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  #1  
Alt 11.11.2005, 08:39
Ralph_Dk Ralph_Dk ist offline
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Standard Den Weg finden

Hallo,

auch ich bin/war ein stiller Leser im Forum!

Seit der BSDK Diagnose meiner Mutter vor ca. 4 Wochen und einer Operation, versuche ich hier Halt, Mut und nicht zuletzt nützliche Tips zubekommen! Alles drei Attribute, welche ich/wir dringend brauche/n um das möglichst Beste im Kampfe meine Mutter gegen den Tumor zu erreichen.

Einige kämpfen ja wirklich unglaublich gegen diese “Scheisskrankheit”.
Ich habe viel in den letzten Wochen gelesen, und ich bin beeindruckt was der Wille und die Unterstützung der Freunde und auch die Hilfe der Nutzer im Forum bewirken können.

Meine Mutter (72) ist nach der Operation, bei der der Tumor nicht entfernt werden konnte, nur palliativ behandelt worden! Eine Chemo soll nun in der nächsten Woche beginnen.

Irgendwas sagt mir, das eine Chemo wohl eine Chemo ist! Gibt es dennoch Unterschiede von Krankenhaus zu Krankenhaus, Arzt zu Arzt, Patient zu Patient, oder …? Woran erkenne ich ob die vorgeschlagene Therapie die beste ist?? Sollte ein Chemo stationär oder ambulant durchgeführt warden?

Eine andere Frage ist, ob wir vielleicht ein anderes Krankenhaus hätten wählen sollen!? Der operierende Arzt hiess Dr. Sendt, und machte auf mich einen kompetenten, wenn auch technokratischen Eindruck! Er erklärte uns, dass er ”nur” einen palliativen By-Pass glegen konnte. Bei einer Entfernung des Tumor hätter er sie umgebracht (O-Ton).

Der Rest der Ärzteschaft dort schien mir (entgegen deren Ruf) wenig aufmunternd. Die postoperative ”Schmerzbehandlung” war dort jedenfalls in den ersten 10 Tagen nach der OP ein grosses ”Kuddel-Muddel” und wenig erfolgsreich!

Daraufhin hatten wir meine Mutter in ein anderes Bremen Krankenhaus auf eine Palliativabteilung verlegen lassen, wo man sich wirklich kümmerte, und auch die Schmerzen mit entsprechender Dosierung in den Griff bekam. Nun konnte sie, gut mit Morphin versorgt erstmal nach Hause. Ein grosses Glück, dass es diese Abteilung gibt. Wenn ich wüsste, dass mir ähnliches bevorsteht, würde ich mich schon heute auf der Warteliste eintragen (… ich lass es aber lieber bleiben ).

Tja, … und nun steht die Chemo an! Nur wo? Hier wird viel von Heidelberg geschrieben!

Gruss an alle aus dem hohen Norden
Ralph
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  #2  
Alt 11.11.2005, 11:04
Simone W. Simone W. ist offline
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Standard AW: Den Weg finden

Tja , ob es das richtige Krankenhaus ist , kann man wohl schlecht beurteilen. Am besten ist man natürlich in einem Pankreaszentrum aufgehoben oder jedenfalls in einer auf diese schwierige Krankheit spezialisierte Klinik (Bochum,Heidelberg).
Die Standardtherapie bei dieser Ausgangslage wird wohl sein , dass man erst mal mit Gemzar eine Chemo versucht , vielleicht auch eine Kombinationstherapie aus zwei verschiedenen Mitteln .
Ich glaube so irre viele Mittel sind für die Behandlung von pankreastumoren noch nicht zugelassen.
Gemzar ist relativ gut verträglich. Mein Vater bekommt es ambulant (die ganze Zeremonie dauert mitunter so zwischen 2 und 3 Stunden je nach Andrang in der Onkologie) und es ist die Therapie , die auch Prof. Klapdor (HH) oder Dr. Singer (Heidelberg) mir per e-mail empfohlen hatten .
Wenn ich persönlich auch keine großer Freund von Chemo bin - welche Alternativen hat man ? In dieser Situation greift man nach jedem Strohhalm und für uns ist das momentan der einzige , den wir haben.
Hol Dir wenigstens telefonisch oder per mail eine zweite Meinung bei den deutschen Koriphäen (schreibt man das so?) ein , damit Du Gewissheit hast , daß die angestrebte Therapie die richtige ist .
Alles Gute für Euch !
Simone
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  #3  
Alt 11.11.2005, 11:28
juttaisa juttaisa ist offline
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Standard AW: Den Weg finden

Hallo Ralph,

es ist tatsaechlich nicht einfach, das RICHTIGE Krankenhaus zu finden, da kann ich Dir ein Lied von singen. Als bei meiner Mutter (62) vor ca. 1,5 Jahren der Befund BSDK gestellt wurde, waren wir auch total unsicher, wo sie operiert werden sollte. Eigentlich rieten die Docs zu Heidelberg, aber da meine Mutter aus Mainz ist, wollte sie unbedingt in ihrer Umgebung bleiben. Und letztendlich sind wir mit dieser Entscheidung auch gut gefahren, auch wenn verschiedenen Stipvisiten in Heidelberg erfolgten. Letztendlich haben die Mainzer dann mit Heidelbergern zusammen ueber die Therapie entschieden.
Der Tumor meiner Mutter wurde entfernt und etwa ein Jahr lang hatte sie ein gutes, beschwerdefreies Jahr. Dann trat ein Rezidiv auf, sie wurde erneut operiert und begann mit der ueblichen Chemo Gemzar. Sie hatte furchtbare Angst vor der Chemo, hat sie aber sehr gut vertragen, sogar ein wenig Sport und Radfahren war drin.
Leider haben sich Metastasen in der Lunge gebildet, die nun mit einer neuen Chemo angegangen werden sollen. Jetzt bekommt sie Xeloda, das ist eine Chemo in Tablettenform. Ich kann Dir noch nichts berichten, weil sie erst gestern damit begonnen hat.

Im Umgang mit den Aerzten kann ich Dir nur raten, immer alles genau zu hinterfragen und nicht locker zu lassen. Mach Dich schlau ueber die geplanten Therapien und frage den Docs Loecher in den Bauch. Traut Euch auch, andere Meinungen einzuholen. Die Entscheidung, Heidelberg miteinzubeziehen hat bei uns einiges bewegt.


Ich wuensche Euch viel Glueck und alles Liebe fuer Deine Mutter
jutta

Geändert von juttaisa (11.11.2005 um 11:30 Uhr)
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  #4  
Alt 11.11.2005, 12:16
Benutzerbild von Roland
Roland Roland ist offline
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Standard AW: Den Weg finden

Hallo Ralph,

Es tut mir leid, dass Deine Mutter diesen Sch...Krebs bekommen hat. Ich finde es toll, dass Du Dich
jetzt engagierst und dich darum kümmerst, was man machen kann.

Betreffend Heidelberg kann ich Dir folgendes sagen, da sich Prof. Büchler und sein Team total
spezialisiert hat, ist das Können und Wissen in Heidelberg gewaltig. Es ist schon so, dass je mehr Leute
sich da melden, desto grösser wird das Wissen über die Krankheit und mögliche Therapien. Wir mussen bei
unserem Besuch in Heidelberg aber auch lernen, dass diese Ärzte dort auch keine Übermenschen oder
Wunderheiler sind. Sie sind gut, aber eben, auch sie stehen dieser Krebsart teilweise machtlos gegenüber.

Versteh mich bitte nicht falsch aber ich möchte Dir gerne folgendes sagen: In anbetracht des alters
Deiner Mutter, haben sich die Ärzte entschieden nur noch eine Palliative Behandlung zu machen.
Es geht jetzt darum, Deiner Mutter die verbleibende Zeit so angenehm und schmerzfrei wie möglich zu gestalten.
Eine Chemo ist immer eine Belastung für den Körper und ob es etwas bringt, wird
euch niemand garantieren. Was es aber mit grösster Warscheinlichkeit bringt, sind Nebenwirkungen die Deine
Mutter unter Umständen noch mehr runterziehen.

Auf jeden Fall sollte es Deine Mutter sein, welche die Entscheidungen fällt. Wenn Sie an die Chemo glaubt = machen,
wenn Sie lieber etwas natürliches probieren will = machen. Egal in welche Richtung ihr etwas unternehmt,
solange Sie und ihr davon überzeugt seid, ist es bestimmt das richtige. Dazu gehört aber auch, dass
man akzeptieren muss,wenn sie gar nichts machen will.

Ich wünsche euch alle Gute und Kraft

Liebe Grüsse

Roland



Gib’ mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann; die Gelassenheit, die Dinge zu ertragen,
die ich nicht ändern kann - und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden!”
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  #5  
Alt 11.11.2005, 13:19
Ralph_Dk Ralph_Dk ist offline
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Standard AW: Den Weg finden

Erstmal vielen Dank, für Eure Antworten!
Es ist wirklich sehr hilfreich, die Erfahrungen andere miteinzubeziehen. Zunächst glaube ich, dass Roland recht, hat! Vieles muss vom Gefühl entschieden, und anschliessend einfach gemacht werden! Das gilt sicher nicht für alle, aber ich glaube speziell in unserem Fall!

Heidelberg werde ich sicher auch nochmal kontaktieren! Wie schon gesagt, die Lage ist schwer und realistisch gesehen, bin ich über eine kompetente palliativ Behandlung ebenso glücklich, sofern sie das "Ertragen" angenehmer macht!

Grüsse
Ralph
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  #6  
Alt 11.11.2005, 20:41
Thimmi Thimmi ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Den Weg finden

Guten Abend Ralph,

ich schreibe Dir direkt aus Bremen. Ich habe meinen Lebensgefährten vor zwei Jahren an dieser heimtückischen Krankheit verloren.

Wir sind auch durch die Bremer Krankenhäuser gewandert und schließlich und gott sei dank im klinikum Bremen Ost bei Prof. Kruse gelandet. Er war jederzeit ein lieevoller, kompetenter und hilfsbereiter Mensch ( und ich meine hier ausdrücklich Mensch) Wir hatten sogar seine private Telefonnummer ).

Oben auf der Station wurde mein LG ausgezeichnet und liebevoll betreut und versorgt. Ich ziehe heute noch eine Hut vor dieses tollen Umang. Wenn ich dir weiterhelfen soll oder kann, kansst Du mich auch gerne direkt anmailen.

Dir alles Liebe und viel Kraft für Eure gesamte Familie.

P.S. Ich würde aber Bremen immer nur dann wählen, wenn Deine Ma kein anderen Ort mehr möchte oder kann. Bei uns war es leider so.

Alles Liebe
Birgit

iisechs@aol.com
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  #7  
Alt 12.11.2005, 15:23
Pritzeline Pritzeline ist offline
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Standard AW: Den Weg finden

Hallo Ralph,
toll wie Ihr trotz der schwierigen Lage die Schmerzbehandlung in den Griff bekommen habt, die ist doch im Augenblick das wichtigste. Ich weiss leider nicht wo Ihr wohnt. DIe Chemo sollte doch in der Nähe sein vom Wohnort. Wir sind nach derselben Diagnose ins Virchow Berlin gegangen. Leider ist dieses Krankenhaus wie eine riesige Krankenfabrik.. mit viel warten...usw. Also was ich bisher weis, gibt es jetzt die Möglichkeit Gemzatabin zu geben, mit einer Wahrscheinlichkeit von 30-50% das es anschlägt oder Kombinationen. Wir haben uns zu einer Studie entschlossen, wo Gemza, 5FU, Cisplatin und Folinsäure verabreicht wird. Dort läuft auch noch eine andere Studie Gemza und Antikörper, da kommt man aber nur rein, wenn man schon Metastasen hat.Unsere Frundin Maria hat noch eine interessante Möglichkeit in Österreich gefunden, die heisst Nova Caps oder Novo Caps ????
Haltet den Kopf hoch Pritzeline
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  #8  
Alt 12.11.2005, 16:20
Ralph_Dk Ralph_Dk ist offline
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Standard AW: Den Weg finden

Hallo,

Es freut mich unglaublich, dass es jemanden gibt, der in Bremen gute Erfahrungen gemacht hat. Man hat ja schon ein schlechtes Gewissen, nicht in Heidelberg, Bochum oder Ulm gewesen zu sein! *lächel*

Meine Mutter wohnt nur 10 min vom Klinikum Bremen Ost weg, und hat sogar dort bis zu Ihrer Pension vor 12 Jahren als Sekretärin gearbeitet. Gut zu wissen, dass es dort auch einen Namen gibt!
Operiert wurde Sie im Josef Stift, doch bis auf den Chirugen, Dr. Sendt, war alles "Postoperative" sehr bescheiden. Angefangen beim Essen, Pflege und von der Schmerzbehandlung ganz zu schweigen! Dennoch, sie ist nun im Links der Weser in Behandlung, weil sie dort das Glück hatte einen Platz auf der Palliativstation zu bekommen. Zufälligerweise lief am Tag nach der Operation ein Bericht im Fernsehen über diese Abteilung, die laut Bericht die einzige mit diesem Konzept ist. Dort sind nur acht Patienten, und jede Menge Personal.
(http://www.zkhldw.de/palliativstat.htm)! Das tolle ist, das egal was jetzt passiert, ... dort ist immer in Bett! Das nimmt die Angst vor Schmerzen!

Ich bin ja ein wenig pragmatisch, weil ich denke ohne ein gewisses Wohlbefinden ist auch kein Grund ein Chemo anzupacken !

Nur allzu natürlich, dass meine Mutter sich nach den zwei Wochen dort nur noch im LDW behandeln lassen will. Am Donnerstag kommt sie wieder dorthin. Ich weiss leider nichts (noch) über die Thearpie

Ich selber kann nur alle zwei Wochenin Bremen sein, da ich in Kopenhagen lebe, und irgendwie zwischen allen Stühlen stehe!

Weiterhin ein schönes WE
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  #9  
Alt 06.02.2006, 15:18
Ralph_Dk Ralph_Dk ist offline
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Standard AW: Den Weg finden

Liebe Freunde,

Meine Mutter konnte ihren schweren Weg mit der Diagnose nur 105 Tage lang gehen!

Sie ist vorletzten Mittwoch eingeschlafen, obwohl sie so gerne noch ein wenig weiter hätte gehen wollen!

Ich werde ihren fragenden Ausdruck wohl noch lange im Gedächtnis behalten!

Es ist auch für mich immer noch schwer zu verstehen, was eigentlich in den letzten vier bis sechs Monaten wirklich passierte!

Ich war hier oft als stiller Leser! Ich wünsche, dass jeder hier die Kraft hat möglichst weit zu kommen! Vielleicht sogar weiter als wäre dieser ungebetenen Gast nie da gewesen!

Gruss
Ralph
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  #10  
Alt 06.02.2006, 15:20
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Den Weg finden

Ein stiller Gruß Jörg
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  #11  
Alt 06.02.2006, 16:04
Elfie Elfie ist offline
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Standard AW: Den Weg finden

Lieber Ralph,
mein aufrichtiges Beileid zum Tod Deiner Mutter. Ich kann Deine Fassungslosigkeit aus eigener Erfahrung nachvollziehen. Dir viel Kraft und Zuversicht. Ein stiller Gruß Elfie
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  #12  
Alt 06.02.2006, 16:30
Benutzerbild von Jörißen
Jörißen Jörißen ist offline
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Beiträge: 315
Standard AW: Den Weg finden

Hallo Ralph

Mein aufrichtiges Beileid und ganz viel Kraft für die nächste Zeit .

Christiane
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  #13  
Alt 06.02.2006, 16:43
Pilzköfpchen Pilzköfpchen ist offline
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Beiträge: 133
Standard AW: Den Weg finden

Hallo Ralph,

auch von mir mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft für die kommende
Zeit.

Lieber Gruß
Sabine
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  #14  
Alt 06.02.2006, 16:59
Anemone Anemone ist offline
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Registriert seit: 24.11.2005
Beiträge: 533
Standard AW: Den Weg finden

Hallo lieber Ralph,
herzliches Beileid zum Tod Deiner lieben Mutter. Ich bin in Gedanken bei Dir und wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Anemone
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  #15  
Alt 06.02.2006, 17:05
Benutzerbild von Petra Loos
Petra Loos Petra Loos ist offline
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Ort: NRW
Beiträge: 629
Standard AW: Den Weg finden

Auch von mir ein stiller Gruß. Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft in nächster Zeit.


Liebe Grüße,
Petra
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Informationen, wie Ihr dem Krebs-Kompass helfen könnt:

http://www.krebs-kompass.de/uber_uns-spenden.html
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