist nichts, damit lebt er bestimmt schon 30 Jahre. Aber bei der Vorerkrankung muß man von einem Frühstdium von Metastasen ausgehen!" Nun wird das ganze nochmal kontrolliert und dananch wird man auch entscheiden, wie man nach der OP weiter vorgeht. Ich selbst würde es ganz gerne sehen, wenn man nach einer Erholungsphase nach OP recht zügig eine Immunmodulation beginnen würde, egal ob Metastasen sicher zu sehen sind oder nicht. Es ist ja ein metastasiertes Nierenzellkarzinom, da ein Lymphknoten auf der operierten Seite positiv war. Wie es auf der anderen Seite aussieht, werden wir nach der OP und nach der pathologischen Untersuchung sehen. Wenn man nicht die Immunmodulation macht, werde ich mich auch erkundigen, was man in der Zwischenzeit homöopathisch tun kann, z. B. mit Mistel oder Thymus. Da muß ich aber erst einen guten Naturheilkundler finden. Ich würde jemanden bevorzugen, der z.B. Internist ist und die Zusatzausbildung für Naturheilkunde gemacht hat. Denn er sollte sich möglichst auch schulmedizinisch gut auskennen. Wir selbst tendieren bei der Immunmodulation im Moment zu Interferon / Interleukin und 5 FU, weil da schon die Studien seit geraumer Zeit auch beim metastasierten Nierenzellkarzinom abgeschlossen sind. Das ist ja leider bei der Impftherapie nicht der Fall. Die Firma LipoNova schließt jetzt demnächst eine Studie ab, die bei Patienten durchgeführt wurde, die keine Metastasen hatten, wo das ganze also nur vorbeugend durchgeführt wurde. Eine Studie bzgl. metastasiertes Karzinom hat gerade erst begonnen.
Da gibt es noch keine Erfahrungswerte, laut ärztlichem Prospekt. Wir denken zur Zeit noch darüber nach, ob wir den Tumor in die Organbank der Firma LipoNova übergeben. Das hängt aber noch von einigen Nachforschungen ab, die derzeit unser Arzt noch durchführen will. Aber dann hätte man meines Erachtens die Möglichkeit, vielleicht später noch darauf zurückzukommen. Und damit wäre dann noch ein Hintertürchen offen, wenn die Standardtherapie nicht wirken sollte.
Wieviel Impfspritzen von LipoNova muß ein Patient denn bekommen, bis ein Kurs dieser Therapie abgeschlossen ist und man durch Kontrolluntersuchungen sehen kann, ob sie erfolgreich war? Kann Dein Bruder kräftemäßig bald nach Hause entlassen werden? Ich wünsche es ihm so sehr, denn ich könnte mir vorstellen, daß er sich da besser erholen kann. So lange im Krankenhaus ( das ist doch schon einige Wochen, oder? ), da muß man doch verrückt werden. Ist er psychisch denn einigermaßen gut drauf? Bei meinem Mann ist die Stimmungslage sehr abwechselnd. Aber ich denke, daß ist auch kein Wunder. Daür ist die Diagnosestellung noch sehr frisch.
So, das wär's für heute. Ich wünsche Dir in der kommmenden Woche ein wenig mehr Ruhe und laß den Kopf nicht hängen. Dein Bruder braucht Dich!
Sei lieb gegrüßt,
Ulrike
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  #22  
Alt 05.08.2002, 21:43
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,
im Januar 1999 wurde bei unserem damals 3,5jährigen Sohn ein met. Nierenzell-Ca. diagnostiziert! Was has heisst, kennst Du ja ausführlich wie ich Deinen Erzählungen bereits entnommen habe!
Er wurde mehrfach operiert: rechte Niere mit vielen befallenen Lymphknoten im Bauchraum und im Mediastiunum (Zwerchfell/Speiseröhre - außerhalb der Lungen)dadurch auch eine Rippe entfernt - Axillalymphknoten waren ohne Befund!!!
Er wurde Februar ´99 mit einer komb. Chemo-Immuntherapie behandelt: Roaccutan Kps. (hochd. Vitamin A), Interferon-und Interleukinspritzen, sowie eine damals neuartige Chemo: Xeloda-Kaps. (Wirkst.: Capecitabine). Xeloda ist eine orale Chemo - vielversprechender und weitaus besser verträglich als 5-Flouracil!!
Die Kapseln suchen gezielt das Tumorgewebe und wirken dann dort - also viel weniger Organschädigungen!
Unser Sohn hatte keinerlei Nebenwirkungen unter dieser Chemo, vielmehr hat er stark unter verschied. Nebenwirkungen von Interleukin und Interferon gelitten bzw. leidet heute noch daran, d.h.: nach dieser komb. Chemo-Immuntherapie, die lt. kontrollierter Bildgebung die Metastasen viel kleiner werden hat lassen, war unser Sohn ab Sommer ´99 Tumorfrei!!!
Nach einer 4-wöchigen Kur wurde dann ab Herbst ´99 mit einer sog. Erhaltungtherapie begonnen, die er noch heute macht!
Bis auf wenige Aussnahmen konnte er ca. alle 8 Wochen diese E-Therapie durchführen: 5 Interferon- und 5 Interleukinspritzen innerhalb von 5 Tagen!
Unser Sohn ist immer noch Tumorfrei - dies hätte keiner gedacht - vor allem nicht die Statistik!!!
Wir kämpfen weiter und es wird dadurch aber auch nicht einfacher, denn unser Sohn ist jetzt 7 Jahre alt und möchte verständlicherweise aufhören! Aber mit viel Liebe und Geduld versuchen wir ihn immer und immer wieder - auf ehrliche Weise- zu überzeugen!
Er macht es immer noch ganz tapfer mit und darüber sind wir von ganzem Herzen dankbar - dankbar aber in erster Linie dem lieben Gott, der uns diese Gnadenzeit geschenkt hat.
Wenn ich mal eine schlechte Nacht habe, und mich der Satz einholt: Chancen liegen weit unter 10 % und Gesamtüberleben von ca. 12 bis 24 Monate, bzw. 5 Jahre, weiss ich nicht, ob ich mich auf das neue Jahr freuen soll oder nicht, denn im Jan. 2003 sind es ja, so Gott will, schon 4 Jahre!!!
Am 01.08.2002 hatten wir wieder CT und MRT und stehen jetzt wieder vor der nächsten Therapie....!
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann alles erdenklich Gute und weiterhin viel Kraft!
Es tat mir ehrlich gesagt gut, bei so einer hoffnungslosen Krankheit etwas Hoffnung zu hinterlassen - ich hoffe mir ist dies gelungen!

Sybille
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  #23  
Alt 06.08.2002, 09:38
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Sybille,
ich habe Ihren Beitrag gelesen und hätte eine Frage dazu: Wo und durch welchen Arzt wurde Ihr Sohn denn behandelt? Wurde das Vitamin auch durch die Klinik verabreicht, oder haben Sie das selbst vorgeschlagen? Wäre dankbar für eine Antwort. Als Betroffener oder Angehöriger ist man ja immer froh, wieder neue Hoffnung schöpfen zu können. Vielen Dank und alles Gute für Sie und Ihren Sohn. ELKEkiwigerman@aol.com
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  #24  
Alt 06.08.2002, 09:49
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,
mein Bruder nimmt leider im Moment keine Aufbaunahrung zu sich. Wir sind schon froh, wenn er überhaupt etwas isst. Seit Sonntag klappt es wieder einigermaßen, dass er zumindest nicht mehr erbricht. Leider hat er wieder diesen bitteren Geschmack und die Geruchsempfindlichkeit, die er damals vor der Diagnose hatte. Am Freitag bekommt er die 3. Spritze, ich hoffe, dass diese wenigstens wieder etwas aufbauend wirkt. Danach wird er vermutlich nachhause entlassen. Er war dann 4 Wochen in der Klinik. Wir werden dann mit dem Noni-Saft beginnen, ist in der Klinik ja nicht so einfach. Soweit ich weiss, bekommt er kein Vitaminpräparat. Werde das noch ansprechen, bevor er entlassen wird. Meine Stimmung wechselt genauso wie seine. Mal einen Tag einigermaßen o.k. und am nächsten Tag total down,aber so ist das eben. Der Krebs ist eben im Körper und arbeitet. Ich bin jetzt gerade noch dabei, mich wegen der Misteltherapie zu erkundigen. Habe auch den Beitrag von Sybille gelesen, der doch wieder etwas hoffen lässt. Ich würde euch empfehlen, auf jeden Fall den Tumor einfrieren zu lassen. So vergebt ihr keine Chance und das kostet bestimmt nicht so viel. Die Psyche wechselt von Tag zu Tag, er ist sehr empfindlich. Aber ich denke, das ist auch ganz normal und ich verstehe ihn schon. Er hat eben Angst. Wie jeder, denke ich. Ich wünsche Euch alles Gute für die Untersuchung und die OP. Man darf die Hoffnung und den Glauben einfach nicht aufgeben. Liebe Grüsse ELKE
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  #25  
Alt 06.08.2002, 10:42
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Liebe Sybille,
danke für Deine aufbauenden Worte und Deinen Erfahrungsbericht. Es tut gut, mal etwas Positives bei dieser Krankheit zu hören. Mein Gott, man darf gar nicht darüber nachdenken, ein KLEINKIND und diese Diagnose! Wie ungerecht doch manchmal das Leben sein kann! Es ist erschütternd. Ich glaube, ich kann nachempfinden, durch welche Hölle Ihr gegangen seid. Ich kenne die Angst vor jedem CT oder MRT, die Hoffnungslosigkeit, die sich manches Mal breit macht und dann wieder die Hoffnung, daß doch noch alles gut werden kann, überschattet von dieser unbändigen Angst.... Aber Ihr habt es geschafft: Euer Sohn ist metastasenfei, Ihr habt dieser elenden Krankheit ein Schnippchen geschlagen, und ich hoffe dauerhaft! So etwas Positives zu hören ist Nahrung für die Seele, gibt wieder Auftrieb.... Ich danke Dir dafür!
Mit welchen Nebenwirkungen von Interferon / Interleukin hatte bzw. hat Euer Sohn zu kämpfen? Ich kenne nur die einer starken Grippe, einhergehend mit teilweise hohem Fieber, das man durch gleichzeitige Verabreichung von Medikamenten versucht zu dämpfen. Mir ist auch bekannt, daß man früher diese Therapie nicht in Form von Spritzen sondern hochdosiert in Form von Infusionen verabreicht hat, die dann massive Nebenwirkungen hatte, therapeutisch aber nicht sinnvoller war ( so zumindest die Studien ).
Hat Euer Sohn die Therapie noch im Rahmen einer Studie gemacht? Ich weiß, daß man im Rahmen von Studien vor geraumer Zeit die Immunmodulation in verschiedener Form durchgeführt hat, als 2er Kombination nur mit Interferon und Interleukin, als 3er Kombination mit zusätzlich 5 FU und als 4er Kombination, zusätzlich noch mit Capecitabine. Über die möglichen Nebenwirkungen von 5FU oder Capecitabine ist mir so gut wie nichts bekannt. In der Uniklinik, wo mein Mann Ende August wieder operiert wird, ist die Kombination mit 5 FU üblich. Ist Euch damals die Wahl gelassen worden zwischen 5 FU oder Capecitabine? Ist diese Therapie vom Urologen oder einem Onkologen durchgeführt worden? Ich persönlich würde eigentlich einen Onkologen vorziehen, aber leider wird diese Immunmodulation meistens ( soviel ich weiß ) von den Urologen mit durchgeführt, so auch in der Klinik meines Mannes.
Es wäre schön, wenn Du mir noch ein wenig Näheres berichten könntest. Ich danke Dir dafür schon jetzt von ganzem Herzen und wünsche Euch und Eurem Sohn alles erdenklich Gute. Es tut so gut, wenn man mal etwas Positives erfährt!
Liebe Grüße,
Ulrike
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  #26  
Alt 06.08.2002, 11:33
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Liebe Elke,
es tut gut, so etwas wie von Sybille zu erfahren, nicht?
Das mit dem veränderten Geschmackssinn in Verbindung mit dem Nierenzellkarzinom habe ich noch nicht gehört. Du schreibst, daß er das schon vor Diagnosestellung hatte. Ist er dadurch seinerzeit " auffällig" geworden? Da ist es natürlich auch schwierig, Nahrung zu sich zu nehmen. Wie sieht es denn mit einem Appetitanreger aus (z.Bsp. "Nuran" oder "Pepsinwein")? Vielleicht könnte so etwas etwas helfen. Probiert es doch einfach mal, falsch machen kann man damit gar nichts! Ich glaube, das gibt es sogar rezeptfrei in der Apotheke, zumindest den Pepsinwein, bei "Nuran" bin ich mir nicht ganz sicher, käme auf eine Nachfrage an. Bekommt Dein Bruder denn etwas gegen die Übelkeit? Essen ist für ihn sehr wichtig, er hat ja verteufelt viel nachzuholen, wenn er 25 kg abgenommen hat und braucht Kraft. Das ist vielleicht alles ein Teufelskreis, schlimm! Vielleicht wird es aber auch besser, wenn er wieder zu Hause ist. "Hausmannskost" schmeckt ja bekanntlich auch immer besser als diese Krankenhauskost!
Wenn im Krankenhaus keine Vitamine verabreicht werden, würde ich an Deiner Stelle konkret die Forderung an den Hausarzt richten. Lass Dich nicht abweisen, erst recht bei solchen "Essproblemen" ist die Zufuhr von Vitaminen dringend erforderlich! Bzgl. Misteltherapie oder Thymus denk bitte dran: unbedingt abklären, ob sich die mit der Immunmodulation verträgt. Es wäre nicht unüblich, wenn erst mal eine Pause zwischen der schulmedizinischen und der naturheilkundlichen Therapie durchgeführt werden muß, damit sich die beiden nicht gegenseitig aufheben! (Soll keine Bevormundung sein, nur ein gut gemeinter Ratschlag, bitte nicht missverstehen!) Hast Du die Ärzte im Krankenhaus mal darauf angesprochen? Oder sind die dafür nicht sehr zugänglich? Das kommt ja recht häufig vor, daß Schulmediziner von der Naturheilkunde nicht viel halten (verstehe ich zwar nicht, ist aber häufig so), dabei sollte man doch froh sein und gerade eine Krebserkrankung von allen Seiten beleuchten, als Ganzheitliches betrachten und die verschiedensten Ansatzpunkte behandeln.
Ich finde es immer wieder schlimm, wie sehr man auf Eigeninitiative in der Medizin angewiesen ist! Wo kämen wir nur hin, wenn wir uns nur auf einen einzigen Mediziner verlassen würden!? Vielleicht hängt das aber auch mit meinen schlechten Erfahrungen zusammen, von denen ich Dir mal berichtet habe. Ich stecke nun mal voller Misstrauen, habe das Gefühl, alles doppelt und dreifach überprüfen zu müssen und lebe seit meinen Erlebnissen in der ständigen Angst, etwas Wichtiges übersehen zu haben. Tja, Erfahrungen prägen einen Menschen, erst recht, wenn sich diese Erfahrungen häufig wiederholen. Gut, daß es dieses Forum gibt, da kann man sich wenigstens austauschen und gegenseitig helfen. Mir geht es jedenfalls so, daß ich mich durch dieses Forum nicht so allein gelassen fühle. Und das tut gut, es hilft, mit Menschen zu "reden", die in derselben Situation stecken. Manchmal habe ich das Gefühl, daß andere das gar nicht verstehen können, diese Angst und diese wechselnden Gefühle nicht nachvollziehen können. Kennt Ihr, liebe Elke, liebe Sybille, das auch?
Seid lieb gegrüßt,
Ulrike
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  #27  
Alt 06.08.2002, 17:28
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo Ulrike,
uns wurde diese Therapie von unserer Kinderonkolgin vorgeschlagen. Sie und Ihr Team haben sich´s mit dieser Therapie sicherlich nicht einfach gemacht...!
Sie hat zu mir gesagt: Ich habe mich hier ent-schieden, als ob´s mein eigenes Kind wäre!!!
Sie hat uns damals nach Hannover zu diesem sog. Herrn Prof. Dr. Dr. Atzpodien geschickt, da er uns bzw. unseren Sohn, plus Bildgebung sehen wollte.
Er hat uns dann alles erklärt und uns mit viel Hoffnung im Herzen nach Hause fahren lassen.
Sein Vorschlag war, Interleukin-2, Interferon-alpha 2a, Isotretinoin und 5-Fluoroucil.
Nach einem langen und ausführlichen Gespräch mit unserer Onkologin, haben wir uns dann aber doch für Xeloda entschieden!

Unser Sohn leidet während der Therapie mal mehr und mal weniger - Appetitlosigkeit, Abeschlagenheit, oft starkes Kopfweh verbunden mit starker Übelkeit,starker Unruhe, Durchfall, Gliederschmerzen, Haut- bzw. Schleimhautveränderungen und natürlich Fieber und Schüttelfrost - wie gesagt, mal mehr und mal weniger!
Er ist in dieser Zeit sehr still...leidend...
leise...
Aber bis jetzt hat sich einfach alles gelohnt und ich versuch´s ihm und mir immer und immer wieder selber zu sagen: ES LOHNT SICH!!!
Prof. Atzpodien ist seit April in der Fachklinik Hornheide, Dorbaumstr. 300, 48157 Münster-Handorf, Tel.: 0251/2387431 zu erreichen.
Interferon und Interleukin wird in das Unterhaut-Fettgewebe des Bauches gespritzt. Im Normalfall kann man die Injektionen selbst oder durch einen Angehörigen durchführen lassen, so dass ein Krankenhausaufenthalt nur in Ausnahmefällen notwendig ist. Bei Lungenmetastasen wird Interleukin-2 in inhalativer Form eingeatmet.

Ich hoffe, dass ich wieder etwas weiterhelfen konnte.

Bis bald
Sybille
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  #28  
Alt 06.08.2002, 19:10
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Liebe Sybille,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, war Dein Sohn nach der Nieren-OP zur Immunmodulation in ONKOLOGISCHER Behandlung? Das möchte ich ja eigentlich auch, denn ich denke, daß das die Fachleute bzogen auf Krebstherapie sind. Die Urologen machen zwar diese Immunmodulation beim Nierenzellkarzinom auch nebenher, aber eben nur nebenher. An der Uniklinik, wo mein Mann in Behandlung ist, bin ich da aber leider auf taube Ohren gestoßen.Habe versucht, bei den Onkologen einen ambulanten Termin zu bekommen. Der ist aber von der Onkologie dort abgelehnt worden, mit der Begründung, daß die Urologen diese Abteilung selbst kontaktieren würden, wenn Bedarf bestehen würde. Fand ich schon etwas seltsam! Eigentlich müßte ein Onkologe doch der bessere Spezialist sein, oder?
Dieser Prof. Atzpodien arbeitet, wie ich im Netz gefunden habe, wohl speziell mit Hautmelanomen. Ist das richtig? Oder hat der sich auch mit urologischen Tumoren befasst, als Ihr bei ihm wart?
Zu Deinen Tip mit Capecitabine werde ich mir unseren Urologen an der Uniklinik mal zur Brust nehmen. Wie ich im Netz entdeckt habe, handelt es sich dabei um eine Vorstufe von 5 FU, deren Wirkungsweise genauso ist, weil sich Capecitabine im Tumor zu 5FU umwandelt. Aber eben mit weniger Nebenwirkungen, wie Du schon sagst. Vielen Dank!
Liebe Grüße,
Ulrike
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  #29  
Alt 10.08.2002, 12:17
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

hallo ulrike,
danke für deine mail - ich bin zur zeit nicht mehr so oft online.ja, mein
bruder bekommt etwas gegen seine übelkeit. manchmal ist es besser und
manchmal eben nicht so gut. ich denke, mit diesen gegebenheiten muss man
sich abfinden. die veränderung des geschmackssinnes und appetitlosigkeit
kann anscheinend ein anzeichen für eine tumorerkrankung sein, sagte damals
die anästisistin in der klinik. mein bruder kommt heute nach hause. ich habe
gestern nochmal mit dem arzt gesprochen, gegen vitaminpräparte (aber nicht
in hochdos.form) und eine misteltherapie ist nichts einzuwenden. wir werden
das jetzt mit dem hausarzt besprechen. er hat mir nochmal versichert, dass
diese behandlung für meinen bruder die beste ist. eine interferonbehandlung
mit nebenwirkungen wäre in seinem fall ohne jegliche lebensqualität. ich
denke, diese dinge muss man auch berücksichtigen, so sehr man auch helfen
möchte. wir werden natürlich nicht aufgeben, die augen offenzuhalten und
sind für neues immer aufgeschlossen. wir schauen jetzt einfach voller
hoffnung in die zukunft. er bekommt heute seine 3.spritze, die ja immer
4-wöchentlich verabreicht wird. das letzte mal hatte er da einen guten
schub, so dass er auch essen konnte. ich wünsche dir und deinem mann alles,
alles gute und kopf hoch. liebe grüsse bis demnächst ELKE P.S. Hast du auch
eine private E-Mail?
kiwigerman@aol.com
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  #30  
Alt 12.08.2002, 01:37
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Hallo,
mir wurde im Feb. die rechte Niere entfernt, CA,bösartig, keine Metastasen.
Ich finde es sehr gut das es diesen Chatraum gibt. Bis zu meiner Anschlußheilbehandlung fühlte ich mich als Nierenpatient. Ich finde es wichtig, das man gut informiert ist.
In der letzten Zeit wurde mir ersteinmal richtig bewußt das ich ein Krebspatient bin.
Mir ist bei mir aufgefallen, das, wenn es mir einigermaßen wieder gut geht, ich in die alten Fehler verfalle: Viel Arbeiten, unregelmäßig Essen, rauchen. Da ich im letzten Jahr meinen Lebenspartner verloren hatte, der Verlust tut noch sehr weh, werde ich versuchen, ob ich psychologische Beratung bekommen kann. Ich habe zur Zeit das Gefühl, das ich alleine das alles nicht mehr schaffe. Mir fehlt oft die Kraft und ich kann mich nicht aufraffen.
Bis bald name@domain.dename@domain.de
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