Pankreatoblastom bei Kindern

Hallo, ihr Lieben, alle, die ihr euch hier zusammenfindet, um Leid zu thematisieren! Habe mich durch alle Seiten "gewühlt" und vergeblich etwas zum obigen Thema gefunden. Unser Sohn, 9 Jahre alt, leidet unter einem Pankreatoblastom, so selten, dass kaum Literatur und noch weniger Therapiehinweise existieren. Aber vielleicht finden wir auf diesem Weg jemanden, der diese Diagnose kennt. Wir sind seit 3 Jahren in Behandlung, anfangs OP, dann 6 Monate Polychemotherapie, seit Oktober 04 Behandlung des Rezidivs: Wieder OP u. Chemo. Wer kann mit uns in Austausch treten?name@domain.dename@domain.de

Liebe Nora,

ich bin zutiefst betrübt, dass ein so junges Kind so eine "fiese" Krankheit bekommen kann. Sehr gut ist, das du dieses Forum entdeckt hast. Ich bin mir sicher, das jeder der hier etwas zu dem Thema weiß, antworten wird. Ich persönlich kenne die Diagnose nicht. Bin aber davon überzeugt, das du hier viel hilfreiche Informationen bekommen kannst.

Lies dir doch bitte als erstes den Thread von Ole "10 Tipps bei BSDK" durch. Sehr hilfreich ist auch der Thread von Petra Loos "Link Wegweiser im BSDK Forum". Unter Google "Pankreatoblastom" habe ich dann noch das nachfolgende gefunden: http://www.mh-hannover.de/kliniken/c...erpunktePC.pdf. Eine sehr gute Adresse ist das Europäische Pankreaszentrum in Heidelberg und hier Dr. Singer (Telefon: 0700 726 27 327) wenden. Eine weitere sehr gute Adresse scheint Bochum zu sein. Leider habe ich die Telefonnummer nicht.

Ich wünsche dir und vor allem deinem Sohn von Herzen eine heilende Therapie.

Lieben Gruß
Britta OWL

[Sybille Lauer]

Liebe Nora,
ich bin ensetzt. Und ich sende Dir mein ganzes Mitgefühl und ein riesengroßes Kraftpaket. Mein Sohn ist auch 9 Jahre alt und ich werde mich wohl nicht ganz in Dich versetzten können, aber ich denke Dein Schmerz ist unermesslich.
Leider kann ich Dir auch nicht med. weiterhelfen, aber ich denke Du findest hier bestimmt Hilfe.
Ich wünsche Euch alles Gute und Glück der Welt.
Sybille

[Tanja L.]

Liebe Nora

Deine Zeilen machen mich tief betroffen...ich hoffe, du bekommst die Infos, die du brauchst.
Vielleicht stellst du deine Frage noch zusätzlich ins Forum "Krebs bei Kindern".
Die Moderatorin im Forum "Krebs bei Kindern" ist auch Ärztin, vielleicht kann sie dir ein paar Ratschläge geben.

ich wünsche dir, insbesondere deinem Sohn alles Liebe und Gute...viel Kraft und Zuversicht!

Liebe Grüße

Tanja L.

Liebe Nora,
leider kann ich Dir mit Erfahrung nicht weiterhelfen, aber ich bin überzeugt, daß viele Forum -Leser für Deinen kleinen Sohn beten oder an ihn denken und sich diese Kraft auf Euch überträgt.

Liebe Grüße

Moni

Ihr Lieben, ich bin sehr froh und auch berührt über eure Anteilnahme und danke euch. Danke auch Dir, liebe Britta OWL, für die Info's bzgl. Kinderchirurgie Hannover. Du wirst es kaum glauben: Aber das Rezidiv im November wurde in Hannover operiert.(es war eher "Zufall", denn wir wurden dorthin geschickt, um die Notwendigkeit einer Lebertransplantation prüfen zu lassen, da die Gerinnungswerte immer schlechter wurden und der Pfortaderdruck stieg (unser Sohn hatte nach der 1. OP eine Pfortaderthrombose).Dort wurde per MRT das Rezidiv entdeckt, und da bessere OP-Bedingungen, da Transplantationszentrum, die OP dort durchgeführt. Man sagte uns aber, da der Eingriff wegen der vielen Verwachsungen sehr schwierig war, dass man sich nicht herangetraut hätte, wenn man gewusst hätte, was auf die Operateure zukommt!!!(Wenn das schon in Hannover gesagt wird!!!).Aber jetzt geht es unserem Sohn relativ gut, allerdings musste die Chemo pausiert werden (Gemcitabin, Oxaliplatin, Irinotecan), da das Knochenmark nicht mehr mitspielt(seit Herbst 6 Blöcke, 2002-2003 auch 6 Blöcke mit Polychemo, also anderen Präparaten.) Das Schlimme ist, dass der Tumor so selten ist, dass auch Hannover nur Einzelfälle- nicht vergleichbar- hatte, es weltweit kaum Literatur, geschw. denn Therapieempfehlungen gibt. Die radikale Excision sei die Therapie der Wahl, um Rezidive zu vermeiden. Mach das mal am Pankreas!!!! Die erste Op hat S. fast nicht überlebt, es wurde ein faustgroßer Tu entfernt, fast alles vom Pankreas, der Zwölffingerdarm und große Teile des Dünndarms.Chemo und Bestrahlg. sind hinsichtl. der Wirkungen überhaupt nicht nachgewiesen. Ihr könnt euch ungefähr vorstellen, wie unsere Tage seitdem aussehen; fast 3 Jahre schwanken wir zw. Hoffnung auf Gottes Eingreifen und Verzweiflung wegen der mittlerweile Sprachlosigkeit der Ärzte.
Liebe Tanja L., wie komme ich zum Forum "Krebs bei Kindern"? Euch allen für eure jeweilige Situation ganz viel Kraft! Liebe Grüße und schreibt bitte wieder! Nora

Liebe Nora,

ich kann mir wahrlich nur ungefähr vorstellen, was ihr seit Diagnose mit- und durchmachen müsst. Ich bin hier "nur" als Angehörige, mein Vater hat die Diagnose BSDK seit Ende Dezember 2004. Und die hat mich schon mächtig aus der Bahn geworfen. Ich mag mir nicht vorstellen, was passieren würde, wenn eins von meinen beiden Mädels (8 und 10 Jahre) eine solche Erkrankung bekommen würde.

Ich kann dir nur noch mal nahelegen Heidelberg zu kontaktieren, nachdem ich deine Nachricht gelesen habe. Dr. Singer ist ein wirklich toller und kompetenter Arzt.

Zu dem Forum "Krebs bei Kindern" kommst du wenn du auf folgenden Link klickst: http://www.krebs-kompass.org/Forum/showboard.php3?id=36.
@Tanja: Ich hoffe, du verzeihst mir, das ich Nora schon mal die Antwort auf ihre Frage gegeben habe.

Ich drück dir und deinem Sohn ganz doll beide Daumen. Gebt die Hoffnung nicht auf und bleibt bitte voller Zuversicht.

Einen herzlichen Gruß
Britta OWL