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  #1  
Alt 02.02.2011, 20:15
Zetchen Zetchen ist offline
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Standard CUP-Syndrom: Adenokarzinom

Guten Abend liebe Benutzer des Krebs-Forums, erstmal Entschuldigung für den großen Textblock, den ich euch hier gleich vor die Füße werfe. :/

meine Mutter, 49 Jahre, beklagte sich seit ungefähr Mitte Oktober 2010 über nicht verschwindende Halsschmerzen. Statt nach drei Wochen zum Doktor zu gehen, blieb sie lieber daheim, bis dann Anfang Dezember plötzlich eine massive Schwellung im Bereich des Halses zu sehen war. Mein Vater ist dann mit ihr ins Krankenhaus (es war Wochenende) und da hat man dann gemeint es sei eine Schwellung der Schilddrüse. Nunja. Es folgten in den nächsten zwei Wochen einige Untersuchungen u. A. in der Radiologie etc. dann entschied mein Hausarzt nach Erhalt der Auswertung eben dieser, dass meine Mutter in die Klinik müsse, damit die Schilddrüse operiert wird. Gesagt getan, mein Vater fährt sie also ins Krankenhaus, aber der Arzt dort wagt sich nicht an die Sache ran, schickt sie weiter in die Uniklinik Homburg. Das war dann am 22.12.10, wo meine Mutter dann in die HNO-Station kam. Es wurden einige teils ergebnislose Untersuchungen gemacht, welche weiß ich nicht genau. Es wurde jedoch anscheinend (laut meinem Vater) ein Knoten in der Niere gefunden.

Es wurde dann eine OP für den 5.01 (glaube ich) angesetzt, über Weihnachten durfte sie allerdings wieder heim, Stimmung war etwas gedrückt über die Zeit hinweg. Meine Mutter hat die ganze Zeit nur gelegen, schwer Luft bekommen etc. Zusätzlich bekam sie wegen der Antibiotika (die man ihr beim ersten Besuch im Krankenhaus Anfang Dezember gab) noch Vedauungsprobleme. Erst Verstopfung, dann Durchfall. Sie aß auch immer weniger, vielleicht ein fünftel oder ein viertel ihrer normalen Portionen.

Am ersten Januar dann bekam meine Mutter kaum noch Luft weil die Schilddrüse wieder gewachsen war und mein Vater hat sie wieder in die Uniklinik gebracht, wo sie dann auf der Überwachungsstation des HNO-Trakts blieb.
Es folgten weitere Untersuchungen, die Operation wurde wie geplant durchgeführt, es wurde ein Luftröhrenschnitt gemacht und soweit ich weiß* wurde ein Teil der Schilddrüse entfernt. Da war schon bekannt, dass der Primärtumor noch nicht gefunden wurde. Später folgte eine zweite Operation, damit sie künstlich mit solcher weißen Flüssignahrung ernährt werden kann.

Einige Tage nach der OP kam meine Mutter dann in die Innere Medizin zur Tumorbehandlung. Sie bekam die erste Chemo, die sie nicht vertragen hat und nach ein, zwei Stunden massive Atemnot hatte, blau anlief etc. Es wurde dann eine zweite Chemo versucht, die zunächst beschwerdefrei war, dann ein paar Tage später zu heftigem Durchfall führte. Als der langsam verschwand fing meine Mutter dann an sich zu Übergeben, konnte nichts trinken oder essen, ohne dass es einige Minuten später wieder rauskam. Ca. 10 Tage nach der Chemo hatte sie ein paar Tage auch noch Fieber, aber das verschwand wieder.

Vor ein paar Tagen hat mein Vater bei der Krankenkasse einen Antrag gemacht, damit wir nicht die ganzen Kosten tragen müssen. Den hat nun die behandelnde Ärztin heute (02.02.11) ausgefüllt und bei der Dauerdiagnose steht:


CUP-Syndrom, Undifferenziertes Karzinom.


Ist aber bei einem Karzinom nicht die Schilddrüse der Primärtumor der streut (und das sehr extrem beim undifferenzierten)? Das widerspricht doch dann dem CUP-Syndrom, bei dem man den Primärtumor nicht finden kann?

Noch dazu sind beide Diagnosen nicht sonderlich schön, vor allem was die Lebenserwartung und Heilungschancen angeht

Ich weiß, dass die Lebensweise meiner Mutter nicht sehr gesund ist (täglich zwei Bierchen und ca. eine 3/4 Packung Zigaretten pro Tag, wenig Bewegung außer im Garten, in der Wohnung und beim Einkaufen gehen jeden Montag) aber in wieweit sich das nun auf die beiden Diagnosen ausgewirkt hat...

Es wurde jedenfalls das Gehirn und die Lunge noch untersucht, beide sehen soweit okay aus, nichts zu finden.
Mittlerweile isst meine Mutter zwar wieder ein wenig, aber noch lange nicht viel, sie wird immer noch zusätzlich künstlich ernährt, ist schwach auf den Beinen und liegt den ganzen Tag. Nicht mal auf die Toilette geht sie. Stattdessen haben sie ihr einen Urinkatheter gesetzt, im Zimmer steht ein Toilettenstuhl. Gehen geht gar nicht richtig und durch die ganze Zeit, die sie im Liegen verbracht hat, sind ihre Muskeln praktisch nicht mehr vorhanden. Alles weich und... wabbelig.



Natürlich bedrückt mich das ganze doch sehr. Seit über einem Monat sind mein Vater und ich zu Hause auf uns allein gestellt und ich bemerke nun erst richtig, wie wenig ich eigentlich weiß. Ich kann zwar zwei, drei Sachen kochen, aber das wars auch schon... ich fühle mich ehrlich gesagt ziemlich hilflos im Moment, kann mich auf nichts konzentrieren und ständig ist da die Angst, dass das Krankenhaus anruft, weil was passiert ist. Aus Verzweiflung habe ich auch Anfang Januar damit begonnen jeden Abend für meine Mutter zu beten, weil ich sonst nicht mehr weiter wusste.


Nach der Diagnose heute stellt sich mir trotzdem die Frage: Wie können diese beiden Dinge überhaupt zusammen passen? Ist der Primärtumor was anderes, der dann die Schilddrüse als Karzinom befallen hat und sie zum Weiterstreuen bringt? Gibt es sowas überhaupt? Hat einer von euch eine Idee?
Auf jeden Fall werden mein Vater und ich morgen noch mit der Ärztin reden.


*Anmerkung: In der Klinik erfährt man NICHTS. Gar nichts. Man muss denen praktisch hinterher rennen, um kleine Infos zu kriegen. Dafür, dass es eine Uniklinik ist, sollten sie sich schämen.

Geändert von Zetchen (24.02.2011 um 20:49 Uhr)
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  #2  
Alt 02.02.2011, 22:46
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom UND undifferenziertes Karzinom?

guten abend,

alles in allem klingt das ein bisschen unverständlich, ein CUP Syndrom diagnostiziert man nicht an einer entfernten Schilddrüse sondern wenn dann an einer Lymphknoten- oder einer anderen Metastase die man im Körper findet. Vielleicht solltest Du Dir mal eine Kopie des Arztbriefes geben lassen der ja mit Sicherheit existiert und an die weiterbehandelnden Ärzte geschickt wurde. Ich denke mal mehr kann man im MOment nicht sagen, es erschliesst sich aus Deinen Ausführungen ja auch nicht was Deine Mum für eine Chemo bekommt.
Grüße aus IGB
Andreas
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  #3  
Alt 02.02.2011, 23:00
Zetchen Zetchen ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom UND undifferenziertes Karzinom?

Zitat:
Zitat von SaarAndy Beitrag anzeigen
guten abend,

alles in allem klingt das ein bisschen unverständlich, ein CUP Syndrom diagnostiziert man nicht an einer entfernten Schilddrüse sondern wenn dann an einer Lymphknoten- oder einer anderen Metastase die man im Körper findet. Vielleicht solltest Du Dir mal eine Kopie des Arztbriefes geben lassen der ja mit Sicherheit existiert und an die weiterbehandelnden Ärzte geschickt wurde. Ich denke mal mehr kann man im MOment nicht sagen, es erschliesst sich aus Deinen Ausführungen ja auch nicht was Deine Mum für eine Chemo bekommt.
Grüße aus IGB
Andreas
Hallo Andreas,

dazu fällt mir gerade etwas ein, was ich für einen Moment vergessen hatte, als ich den Text geschrieben habe. Und zwar blieb meine Mutter ja nach der Entfernung des Teils der Schilddrüse noch in der Überwachung und dort hängen an den Betten ja meist solche Zettel, wo die Schwestern/Pfleger Dinge eintragen (damit kenn ich mich allerdings nicht aus). Nun hat dort, sollte mich mein Gedächtnis nicht trügen, unter Anderem gestanden, dass diese Entfernung wohl Tumordebulking war. Ich weiß noch genau, dass dieses Wort da stand, weil ich es extra noch zu Hause gesucht habe online, damit ich auch weiß, was es ist.

grüße,

Celina
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  #4  
Alt 02.02.2011, 23:16
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom UND undifferenziertes Karzinom?

naja

debulking heisst ja das man Tumormasse weggenommen hat, aber eben nicht den ganzen, das bringt uns hier auch nicht weiter.

such dir mal die unterlagen zusammen und schreibe uns dann nochmal ausführlicher, wir können zwar keine Diagnosen stellen, aber Tipps geben kann man schon was die Behandlung in Spezialkliniken oder so betrifft.

bis dahin alles gute

Andreas
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  #5  
Alt 05.02.2011, 03:48
Zetchen Zetchen ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom UND undifferenziertes Karzinom?

Hallo

nach einem Gespräch mit der Ärztin sieht das alles schon gar nicht mehr so schlimm aus, wie die schriftliche Diagnose den Anschein erweckte, aber es hat mir gezeigt, dass es wirklich sehr "schön" ist, wie die Informationen in dieser Klinik fließen.

Bislang sind meine Eltern und ich ja davon ausgegangen, dass ein Teil der Schilddrüse als Tumordebulking entfernt wurde, aber dem war gar nicht so! Ehrlich, das hat man uns in den drei, fast vier Wochen, nie gesagt (und es ärgert mich ziemlich). Aber ehrlich gesagt haben wir auch nach der Operation den Stationsarzt der HNO nicht mehr gesehen und meine Mutter konnte uns ja schlecht sagen, was man während der OP gemacht hat. Zum Einen weil sie ja unter Narkose stand und zum Anderen, weil sie ja eine Zeit lang keinen zum Sprechen geeigneten Aufsatz nach dem Luftröhrenschnitt hatte.
Da kann man allerdings nur den Kopf schütteln. Sowas nennt sich Uniklinik :/

Tatsächlich hat man die Operation schon durchgeführt um die Schilddrüse zu entfernen, weil man davon ausging, dass sie der Auslöser für die Schwellung war, nur hat man DANN gesehen, dass die Schilddrüse (Zitat der Ärztin) "noch jungfräulich" (Zitat Ende) aussah und dann nur eine kleine Probe entnommen, sprich Biopsie gemacht.

Was den Hals so anschwellen lässt sind, zwei Methastasen etwa in der Größe 4x4x9cm (eine Seite) und 4x4x8 cm (andere Seite) und die ziehen sich etwa vom Bereich der Schilddrüse runter bis an die Lunge, weshalb operieren unmöglich ist. Da kein Ursprungstumor gefunden werden kann ist es eben momentan noch CUP-Syndrom. (Hoffentlich ist der Haupttumor schon irgendwie vom Körper entsorgt worden, dann sollte ja nichts mehr passieren, bis auf Methastasen, die noch auftauchen könnten, oder?)

Des Weiteren wurde noch etwas an Leber und Niere gefunden, was aber nicht sicher als Methastasen von einem Krebs definiert werden kann. Dieser Befund an der Niere könnte nämlich z. B. auch von dem täglichen Alkohlkonsum meiner Mutter stammen. Aber ich denke die werden das mal im Auge behalten.

Das Fieber das meine Mutter nach der ersten Chemo hatte, war laut Ärztin eine heftige Entzündung, die sich im ganzen Körper breit gemacht hat und laut ihren eigenen Angaben einen unglaublich hohen Entzündungswert hatte. Ich meine mich an die Zahl 200 zu erinnern. Da ich mich allerdings damit nicht sonderlich auskenne, kann ich nur anhand ihrere eigenen Schilderung schließen, dass er sehr hoch war und das innerhalb von einer Nacht.


Seit zwei Tagen hat meine Mutter nun zusätzlich zu immer noch leichtem Durchfall und Erbrechen (ich glaube ihr Verdauungssystem ist komplett im Eimer) schon Halsschmerzen und auch ein wenig Schmerzen etwas unterhalb der Lunge und im Rücken (was allerdings auch von ihrem ständigen Husten wegen der vermehrten Schleimproduktion durch die Chemo oder durch die nun ungewohnte Bewegung bei der Krankengymnastik herrühren könnte, sprich Muskelkater). Nach erstem Gespräch mit der Ärztin meinte diese es könnte vielleicht die Bauchspeicheldrüse sein und dass sie da mal nachgucken werden. Zur Sicherheit wurde meine Mutter dann auch gestern im Hals- und Brustbereich geröngt, morgen sind dann wohl die Ergebnisse da, die Ärztin hat aber schon die Vermutung geäußert, dass die Halsschmerzen eventuell schon Anzeichen für einen Rückgang dieser beiden Tumore sein könnte.

Sollte meine Mutter nächste Woche etwas fitter sein, wird der zweite Zyklus angefangen, der um eine Woche verschoben ist weils ihr so mies ging und mit etwas Glück - sollte sich die Chemo nicht wieder so stark auf ihren Verdauungstrackt auswirken - könnte sie eventuell sogar nach Hause, bis zum nächsten Zyklus. Mich würde es auf der einen Seite freuen, wenn sie nach Hause käme, weil vertraute Umgebung, in der Nähe von Menschen die für sie da sind und sie lieben aber auf der anderen Seite mach ich mir auch ein wenig Sorgen, weil man sich halt im Krankenhaus besser um sie kümmern kann, wenn was passieren sollte.

Laut Ärztin stehen die Chancen eigentlich sogar ganz gut, dass die beiden Tumore so weit zurückgehen, dass sie nicht mehr beeinträchtigen, oder eventuell sogar ganz verschwinden. Und wenn die Chemo auch nach dem letzten, 6. Zyklus noch gut wirkt, dann denken sie darüber nach vielleicht noch zwei dran zu hängen (wenn die beiden Dinger nicht schon weg sind natürlich).
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  #6  
Alt 08.02.2011, 20:56
Zetchen Zetchen ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom UND undifferenziertes Karzinom?

Der zweite Zyklus der Chemotherapie wurde heute Abend angefangen. Genutzt werden für die Chemo Cisplatin und Taxol.

Gestern war mein Vater bei der Visite dabei, die Ärztin meinte erneut, dass der Tumor an Masse verloren hätte


Wenn meine Mutter nur nicht ständig so viel Schleim raushusten würde... dann wär das mit der Übelkeit etc. ja eigentlich noch erträglich. Verdammter Luftröhrenschnitt. Da haben sich die Tumore ja schöne Stellen zum Wachsen gesucht... haben die Luftröhre abgedrückt, weshalb der Schnitt erst notwendig wurde.
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  #7  
Alt 13.02.2011, 23:55
Zetchen Zetchen ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom UND undifferenziertes Karzinom?

Ich denke es ist mal wieder Zeit für ein kleines Update.

Nach dem ersten Tag der Chemo sah der rechte Tumor von außen (ist ja sichtbar, weil angeschwollener Halsbereich) noch größer aus als vorher und die Adern drüber waren auch ziemlich vorgetreten. Hatte mich ein wenig erschreckt und verwundert. Allerdings ist er nun in den letzten drei Tagen wahnsinnig geschrumpft (von außen her meine ich). Das Band welches die Trachealkanüle hält musste schon mehrmals enger gestellt werden, damit die Kanüle nicht rausrutscht
Vielleicht war das nur ein kurzes Aufbäumen bevor er wegen der Chemo klein beigegeben hat

Diesmal war es nach der Chemo auch nicht so extrem mit Durchfall. Zwar hat meine Mutter den immer noch, aber bei weitem nicht so sehr wie beim ersten Mal. Die Ärztin hat auch den Verdacht geäußert, dass es sich vor ein paar Wochen um einen Magen-Darm-Infekt gehandelt hat, der da so gewütet hat.

Ansonsten klagt meine Mutter immer noch über Schmerzen (woher könnten die denn kommen?) und hustet immer noch eine Menge Schleim, der sich sofort in der Kanüle festsetzt :/
Wenn doch nur dieser Luftröhrenschnitt nicht wäre! Das würde alles so viel einfacher machen... *Seufzt*
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  #8  
Alt 14.02.2011, 09:50
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom UND undifferenziertes Karzinom?

guten morgen,

ich weiss leider nicht ob ich da richtig liege, aber ich vermute mal, das der viele Schleim den Deine Mutter hat, von der Trachealkanüle herrührt, ich denke das ist ein Fremdkörper der da in der Trachea liegt, und der reizt einfach diese Schleimhäute in der betroffenen Region. Ausserdem kommt durch die Kanüle die Atemluft ja anders in der Lunge an als bei uns die wir keine solche Kanüle tragen, bei uns ist sie ja durch die Nase und den Hals ein wenig vorgewärmt, bei der Kanüle nicht.
Aber frag doch vielleicht einfach mal in einem Thread wo es um Krebs im Halsbereich geht, Kehlkopf zum Beispiel, da wirst Du sicher von Betroffenen eine Antwort kriegen.

In welcher Uniklinik wird Deine Mama denn behandelt? In Homburg oder in Saarbrücken? Ich wohne ja genau in der Mitte zwischen den beiden Städten *g*

Grüße
Andreas
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  #9  
Alt 14.02.2011, 23:09
Zetchen Zetchen ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom UND undifferenziertes Karzinom?

Hallo Andreas,

heute war jemand vom HNO-Bereich bei meiner Mutter weil sie ja ein wenig Probleme mit der Kanüle hat und da konnte ich zuhören, was der eine Arzt zu ihm gesagt hat. Und zwar scheint es Mucositis zu sein (schon das zweite Mal), die da die Schmerzen und Schleimproduktion so verstärkt oder zumindest mal solche Probleme verursacht.

Behandelt wird meine Mutter in Homburg in der Uniklinik, aber ich glaube wenn ich mal ins Krankenhaus muss, lass ich mich nach Saarbrücken verlegen, weil mir die Klinik in Homburg überhaupt nicht gefällt :/

Ansonsten eine gute Idee mit den Unterforen zu Krebs im Halsbereich. Daran habe ich gar nicht erst gedacht. Mein erster Gedanke war eigentlich "CUP-Syndrom, also ins entsprechende Unterforum".
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cup-syndrom, karzinom, undifferenziert, uniklinik homburg


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