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  #1  
Alt 15.01.2002, 12:55
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Standard Verzweifelt / Was kommt auf uns zu???

Hallo,
mein Schwager ist akut an Leukämie erkrankt. Die ganze Familie ist geschockt. Diese Ungewissheit ist furchterregend. So viele Fragen:Was nun auf ihn / uns zukommt, wie es weitergeht, wie die Chancen stehen, was er beachten muss- Kurz, absolut null-Ahnung! Welche Form wissen wir auch noch nicht, aber trotzdem: Wer kann uns erstmal grob weiterhelfen? Ich möchte alles wissen. Die Ärzte sagten bei einem Mann lägen die Werte zwischen 15 16.- Was sind das für Werte??? Er hatte bei der ersten Blutuntersuchung 7,6 einen Tag später 6,6. Bis auf Atemnot und Schmerzen im Brustraum, war vor der Diagnose nichts zu merken.Gott sei Dank brachte ihn ein Arbeitskollege gleich zum Arzt, der eine Blutuntersuchung veranlasste und den ersten des o.a. Wertes feststellte. ( 2te Wert im Krankenhaus)Mein Schwager hat von allem zu wenig. Zu wenig weisse und rote Blutkörperchen und Plasma.
Sie reden von KMT und wir alle würden uns gern testen lassen. Welche Vorraussetzungen müssen gegeben sein?
Ist es nicht besser gleich in eine spezielle Klinik zu gehen und wenn ja in welche???
Kann er sich jetzt schon mit Ernährung stärken?
Meine Schwester und die Tochter haben natürlich schreckliche Angst, dass er das Krankenhaus nicht mehr verlässt. Wir alle haben Angst. Wie sieht es denn mit den Heilungschancen aus?
Diese Nachricht ist nur schwer zu fassen. Ihr wisst ja alle wie es einem bei so einer Nachricht ergeht.Von unserer Angst,Trauer,Wut und all den anderen Emotionen brauch ich wohl kaum was zu sagen......
In Gedanken bei euch allen.
Li
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  #2  
Alt 15.01.2002, 13:52
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Standard Verzweifelt / Was kommt auf uns zu???

Hallo Li,
ich bin selber vor etwa 6 Jahren an Akuter Lymphatischer Leukämie erkrankt, daher meine (Laien-)Kenntnisse.
Also, ohne zu wissen, welche Art von Leukämie Dein Schwager hat, ist es sehr schwer, auch nur irgendwas zu sagen. Auch das Alter ist nicht unentscheidend für die weitere Behandlung. Zu den Blutwerten: Also, ich denke mal, die meinten den Hb-Wert, also den Hämaglobin-Wert (wobei mir 15-16 als Normalwert eigentlich etwas hoch erscheint, aber ich habe oft festgestellt, dass jedes Labor seine sehr eigenen Normwerte hat. Ertsmal kurz was zur Erläuterung überhaupt: Die vier "wichtigesten" Blutwerte sind Leokozyten (weisse Blutkörper), Erythrozyten (rote Blutkörper, kann auch anders geschrieben werden...) zusammen mit Hb und Thrombozyten. "Normal" sind da so Werte wie: Leukos: so 4.000-9.000, Hb so 13-16, Thrombos 150.000-300.000, bei den Erys weiss ich das gar nicht mehr so genau, irgendwass von 4 Millionen oder so glaub ich, werden andere hier aber sicher besser wissen.
Normalerweise sind bei einer Leukämie die Leukozyten erhöht, alles andere erniedrigt. Fragt einfach die Ärzte mal genau, die geben dann schon Auskunft (hoffentlich).
Wegen KMT (hab ich selber auch hintermir): Also, Voraussetzung für einen Spender ist eigentlich, dass man selber (einigermassen) gesund ist, nicht zu jung und nicht zu alt. Wichtig: Die Blutgruppe spielt absolut keine Rolle, auch wenn das immer wieder irgendwo gesagt wird!
Zur Klinik: Das kommt halt drauf an. Man kann sich zumindest mal erkundigen, ob es eine Spezialklinik in der Nähe gibt (ich weiss ja nicht, wo Dein Schwager wohnt). Sollte eine KMT nötig werden, so müsste er sowieso dorthin. Sollte das ganze jedoch auch z.B. nur mit Chemo-Therapie zu therapieren sein, so muss man schon abwägen. Persönlich fand ich es meistens gut, viel Besuch im Krankenhaus zu bekommen, was halt schwerer wäre, wenn er in einer Klinik läge, die weiter Weg von seinem Heimatort ist. Wichtig ist, dass man sich in der Klinik/Krankenhaus gut aufgehoben fühlt, denn die Psyche ist meiner Meinung nach bei sowas sehr wichtig.
Zur Ernährung: Da sagt wohl jeder was anderes, daher will ich da auch nicht viele Ratschläge geben. Ich war immer der Meinung, man muss das Essen, auf das man Appetit hat, das ist immer noch das beste. Aber, wie gesagt, das ist nur meine Meinung.
Zu den Heilungschancen können Euch die behandelnden Ärzte wohl mehr sagen, da kommt es halt auf sehr viele Faktoren an.
Ok, das soll es erstmal gewesen sein, wenn Du möchtest, kannst Du mich auch gerne anmailen.
Jochen
j.wessel@gmx.de
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  #3  
Alt 17.01.2002, 14:12
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Standard Verzweifelt / Was kommt auf uns zu???

Hallo Li,

ich musste mich selber vor einiger Zeit aufgrund meines Bruders mit dem Thema beschäftigen und jetzt leider auch wieder. Gute Informationen findest du bei der Deutschen Krebshilfe. Außerdem solltet ihr die Ärzte immer wieder mit Fragen löchern, bis ihr alles verstanden habt.

Ich wünsche euch jedenfalls viel Glück. Kannst mir auch gerne eine Email schicken.

Alles Gute
Kerstinkerstin.wolff@web.de
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  #4  
Alt 28.01.2002, 18:03
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Standard Verzweifelt / Was kommt auf uns zu???

Hallo Li,

unter http://www.leukaemie-links.de.vu/ findest du einige ausgewählte Links zum Thema Leukämie und KMT.
Die Seiten, die ich dort verlinkt habe, scheinen mir gut geeignet, sich als Laie schnell die wesentlichsten Informationen zu verschaffen und Antworten auf die Fragen zu finden, die du gestellt hast und die sich wohl jeder in deiner Situation stellt.

Alles Gute für deinen Schwager und euch, die ihr für ihn da seid um seine Hoffnung und Zuversicht zu stärken und zu erhalten.

LillebrorK
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  #5  
Alt 07.04.2002, 20:35
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Standard Verzweifelt / Was kommt auf uns zu???

hallo li,
bei mir ist die leukämie - also aml - 1998 aufgetreten. nach 3 chemos ging es mir gut, dann folgte eine art mini-chemo, auch die habe ich erfolgreich überstanden. war sogar in diesem zeitraum bei unserer tochter in australien (ich war zu der zeit 58 J)
1 jahr lang war alles super (aber man denkt natürlich immer an diese krankheit) dann kam sie zurück. also chemo, aber ambulant, habe ich auch gut vertragen. dann sagte mir der arzt, jetzt machen wir eine ganz starke chemo - entweder sie packen es oder nicht. was bleibt denn für eine wahl? Ich habe es gepackt bis jetzt , hatt natürlich alle nebenwirkungen, die es nur gibt. z.Zt. habe ich wasser in der lunge, auch das wurde punktiert - 1 Jahr lang. vor kurzem war ich wiedr im krankenhaus, da wurden die lungenflügel zwischen rippfell zusammengeklebt - bis jetzt bin ich sehr schwach, aber ich l e b e .
gruss dieter - gib die hoffnung nie auf !name@domain.de
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  #6  
Alt 17.04.2002, 12:18
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Standard Verzweifelt / Was kommt auf uns zu???

Hallo Ihr alle,
erstmal vielen Dank für Eure Info`s die mir sehr weitergeholfen haben.Derzeitiger Stand der Dinge: Mein Schwager hat 2 Chemos gut überstanden- so gut, dass die Ärzte sich schon wunderten. Nebenwirkungen gingen schnell vorrüber. Bis auf keine Haare und 10 KG Gewichtabnahme geht es ihm soweit gut. Wichtig: er ist guter Dinge.
Nun hat er nächste Woche seine KMT, die in der MHH- Hannover stattfinden wird. Spender ist sein Bruder.
Viele Zettel mussten unterschrieben werden... Ich bin völlig geschockt gewesen was da alles drin steht. Er konnte sich aufgrund dem was alles passieren kann erst nicht für das eine und andere entscheiden.
Genau wie Dieter sagten auch ihm die Ärzte, dass es auf dem Friedhof enden könnte....Montag muss er nun hin. Bekommt 3 Tage Ganzkörperbestrahlungen, 3 Tage Intensiv- Chemo und dann folgt die KMT....

Hallo Jochen, ich habe Dich nicht vergessen, bin aber beruflich total eingespannt und kam nicht dazu mich eher zu melden. Ich hoffe es geht Dir gut und möchte mich noch einmal ganz herzlich für Deine lieben Mails bedanken.

Hallo Kerstin, Stups und LilleborK,
es sind gute Seiten die Ihr mir empfohlen habt. Ich habe mir viel anlesen können und verstehe manches besser. Leider kann ich meine Schwester nicht dazu bewegen ins Internt zu schauen. Sie hat einfach nur Angst. Sie traut sich nicht sich damit zu konfrontieren. Ob das so richtig ist, glaube ich nicht- aber nun gut. Mir hilft es jedenfalls sehr. Wenn ich nicht zufällig auf das Forum gestossen wäre, damals wegen meiner Freundin Ines, ich wäre bestimmt aus manchem Tief nicht wieder hochgekommen.

Hallo Dieter,
ich hoffe es geht Dir inzwischen besser. Ich möchte Dir sagen, dass ich viel an Dich gedacht habe, seitdem ich Deine Zeilen las....Was Du schon alles erdulden musstest, tut mir sehr leid. Aber es ist schön, dass Du Deine Hoffnung behalten hast und Dich über das Leben freust. Sicher ist das nicht immer einfach.
Ich hoffe, Du hast jemanden an Deiner Seite, damit Du nicht alleine bist in schweren Zeiten. Ich glaube, das ist sehr schlimm- alleine zu sein.
Deine Tochter wohnt ja nicht gerade um die Ecke.... Wo lebt sie denn in Australien? Ein tolles Land. Seit meiner Kindheit schwärme ich dafür. Leider war ich noch nicht dort, gehört aber zu meinen Lebenszielen, einmal dort hin zu fliegen.
Ich fürchte ich muss jetzt wieder arbeiten.
Lieber Jochen, halte die Ohren steif. Ich wünsch Dir alles alles Gute.
Eine liebe Umarmung sendet Dir
Li
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  #7  
Alt 17.04.2002, 13:56
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Standard Verzweifelt / Was kommt auf uns zu???

Hallo Li,

ich wünsche Deinem Schwager alles gute und das er die KMT gut übersteht. Klar bekommt man vorher erstmal 'nen Schock, wenn man so hört, was alles passieren kann (man sagt nicht umsonst, dass eine KMT so ziemlich der härteste Eingriff ist, den man an einem Menschen vornehmen kann), aber trotz allem ist alles zu überstehen.
Mir geht's soweit gut, ich darf jedenfalls nicht klagen.
Wie "kompatibel" ist denn sein Bruder, 100% oder weniger? Meine Schwester war damals 100% kompatibel, daher habe ich auch "nur" eine sehr leichte GvHD bekommen (die allerdings trotzdem dann über drei Jahre behandelt wurde, aber das war alles erträglich).

Also, nochmal alles Gute für Deinen Schwager und natürlich auch für Dich,
liebe Grüsse
Jochen
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  #8  
Alt 17.04.2002, 23:22
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Standard Verzweifelt / Was kommt auf uns zu???

Hallo li,

du schreibst :

>es sind gute Seiten die Ihr mir empfohlen habt. Ich habe mir viel anlesen können und verstehe manches besser. Leider kann ich meine Schwester nicht dazu bewegen ins Internt zu schauen. Sie hat einfach nur Angst. Sie traut sich nicht sich damit zu konfrontieren. Ob das so richtig ist, glaube ich nicht- aber nun gut.
---

Er ist aber auch nicht unbedingt falsch, der Ansatz deiner Schwester. Es hängt auch davon ab, wie der Betroffene selbst, also dein Schwager, damit umgeht.
Sehr gut könnte ich zum Beispiel verstehen, wenn sie nicht *mehr*, oder vor allem nichts *anders* wissen will, als er selbst. Sie sich also ausschliesslich an ihm und seinem Denken orientieren will. Fände ich auch fair.

Konkret gesagt : Informationen sind nützlich, wenn sie die Zuversicht stärken. Wenn diese sowieso vorhanden ist, ist es gut. Du schreibst ja, dass er guter Dinge sei. Das mit dem "Aufklärungsgespräch", bzw die "zu unterschreibenden Zettel", die du erwähnt hast, ist auch so eine Sache. Mir fällt zwar keine Alternative dazu ein, es geht wohl auch um "rechtliche Absicherungen", aber die Aufzählung sämtlicher Risiken und Eventualitäten kann schon sehr entmutigend wirken, wenn man seine Zuversicht nicht wirklich gut davon abgrenzen kann. Und wer kann das gerade in einer solchen Extrem Situation schon wirklich genügend ?

Von Herzen gute Wünsche

Lillebror

http://www.leukaemie-links.de.vu/
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  #9  
Alt 22.04.2002, 08:37
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Standard Verzweifelt / Was kommt auf uns zu???

Guten Morgen Lillebror,
ohne Zweifel hast Du mit dem was Du schreibst recht. Ich sage mir auch, es ist eben für meine Schwester und ihr Mann die Art genau so mit der Krankheit umzugehen und wenn es für sie so O.K ist, ist es gut. Ich bin da anders. Wenn (zum Glück) nicht selbst betroffen, so geht es mir trotzdem sehr an die Substanz und meine Art damit umzugehen ist es, mich bis ins Detail zu informieren. Weisst Du, es macht mir Angst zu erleben wie sie guter Dinge ist und wenn dann was kommt, was eigentlich normal ist, z.B Haarausfall, dann fällt sie so tief und das tut mir so leid. Ich denke, wenn sie sich informieren würde, wär das vielleicht nicht so.
Sie möchte aber nicht mehr wissen und ich dränge sie natürlich auch nicht.
Das Härteste was derzeit ist, dass mein Schwager Freitag einen Anruf aus der MHH bekommen hat, dass sie seinen heutigen Termin vielleicht verschieben müssen, aber das erfährt er heute gegen mittag....
Ist das zu fassen????
Nun sitzt er mit gepackten Koffer, hat sich so gut es geht auf alles vorbereitet und weiss nicht was heute noch tatsächlich abgeht...!
Evtl. nächster Termin im Mai oder eben vielleicht heute....
Nicht zu glauben - oder?
Ist schon heftig!

Alles Gute für alle
Li
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  #10  
Alt 22.04.2002, 08:43
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Hallo Jochen,
wie kompatibel sein Bruder ist, weiss ich nicht, aber der Arzt hätte gesagt: So eine gute Übereinstimmung hätte man selten und er an seiner Stelle würde erst gar nicht lange überlegen....Das hört sich zumindest sehr sehr gut an.
Liebe Grüße
Li
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  #11  
Alt 15.05.2002, 14:00
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Hallo Ihr alle,

bin total happy.- schluchts! gestern Abend teilte mir meine Schwester mit, dass bei meinem Schwager die Stammzellen angewachsen sind. Die Schluckbeschwerden sind fast weg und er hat sogar schon einen halben Pfirsich essen können!!!

Es geht aufwärts...

Seine KMT ist gestern genau 14 Tage her. Er hatte einen Tag Fieber und mehrere Tage totale Schmerzen im Hals. Wurde darauf hin künstlich ernährt. Bekam Morphium, redete viel wirres Zeug, schockte damit die Familie ( ich kannte das ja schon von Ines...) und nun witzelt er darüber....

Viele liebe Grüße
Li
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  #12  
Alt 16.05.2002, 11:33
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Hallo Li,

ich freue mich sehr für Deinen Schwager, dass es schon wieder so gut aussieht. Also, nach 14 Tagen ging es mir damals noch nicht so gut, aber das ist eben bei jedem anders und umso schöner für Euch!

Also, weiterhin alles Gute,
liebe Grüsse
Jochen
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  #13  
Alt 16.05.2002, 15:41
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Standard Verzweifelt / Was kommt auf uns zu???

Hallo Jochen,

erstmal: wie geht es Dir denn,- alles Ok?
Ja, mit meinem Schwager ist es echt verrückt. Vorhin teilte mir mein Schwesterherz mit, gestern saß Micha schon wieder auf seinem Fahrrad und wenn alles weiter so gut verläuft, er vielleicht sogar schon am Geburtstag seiner Tochter zu Hause ist. Das wäre der 3. Juni.
Teilweise haben sie angefangen die Medikamente zu reduzieren und das Zimmer verlässt er auch schon. Geht also auf Station spazieren. Die Ärzte sind sehr zufrieden mit ihm.

Bin total überwältigt vor Freude und muss hier auf der Arbeit echt mit meinen (Freuden) Tränen kämpfen.

Ganz liebe Grüße
Li
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  #14  
Alt 16.05.2002, 16:08
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Hallo Li,

also, das hört sich ja wirklich prima an :-)

Mir geht es soweit auch sehr gut, jetzt, wo auch endlich mal das Wetter besser wird und man wieder den Biergarten geniessen kann, da kann man sich eigentlich ja nur gut fühlen. Und es ist auch sehr schön, solche guten Nachrichten wie die von Deinem Schwager zu lesen.

Also, freu Dich und lass den Gefühlen freien lauf, ich denke, Du hasst in der Vergangenheit genug schlechte Tage gehabt, da muss man solche Zeiten mal wieder richtig geniessen!!!!

Liebe Grüsse,
Jochen
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  #15  
Alt 21.05.2002, 13:27
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Hallo Jochen,

es kommt noch besser.....
Micha wird morgen entlassen....Natürlich muss er sehr auf sich achten, aber wir sind alle heilfroh, dass er bis jetzt alles so gut verkraftet hat und sind guter Dinge, dass es so bleibt.

Dir möchte ich aus ganzem Herzen für für Deine Anteilnahme danken. Du hast mir von Beginn - Michas Diagnose- sehr geholfen, denn ich hatte immer das Gefühl, mich an Dich wenden zu können.

Pass gut auf Dich auf!!!!!
Liebe Grüße
Li
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